Sami Jayne werd als baby gediagnosticeerd met eczeem, op de leeftijd van slechts 10 maanden oud. Haar huid is haar hele leven "op en neer" geweest. Ze slikte als kind twee jaar de steroïdtablet prednison, maar op andere momenten in haar leven gebruikte ze verschillende milde steroïdcrèmes. Als volwassene in haar derde trimester van de zwangerschap begon Jayne de plaatselijke steroïde te gebruiken Elocon op haar handen en hydrocortison op haar gezicht. Volgens haar ging het toen mis.
"Ongeveer drie maanden na de bevalling moest ik Elocon dagelijks gebruiken", vertelt Jayne, die 30 is en in Birmingham, Engeland woont. Verleiden. Ze zag verheven rode bulten op haar gezicht, die in eerste instantie op netelroos leken. Haar arts raadde Eumovate aan, een andere actuele steroïde. Toen die behandeling niet werkte, wendde ze zich tot haar Instagram-gemeenschap van eczeempatiënten en begon ze meer te leren over het plaatselijke steroïdontwenningssyndroom.
Maak kennis met de experts:
- Dendy Engelman, MD, FACMS, FAAD, board-gecertificeerde cosmetisch dermatoloog bij Shafer Kliniek in New York City
- Hadley King, MD, dermatoloog en klinisch instructeur dermatologie aan de Weill Medical College van Cornell University in New York City
- Anthony Rossi, MD, een gecertificeerde dermatoloog en Mohs-chirurg bij Monument Sloan Kettering Kankercentrum in New York City
Atopische dermatitis of eczeem, is een steeds vaker voorkomende huidaandoening wereldwijd volgens de American Journal of Managed Care. Het wordt gekenmerkt door symptomen zoals huiduitslag, droge, schilferige en jeukende huid, rode schilferige plekken en verheven bultjes.
Er is geen bonafide remedie voor de aandoening, maar er zijn een aantal behandelingen. Topische steroïden zoals die waar Jayne op zat, behoren tot de meest voorkomende manieren om de inflammatoire aspecten van eczeem te beheersen. "Topische steroïden zijn medicinale behandelingen die worden gebruikt om inflammatoire huidaandoeningen zoals eczeem en psoriasis aan te pakken," Dendy Engelman MD, FACMS, FAAD, gecertificeerde cosmetische dermatoloog, zegt.
Veel mensen kunnen lokale of orale steroïden gebruiken zonder ernstige bijwerkingen te ervaren, maar een klein, onbekend percentage lijdt aan iets dat plaatselijke steroïde terugtrekking (TSW). TSW kan optreden wanneer mensen zich hebben ontwikkeld een afhankelijkheid van lokale steroïden en het gebruik verminderen of stoppen.
"Hoe hoger de potentie, hoe langer de periode van [steroïde] toediening en hoe frequenter de toepassing, hoe groter het risico op plaatselijke ontwenning van corticosteroïden", zegt Hadley King, MD, een in New York City gevestigde dermatoloog. Het risico op deze aandoening neemt toe wanneer patiënten steroïde crèmes op recept gebruiken, maar vrij verkrijgbare medicijnen kunnen ook TSW veroorzaken.
Anthony Rossi, MD, een gecertificeerde dermatoloog en expert op het gebied van de gevoelige huid, voegt eraan toe: "Dermatologen zullen gedurende een langere periode geen lokale steroïden gebruiken als dat niet nodig is, omdat we wil niet dat de bijwerkingen ervan, zoals dunner worden van de huid, striae of acne." Artsen houden er doorgaans van om mensen langzaam af te leiden van orale en lokale steroïden om te vermijden opflakkeringen.
Sedi Khumalo, die in de twintig is en gevestigd is in Manchester, Engeland, woont momenteel bij TSW. Net als Jayne kreeg ze als kind de diagnose eczeem en kreeg ze haar hele leven opflakkeringen rond haar binnenelleboog en achter haar knieën. Deze fakkels leken meestal het gevolg van seizoensveranderingen, legt ze uit.
"De potentie van mijn recepten werd in de loop der jaren steeds sterker", zegt Khumalo. "Ik herinner me dat ik mijn [dokter] vertelde dat ik het gevoel had dat de steroïden mijn huid erger maakten." Tijdens haar ontwenningsverschijnselen merkte ze dat haar eczeem en keratosis pilaris op zouden treden. Toen begon ze te ervaren wat ze omschrijft als een 'botdiepe jeuk', blaren die zouden korsten voordat ze eraf vielen, en druipende huid. "Mijn tepels zouden aan mijn beha blijven plakken", voegt ze eraan toe.
Naarmate het erger werd, ontwikkelde ze een waslijst met symptomen: wazig zien, een soort zwelling die bekend staat als: oedeem, en het gevoel van een branderig gevoel na het aanbrengen van een vochtinbrengende crème of het in contact komen met water. "Ik had last van slapeloosheid, haaruitval, depressie en koude rillingen", zegt ze. "Mijn huid was extreem droog en schilferig, en momenteel scheurt de huid rond mijn mond open als ik lach, eet, geeuw, mijn mond poets. tanden of praten." Dr. King bevestigt dat enkele veelvoorkomende TSW-symptomen een rode, brandende huid, rosacea of periorale dermatitis. Ernstige jeuk, branderigheid, roodheid en peeling kunnen ook voorkomen, zegt Dr. Engelman.
Jayne noemt soortgelijke symptomen van TSW. "Mijn lichaam werd steeds roder, vooral mijn gezicht, en er waren rode bultjes op de huid", zegt ze. "In het ergste geval zat ik van top tot teen onder een rode, pijnlijke, jeukende huid. Delen van mijn lichaam zouden plasma sijpelen, ik zou nauwelijks hoeven te krabben en ze zouden sijpelen omdat mijn huidbarrière zo kwetsbaar is. Ik heb ook veel last gehad van oedeem, vooral in mijn gezicht en rond mijn ogen."
Dr. King zegt dat er momenteel geen "remedie" is voor TSW, en de meeste artsen noemen preventie van ontwenning van steroïden als de beste manier om symptomen te voorkomen. "Mensen kunnen heel langzaam afbouwen van lokale steroïden, waardoor de huid de tijd krijgt om zich aan te passen aan elke fase van ontwenning, of ze kunnen ervoor kiezen om stop volledig met het gebruik van lokale steroïden, antibiotica, koude kompressen, vochtbehandeling en orale corticosteroïden," Dr. Engelman adviseert.
Maar dat punt is onbespreekbaar voor iedereen die al actief TSW ervaart. Dr. King stelt voor om regelmatig koude kompressen te gebruiken en de huid te hydrateren voor verlichting. Dr. Engelman merkt op dat de herstelperiode voor TSW ruim drie maanden kan duren.
Khumalo zegt dat ze verlichting van TSW heeft gevonden in cryotherapie. Zowel zij als Jayne brengen tijd door in de zoutbaden van de Dode Zee, wat... één onderzoek heeft aangetoond dat het rijk is aan magnesium en in staat om huidontsteking te verminderen. Ze richten zich ook op het beperken van hun inname van inflammatoire voedingsmiddelen.
Helaas kan Dr. King geen van deze behandelingen aanbevelen als een wondermiddel. "Ik denk niet dat er gegevens zijn om te ondersteunen [dat dit werkt], of om te zeggen dat ze niet werken - er zijn gewoon geen gegevens", zegt ze. "Maar als iemand deze opties nuttig vindt, denk ik niet dat het kwaad kan om ze te proberen."
Het is begrijpelijk dat mensen die aan TSW lijden, de slopende psychologische effecten ervan opmerken die bovenop de fysieke en tastbare aspecten van het leven komen. "Ik heb met klantgerichte banen moeten stoppen en de universiteit moeten verlaten", zegt Khumalo. "Mijn mentale gezondheid is ernstig aangetast - soms zijn de mentale aspecten van TSW moeilijker om mee om te gaan [dan de fysieke]. Ik heb gedachten gehad om mijn leven te beëindigen, en ik werd een kluizenaar toen ik een vuurpijl op mijn gezicht kreeg. Ik vermeed lange tijd iemand te zien omdat ik me schaamde voor hoe ik eruitzag."
Topische ontwenning van steroïden kan een isolerende aandoening zijn, zowel Jayne als Khumalo zeggen dat ze hebben gevonden community in Instagram-communities gesmeed door hashtags zoals #tsw, #thisisnoteczema en #topicalsteroidwithdrawal. "Mensen delen ervaringen en steunen elkaar door terugtrekking, zodat je dit niet alleen hoeft te doorstaan", zegt Khumalo.
Jayne voegt eraan toe dat meditatie en positieve affirmaties haar ook hebben geholpen om het ergste van TSW te doorstaan. "Ik gebruik die om mezelf eraan te herinneren dat dit niet voor altijd zal zijn, en ik ben nog steeds mooi, ongeacht hoe ik me hierdoor voel."
Lees meer over eczeem:
- 6 huidverzorgingsingrediënten die u aan uw routine kunt toevoegen als u eczeem heeft
- Hoe hoofdhuideczeem te behandelen, volgens dermatologen
- Waarom collodiale havermout onderdeel moet zijn van uw huidverzorgingsregime?
Tamim is een schrijver die in New York woont (en zal sterven). Ze schrijft over van alles en nog wat, hoewel ze een bijzonder talent voor schoonheid heeft. Haar dagen worden besteed aan borduren, kijken naar horrorfilms uit de jaren 70, oogschaduw smeren en bieden op de verkoop van onroerend goed vanuit haar badkuip.