Het was tegen het einde van haar 15-daagse verblijf in het ziekenhuis en Helen Gonzalez had haar nieuwe lichaam nog niet helemaal gezien. Op 21-jarige leeftijd vloog ze door een auto-ongeluk door de voorruit. Chirurgen slaagden erin haar rechterarm te redden, die slecht door het glas was gesneden, maar haar linkerarm werd boven de elleboog geamputeerd.
In haar ziekenhuiskamer had ze een paar keer naar beneden gekeken om het restledemaat te zien. Het was echter pas toen het toeval haar voor een kamerhoge spiegel bracht in de hal van de afdeling fysiotherapie. "Het is als een jurk. Je weet pas echt hoe het eruit zal zien als je in die kleedkamer bent', zegt Gonzalez over de ervaring die haar huilend terug naar haar kamer deed. "Het maakt het verschil, die spiegel."
Gonzalez, 48 en senior executive assistant in Houston, heeft een groot deel van haar leven zonder haar links doorgebracht arm dan ermee, maar haar stem trilt nog steeds van emotie terwijl ze me door haar spiegelmoment heen praatte.
Twee decennia lang hebben verhalen als die van Gonzalez Wyona Freysteinson, universitair hoofddocent verpleegkunde aan de Texas Woman's University, ertoe aangezet om studie spiegels en hoe patiënten ermee omgaan na een lichamelijk veranderend ongeval of chirurgie, zoals een borstamputatie. Veel van dat niche-onderzoek was gericht op de eerste glimp voor patiënten en hoe zorgprofessionals dat moment van traumatisch in therapeutisch kunnen veranderen.
"Op dit moment worden [patiënten] liften met spiegels in gereden en zien ze zichzelf voor het eerst in een lobby op weg naar de fysiotherapeut", zegt Freysteinson. "Echt, alle zorgprofessionals zouden hieraan moeten denken."
Het is eerlijk om te zeggen dat Freysteinson bijna geobsedeerd is door spiegels. Een verzameling in haar kantoor van ongeveer 40 antieke spiegels is daar het bewijs van. Het is een fascinatie die gedeeltelijk werd aangewakkerd door een ervaring als 16-jarige die in een verpleeghuis werkte. Op een avond vroeg een oudere vrouw, die ongeveer 80 pond woog en haar lichaam vervormd was door artritis, om een spiegel. Freysteinson verstijfde. "Ze gaat naar zichzelf kijken en onmiddellijk sterven omdat ze het lelijkste is dat ik in mijn hele leven heb gezien", dacht Freysteinsons jongere ik. In plaats daarvan gebeurde het tegenovergestelde. Terwijl de vrouw naar de weerspiegeling keek en haar vinger over haar gelaatstrekken streek, "verliet de pijn haar gezicht en zag ze er vredig uit", zegt ze.
Daarna zat Freysteinson in haar vroege jaren als verpleegster nooit zonder een klein compact spiegeltje. Als bij een patiënte een borst was verwijderd of als er brandwonden op het lichaam waren aangericht, zou ze haar spiegel gebruiken om ze voorzichtig aan hun nieuwe lichaam voor te stellen. Toen ze naar de academische wereld ging, kon ze het niet helpen, maar ze bestudeerde spiegels.
Freysteinson's meest recent onderzoek, gepubliceerd in de Revalidatie Verpleegkundig Dagboek, gedetailleerd de ervaring van geamputeerden en spiegels (haar andere studies hebben gekeken naar borstamputatie en terminaal zieke patiënten, evenals die met dementie). Uit het onderzoek bleek dat spiegels cruciaal zijn voor het controleren van de uitlijning van een prothese en de gezondheid van een restledemaat. Tegelijkertijd worden geamputeerden herinnerd aan het ledemaat daar eenmaal.
De studie legde uit hoe de deelnemers vonden dat hun eerste spiegelkijkervaring had moeten zijn, niet wat het was. Ze adviseerden dat het niet aan het toeval moest worden overgelaten. In plaats daarvan moet een spiegel worden aangeboden, samen met de mogelijkheid om zichzelf privé te bekijken of met een zorgverlener die is opgeleid en klaar staat om de patiënt te ondersteunen. "Ik denk dat we echt medisch gedreven zijn en als het gaat om het verzorgen van de psychologische... dat aspect van het kijken naar [zelf] in de spiegel maakt daar nu geen deel van uit", zegt Freysteinson.
Tamar Burr, 34, heeft twee amputaties van haar linkerbeen ondergaan vanwege een zeldzame geboorteafwijking. De eerste keer dat Burr haar lichaam bekeek na de eerste amputatie onder de knie, was 'voor het oog van iedereen op de hele therapieafdeling', zegt ze. "Ik herinner me dat ik zo'n stormloop van emoties had en dacht: 'Dit is niet iets dat je in het openbaar wilt doen.'"
Tussen de amputaties door volgde Burr een studie met Freysteinson, waar ze met andere geamputeerden sprak over lichaamsbeeld en ervaring in spiegels. Tegen de tijd van Burr's tweede amputatie, een bovenknie, besloot ze niet te wachten om in de spiegel te kijken en deed het met haar ondersteunende prothesemaker naast haar. "Ik wist deze keer hoe ik de spiegel moest gebruiken, om de incisie te inspecteren, maar ook om voor het eerst naar mezelf te kijken", zegt ze. "Het heeft veel geholpen, want het was steun die ik niet eerder had gehad."
Het onderzoek van Freysteinson is echter niet bij iedereen gebleven. "Tijdens de hele tijd dat ik dit heb bestudeerd, hebben mensen naar me gekeken alsof ik twee hoofden heb", zegt ze. Een arts die borstamputaties uitvoerde, merkte eens tegen haar op dat vrouwen "gewoon naar hun borst kunnen kijken en zien dat hun borst weg is", herinnert Freysteinson zich. Misschien helpt het niet dat mensen een gecompliceerde geschiedenis hebben met spiegels; ze zijn soms in verband gebracht met ijdelheid of boze geesten. De slechte koningin van Sneeuwwitje en de folklore van het spreken van "Bloody Mary" voor een spiegel om geesten op te roepen zijn enkele voorbeelden.
En misschien hebben niet alle patiënten baat bij een grandioze eerste blik in de spiegel. Tracie Zenis, 45, liet een deel van beide borsten verwijderen. De onthulling na de operatie was geleidelijk, terwijl ze de praktische aspecten van het verwisselen van verbanden en het omgaan met drains, ingebrachte buisjes om genezing te versnellen, doornam. "Het maakt je niet uit wat je in de spiegel ziet", zegt Zenis. "Bovendien ben je gewoon blij dat je van de kanker af bent", voegt ze eraan toe. Voor haar voelde de gedachte om te pauzeren voor een eerste blik in de spiegel gefabriceerd. Maar zoals Zenis opmerkte, wat ze zag was niet het uiteindelijke resultaat. Ze had 12 maanden later een borstreconstructie. Geamputeerden, slachtoffers van brandwonden en sommige borstamputatiepatiënten kijken vaak naar hun eeuwige lichaam.
Voor Freysteinson is haar einddoel om andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg voor te lichten over waarom ze de tijd zouden moeten nemen om patiënten een spiegel te bieden. "Het zou niet iets moeten zijn waar we ons voor verbergen, voor wegduiken, vermijden in restaurants, onze ogen sluiten in liften", zegt ze. 'Ik bedoel, het is maar een spiegel.'
Gerelateerde verhalen:
- Plastische chirurgie om omgekeerde tepels te corrigeren neemt toe
- Waarom mensen nu fillers in hun tepels injecteren
- De vampierborstlift zal je een groot decolleté geven - maar er is een addertje onder het gras
Waarom deze overlevende van borstkanker zich mooi voelt zonder tepels: