Dit verhaal is een onderdeel vanDe waarheid over haarverlies, een onderzoek naar waarom we ons haar verliezen, de emotionele en financiële kosten die gepaard gaan met de ervaring, en hoe de toekomst van behandeling (en acceptatie) eruit zou kunnen zien.
In januari 2021 zat Kristyn Wells thuis op haar bank en nam een van haar meest kwetsbare video's op. Ze begon een YouTube-kanaal terwijl ze in quarantaine was tijdens COVID-19, en deelde aanvankelijk fitness- en lifestyle-tips. Maar de video die ze op 29 januari plaatste was anders. Wells besloot voor het eerst haar reis naar haarverlies met de wereld te delen.
Meer dan halverwege de 10 minuten durende video doet ze haar sjaal af om een stukje kaalheid boven op haar hoofd te onthullen.
Wat volgt zijn een paar keer diep ademhalen terwijl ze zich aanpast aan de realiteit van volledige blootstelling. Ten slotte zegt ze: "Ik heb het gedaan. Ik heb het gedaan."
Wells werd drie jaar geleden gediagnosticeerd met centrale centrifugale cicatriciale alopecia (CCCA) door een gecertificeerde dermatoloog in Columbia, South Carolina. "Ik had er nog nooit van gehoord", zegt Wells over de aandoening. "Ooit."
Wat is centrifugale cicatriciale alopecia?
CCCA is een soort haaruitval dat begint bij de kruin van de hoofdhuid en zich naar buiten verspreidt. Cicatricial komt van het Latijnse woord voor litteken, dat zich in CCCA presenteert als permanent beschadigde haarzakjes die zijn vervangen door littekenweefsel.
Symptomen van CCCA, waaronder jeuk en / of verbranding van de hoofdhuid, en merkbaar gebroken haar in het kruingebied zijn in het begin meestal mild, legt uit Ife Rodney, een gecertificeerde dermatoloog in Fulton, Maryland. Dit begint meestal te gebeuren wanneer patiënten begin 30 zijn, zegt ze, hoewel ze het heeft gezien vrouwen van in de twintig kom ook binnen voor een CCCA-behandeling.
Toen Wells merkte dat haar haar in haar vroege jaren '30 geleidelijk dunner werd, ging ze er altijd van uit dat ze "kaalheid bij vrouwen" had, ook bekend als alopecia androgenetica, een aandoening die in haar familie voorkomt.
In een vroeg stadium kan CCCA verkeerd worden gediagnosticeerd als alopecia androgenetica omdat ze erg op elkaar kunnen lijken, met dunner worden in het kruingebied van de hoofdhuid, zegt Yolanda Lenzy, een gecertificeerde dermatoloog in Chicopee, Massachusetts.
Voor een juiste diagnose voert Lenzy een biopsie uit, waarbij een patholoog de haarzakjes van dichtbij kan bekijken. Terwijl alopecia androgenetica wordt gekenmerkt door het krimpen van de haarzakjes, wat resulteert in dun, nauwelijks merkbaar haar, zijn de belangrijkste indicatoren van CCCA ontsteking en schade aan de follikels.
"Als je ernaar kijkt, zie je de littekens", zegt Lenzy. "Er zijn geen openingen. Er zijn geen poriën."
Wat veroorzaakt CCCA?
CCCA is de meest voorkomende vorm van alopecia met littekens bij zwarte vrouwen, zegt Rodney. De exacte oorzaak is onbekend, hoewel het in verband is gebracht met bepaalde kapsels en haarverzorgingspraktijken die veel voorkomen bij zwarte vrouwen, zoals chemische relaxers en extreme spanning van vlechten, naai-ins en locs, die littekens in het kruingebied kunnen veroorzaken en tot haaruitval kunnen leiden, legt ze uit.
Rodney wijst er echter op dat sommige vrouwen, en zelfs mannen, die zich nooit hebben geabonneerd op harde haarverzorgingspraktijken of spanningszware haarstijlen, nog steeds CCCA krijgen. Toegenomen onderzoek naar CCCA onthult dat "er een duidelijke genetische component is van het risico voor de aandoening", zegt Amy McMichael, een gecertificeerde dermatoloog in Winston-Salem, North Carolina.
"Voor degenen onder ons die veel gekleurde vrouwen met haaruitval zien, lijken de klinische patronen erop te wijzen dat CCCA vrij veel voorkomt in gezinnen", vertelt ze aan Allure.
McMichael, voorzitter van de afdeling dermatologie van het Wake Forest Baptist Medical Center, was een van de eerste onderzoekers van een onderzoek naar CCCA waarvan de bevindingen gepubliceerd in The New England Journal of Medicine in 2019. De studie concludeerde dat mutaties in een gen dat essentieel is voor hoe de haarzakjes (PADI3) werden geassocieerd met CCCA.
Lenzy heeft talloze familieleden die al tientallen jaren met deze specifieke vorm van alopecia te maken hebben, waaronder haar moeder, verschillende van haar tantes en haar zus, Lila Adams. Adams werd 10 jaar geleden gediagnosticeerd en noemt haar reis met CCCA een 'achtbaanrit'.
"Ik leef ermee, en het is ontmoedigend om je haar te verliezen", zegt ze. "Als een Zwarte vrouw, haar verhoogt je zelfrespect, het geeft je een gevoel van innerlijke validatie als het er mooi uitziet."
Adams geeft toe dat ze de aandoening niet zo serieus nam als ze had moeten doen in de eerste paar jaar van haar diagnose. Het was de CCCA-reis van haar moeder - littekens ter grootte van een muntstuk die zich uitbreidden tot het punt waarop ze nu afhankelijk is van pruiken voor dekking - die Adams tot actie aanzette.
Hoe CCCA wordt behandeld
Het CCCA-behandelplan van Adams omvat het aanbrengen van voorgeschreven medicatie op haar hoofdhuid en regelmatige bezoeken aan haar dermatoloog voor voortgangscontroles. Adams stopte met het chemisch steil maken van haar haar en draait nu haar kapsels, gaande van beschermende stijlen om haar natuurlijke haar uit te doen, om haar hoofdhuid een pauze te geven.
Er is geen remedie voor CCCA en het is een chronische aandoening, zegt Lenzy. De behandeling ervan vereist dus toewijding van de patiënt, voor het geval er een nieuwe opflakkering van ontsteking optreedt.
Een ding dat Rodney tegen haar patiënten benadrukt, is dat als het op deze aandoening aankomt, tijd van essentieel belang is. "Je haarzakjes worden actief aangevallen", legt Rodney na de diagnose aan haar patiënten uit. "En we moeten nu agressief ingrijpen om het af te sluiten en de follikels te redden." Ze zegt wanneer de initiaal symptomen worden over het hoofd gezien, patiënten van in de vijftig en zestig komen binnen met meer wijdverspreide littekens en gevorderd haar verlies.
Behandeling voor CCCA begint met het stoppen van de ontsteking. Antibiotica met ontstekingsremmende eigenschappen kunnen worden voorgeschreven, evenals lokale cortisone die op de probleemgebieden kan worden aangebracht. Steroïde-injecties zijn ook een optie voor diepere penetratie in de hoofdhuid, zegt Rodney.
Om de hergroei van haar in het getroffen gebied te verbeteren, gebruikt Lenzy minoxidil, het actieve ingrediënt in Rogaine. Als onderdeel van het algemene behandelplan van haar patiënten beveelt ze ook supplementen aan zoals: Nutrafol en Viviscal Pro om te helpen bij de groei en dikte van het haar. Rodney zegt dat ze succes heeft gehad met het supplement Lambdapil bij de behandeling van haaruitval van haar patiënten. (Het is vermeldenswaard dat onderzoek naar de werkzaamheid van supplementen ontbreekt, en u moet altijd een door het bestuur gecertificeerde dermatoloog raadplegen voordat u met een behandelplan voor supplementen begint.)
De kosten van CCCA-behandeling zijn gebaseerd op factoren zoals verzekeringsdekking en de ernst van de aandoening, merkt Rodney op. Initiële evaluatie en basislijnbehandelingen om de ontsteking te stoppen, zoals antibiotica, lokale steroïden en steroïde-injecties, worden meestal gedekt door een verzekering, zeggen zowel Lenzy als Rodney. Meer geavanceerde behandelingen, zoals bloedplaatjesrijk plasma (PRP), waar bloedplaatjes ter hoogte van de haarzakjes in de hoofdhuid worden geïnjecteerd om te helpen bij het haar groeistimulatie, kan variëren van $ 700 tot $ 1100 per behandeling en vereist meerdere bezoeken, zegt Lenzy. Bovendien kunnen haargroeisupplementen prijzig zijn, waarbij Nutrafol $ 88 kost voor een levering van een maand.
Lenzy zegt dat ze veel vrouwen verslagen heeft zien worden na de diagnose, in de veronderstelling dat ze met honderden moeten komen dollars voor geavanceerde behandeling, wanneer ze niet eerst de eerste, en vaak betaalbare, stappen hebben ondergaan om de ontsteking.
Behandeling kan een proces van maanden zijn, waarbij Lenzy en Rodney hebben ontdekt dat ze patiëntenzorg bieden die verder gaat dan voorgeschreven.
"Wat de goede artsen onderscheidt van de grote artsen, is de begeleiding", legt Lenzy uit, eraan toevoegend dat het opleiden van haar patiënten en het stellen van verwachtingen van cruciaal belang zijn. "Want als ze niet weten wat ze kunnen verwachten, en je geeft ze dan iets en ze gebruiken het zes maanden en zien geen verschil, dan stoppen ze."
De geestelijke gezondheidsbijwerkingen van CCCA
Lenzy en Rodney, beide zwarte vrouwen, erkennen de sterke band tussen haar en identiteit in de zwarte gemeenschap.
"Dus plotseling, als je haar zo uitvalt dat je niet meer zelfverzekerd een kapsel kunt dragen, heeft dit invloed op je kwaliteit van leven", zegt Rodney. "Het is emotioneel erg stressvol. Sommige van mijn patiënten, velen zijn in tranen in mijn kantoor of zijn er depressief over."
Wells voelde die schaamte en onzekerheid oorspronkelijk in haar CCCA-diagnose. Dat is uiteindelijk de reden waarom ze zegt dat het belangrijk voor haar was om op YouTube te praten over haar reis naar haarverlies. Kort nadat ze de video had gepost, stroomden de reacties binnen van andere vrouwen die zeiden dat ook bij hen CCCA was vastgesteld.
Na honderden patiënten met CCCA te hebben gezien tijdens haar carrière, zegt Lenzy dat de inspanning om de dermatologische zorgen van zwarte vrouwen op de voorgrond van het gesprek begint vaak met zwarte dermatologen, die zich het meest identificeren met die aandoeningen.
"Het is mijn passie om mijn onderzoek te gebruiken om onze kennis en de kennishiaten die we nog hebben over deze aandoening te vergroten", zegt ze. "Veel patiënten die in de jaren '80 en '90 naar de dermatoloog gingen, kregen te horen: 'Er is niets aan te doen', en ze werden op pad gestuurd."
Lees meer van The Truth About Hair Loss:
Hoe de toekomst van haarverliesbehandeling eruit ziet?
Ik verloor mijn haar voordat ik 30 werd
De schoonheid van kaal zijn omarmen
Bekijk nu een wasdagroutine die psoriasis niet irriteert:
Volg Allure opInstagramenTwitter, ofAbonneer op onze nieuwsbriefom op de hoogte te blijven van alles wat met beauty te maken heeft.