Dit is een artikel over borstkanker, maar je zou het toch moeten lezen. Omdat het nieuws niet slecht is, verre van dat: meer dan 232.000 Amerikaanse vrouwen zullen dit jaar de diagnose krijgen, en de Amerikaanse De Kankervereniging schat dat bijna 90 procent van de patiënten de uiterst belangrijke vijf jaar zal overleven, dankzij de behandelingsmethoden die steeds beter worden en bewustmakingscampagnes die een vroege diagnose van borstkanker de norm hebben gemaakt in plaats van de uitzondering. Nieuwe hulpmiddelen, zoals genetische tests en wetten om screening te verbeteren en uit te breiden, stellen vrouwen in staat om, moedig of volgens het boekje, beslissingen te nemen over hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het debat gaat nu over hoeveel we echt moeten weten over ons kankerrisico - en of we misschien te waakzaam en te agressief zijn over de behandeling. Zoals bij zoveel gesprekken over gezondheid, kun je het beste beginnen door de juiste vragen te stellen.
Is vroege opsporing altijd het beste?
Het is de mantra van alle medicijnen: hoe eerder je een probleem vindt, hoe beter. Terwijl artsen hun patiënten ooit leerden om zelfonderzoeken in meerdere stappen uit te voeren om kleine knobbeltjes in hun borsten te ontdekken (een onderwijsinspanning die niet echt verbeterde resultaten, volgens recente analyse), pikken de high-tech beeldvormingsapparatuur van vandaag microscopische veranderingen in borstweefsel op, waardoor de behandeling kan beginnen voordat een tumor zelfs maar is een klontje.
Toch is er nog een andere stelregel die tegenwoordig ook geldt: te veel van het goede kan slecht voor je zijn. Zelfs nu de diagnose en behandeling gestaag zijn verbeterd, is borstkanker een ziekte van overvloed geworden - veel dure tests, veel nieuwe en verwarrende informatie, en veel mensen die hun emotionele en enge, verhalen. "We overdiagnostiseren, overbehandelen en maken mensen onbedoeld bang om dingen te doen die ze misschien niet hoeven te doen", zegt Laura. Esserman, een borstkankerchirurg en de directeur van het Carol Frank Buck Breast Care Center aan de University of California, San Francisco (UCSF).
Eén type borstziekte in het bijzonder, ductaal carcinoom in situ (DCIS), lijkt de meeste warmte te genereren. Ongeveer 50.000 gevallen van deze fase 0, niet-invasieve kanker worden elk jaar gediagnosticeerd, en behandelingsopties omvatten een operatie om het gebied uit te snijden, gevolgd door bestraling of soms een borstamputatie. Deskundigen zijn het er niet over eens of deze cellen, als ze niet worden behandeld, zich zullen ontwikkelen tot tumoren die moeten worden verwijderd. Het probleem is dat artsen er nog niet achter zijn hoe ze definitief kunnen voorspellen of een bepaalde cluster van DCIS-cellen zich zal ontwikkelen tot een killer of jarenlang onbedreigend zal doorsijpelen. Bij gebrek aan die kennis nemen artsen een beter-veilig-dan-sorry-benadering en handelen alsof elk geval potentieel dodelijk is. "Als we kijken en wachten, zonder te weten welke gevallen van DCIS invasief zullen worden, dan is het risico dat sommige vrouwen zullen sterven", zegt Elisa Port, hoofd borstchirurgie in het Mount Sinai Hospital en mededirecteur van het Dubin Breast Center in New York City.
Een veel meer wijdverbreide bron van controverse is het mammogram. Hoewel iedereen het erover eens is dat deze scans een hulpmiddel van onschatbare waarde zijn, worden ze beoordeeld als een van de meest gevreesde van vrouwen medische procedures, het intense ongemak van het proces zelf verergerd door de angst om te wachten op de resultaten. Alleen al dit jaar zijn er 39 miljoen mammogrammen uitgevoerd en uit een onderzoek bleek dat 61 procent van de vrouwen ten minste één fout-positief zal hebben. Dit stelt miljoenen vrouwen bloot aan de mogelijkheid van onnodige biopsieën en overdreven agressieve behandelingen - en aanvallen van knagende angst.
Hoewel er brede consensus is dat er iets moet gebeuren, is er weinig overeenstemming over een oplossing. Afgelopen april herhaalde de U.S. Preventive Services Task Force, een panel van deskundigen dat klinische aanbevelingen doet, controversiële aanbevelingen om de leeftijd op welke vrouwen beginnen met regelmatige screening van 40, zoals aanbevolen door de American Cancer Society, tot 50 en om de frequentie van mammogrammen van elk jaar te wijzigen in elke twee jaar. Maar grote kankergroepen waren sceptisch om de eenvoudige reden dat het verhogen van de leeftijd zou betekenen dat er voor elke 1.000 geteste vrouwen één extra sterfgeval door borstkanker zou zijn. "We zijn het er allemaal over eens dat we sommige vormen van kanker overbehandelen, maar dat zou een stap terug zijn", zegt Port, de auteur van Het boek over borstkanker van de nieuwe generatie.
Sommigen geloven dat het antwoord ligt in het niet toepassen van dezelfde algemene norm op alle vrouwen. In San Francisco heeft Esserman $ 14 miljoen binnengehaald om de veiligheid te onderzoeken van het gebruik van de medische geschiedenis en genetische profielen van patiënten om gepersonaliseerde screeningschema's op maat te maken. "Kunnen we de mensen met het meeste risico intenser bekijken dan de mensen met heel weinig risico? Dat zou ideaal zijn", zegt ze. De studie zal kijken naar 100.000 vrouwen, maar de resultaten zullen pas in 2020 bekend zijn.
Moeten alle vrouwen genetisch getest worden?
Toen Angelina Jolie in 2013 onthulde dat ze het BRCA1-gen droeg, schatte haar arts dat de actrice had 87 procent kans om borstkanker te krijgen en 50 procent kans op eierstok kanker. Haar aankondiging bracht de kwestie van genetisch risico voor een nieuwe generatie vrouwen onder de aandacht. Volgens een Britse studie is de vraag naar het testen van DNA-markers dat jaar alleen al bijna verdubbeld.
Tegenwoordig zijn er twee dozijn genetische markers voor borstkanker, en een start-up in Silicon Valley, Color Genomics, is zelfs begonnen met het op de markt brengen van een thuisspuugtest. Klanten kopen de test online, bezorgen een speekselmonster per post en ontvangen na beoordeling door een bedrijfsarts hun genetisch profiel via e-mail, samen met erfelijkheidsadvisering. De kosten: $ 249, een fractie van de prijs van de grote paneltests die nu worden uitgevoerd in een dokterspraktijk.
Maar ancestry.com is dit niet. Vrouwen die ontdekken dat ze BRCA1 of BRCA2 hebben geërfd, de twee bekendste mutaties, staan voor een grimmige keuze: ze kunnen hun borsten in de gaten houden met de meest gevoelige vormen van surveillance beschikbaar (een combinatie van mammogrammen en MRI's) of er proactief afstand van doen door een dubbele borstamputatie te ondergaan, een grote operatie die hun risico tot ongeveer 1 procent vermindert, zegt Haven. Beide zijn beladen keuzes, zelfs als ze worden gemaakt in het licht van solide bewijs.
Het pad is nog duisterder voor vrouwen die positief testen op een van de andere markers, aangezien wetenschappers zich nog maar in de vroege stadia bevinden van het meten van de omvang van het risico van deze genetische markers; bijna allemaal lijken ze minder risico te dragen dan BRCA1 of BRCA2, volgens Kenneth Offit, het hoofd van de klinische genetica-dienst bij Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City. "Waar we ons zorgen over maken, is een epidemie van vrouwen die zich haasten om geopereerd te worden omdat ze denken dat elk gen riskant is", zegt hij. "We weten al dat dat niet waar is, maar we hebben gewoon geen volledige informatie."
Dus wie moet een borstamputatie krijgen - en wanneer?
Al deze nieuwe informatie over borstkanker is een soort Rorschach-test: sommige vrouwen zien een aanvaardbare toename van het risico om ziek te worden, terwijl anderen meteen een plan van aanpak willen. Het is deze laatste groep die de opvallende opkomst van borstamputaties veroorzaakt, zelfs als er geen aantoonbaar medisch voordeel is. Tussen 1998 en 2011 is het aantal vrouwen met de diagnose kanker in een vroeg stadium in één borst die ervoor hebben gekozen om beide borsten te krijgen verwijderd (een bilaterale borstamputatie) steeg van 2 procent naar 12 procent, volgens een onderzoek onder bijna 200.000 vrouwen gepubliceerd in de Tijdschrift van de American Medical Association; voor degenen onder de 40 steeg het tarief naar 33 procent.
Deze cijfers wijzen op een van de weinige gevallen in de moderne geneeskunde waarin mensen bewust hebben gekozen om lichaamsdelen operatief te laten verwijderen zonder doktersmandaat. Het aantal vrouwen met een BRCA1- of BRCA2- mutatie zou slechts een klein percentage van deze groeiende groep uitmaken. Toch is het niet moeilijk te begrijpen waarom een vrouw deze keuze zou kunnen maken. Corinne Menn zat in het tweede jaar van haar ob-gyn-residentie in New York City toen ze een knobbel in haar rechterborst voelde waarvan ze al snel ontdekte dat die kwaadaardig was. Haar kansen om haar kanker te overleven waren precies hetzelfde, of ze nu een borstsparende lumpectomie had ondergaan of de borst had verwijderd. Als arts begreep Menn dat het hebben van een borstamputatie haar kansen om deze kanker te verslaan niet vergroot. Maar als 28-jarige vrouw in een enge situatie koos ze ervoor om het advies van de vier chirurgen die ze had geraadpleegd te negeren en liet ze beide borsten verwijderen als voorzorgsmaatregel om nooit meer ziek te worden. "Mijn moeder was net overleden aan eierstokkanker; Ik wilde kinderen krijgen. Ik leefde in angst, raakte constant mijn [ziektevrije] borst aan en dacht: Oh, mijn God, voel ik iets? Is er iets?" zegt ze. "Voor mij ging het niet alleen om de fysieke kwaliteit van leven. Het ging ook om de mentale en emotionele kwaliteit van mijn leven."
Ze heeft genoeg gezelschap. Sterren als Rita Wilson, bij wie afgelopen voorjaar invasieve borstkanker werd vastgesteld, en Food Network-presentatrice Sandra Lee, wier kanker in een vroeg stadium werd ontdekt, hebben het bewustzijn vergroot door hun bilaterale borstamputatie openbaar te maken. "Er is de perceptie dat beroemdheden de best mogelijke zorg moeten krijgen", zegt Reshma Jagsi, een universitair hoofddocent stralingsoncologie aan de University of Michigan Medical School in Ann Prieel. Veel vrouwen kennen nu ook een buurvrouw of vriend die de moeilijke beslissing heeft genomen. "Moeders en zussen en de eerste arts van een patiënt zijn allemaal belangrijk", zegt oncoloog Ann Partridge, de directeur van het programma voor Jonge vrouwen met borstkanker in het Dana Farber Cancer Center in Boston, die net als Jagsi het besluitvormingsproces van patiënten. "Als je vraagt of deze vrouwen begrijpen dat een patiënte die een gezonde borst verwijdert het niet beter doet dan een vrouw die dat niet doet, zeggen ze ja. Maar op een bepaald niveau denken ze nog steeds dat het hun overlevingskans zal vergroten." Met andere woorden, ze willen gemoedsrust, en ze willen het nu.
Onderzoek heeft aangetoond dat patiënten die een actieve rol hebben gespeeld bij het nemen van deze beslissing, grotendeels tevreden zijn met de resultaten. Menn, nu 42 en getrouwd en heeft twee kinderen, zegt dat ze nooit spijt heeft gehad van haar bilaterale borstamputatie. En door wat ze heeft meegemaakt, is ze alerter op de emotionele behoeften van haar patiënten. "Er is meer aan een grote beslissing dan de laatste studie die er is", zegt ze. "Er is wat goed voor je is."
Er is je net verteld dat je dikke borsten hebt. Wat nu?
Laten we aannemen dat u tot de 66 procent van de Amerikaanse vrouwen behoort die het advies van experts volgen om regelmatig borstonderzoeken te ondergaan, en uw meest recente mammogram kwam schoon terug. Opluchting! Maar nieuwe wetten in 24 staten vereisen ook dat radiologen u vertellen of u dichte borsten heeft of niet. Dit zijn borsten met minder vetweefsel, en 40 tot 50 procent van de vrouwen past op een bepaald moment in hun leven in deze categorie. Helaas zijn dichte borsten gekoppeld aan een hogere incidentie van borstkanker, en de kanker kan moeilijker te detecteren zijn, omdat dicht weefsel lijkt wit op een mammogram en dat geldt ook voor tumoren - het is alsof je naar een sneeuwstorm kijkt door een bevroren raam, zoals een arts zei het.
Plotseling verandert opluchting in... verwarring. Connecticut was de eerste staat die in 2009 een wet met dikke borsten aannam, na Nancy Cappello, a 51-jarige, werd gediagnosticeerd met kanker in een laat stadium zes weken nadat haar meest recente mammogram had leek schoon. Ze voelde een richel in haar borst en haar arts bestelde een tweede mammogram waarop niets verdachts te zien was. De arts bestelde ook een echografie, die een vergevorderde tumor detecteerde. De basisbeweging van dichte borst kreeg in 2014 een extra duwtje toen tv-journalist Joan Lunden zich uitsprak over een soortgelijke beproeving. Ze drong er bij vrouwen met dichte borsten op aan om een aanvullende echo te vragen. Toch verschillen medische experts van mening over hoeveel goed ze doen. In dichte borsten vinden echo's 3 tot 4 procent meer gevallen van kanker dan mammogrammen, maar leiden tot veel meer valse positieven en terugbellen.
Wat deze deelstaatregeringen niet kunnen opleggen, is wat je moet doen als je ontdekt dat je dikke borsten hebt. Volgens een recent onderzoek in de Annalen van de interne geneeskunde. Nogmaals, het antwoord kan liggen in een benadering van patiënt tot patiënt. "Ik denk niet dat elke vrouw met dichte borsten en geen andere risicofactoren een echografie nodig heeft", zegt Port.
Zie ook
13 slechte slaapgewoonten die je een schoonheidsslaapje ontnemen
Hoe word je prachtig terwijl je slaapt?
14 manieren om een goede nachtrust te faken