Melnādainās sievietes ar metastātisku krūts vēzi saskaras ar ievērojamām atšķirībām viņu aprūpē

  • Dec 02, 2023
instagram viewer

Tas bija ilgstošs klepus, nevis kamols viņas krūtīs, kas noveda pie Džamila Riversa metastātiska krūts vēža diagnostika. Pēc divus mēnešus ilga hroniska klepus, krūškurvja skenēšana atklāja ēnu viņas plaušās. Ultraskaņas rezultātā viņas aknās tika konstatēti bojājumi. Mammogramma atklāja pārējo: hormonu receptoru pozitīvu, HER2 negatīvu metastātisku krūts vēzi.

"Es burtiski domāju: "Es miršu"," Riversa saka, kad viņa pirmo reizi dzirdēja ziņas. “Man ir šī brīnišķīgā ģimene, mans jaunākais tajā laikā mācījās bērnudārzā, esmu precējusies ar savas dzīves mīlestību. Es domāju: "Kāpēc tas notiktu ar mani?"

Metastātisks krūts vēzis, kas pazīstams arī kā ceturtās stadijas krūts vēzis, rodas, kad vēža šūnas ir atstājušas primāro vietu (krūšu) un tagad ir atrodamas citās ķermeņa daļās. Riversam tika diagnosticēts de novo, kas nozīmēja, ka diagnozes noteikšanas laikā krūts vēzis jau bija izplatījies uz citām viņas ķermeņa daļām. Aknas, plaušas, kauli un smadzenes ir visizplatītākās vietas, kur metastējas krūts vēzis, saka

Dorraya El-Ashry, PhD, galvenais zinātniskais darbinieks Krūts vēža izpētes fonds (BCRF).

Sievietēm diagnosticēta krūts vēzis dzīvo ilgāk, un nāves gadījumu skaits no šīs slimības pēdējo 30 gadu laikā ir samazinājies par 43 procentiem, liecina BCRF. Bet ne visas sievietes gūst vienlīdzīgu labumu, atzīmē El-Ashry. Melnādainām sievietēm tiek diagnosticēts gandrīz līdzīgs rādītājs kā baltajām sievietēm, tomēr melnādainajām sievietēm ir par 42 procentiem lielāka iespēja mirst no krūts vēža, saka El-Ešrijs. Un tam ir iemesls. Pētnieki un ārsti piekrīt, ka faktori, kas veicina atšķirības, ir sarežģīti.

Dažas lietas ir ārpus cilvēka kontroles, tostarp tādi faktori kā ģenētiskā nosliece, kā mainās ģenētika Laika gaitā uzvedības un vides, kā arī vēža audzēju bioloģiskā sastāva atšķirību dēļ, saka Evelīna Taivo, MD, ārstējošais ārsts medicīniskajā onkoloģijā Ņujorkas Presbiteriānas-Bruklinas metodistu slimnīcā. "Ir bioloģiskas atšķirības krūts vēža gadījumā melnādainajām sievietēm mēdz būt. Viņiem ir lielāks trīskārši negatīva krūts vēža sastopamības biežums, kas ir agresīvāks," sacīja Taivo.

Taču cilvēka kontrolē ir arī daudz kas, kas ir jārisina un var mainīt. Taiwo norāda uz aprūpes standartu kā vienu no vietām, kur ārsti var cīnīties pret atšķirībām. Nesen pētījumiem rāda, ka melnādainās sievietes tiek nosūtītas uz ģenētisko testēšanu nesamērīgi mazākā skaitā nekā baltās sievietes. Taiwo skaidro, ka tas ietekmē ne tikai krūts vēža noslieces prognozi, bet arī iespējamu izslēgšanu no dzīvības glābšanas zālēm un ārstēšanas.

BCRF centieni novērst atšķirības ir vērsti uz krūts vēža bioloģiju melnādainajām sievietēm, trīskārši negatīva krūts vēža ārstēšanu un veselības sociālajiem faktoriem. The Slimību kontroles un profilakses centri (CDC) apraksta sociālos veselības noteicošos faktorus kā "apstākļus vietās, kur cilvēki dzīvo, mācās, strādā un spēlē, kas ietekmē plašu veselības un dzīves kvalitātes risku un rezultātu klāstu. Šie nosacījumi galvenokārt ir saistīti ar naudu, varu un resursiem un ietver tādus jautājumus kā piekļuve kvalitatīvai veselības aprūpei, ekonomiskā stabilitāte, rasisms un cita veida diskriminācija. Tas, kā šie sociālie veselību noteicošie faktori krustojas ar krūts vēža bioloģiju melnādainajām sievietēm, ir galvenais, lai uzlabotu profilakses, diagnostikas un ārstēšanas rezultātus, saka El-Ešrijs.

Nav zāles pret metastātisks krūts vēzis vēl. Tomēr pēdējos gados ir bijuši milzīgi sasniegumi pētniecībā, lai pagarinātu pacientu, piemēram, Riversa, dzīvi. Tagad viņai ir 44 gadi, un gandrīz četrus gadus viņas organismā nav atklāts vēzis. Viņa ir arī valdes priekšsēdētāja METAvivor, organizācija, kas nodarbojas ar MBC pētniecību, informētību un aizstāvību.

"Jūs varat dzīvot kvalitatīvu dzīvi pat ar metastātisku krūts vēzi," viņa teica. "Es joprojām strādāju pilnu slodzi. Es neizskatos pēc tam, ko esmu piedzīvojis un kam es eju cauri."

 Un, kamēr Riversa joprojām aktīvi ārstējas (viņa katru dienu lieto medikamentus un tiek veikta skenēšana, lai uzraudzītu atkārtošanos), viņa pievienojas ārsti, pētnieki, klīnicisti un citi advokāti, kuri atzīst, ka steidzami jāstrādā, lai panāktu labāku prognozi priekš visi sievietes ar metastātisku krūts vēzi.

Zemāk esošajā sarunā divi ārsti - Viviāna Dž. Bea, M.D., krūšu ķirurģijas onkologs un krūšu ķirurģijas nodaļas vadītājs Ņujorkas-Presbiteriānas Bruklinas metodistu slimnīcā un Njama M. Silla, M.D., Viskonsīnas plastiskās un rekonstruktīvās ķirurgs Advocate Aurora Health — runājiet ar Allure par savu personīgo pieredzi šajā jomā un pārrunājiet atšķirības, ko viņi cenšas mainīt melnādaino sieviešu labā.


ALLURE:Vai varat aprakstīt, kā ir būt melnādainam ārstam, kurš aprūpē melnādainos pacientus, kuriem diagnosticēts metastātisks krūts vēzis?

Viviāna Dž. Bea, M.D.: Tā ir melnādainās sievietes privilēģija rūpēties par citām sievietēm un jo īpaši melnādainajām sievietēm. Medicīnā, pētījumiem atbalsta to, ka tad, kad kāds izskatās kā jūs, ir labāka saikne. Tā ir privilēģija, ka varu turēt pacienta roku, izstaigāt viņu ceļojumā un iedrošināt. Bieži vien var šķist, ka viņi atrodas tumšā tunelī, un tāpēc iespēja viņiem kaut ko izgaismot par to, ko sagaidīt un paredzēt, patiešām ir privilēģija un pagodinājums.

Njama M. Silla, M.D.: [Kā rekonstrukcijas ķirurgs] Es parasti esmu viens no pēdējiem cilvēkiem, ko pacients redz. Es pamanu atvieglotu nopūtu, ieraugot kādu, kas viņiem līdzinās un saprot, no kurienes viņš nāk. Tāpēc es jūtos, kā jūs teicāt, šajā ziņā priviliģēts.

ALLURE:Kādas ir dažas atšķirības, kas pastāv šajā telpā?

VJB: Atšķirības ir daudzfaktorālas, tās rodas daudzu dažādu problēmu dēļ, un, kad mēs lietojam vārdu atšķirības, es vienmēr cenšos dot pamatu. Vārds atšķirības nozīmē, ja rezultāts vienai cilvēku grupai ir lielāks vai mazāks nekā citai grupai. Melnādainajām sievietēm ir par 40 procentiem lielāka iespēja mirst no krūts vēža diagnozes, tāpēc sāksim ar to. Katru reizi, kad es to saku vai par to domāju, tas tiešām ir fakts, par ko mums visiem vajadzētu būt pārsteigtiem.

Iemesli, kāpēc šī atšķirība pastāv melnādainajām sievietēm, ir daudzfaktori. Ir bioloģija, bet ir arī atšķirības klīniskajos pētījumos. Kad es saku klīnisko izpēti, es domāju reprezentāciju. Melnās sievietes nav pārstāvētas klīniskajos pētījumos, kas patiešām ir informatīvi par ārstēšanas iespējām. Un, protams, veselības sociālie faktori veicina mūsu redzamās atšķirības.

Katru reizi, kad mēs rūpējamies par melnādainu pacientu vai krāsainu sievieti, mēs zinām šos faktus, mēs zinām šo statistiku, un tāpēc jautājums ir, ko mēs darām, lai novērstu šīs atšķirības?

ALLURE:Kā jūs to esat pieredzējis, doktor Sillah? Ko tas nozīmē pacientam, kuram nepieciešama vai vēlas rekonstruktīvā operācija?

NMS: Sākotnējā atšķirība ir tāda, ka dažreiz uz plastisko ķirurģiju netiek nosūtīts. Katrai sievietei ir jābūt iespējai saņemt konsultāciju plastiskā ķirurģija. Institucionālā līmenī mums ir jānodrošina, ka tā ir daļa no pacienta ceļa, neatkarīgi no tā, vai viņam tiks veikta lumpektomija, mastektomija vai vēlas veikt mastektomiju un veikt pilnīgu rekonstrukciju vai pat veikt mastektomiju, lai viņu krūtis būtu pēc iespējas plakanākas, lai viņi varētu valkāt protēzi ērti.

Tagad, izmantojot daudzas šīs ārstēšanas metodes, sievietes var dzīvot ar metastātisku vēzi. Un viņiem arī vajadzētu būt iespējai [rekonstrukcijas ķirurģijai]. Viena no jaukajām lietām plastiskajā ķirurģijā, vismaz tajā daļā, kurā es piedalos, ir mēģinājums likt šai sievietei atkal justies veselai.

ALLURE:Ko jūs vēlētos, lai melnādaina sieviete ar metastātisku krūts vēzi zinātu?

NMS: Es gribu normalizēt sarunas par mūsu veselību. Kad tiekaties ar savām draudzenēm, runājiet ar viņiem. "Vai esat veicis krūšu pašpārbaudi? Vai jums ir veikta mamogrāfija?’ Tikko sāk runāt un prasīt viens otram atbildību, ka mēs rūpējamies par savu veselību.

Un es vēlos, lai viņi zinātu, ka viņiem ir tiesības uz rekonstrukciju. Tā ir viena no lietām, ko cilvēki sacīs: "Es nezinu, vai mana apdrošināšana segs rekonstrukciju", un es domāju: "Jums par to nav jāuztraucas." Ir spēkā likumi. 1998. gadā Sieviešu veselības un vēža tiesību akts tika parakstīts, kurā teikts, ka, ja sievietei ir diagnosticēts krūts vēzis un viņai ir veikta mastektomija, apdrošināšana ir jāveic attiecas uz rekonstrukciju vēža pusē, bet ir jāaptver arī rekonstrukcija no vēža puses simetrija.

VJB: Tas tiešām ir tas, kas mums jādara, ir jādalās ar informāciju, jāizplata informācija. Es vēlos, lai melnādainas sievietes zinātu, ka jums ir nozīme. Un daļa no izpratnes par jūsu nozīmi ir izglītība [gabals], kas mums ir jāsadarbojas ar ārstiem un kopienas vadītājiem, lai mēs pārvarētu šo plaisu. Mēs izglītojam melnādainās sievietes par krūts vēža risku un to, kad jums ir jāveic skrīnings, jo pat par to ir daudz neatbilstību un dezinformācijas.

Mans pienākums ir doties uz kopienām un izglītot melnādainās sievietes, lai viņas apzinātos, ko sagaidīt. Ja jums ir diagnosticēts krūts vēzis, jums ir jādomā par šīm lietām. Jūs vēlaties saņemt ārstēšanu augstas kvalitātes programmā, kas piedāvā daudznozaru aprūpi. Un ne visiem ir vienāda piekļuve, tāpēc ne katram pacientam būs melnādains ķirurģiskais onkologs, melnādains medicīnas onkologs un melnais plastikas ķirurgs. Tātad tas nozīmē, ka mums ir jānodrošina jūs ar rīkiem, lai neatkarīgi no tā, kas ir jūsu ārsts vai pakalpojumu sniedzējs, jūs saprastu, ka jums ir nozīme. Ir pareizi uzdot jautājumus, ir pareizi apstrīdēt ieteikumus, ir pareizi meklēt otru viedokli. Tam visam tiešām ir nozīme.

Šī intervija ir rediģēta garuma un skaidrības labad.


Lasiet vairāk stāstu par krūts vēzi.

  • Krūts vēzis man iemācīja mīlēt savu ķermeni
  • Kā rūpēties par ādu krūts vēža laikā
  • Nav velti rūpēties par matu izkrišanu pēc vēža

Reģistrējieties mūsu ikdienas sūtīšanai, lai saņemtu jaunākās skaistumkopšanas ziņas un produktu laišanu klajā.

insta stories