— Atvainojiet, jaunkundze! Es skatos uz balsi, kas mani apstādina, ieejot slimnīcā. "Vai jums ir apmeklētāja karte?" Šī nav pirmā reize, kad man uzdod šo jautājumu. "Es esmu pacients," es saku. Divas paceltas uzacis, kas rada šoku, atbild: "Tu esi pacients?" un tam seko tukšs neticības pilns skatiens, kad apstiprinu: "Jā."
es Skaties vesels. Par laimi, es šobrīd justies arī veselīgi. Bet man ir metastātisks krūts vēzis.
Holivudas attēlojums ar vēzi slimu cilvēku — pliks, vājš, tievs — ir kļuvis par plaši pieņemtu sociālo standartu. Patiesībā ir arī liela iedzīvotāju daļa, kas dzīvo ar vēzi kā neredzamu slimību.
"Cilvēki teiks: "Kā jums ir vēzis un tā izskatāties?"," saka Kellija Krampa, a Sports Illustrated peldkostīmu modele, kas bieži publicē ziņas par dzīvi ar metastātisku krūts vēzi. "Tas man atgādina, cik svarīgi ir turpināt runāt par metastātisku krūts vēzi un parādīt, kā tas var izskatīties un kā tas izskatās tik daudziem cilvēkiem. Un tas nozīmē, ka ir jābūt daudz lielākai izpratnei."
Vēža pasaulē stereotipi dominē kā normas, priekšstati saplūst ar realitāti, un pagātne tiek deformēta tagadnē. Mūsu mūsdienu smadzenēm, iespējams, ir grūtāk aprēķināt domu par dzīvi ar neārstējamu slimību.
Saskaņā ar aplēsēm aptuveni 168 000 sieviešu dzīvo ar metastātisku krūts vēzi Krūts vēža izpētes fonds. To sauc arī par ceturtās stadijas krūts vēzi, kad vēža šūnas pārvietojas no krūts uz kaut kur citur organismā, piemēram, uz jūsu orgāniem vai kauliem. Bet ārpus mūsu diagnozes kopīgā pavediena mums visiem ir savi unikālie stāsti un ārstēšanas plāni.
Stāstījumam ir jāattīstās… un tas sāk attīstīties. "Metastātisks krūts vēzis ir ļoti biedējošs, bet arī ļoti cerīgs — un ar katru dienu kļūst cerīgāks," saka. Marlīna Meieresa, MD, medicīnas onkologs, medicīnas klīniskais profesors un Ņujorkas Universitātes Perlmutter vēža centra vēža izdzīvošanas programmas direktors. "Mēs domājam par izdzīvošanu galvenokārt ārstējamu vēža gadījumā, bet es domāju, ka izdzīvošana ir vienlīdz svarīga cilvēkiem ar metastātisku vēzi, lai atbalstītu un uzlabotu dzīves kvalitāti," saka Dr. Meyers.
Tiek veikti būtiski soļi, lai mainītu ceturtās stadijas krūts vēža prognozi. Kopš 2016. deviņas jaunas zāles ir apstiprinājusi FDA, palīdzot pacientiem dzīvot ilgāk, pilnvērtīgāk, un daudzi no tiem novērš redzamās blakusparādības, ko cilvēki ir iemācījušies saistīt ar šo slimību.
"Viena pozitīva lieta krūts vēža ārstēšanas attīstībā ir tā, ka bieži vien mums nav jādod ķīmijterapiju, un mēs varam mazināt ārējās blakusparādības, kuras kāds varētu būt vēsturiski piedzīvojis. saka Elizabete Komena, MD, medicīnas onkologs Memorial Sloan Kettering Cancer Center Ņujorkā. "Taču, tā kā mums ir šāda vēsturiska uztvere, neatkarīgi no tā, vai tas ir no ģimenes vai filmām par to, kā izskatās vēža slimnieks, daži cilvēki ir pārsteigti un pieņem, ka tāpēc, ka kāds to nav izdarījis. zaudēja matus vai neizskatās novājējis, ka varbūt viņi necieš. Mums ir nepieciešams paplašināts leksikons vai cerības, ka vēzis nav tikai tas, kā kāds izskatās," skaidro Dr. Komens.
Metastātiska krūts vēža dihotomija — ceturtā vēža stadijas diagnoze var kļūt par galīgu, un tomēr tā ir iespējams dzīvot pilnvērtīgu dzīvi ar šo neārstējamo slimību potenciāli ilgu laiku — rada izziņas disonanse. "Cilvēki joprojām to nesaprot," saka Amanda Ātra, krūts vēža uzplaukums. "Mēs ārstēsimies visu atlikušo mūžu. Cilvēki tiešraide ar šo."
Vēža pasaulē dzīve ir kā svārsts, kas šūpojas uz priekšu un atpakaļ no kāpumiem uz kritumiem, no vienas galējības uz otru, un dažreiz ir klusums no neizbēgamā haosa. Metastātiska slimība pastāvīgi mainās; remisija vēl nav iespējama.
Tomēr es dzīvoju dzīvi, piepildot savus sapņus. Es nedefinēju sevi pēc savas diagnozes. Kad tas atklāti atklājas sarunā — jo tā ir daļa no tā, kas es esmu —, es jūtu, ka pāreju uz domu lasītāja lomu, jo vārdi "man ir metastātisks krūts vēzis" atstāj manas lūpas. Es skatos, kā man pretējais cilvēks domā tūkstoš jūdžu sekundē, prātojot, kā tas vispār varētu būt iespējams, kad esam pusceļā apkārt pasaulei komandējumā vai satiekoties ballītē, vai pēc dažiem gadiem, nesatiekoties ar kafiju.
Tas, ko viņi tajā brīdī neredz, ir bailes manā sirdī katru reizi, kad gaidu PET skenēšanas rezultātus; rētas; visus mēnešus pēc operācijas man bija nepieciešams staigulītis pēc tam, kad mans krūts vēzis metastāzes augšstilbā; blakusparādības, ar kurām es dzīvoju katru dienu, ko izraisa ārstēšana kas tiek ievadīts ik pēc četrām nedēļām; tablete, ko noriju katru vakaru; emocionālais svars, ko es vienmēr nēsāju līdzi savā rokassomiņā. Un tad, tāpat kā es varēju paredzēt, pēc apmēram divām vai trim sekundēm viņi bieži saka: "Es nekad nebūtu zinājis. Tu neizskaties slims."
Tas ir kā pulksteņa mehānisms. Un es uzskatu, ka tas ir teikts ar labiem nodomiem, vai varbūt tas ir tīri reaģējošs, bez domāšanas. Taču tas, kā mēs izskatāmies un jūtamies, ne vienmēr ir lineāri, un šis nevainīgais komentārs var būt noraidošs un iedarbinošs.
"Ir daudz aizspriedumu attiecībā uz to, kā kādam vajadzētu izskatīties, ja viņam ir progresējoša slimība, kā kādam vajadzētu uzvesties, kā kādam vajadzētu dzīvot, kā kādam vajadzētu domāt. Ir daudz “vajadzētu”,” saka Šeila Lahidžani, M.D., Stenfordas psihiatrijas un uzvedības zinātņu asociētais profesors un Stenfordas vēža centra Psihosociālās onkoloģijas programmas medicīnas direktors. "Tas ir ļoti satraucoši, ja kādam ir savas ciešanas, un pēc tam viņam jāsatiek:" Nu, tu neizskaties tik slims", jo tas padara šīs personas ciešanas par spēkā neesošām vai noraidāmas. Ikvienam, kam tiek diagnosticēts vēzis, ir kāda veida ciešanas."
Kamēr nav izārstēts krūts vēzis, tas ir mūžīgs. Metastātiska slimība ir neparedzama. Tas rada nezināmu dzīvi pat tad, ja tas ir nemanāms.
"Man nav bijusi mastektomija. Es vēl neesmu izgājusi ķīmijterapiju," saka Kviks. Piezīmes, piemēram, "Tu izskaties veselīgi", var "atlaidīt pašreizējos izaicinājumus vai iespējamos nākotnes izaicinājumus kādam, kas ar to dzīvo," piebilst Kviks.
Mēs pielīdzinām veselīgu izskatu veselam; pilna matu galva var maldināt apkārtējos, liekot tiem noticēt, ka viss ir normāli. Pēdējā pusotra gada laikā kopš manas krūts vēža metastāzes esmu to piedzīvojusi pat no savu tuvāko draugu skatījuma. Svārsts šūpojas uz augšu. Laiks tikšķ. “Nav tā, ka tu mirsi. Jums viss ir kārtībā," mans draugs man teica pirms neilga laika. Tas bija drosmīgs paziņojums (jo īpaši tāpēc, ka visi mirs), kam sekoja ilga pauze, taču es zināju, ka tas nav teikts izpratnes trūkuma dēļ.
"Kāds, kas ir jums tuvāks, atrodas neaizsargātākā situācijā, jo var tikt ievainots un izjusts zaudējums. Tas atšķir šo cilvēku no kāda, kurš ir vairāk pazīstams un kuram ir cita veida ieguldījumi vai nav tik daudz ievainojamības," saka Dr Lahijani.
Esmu iemācījies daudz neuztvert personīgi. Patiesība ir tāda, ka nav ideālas lietas, ko teikt. "Cilvēkam, kurš saka šo apgalvojumu [piemēram, "Tu izskaties vesels"] vai, tā sakot, pauž šo apjukumu, arī ir grūtības tikt galā ar teikto," skaidro Dr Lahijani. "Varbūt nezinot, kā precīzi vērsties pie personas ar metastātisku krūts vēzi, ir bezpalīdzības sajūta, ko es saku vai daru, kad es to nebiju gaidījis?"
Vārdi ir sarežģīti un tajā pašā laikā spēcīgi. Vārdiem ir liela nozīme.
"Kad mēs izvēlamies vārdus, mums ir jāsaprot, ka runa nav par to, kā jūs kā cilvēks uztvertu šo vārdu. Tas ir par to, kā kāds cits šo vārdu uztvertu tehniski, ja vēlaties ietekmēt vai ja vēlaties pateikt kaut ko laipnu," saka Crump.
Tās ir smagas lietas. "Metastātisks krūts vēzis aktualizē mirstības, nāves un miršanas tēmas neatkarīgi no tā, vai cilvēki to apzinās, " saka Lahijani. "Tā nav viena lieta, kas der visiem, jo attiecības ir dažādas, dinamika ir atšķirīga, situācijas ir dažādas."
Kad es kādam uzticos pietiekami atklāti, lai atklātu savu diagnozi, tas ir iepriecinoši, kad viņi atbild ar "Kā es varu jūs atbalstīt?" vai uzdodiet jautājumus, lai labāk izprastu manu pieredzi. Sarunas virzīšana uz iekšu dod kādam iespēju dalīties ar to, kas slēpjas zem tā. "Kopumā līdzjūtības objektīvs un laipnības paušana pret citiem patiešām ir labākā pieeja," saka Lahijani.
Īsts: "Kā tev iet?" var iet tālu.
Lasiet vairāk stāstu par metastātisku krūts vēzi.
- Viss, kas jāzina par metastātisku krūts vēzi
- Man ir 30 gadi, un man ir metastātisks krūts vēzis
- Mana plikā galva, rētas krūtis un viņu iedvesmotās fotosesijas
Tagad noskatieties video par metastātiska krūts vēža pacienta ceļojumu.
Sekojiet AllureInstagramunTwitter, vaiabonējiet Allure biļetenuikdienas skaistuma stāstiem, kas tiek piegādāti tieši jūsu iesūtnē.
Reģistrējieties mūsu ikdienas sūtīšanai, lai saņemtu jaunākās skaistumkopšanas ziņas un produktu laišanu klajā.