Gigi Robinson nav jūsu vidējais modelis. Uz viņas Instagram un Tik Tok lapās, jūs atradīsiet parasto ietekmētāju saturu — sūtījumus no Ņujorkas modes nedēļas, GRWM videoklipus, filmu pirmizrāžu aizkulišu kadrus. Bet jūs atradīsit arī kaut ko unikālu Džidži: nešaubīgu skatījumu uz to, kā ir dzīvot ar vairākiem, nopietniem hroniskas slimības.
Iespējams, esat redzējis virsrakstus par Robinsonu. Viņa ir Sports Illustrated peldkostīmu modelis kurš arī atklāti dzīvo ar trim hroniskām slimībām: retu ģenētisku stāvokli, ko sauc Ēlersa-Danlosa sindroms (EDS), kas ietekmē ķermeņa saistaudus; Tuklo šūnu aktivācijas sindroms (MCAS), kas izraisa anafilakses simptomus (piemēram, nātreni, apgrūtinātu elpošanu un pietūkumu); un POTS, saīsinājums posturālās ortostatiskās tahikardijas sindroms, traucējumi, kas ietekmē veģetatīvo nervu sistēmu.
Bet aiz virsrakstiem un diagnozēm slēpjas jauna sieviete, kas ir vairāk talantīga nekā jebkas cits, līdzsvarojot prasmes fotografēšana, pacientu interešu aizstāvība, digitālais mārketings un daudz kas cits.
"Tas nenotika vienas nakts laikā," Robinsone saka par savu neseno panākumu virkni, kas kopā ar SI vietu ietver aplādes darījums izmantojot Spotify un aizverot Sapņu skrejceļš adaptīvā modes skate pagājušajā gadā. "Šogad es neiekritu veselības aizstāvībā, lai gan [nesen] tam ir pievērsta liela uzmanība," viņa saka. "Es pie tā strādāju kopš 2017. gada, kad nokļuvu koledžā un pasniedzēju nedomāju, ka esmu slims."
Robinsone, tolaik Dienvidkalifornijas universitātes tēlotājmākslas dizaina un stāstu studente, izmantoja savu mākslu, lai pastāstītu savu stāstu. Kad profesors neticēja, ka viņas neredzamais stāvoklis ir īsts, Robinsone pārveidoja viņas vairāku gadu skenējumus un medicīniskos dokumentus par vizuālā māksla par uzdevumu šajā klasē.
"Es zināju, ka dokumenti ir melni, balti un pelēki, tādējādi radot lielisku iespēju izmantot gabalus kā izceltus objektus un ēnas ainavā," Robinsone saka par savu darbu — kalnu ainavu, kas paredzēta, lai attēlotu viņas ceļojumu ar hroniska slimība. Kad viņas profesors pamanīja medicīniskās detaļas, kas iepītas gabalā, Robinsone saka: "viņas žoklis atsitās pret grīdu".
Tā ir bijusi tēma Robinsones dzīvē kopš tā laika: izturība un neatlaidība, lai pierādītu, ka viņa un citi hroniski slimi radītāji ir pelnījuši vietu pie galda.
Getty
Pašlaik 24 gadus vecais Robinsons, kuram 11 gadu vecumā diagnosticēta EDS, jau vairāk nekā desmit gadus dzīvo ar hroniskām sāpēm un biežām traumām. Citu slimību dēļ viņa dzīvo arī ar tādiem simptomiem kā biežas alerģiskas reakcijas un vieglprātība. Tas viss varētu izklausīties pretēji modeles un advokātes aizņemtajam grafikam, taču Robinsone atzīst lēmumu, ko viņa pieņēma pagājušajā gadā, lai sāktu zāles Lyrica nervu sāpēm, kas maina gan viņas veselību, gan karjeras trajektoriju.
"Zāles bija kaut kas tāds, kas man bija garīgi:" Es to nedarīšu, man tas nav vajadzīgs, es nevēlos to lietot visu savu atlikušo mūžu, " saka Robinsons. "Taču dzīves kvalitāte, ko es dzīvoju šogad, un tas, ko esmu spējīgs paveikt, ir tik astronomiski atšķirīga nekā pagājušajā gadā, tāpēc esmu patiesi priecīgs, ka to izdarīju."
Tomēr Robinsone uzsver, ka, neskatoties uz viņas tagad dažkārt glancēto Insta-plūsmu, viņa joprojām ļoti cieš no ietekmes. par viņas apstākļiem ikdienā — un ir izstrādājusi savus pārvarēšanas mehānismus, lai līdzsvarotu savas karjeras ambīcijas un viņu simptomiem.
"Produktivitāte, ja jums ir hroniska slimība, ir tas, ko jūs parasti zaudējat," saka Robinsons. "Tā ir viena lieta, kas jums vispirms tiek atņemta, jo jūsu laiks tiek patērēts, pārvaldot šo stāvokli, dodoties uz ārsta apmeklējumiem, izskaidrojot sevi pat sarunās."
Viss laiks, kas pavadīts, lai pārvaldītu viņas simptomus un pārvietotos bieži nepieejamā pasaulē, iedvesmoja Robinsonu "dubultā kritienā", kā viņa saka, nevis izvēlēties starp profesionālu pacientu aizstāvi vai veiksmīgu fotogrāfu, modeli un biznesmeni, tā vietā viņa ieskauj savu pacienta identitāti iekšā viņas radošie meklējumi. Taču viņa uzsver, ka aizkulisēs ir daudz darba, ko cilvēki dara nevajag redzēt, kad viņi skatās uz viņas izcelto spoli, kas ir daļa no dzīves ar neredzamiem traucējumiem.
"Manas zāles gandrīz vienmēr ir blakus man, ja man tās ir vajadzīgas," saka Robinsons. "Ja es ceļoju, man ir naktsmītne lidostā, lai aizvestu ratiņkrēslu līdz vārtiem, kas man patiešām palīdz tikt galā ar manām hroniskajām sāpēm, kamēr esmu lidojot."
Peter Thomas Roth Water Drench Hyaluronic Cloud Hydra-Gel acu plāksteri
Osea Vagus nervu spilvena migla
Runājot par saviem iecienītākajiem simptomu pārvaldības produktiem, Robinsone zvēr Hialuronskābes mākoņa hidragrela acu plāksteri ar MCAS saistītai pietūkumam un Vagusa nervu spilvena migla atsvaidzinošākam miegam. Un tāpēc, ka viņa ir a Sports Illustrated modele, viņai, protams, ir ieteikums par peldkostīmiem: neliels zīmols ar nosaukumu Kitija un Vibe, kas piedāvā bikini biksītes, kuru izmērs atbilst dibenam, nevis tikai gurniem.
Kitty un Vibe Banded Triangle Tops
Kitty un Vibe Banded Crossover Bottoms
Taču Robinsonei viņas izstrādātā platforma ir daudz vairāk par skaistumu — tā ir saistīta ar aizstāvību. Diagnosticēts pirms 13 gadiem, pirms kopienas lietotņu un tiešsaistes platformas, Robinsonei bija jāmeklē klātienes atbalsta grupas un citi ārēji veidi, kā atrast cilvēkus, kuri saprata, ko viņa ir piedzīvojusi.
"[Atbalsta grupa] man bija sava veida mierinājums, saprotot:" Oho, tas nav jūsu galvā, citi cilvēki dzīvo ar to, " saka Robinsons. "Un es sapratu šī atbalsta un vietējās kopienas spēku, un tāpēc, kad man bija grūtības, es sāku par to publicēt ziņas. manā Instagram... un es sāku saprast, ka cilvēkiem tas patiešām rūp."
Gigi kopiena tagad ir izaugusi tālāk Instagram līdz 132 000 sekotāju Tik Tok — nenoliedzama zīme, ka Robinsone nav viena savā vēlmē pēc kopienas saistībā ar savu pieredzi ar neredzamo invaliditāte. Viņas lielā platforma ir atbildība, kuru viņa uztver nopietni.
"Tas patiešām ir palīdzējis man augt ne tikai ar sociālajiem medijiem, bet arī kļūt par cilvēku, kas zina manu vārdu un manu attēlu spēku, kā arī kopienas spēku," saka Robinsons. "Es tiešām tikai vēlos izmantot visu, ko daru, lai cilvēki justos mazāk vientuļi."
Lasiet vairāk par hroniskām slimībām:
- Mūsu ceļojumiem ar hroniskām slimībām nav jābūt vienam
- Visi produkti, ko izmantoju Krona slimības uzliesmojumiem
- 7 lietas, ko nedrīkst teikt cilvēkam ar hroniskām vai neredzamām slimībām
Un tagad skatieties visu hronisko slimību aizstāvja rutīnu: