Pēc tam, kad 2018. gada janvārī man tika diagnosticēts sistēmisks nātrenes vaskulīts, es izmantoju Google, lai uzzinātu, kāda ir citu cilvēku pieredze ar vaskulītu. Vienīgās slavenības, kas parādījās manā sākotnējā meklēšanā, bija Dženeta Leja un Harolds Ramiss — un abi diemžēl bija miruši no vaskulīta izraisītām komplikācijām.
Kā toreiz 20 gadus vecam jaunietim, kurš dzīvo ar novājinošu nogurumu, hroniskām sāpēm un dažām elpošanas problēmām, šie rezultāti nepalīdzēja manām cerībām, ka mana dzīve virzīsies uz priekšu. Mans vaskulīts uzlabojās zāles vadību un ritmu, bet kā cilvēks, kurš dzīvo ar retu slimību, es jutos tik vientuļš. Tas, cik "bieži" ir kāda vaskulīta forma, ir atkarīgs no formas, lai gan tās visas tiek uzskatītas par retām slimībām. Piemēram, Behčeta slimība skar 3 līdz 5 no 100 000 cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs un IgA vaskulīts skar apmēram 20 no 100 000 cilvēku valsts mērogā.
Tad šī gada jūlija beigās Eštons Kačers dalīts ka viņam ir arī vaskulīts, kas patiesībā ir slimību grupa, kas saistīta ar asinsvadu iekaisumiem. Kamēr viņa uzliesmojums tika kontrolēts pēc gadu ilgas ārstēšanas, Kačers piedzīvoja simptomus, kas lika viņam baidīties, ka viņš zaudēs redzi, dzirdi un spēju staigāt.
Kačers atklāj, ka viņam ir vaskulīts — viņš neprecizēja, kāda veida — var palīdzēt tikko diagnosticētam vaskulīta pacienti jūtas mazāk vientuļi, jo viņš labi izteica, cik biedējoša var būt vaskulīta simptomu parādīšanās būt. Man sākotnēji bija grūti dalīties ar draugiem un ģimeni, jo es nesapratu, kas ar mani notiek. Neiedziļinoties ārstēšanas specifikā, Kačers arī sacīja, ka bija vajadzīgs gads, līdz viņš atveseļojās no uzliesmojuma, taču viņš kļuva labāks. Cilvēkiem ir ļoti atšķirīga pieredze ar vaskulītu, un dažiem tā ir uzliesmojumi no šī stāvokļa, kā aprakstīja Kačers, un citiem, kam ir simptomi, kas nekad nepāriet.
Aniša B DuaMD MPH, Ziemeļrietumu medicīnas reimatoloģijas programmas direktors, ārstē pacientus ar vaskulītu. Viņa saka, ka Kačera nākšana klajā var palīdzēt pacientiem iedomāties "pilnvērtīgu dzīvi", tiklīdz viņu vaskulīts ir labāk pārvaldīts.
"Zinot, ka citiem ir tāda pati slimība [un] viņi ir piedzīvojuši dažus skarbus plankumus, bet joprojām ir saslimuši Pilnvērtīga dzīve ir ļoti pārliecinoša un dod cerību pacientiem, kuri nav pārliecināti, ko sagaidīt," saka Dr. Dua saka.
Šis fotoattēls tika uzņemts vaskulīta uzliesmojuma laikā, kad man tika diagnosticēts šis stāvoklis. Es piedzīvoju smagu pietūkumu un sāpīgu nātreni.
Ar rakstnieka pieklājībuAnca Askanase, MD, reimatologs uzņēmumā ColumbiaDoctors un medicīnas asociētais profesors Kolumbijas Universitātes Medicīnas centrā, arī man teica, ka viņa cer, ka Kačers, daloties pieredzē ar vaskulītu, var būt noderīgs viņas vaskulīta gadījumā pacientiem. Viņa to atzīmē Selēna Gomeza daloties savā pieredzē ar sarkanā vilkēde palīdzēja dažām jaunajām sievietēm, kuras viņa ārstē un kurām ir tāda pati novājinošā autoimūna slimība.
"Kā ārsts runā ar pacientu, šie neparastie piemēri to atvieglo," saka Dr Askanase. "[Ar Gomezu kā piemēru] saruna ar jaunām sievietēm bija nedaudz vieglāka, piemēram, "Viņa dara visu, ko gribēja darīt."
No otras puses, dažiem pacientiem ar vaskulītu var būt nepatīkami redzēt slavenību, kas iznāk un saka, ka viņu stāvoklis ir sakārtots. Nav noslēpums, ka turīgām slavenībām bieži vien ir pieejama specializēta aprūpe un medikamenti, kas mums, nemiljonāriem, nav. Novēlota vaskulīta diagnoze, ko daļēji var saistīt ar to, ka daži ārsti nezina, kā vaskulīts un kā to pārbaudīt — var arī apgrūtināt šo stāvokli pārvaldīt.
Lai gan vienā brīdī es cerēju, ka būšu bez vaskulīta simptomiem, esmu licis šīs cerības uz savu labklājību. Es domāju, ka sākumā vaskulīts būs viegli pārvaldāms, jo man teica vairāk nekā gadu pirms tā man tika diagnosticēts, ka man "tikai bija trauksme" un man "tikai nedaudz sāp". Vai es esmu mazliet greizsirdīgs, ka Kačers var teikt, ka viņš ir "pilnībā atveseļojies"? Protams, es esmu — un tas būtu nedaudz dīvaini, ja es tā nebūtu, jo nogurums, ar kuru es saskaros, ir tikai kaitinošs, atklāti sakot, un es varētu iztikt bez tā.
Monika Blīda, PhD, MACL, Klēremontā, Kalifornijā bāzēta licencēta klīnika psihologs kura pati dzīvo ar vilkēdi, saka, ka cilvēkiem ar hroniskām veselības problēmām varētu būt noderīgi izmēģināt un nesalīdzināt savus ceļojumus ar kādu citu, kurš, šķiet, no malas to pārvalda labāk. Piemēram, ja kāds ir Facebook grupā savas hroniskās slimības dēļ un jūtas skaudīgs, viņam vajadzētu apsvērt iespēju atkāpties no salīdzināšanas.
"Visu enerģiju, ko tērējat salīdzināšanai, var tērēt: "Ko es šodien varu darīt, lai manai slimībai palīdzētu pārvaldīt vai saglabāt savu enerģiju vai mieru," saka Dr. Blīds.
Autoimūna traucējuma, piemēram, vaskulīta, diagnozes iegūšana var ietekmēt arī kāda cilvēka garīgo veselību. Bet, kā to redz doktors Blīds, ja cilvēka stūrītī ir kāds, kurš arī tam ir pārdzīvojis, neatkarīgi no tā, vai tas ir kāds kolēģis kopienas loceklis vai, jā, slavenība, kas ir atklāta par savu pieredzi — šī draudzība varētu palīdzēt kādam tikt galā ar savu jauno ierasto situāciju.
"Tas kaut kā noņem dažus kauna slāņus, kas ir saistīti ar "vienīgo", un tad arī palīdz jums atrast vietu, kur sākt izprast pieredzi," viņa skaidro.
Vēl viena pozitīva zīme ir arī tas, ka esmu redzējis arī vairāk sarunu medicīnas Twitter, kas runā par vaskulītu un to, kā tas izskatās pēc Kačera diagnozes. Tā kā arvien vairāk ārstu zina, kā izskatās vaskulīts, un viņiem ir labāki diagnostikas instrumenti, dažu cilvēku vaskulīts var tikt kontrolēts labāk. Dr Askanase saka, ka tad, kad tādas slavenības kā Kačers dalās ar savu diagnozi, tas rada "sava veida pozitīvu enerģijas mākonis ap to, kas galu galā noved pie progresa." Un, galvenais, šī apziņa varētu izraisīt vairāk pētījumiem.
Pētījumu sasniegumi jau ir uzlabojuši cilvēku ar vaskulītu dzīvi. Piemēram, 1970. gados doktors Entonijs Fauci (jā, viņš) un viņa komanda izmantoja ķīmijterapijas līdzekļus. lai ārstētu smagākas vaskulīta formas, kas palīdzēja daudziem šāda veida vaskulīta gadījumiem apturēt letālu iznākumu. Daudz nesen, 2021. gadā, zāles avakopāns tika apstiprināts, lai pārvaldītu ar ANCA saistītu vaskulītu.
Ja pirmie ārsti, kurus es redzēju, paņēma manu sāpes Ja nopietni, es būtu saņēmis vaskulīta diagnozi agrāk nekā es — un tas, visticamāk, būtu palīdzējis mazināt tādus ikdienas simptomus kā nogurums. Es ceru, ka ar Kačera diagnozi var nākt klajā arī citas skartās slavenības, kas palielinātu izpratni par retajiem traucējumiem. Ja tas var palīdzēt citiem pacientiem diagnosticēt agrāk (un viņiem nav jāsaskaras ar noraidošiem ārstiem), tas ir liels solis uz priekšu.
Lasiet vairāk par hroniskām slimībām:
- 7 lietas, ko nevajadzētu teikt kādam ar hronisku vai neredzamu slimību
- Mūsu ceļojumiem ar hroniskām slimībām nav jābūt vienam
- Ko jūs darāt, ja depresija apgrūtina pamata higiēnu?