Gigi Robinson nėra jūsų vidutinis modelis. Ant jos Instagramas ir Tik tak puslapiuose rasite įprastą influencerių turinį – siuntas iš Niujorko mados savaitės, GRWM vaizdo įrašus, filmų premjerų užkulisius. Bet jūs taip pat rasite kažką unikalaus Gigi: be jokių apribojimų pažvelgti į tai, ką reiškia gyventi su daugybe rimtų lėtinės ligos.
Galbūt matėte antraštes apie Robinsoną. Ji yra „Sports Illustrated“ maudymosi kostiumėlio modelis kuris taip pat atvirai gyvena su trimis lėtinėmis ligomis: reta genetine liga, vadinama Ehlers-Danlos sindromas (EDS), kuris veikia organizmo jungiamąjį audinį; stiebo ląstelių aktyvacijos sindromas (MCAS), kuris sukelia anafilaksijos simptomus (pvz., dilgėlinę, kvėpavimo pasunkėjimą ir patinimą); ir POTS, trumpinys laikysenos ortostatinės tachikardijos sindromas, sutrikimas, paveikiantis autonominę nervų sistemą.
Tačiau už antraščių ir diagnozių slypi jauna moteris, kuri yra labiau talentinga nei bet kas kita, derinanti įgūdžius fotografija, pacientų gynimas, skaitmeninė rinkodara ir kt.
„Tai neįvyko per naktį“, – sako Robinson apie savo pastarojo meto sėkmę, kuri, kartu su SI vieta, apima podcast'o sandoris su „Spotify“ ir uždarykite Svajonių kilimo ir tūpimo takas adaptyvus mados šou praėjusiais metais. „Šiais metais aš neįsitraukiau į sveikatos gynimą, nors [pastaruoju metu] tai sulaukė daug dėmesio“, – sako ji. „Su tuo dirbau nuo 2017 m., kai įstojau į koledžą ir įstojau į mokytoją nemanė, kad aš sergu."
Robinson, tuomet Pietų Kalifornijos universiteto vaizduojamojo meno dizaino ir pasakojimo studentė, naudojo savo meną pasakodama savo istoriją. Kai profesorius netikėjo, kad jos nematoma būklė yra tikra, Robinsonas per daugelį metų jos skenuotus ir medicininius dokumentus pakeitė į vizualinis menas už užduotį toje klasėje.
„Žinojau, kad dokumentai yra juodi, balti ir pilki, todėl atsirado puiki galimybė panaudoti kūrinius kaip akcentus ir šešėliai kraštovaizdyje“, – sako Robinson apie savo kūrinį – kalnų kraštovaizdį, skirtą reprezentuoti jos kelionę su lėtinės ligos. Kai jos profesorius pastebėjo medicinines detales, įpintas į kūrinį, Robinson sako: „jos žandikaulis atsitrenkė į grindis“.
Nuo to laiko tokia tema Robinson gyvenime: atkaklumas ir atkaklumas įrodyti, kad ji ir kiti lėtinėmis ligomis sergantys kūrėjai nusipelnė sėdėti prie stalo.
Getty
24 metų Robinsonas, kuriam EDS buvo diagnozuotas būdamas 11 metų, jau daugiau nei dešimtmetį kenčia nuo lėtinio skausmo ir dažnų traumų. Dėl kitų savo ligų ji taip pat gyvena su tokiais simptomais kaip dažnos alerginės reakcijos ir galvos svaigimas. Visa tai gali atrodyti prieštaraujanti modelio ir advokato užimtam grafikui, tačiau Robinson pripažįsta praėjusiais metais priimtą sprendimą pradėti vaistas Lyrica, skirta nervų skausmui, pakeitusi jos sveikatą ir karjeros trajektoriją.
„Vaistai man buvo psichiškai panašūs: „Aš to nedarysiu, man to nereikia, aš nenoriu to vartoti visą likusį gyvenimą“, – sako Robinsonas. „Tačiau gyvenimo kokybė, kurią gyvenu šiais metais, ir tai, ką galiu pasiekti, astronomiškai skiriasi nuo praėjusių metų, todėl labai džiaugiuosi, kad tai padariau“.
Tačiau Robinson pabrėžia, kad nepaisant dabar kartais blizgančio „Insta“ kanalo, ji vis tiek patiria poveikį. apie savo sąlygas kasdien – ir sukūrė savo įveikos mechanizmus, siekdama suderinti savo karjeros ambicijas ir ją simptomai.
„Produktyvumas, kai sergate lėtine liga, yra tai, ko paprastai prarandate“, - sako Robinsonas. „Tai yra vienas dalykas, kuris pirmiausia atimamas iš jūsų, nes jūsų laikas eikvojamas šios būklės valdymui, lankymuisi pas gydytojus, aiškinimuisi net pokalbiuose“.
Visas laikas, praleistas valdant simptomus ir naršant dažnai nepasiekiamame pasaulyje, Robinson įkvėpė „dvigubai panirti“, kaip ji sako, o ne pasirinkti, ar būti profesionalia pacientų advokate, ar sėkminga fotografe, modeliu ir verslininke, ji apgaubia savo, kaip pacientės, tapatybę. į jos kūrybiniai ieškojimai. Tačiau ji pabrėžia, kad žmonių užkulisiuose yra daug darbo nedaryk pamatyti, kai jie žiūri į jos svarbiausią ritę, kuri yra gyvenimo su nematoma negalia dalis.
„Aš beveik visada turiu vaistus šalia savęs, jei man jų prireiktų“, - sako Robinsonas. „Jei aš keliauju, turiu nakvynę oro uoste, kad galėčiau nuvežti vežimėlį iki vartų, o tai tikrai padeda man įveikti lėtinius skausmus, kol esu skraidantis."
Peter Thomas Roth Water Drench Hyaluronic Cloud Hydra-Gel akių pleistrai
Osea Vagus nervinės pagalvės rūkas
Kalbant apie savo mėgstamiausius simptomus valdančius produktus, Robinson prisiekia Hialurono Cloud Hydragrel akių pleistrai dėl su MCAS susijusio paburkimo ir Vagus nervų pagalvės rūkas gaivesniam miegui. Ir kadangi ji yra a „Sports Illustrated“. modelio, ji, žinoma, turi rekomendaciją dėl maudymosi kostiumėlių: mažo prekės ženklo pavadinimu Kitty ir Vibe, kuriame siūlomos ne tik klubų, bet ir užpakalio dydžio bikinio kelnės.
Kitty ir Vibe juostinis trikampis viršus
Kitty ir Vibe Banded Crossover Bottoms
Tačiau Robinson jos sukurta platforma yra daug daugiau nei grožis – tai propagavimas. Diagnozuota prieš 13 metų, prieš išpopuliarėjant bendruomenės programėlėms ir internetinės platformos, Robinson turėjo ieškoti asmeninės paramos grupių ir kitų būdų, kaip rasti žmonių, kurie suprato, ką ji išgyveno.
„[Pagalbos grupė] mane paguodė, kai supratau, kad „va... tai ne tavo galvoje, kiti žmonės su tuo gyvena“, – sako Robinsonas. „Ir aš supratau tos paramos ir vietinės bendruomenės galią, todėl, kai man sunkiai sekėsi, pradėjau skelbti apie tai. mano Instagrame... ir aš pradėjau suprasti, kad žmonėms tai iš tikrųjų rūpi.
Gigi bendruomenė dabar išaugo Instagramas iki 132 000 sekėjų Tik tak - neabejotinas ženklas, kad Robinson nėra viena trokštanti bendruomenės aplink savo patirtį su nematomu negalia. Jos didelė platforma yra atsakomybė, į kurią ji žiūri rimtai.
„Tai tikrai padėjo man augti ne tik naudojant socialinę žiniasklaidą, bet ir augti kaip žmogui, žinančiam mano žodžių ir mano vaizdų galią, taip pat bendruomenės galią“, – sako Robinsonas. „Aš tikrai noriu panaudoti viską, ką darau, kad žmonės jaustųsi mažiau vieniši“.
Skaitykite daugiau apie lėtines ligas:
- Mūsų kelionės su lėtinėmis ligomis nebūtinai turi būti vienos
- Visi produktai, kuriuos naudoju savo Krono ligos paūmėjimui
- 7 dalykai, kurių negalima sakyti žmogui, sergančiam lėtine ar nematoma liga
O dabar stebėkite visą lėtinių ligų gynėjo rutiną: