2018 m. sausio mėn., kai man buvo diagnozuotas sisteminis dilgėlinis vaskulitas, pasinaudojau „Google“ ir pažiūrėjau, kokia buvo kitų žmonių patirtis su vaskulitu. Vienintelės įžymybės, kurios atsirado mano pradinėje paieškoje, buvo Janet Leigh ir Haroldas Ramisas - ir abu, deja, mirė nuo vaskulito komplikacijų.
Būdama tuomet 20-metė, gyvenusi varginančiu nuovargiu, lėtiniu skausmu ir kai kuriomis kvėpavimo takų problemomis, šie rezultatai nepadėjo silpnėjančios vilties, kad mano gyvenimas judės į priekį. Mano vaskulitas pagerėjo vaistas valdymas ir tempas, bet kaip žmogus, sergantis reta liga, jaučiausi toks vienišas. Kiek „dažna“ yra vaskulito forma, priklauso nuo formos, nors visos jos laikomos retomis ligomis. Pavyzdžiui, Behceto liga serga nuo 3 iki 5 iš 100 000 žmonių Jungtinėse Amerikos Valstijose ir IgA vaskulitu serga maždaug 20 iš 100 000 žmonių visoje šalyje.
Tada šių metų liepos pabaigoje Ashtonas Kutcheris pasidalino kad jis taip pat serga vaskulitu, kuris iš tikrųjų yra sutrikimų, susijusių su kraujagyslių uždegimu, šeima. Nors po metų gydymo jo paūmėjimas buvo kontroliuojamas, Kutcheris pajuto simptomus, kurie privertė jį baimintis, kad praras regėjimą, klausą ir gebėjimą vaikščioti.
Kutcheris atskleidė, kad turi vaskulitą – jis nepatikslino, kokio tipo – gali padėti naujai diagnozuotam vaskulitu sergantys pacientai jaučiasi mažiau vieni, nes jis gerai išreiškė, kaip baisu gali prasidėti vaskulito simptomai būti. Iš pradžių man buvo sunku pasidalyti su draugais ir šeima, nes nesupratau, kas su manimi vyksta. Nesigilinęs į gydymo ypatumus, Kutcheris taip pat sakė, kad prireikė metų, kol jis atsigavo po paūmėjimo, tačiau jis pagerėjo. Žmonės turi labai skirtingą patirtį su vaskulitu, kai kurie turi paūmėjimai šios būklės, kaip apibūdino Kutcheris, ir kiti, patiriantys simptomus, kurie niekada nepraeina.
Anisha B DuaMD MPH, Šiaurės Vakarų medicinos reumatologijos programos direktorius, gydo pacientus, sergančius vaskulitu. Ji sako, kad Kutcheris gali padėti pacientams įsivaizduoti „pilnavertį gyvenimą“, kai jų vaskulitas bus geriau valdomas.
„Žinant, kad kiti serga ta pačia liga [ir] išgyveno tam tikrus nelygumus, bet vis tiek susirgo gyventi visavertį gyvenimą yra labai įtikinantis ir suteikia vilties pacientams, kurie nežino, ko tikėtis“, – sakė dr. Dua sako.
Ši nuotrauka buvo daryta vaskulito paūmėjimo metu, kai man buvo diagnozuota ši liga. Patyriau stiprų patinimą ir skausmingą dilgėlinę.
Rašytojo sutikimuAnca AskanaseMD, ColumbiaDoctors reumatologas ir Kolumbijos universiteto medicinos centro medicinos docentas, taip pat man pasakė, kad ji tikisi, kad Kutcheris, dalindamasis savo patirtimi dėl vaskulito, gali būti naudingas jos vaskulitui gydyti pacientai. Ji tai pažymi Selena Gomez dalijasi savo patirtimi su vilkligė padėjo kai kurioms jos gydomoms jaunoms moterims, sergančioms ta pačia sekinančia autoimunine liga.
„Kaip gydytojas kalbasi su pacientu, šie nepaprasti pavyzdžiai palengvina“, – sako daktaras Askanase. „[Pavyzdžiui, Gomez], pokalbis su jaunomis moterimis buvo šiek tiek lengvesnis, pavyzdžiui, „Ji daro viską, ką norėjo“.
Kita vertus, kai kuriems pacientams, sergantiems vaskulitu, gali būti apmaudu, kai išeina įžymybė ir sako, kad jų būklė sutvarkyta. Ne paslaptis, kad turtingos įžymybės dažnai turi prieigą prie specializuotos priežiūros ir vaistų, kurių mes, ne milijonieriai, neturime. Pavėluota vaskulito diagnozė – tai iš dalies gali būti siejama su kai kurių gydytojų nežinojimu vaskulitas pasireiškia ir kaip jį ištirti – taip pat gali apsunkinti šią būklę valdyti.
Nors vienu metu tikėjausi, kad vaskulitas man nepasireikš, šį lūkestį įdėjau į galą dėl savo gerovės. Maniau, kad iš pradžių vaskulitą bus lengva suvaldyti, nes man buvo pasakyta daugiau nei metus prieš tai diagnozavo, kad aš „tiesiog turėjau nerimą“ ir „jaučiu šiek tiek skausmą“. Ar aš šiek tiek pavydžiu, kad Kutcheris gali? pasakyti, kad jis „visiškai pasveiko“? Žinoma, aš – ir būtų šiek tiek keista, jei nebūčiau, nes nuovargis, su kuriuo susiduriau, tiesiog erzina, atvirai kalbant, ir aš galėčiau be jo apsieiti.
Monika Blied, PhD, MACL, Claremont, CA, pagrįsta licencijuota klinika psichologas kuri pati gyvena su vilklige, sako, kad gali būti naudinga pabandyti žmonėms, sergantiems lėtinėmis sveikatos ligomis ir nelyginti savo kelionių su kažkuo kitu, kuris iš išorės gali atrodyti, kad tai valdo geriau. Pavyzdžiui, jei kas nors yra „Facebook“ grupėje dėl savo lėtinės ligos ir jaučia pavydą, turėtų apsvarstyti galimybę žengti žingsnį atgal nuo palyginimų.
„Visą energiją, kurią išeikvojate palyginimui, galima skirti: „Ką šiandien galiu padaryti dėl manęs, kad padėčiau savo ligai valdyti ar išsaugoti energiją ar ramybę“, – sako dr. Bliedas.
Autoimuninio sutrikimo, pvz., vaskulito, diagnozė taip pat gali turėti įtakos kažkieno psichinei sveikatai. Tačiau, kaip mato daktaras Bliedas, jei žmogus savo kampe turi ką nors, kas taip pat yra tai išgyvenęs – ar tai būtų kolega bendruomenės narys arba, taip, įžymybė, kuri atvirai pasakoja apie savo patirtį – tokia bičiulystė gali padėti kam nors susitvarkyti su naujais įprastais dalykais.
„Tai savotiškai pašalina kai kuriuos gėdos sluoksnius, susijusius su buvimu „vieninteliu“, ir taip pat padeda turėti kur pradėti suvokti patirtį“, – aiškina ji.
Kita teigiama pastaba – medicininiame „Twitter“ mačiau daugiau pokalbių apie vaskulitą ir tai, kaip jis atrodo po Kutcherio diagnozės. Kadangi vis daugiau gydytojų žino, kaip atrodo vaskulitas, ir turi geresnių diagnostikos priemonių, kai kurių žmonių vaskulitas gali būti kontroliuojamas geriau. Daktaras Askanase sako, kad kai įžymybės, tokios kaip Kutcheris, pasidalijo savo diagnoze, tai „kaip teigiama energijos debesis aplink jį, kuris galiausiai lemia pažangą." Ir, svarbiausia, šis suvokimas gali paskatinti daugiau tyrimai.
Mokslinių tyrimų laimėjimai jau pagerino žmonių, sergančių vaskulitu, gyvenimą. Pavyzdžiui, aštuntajame dešimtmetyje daktaras Anthony Fauci (taip, jis) ir jo komanda naudojo chemoterapinius preparatus. sunkesnėms vaskulito formoms gydyti, kuris padėjo daugeliui šių tipų vaskulito atvejų būti mirtinų. Visai neseniai, 2021 m vaistas avakopanas buvo patvirtintas gydyti su ANCA susijusį vaskulitą.
Jei pirmieji gydytojai, kuriuos pamačiau, paėmė mano skausmas Jei rimtai, aš būčiau gavęs vaskulito diagnozę anksčiau nei tai padariau – ir tai tikriausiai būtų padėję sumažinti mano kasdienius simptomus, tokius kaip nuovargis. Tikiuosi, kad su Kutcherio diagnoze gali pasirodyti ir kitos paveiktos įžymybės, o tai padidins informuotumą apie retus sutrikimus. Jei tai gali padėti kitiems pacientams anksčiau diagnozuoti diagnozę (ir nereikės bendrauti su atmetusiais gydytojais), tai yra didelis žingsnis į priekį.
Skaitykite daugiau apie lėtines ligas:
- 7 dalykai, kurių neturėtumėte sakyti žmogui, sergančiam lėtine ar nematoma liga
- Mūsų kelionės su lėtinėmis ligomis nebūtinai turi būti vienos
- Ką daryti, kai dėl depresijos sunku atlikti pagrindinę higieną?