"실례합니다!" 나는 병원에 들어서면서 나를 멈추게 하는 목소리를 바라본다. "방문증을 갖고 계시나요?" 제가 이 질문을 받은 것은 이번이 처음이 아닙니다. "나는 환자다"라고 나는 말한다. 놀란 표정을 지으며 두 눈썹을 치켜올리며 대답한다. “당신이 환자예요?” 내가 "예"라고 확인하자 믿을 수 없다는 멍한 눈빛이 이어졌습니다.
나 바라보다 건강한. 다행히 나는 현재 느끼다 건강도요. 하지만 나는 전이성 유방암.
대머리, 허약함, 마른 사람 등 암에 걸린 사람에 대한 헐리우드의 묘사는 널리 받아들여지는 사회적 표준이 되었습니다. 실제로는 눈에 보이지 않는 질병인 암을 안고 살아가는 인구도 많습니다.
"사람들은 '어떻게 암에 걸렸고 그렇게 생겼나요?'라고 말할 것입니다."라고 말합니다. 켈리 크럼프, ㅏ 스포츠 일러스트 전이성 유방암에 걸린 생활에 대해 자주 게시하는 수영복 모델. "이것은 전이성 유방암에 대해 계속해서 이야기하고 그것이 어떤 모습일 수 있는지, 그리고 많은 사람들에게 그것이 실제로 어떤 모습인지 보여주는 것이 얼마나 중요한지 상기시켜 줍니다. 이는 더 많은 인식이 필요하다는 것을 의미합니다."
암의 세계에서는 고정관념이 규범으로 만연하고, 인식이 현실과 흐릿해지고, 과거가 현재로 왜곡됩니다. 현대인의 뇌는 불치병을 안고 살아간다는 생각을 계산하는 데 틀림없이 어려움을 겪고 있습니다.
전이성 유방암을 앓고 있는 여성은 약 168,000명으로 추정됩니다. 유방암연구재단. 4기 유방암이라고도 불리는 이는 암세포가 유방에서 장기나 뼈 등 신체의 다른 곳으로 이동하는 경우입니다. 그러나 진단이라는 공통된 맥락을 넘어, 우리 모두는 자신만의 고유한 이야기와 치료 계획을 가지고 있습니다.
내러티브는 진화해야 하며… 진화가 시작되고 있습니다. "전이성 유방암은 매우 무섭지만 희망적이기도 합니다. 날이 갈수록 희망이 커지고 있습니다." 말린 마이어스, MD는 뉴욕 대학교 Perlmutter 암 센터의 암 생존자 프로그램 책임자이자 의학 종양학자이자 임상 교수입니다. "우리는 주로 치료 가능한 암에 대해 생존율을 생각하지만 전이성 암 환자의 삶의 질을 지원하고 향상시키기 위해 생존율도 똑같이 중요하다고 생각합니다"라고 Meyers 박사는 말합니다.
4기 유방암의 예후를 바꾸기 위한 상당한 진전이 이루어지고 있습니다. 2016년부터, 9가지 신약 FDA의 승인을 받아 환자가 더 길고 충만한 삶을 살 수 있도록 돕습니다. 그리고 이들 중 다수는 사람들이 질병과 연관되어 배운 눈에 띄는 부작용을 제거합니다.
"유방암 치료의 발전에 있어 한 가지 긍정적인 점은 종종 우리가 포기할 필요가 없다는 것입니다. 화학요법을 통해 누군가가 역사적으로 겪었을 수 있는 외부 부작용을 완화할 수 있습니다." 라고 엘리자베스 코멘, MD, 뉴욕 메모리얼 슬론 케터링 암센터의 의학 종양학자. "그러나 우리는 암 환자의 모습에 대한 가족의 이야기든 영화에서든 이러한 역사적 인식을 갖고 있기 때문에 일부 사람들은 당황하고 누군가가 그렇지 않기 때문에 그렇게 생각합니다. 머리카락을 잃었다 아니면 수척해 보이지 않는지, 아마도 고통을 겪고 있지는 않을지 모릅니다. 우리는 암이 단순히 외모에 관한 것이 아니라는 확장된 어휘집이나 기대가 필요합니다."라고 Comen 박사는 설명합니다.
전이성 유방암의 이분법 - 4기 암 진단은 말기 단계가 될 수 있지만 아직은 그렇지 않습니다. 잠재적으로 오랫동안 이 불치병을 앓으면서 완전한 삶을 살 수 있습니다. 불협화음. "사람들은 아직도 이해하지 못하고 있어요." 아만다 퀵, 유방암 번창자. “우리는 평생 동안 치료를 받을 것입니다. 사람들 살다 이걸로."
암의 세계에서 삶은 높은 곳에서 낮은 곳으로, 한 극에서 다른 극으로 앞뒤로 흔들리는 추와 같으며, 때로는 피할 수 없는 혼돈 속에서 고요함이 있습니다. 전이성 질환은 끊임없이 변화합니다. 차도가 있는 것은 아직 가능성이 없습니다.
그럼에도 나는 꿈을 이루며 살아가고 있다. 나는 내 진단으로 나 자신을 정의하지 않습니다. 그것이 대화에서 솔직하게 나올 때 – 그것이 나의 일부이기 때문에 – "나는 전이성 유방암에 걸렸습니다"라는 말이 내 입에서 떠나면서 나는 마음을 읽는 사람의 역할로 전환되는 것을 느낍니다. 나는 내 반대편 사람이 초당 수천 마일을 생각하는 것을 보고, 우리가 중간에 있을 때 그것이 어떻게 가능할 수 있는지 궁금해합니다. 전 세계를 돌아다니며 출장을 가거나 파티에서 만나거나 몇 년 동안 만나지 못한 채 커피를 마시며 지내는 것입니다.
그 순간 그들이 보지 못하는 것은 PET 스캔 결과를 기다릴 때마다 내 마음 속에 있는 두려움입니다. 흉터; 유방암이 대퇴골에 전이된 후 몇 달 동안 수술 후 보행기가 필요했습니다. 내가 매일 안고 살아가는 부작용 치료 4주마다 시행됩니다. 내가 매일 밤 삼키는 약; 항상 핸드백에 넣고 다니는 것 같은 감정적인 무게. 그러다가 제가 예상했던 대로 2~3초 정도 지나고 나면 그들은 종종 “전혀 몰랐을 거예요. 너 안 아파 보이는데."
그것은 시계 장치와 같습니다. 그리고 나는 그것이 좋은 의도로 말한 것이라고 믿습니다. 아니면 전혀 생각하지 않고 순전히 반응하는 것일 수도 있습니다. 그러나 우리의 모습과 느낌이 항상 선형적인 것은 아니며, 이 순진한 말은 무시하고 자극할 수 있습니다.
"진행성 질병이 있는 경우 어떻게 보여야 하는지, 어떻게 행동해야 하는지, 어떻게 살아야 하는지, 어떻게 생각해야 하는지에 대한 오명이 많습니다. '해야 한다'는 게 너무 많다"고 말했다. 쉴라 라히자니, M.D., 스탠포드 정신의학과 행동과학 부교수이자 스탠포드 암센터 심리사회적 종양학 프로그램의 의료 책임자입니다. "누군가가 자신의 내면에 고통을 갖고 있는데 '그렇게 아픈 것 같지는 않은데'라는 말을 듣는 것은 매우 골치 아픈 일입니다. 왜냐하면 그것이 그 사람의 고통을 무효화하거나 묵살하기 때문입니다. 암 진단을 받은 사람은 누구나 어떤 형태로든 고통을 겪습니다."
유방암 치료법이 나올 때까지 이것은 영원한 일입니다. 전이성 질환은 예측할 수 없습니다. 눈에 띄지 않을 때에도 미지의 삶을 창조합니다.
"저는 유방절제술을 받은 적이 없습니다. 저는 아직 항암치료를 받지 않았습니다."라고 Quick은 말합니다. "당신은 건강해 보인다"와 같은 말은 "이 질병을 안고 살아가는 누군가의 현재의 어려움이나 잠재적인 미래의 어려움을 경감시킬 수 있다"고 Quick은 덧붙입니다.
우리는 건강한 외모를 건강한 것과 동일시합니다. 풍성한 머리카락은 우리 주변 사람들을 모든 것이 정상이라고 믿도록 속일 수 있습니다. 유방암이 전이된 지 지난 1년 반 동안 나는 가까운 친구들의 시각을 통해서도 이 사실을 경험했습니다. 진자가 최고점을 향해 흔들리고 있습니다. 시간은 계속 흐르고 있습니다. "당신이 죽을 것 같지는 않습니다. 넌 괜찮아.” 얼마 전 친구가 나에게 말했다. 대담한 발언(특히 모두가 죽을 것이기 때문에)에 이어 긴 침묵이 뒤따랐지만, 이해가 부족해서 그런 말이 아니라는 걸 알았습니다.
“당신과 더 가까운 사람은 상처받고 상실감을 느끼는 더 취약한 위치에 있습니다. 이는 그 사람을 좀 더 잘 알고 투자 유형이 다르거나 취약성이 별로 없는 사람과 구별되는 점입니다.”라고 Lahijani 박사는 말합니다.
나는 개인적으로 많은 것을 받아들이지 않는 법을 배웠습니다. 사실, 완벽하게 말할 수 있는 것은 없습니다. Lahijani 박사는 "'당신은 건강해 보인다' 같은 말을 하거나 혼란을 표현하는 사람은 그 말에 대처하는 데 어려움을 겪고 있는 것입니다."라고 설명합니다. "아마도 전이성 유방암 환자에게 어떻게 접근해야 할지 정확히 알지 못할 수도 있고, 실제로 이런 일을 예상하지 못했을 때 내가 무엇을 말하거나 행동해야 하는지에 대한 무력감 때문일 수도 있습니다."
단어는 복잡하면서도 동시에 강력합니다. 단어는 매우 중요합니다.
"우리가 단어를 선택할 때, 우리는 당신이 그 단어를 어떻게 인식할지가 중요하지 않다는 점을 이해해야 합니다. 당신이 영향력을 미치고 싶거나 친절한 말을 하고 싶다면 다른 사람이 그 단어를 기술적으로 어떻게 인식할지에 관한 것입니다."라고 Crump는 말합니다.
어려운 일이에요. Lahijani는 "전이성 유방암은 사람들이 인지하고 있든 모르든 사망률과 사망, 사망이라는 주제를 불러일으킵니다."라고 말합니다. "관계가 다르고 역학이 다르며 상황이 다르기 때문에 모든 것에 딱 맞는 단일 크기는 아닙니다."
내 진단에 대해 솔직하게 털어놓을 만큼 누군가를 신뢰할 때, 그들이 "어떻게 도와드릴까요?"라고 대답하면 위안이 됩니다. 또는 내 경험을 더 잘 이해하기 위해 질문을 해보세요. 대화를 내면으로 전환하면 누군가가 그 아래에 있는 내용을 공유할 수 있는 기회를 얻을 수 있습니다. Lahijani는 "일반적으로 다른 사람에게 동정심을 갖고 친절을 표현하는 것이 가장 좋은 접근 방식입니다."라고 말합니다.
진심 "잘 지내?" 먼 길을 갈 수 있습니다.
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이제 전이성 유방암 환자의 여정에 관한 비디오를 시청해 보세요.
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