HS 환자는 첫 번째 증상으로 고생하고 지원 커뮤니티를 찾는 것을 포함하여 만성 피부 상태로 10년 동안의 여정을 공유합니다.
처음에, 셀리나 페라가모 그녀는 그녀의 사타구니 부위에 내성 모발이 있다고 생각했습니다. 뾰루지 같은 돌기가 학교 책상에 앉는 것이 불편했지만 항상 저절로 사라졌습니다. 즉, 몇 년이 지나기 전까지는 겨드랑이 아래에도 같은 종류의 고통스러운 덩어리가 나타나기 시작했지만 더 크고 사라지지 않았습니다. " 면도날을 충분히 교체하지 않았다는 말을 들었습니다."라고 26세의 청년이 말합니다. “만성질환이라고 생각해본 적 없어요.”
고통이 너무 심해 예전처럼 참을 수 없었기 때문에 페라가모와 그녀의 엄마는 긴급 치료를 받으러 갔다. 의사는 그녀의 겨드랑이 부위의 융기를 창으로 찔러 빼냈는데, 그녀는 이것이 매우 고통스러운 과정이었다고 말했습니다. 그러나 이 절차는 치유되지 않았습니다. 불과 몇 달 만에 그들은 돌아왔고, 이번에는 더 나빠졌습니다.
그 시점에서 주치의는 페라가모를 일반 외과의사에게 의뢰했고, 그는 두 겨드랑이를 수술하여 융기를 다시 제거했습니다. 외과 의사는 또한 그녀를 화농한선염(HS)으로 진단했습니다. 만성 염증성 피부 상태 종기 같은 덩어리가 생기는 원인이 됩니다. 땀샘. 마침내, 첫 증상이 나타난 지 6년 후, Ferragamo는 그녀가 겪었던 일에 대한 이름을 갖게 되었지만 정신적으로나 육체적으로 건강한 삶을 살기 위해서는 여전히 지원이 필요했습니다. "그 외과의사는 화농성한선염을 언급한 최초의 사람이었습니다."라고 그녀는 말합니다. 매력. "하지만 완전히 설명된 적이 없으며 평생 지속될 수 있다는 이야기도 듣지 못했습니다."
화농성한선염에 영향 1~4% 세계 인구의. HS가 쇠약해질 수 있지만, 적절한 치료 사람들이 그것을 관리하는 데 매우 중요하기 때문에 진단 과정은 오랜 시간이 걸릴 수 있습니다. 연구 제안 진단은 일반적으로 7년 지연 후에 발생합니다. 아마도 사람들이 일반적으로 일련의 일반적인 상태에 대해 더 잘 알고 따라서 적절하게 진단할 수 있는 피부과 전문의가 아닌 개업의 그리고 그것을 치료하십시오. 에 따르면
해롤드 랜서, 로스 앤젤레스에 기반을 둔 보드 인증 피부과 의사. HS는 매우 드물기 때문에 피부과 의사조차도 진료를 보거나 관리하지 못할 수 있습니다.이 고통스럽고 힘든 여정은 불안과 우울증 많은 HS 환자에서. "만성 질환은 종종 스트레스, 수치심, 고립감을 유발하며 일부 사람들에게는 우울증과 불안을 야기하기도 합니다"라고 그는 말합니다. 그레이스 다우드, 텍사스 오스틴에 거주하는 치료사. "사랑하는 사람이나 치료사의 지원과 확인은 상당한 변화를 가져올 수 있으며 정신 질환의 지속적인 증상으로부터 사람들을 보호할 수도 있습니다."
Ferragamo는 HS 발적을 가진 다른 사람을 알지 못했기 때문에 외로움을 느꼈고 정신 건강이 타격을 입었다고 말합니다. "나는 가장 친한 친구와 남자 친구와 가족이 있었지만 때로는 누군가와 이야기하고 싶을 때가 있습니다. 플레어가 어떤 느낌인지, 그리고 며칠간 일어나서 샤워하는 것이 얼마나 힘든지 누가 정확히 알고 있습니까?”라고 그녀는 말했습니다. 말한다. “정말 힘들었다. HS가 얼마나 큰 문제인지, 얼마나 많은 사람들이 가지고 있는지 알지 못했습니다.”
수술 후 통증이 완전히 해결되지 않았기 때문에 Ferragamo는 그녀의 건강을 계속 옹호했습니다. 그녀는 주치의에게 다시 가서 피부과 진료 의뢰를 요청했습니다. 피부과 전문의는 다른 접근 방식을 취했습니다. 즉, 발적을 완전히 막으려는 대신 페라가모가 그 상태를 견디도록 도우려고 했습니다.
Lancer는 경구 또는 국소 코르티코스테로이드가 염증을 줄이는 데 도움이 될 수 있으며 피부과 의사는 때때로 환자에게 박테리아 감염에 도움이 될 수 있는 희석된 표백제를 목욕할 것을 권장한다고 말합니다. 어떤 경우에는 환자가 경구 항생제를 복용하거나 영향을 받는 부위를 잘라내기 위해 외과적 개입을 받습니다. Ferragamo의 경우, 발적의 강도를 관리하기 위해 경구 및 주사 항생제가 그녀의 삶을 훨씬 더 쉽게 만들지 못했습니다.
어느 시점에서 페라가모의 겨드랑이에 있는 HS는 부비동관(상처에서 연장된 통로)을 형성했습니다. 사람의 조직을 통해 피부 아래) 팔을 움직이거나 구부리는 것, 심지어는 걷다. 그녀는 다른 일반 외과의를 찾을 수 있는 새로운 보험에 가입할 때까지 아무런 변화가 없었습니다.
외과 의사의 권고에 따라 페라가모는 두 가지 수술을 받았습니다. 하나는 감염된 땀샘과 림프절을 제거하는 것이고, 다른 하나는 겨드랑이의 흉터를 줄이는 성형 수술이었습니다. 그녀는 또한 다낭성 난소 증후군(PCOS)을 배웠습니다. 과학적으로 연결된 그녀가 십대 때 진단을 받은 화농성 한선염도 그녀의 발적을 일으켰을 수 있습니다.
사람이 HS 진단을 받았더라도 알려진 치료법 없음 이 지점에서; 환자는 계속 얻을 수 있습니다 플레어 몇 년 동안 질병을 껐다 켰다 합니다. 결과적으로 많은 의사들은 환자가 증상을 관리하도록 돕는 데 중점을 둡니다. Ferragamo는 일반 외과 의사와 피부과 의사의 치료 계획이 도움이 되었다고 말합니다. 그녀가 발적을 가지고 있을 때 외과적 절차 — 그녀를 치료하기 위한 처방약과 함께 PCOS. 그러나 그녀의 식단에 집중하는 것은 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 되는 것으로 입증되었다고 그녀는 말합니다. Lancer에 따르면 생활 방식 조정은 염증과 HS 발적을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.
Ferragamo의 경우 HS를 유발하는 음식을 확인하고 섭취량을 줄임(그녀는 가공 설탕과 글루텐이 그녀의 음식에 기여할 수 있다고 생각함)으로 발병 횟수를 크게 줄였습니다. 그녀는 자신이 선호하는 식단을 항상 완벽하게 준수하지는 않지만 자신이 느끼는 방식에서 큰 차이를 감지하고 있습니다.
약 10년 후, 페라가모는 여전히 발병을 일으키며, 이 경우 그녀는 일반 외과의에게 가서 작은 수술 절차와 항생제로 치료하는 것을 돕습니다. 그러나 그녀는 플레어가 점점 줄어들고 더 멀어지며 종종 수술 없이 저절로 사라진다고 말합니다. "아직도 한 달에 두세 번 플레어가 발생하지만, 매주 플레어가 발생했을 때보다 훨씬 낫습니다."라고 그녀는 말합니다.
이제 그녀의 육체적 고통이 통제되고 있으므로 Ferragamo는 정신 건강에 집중하고 비슷한 상황에 있는 다른 사람들을 지원할 수 있습니다. 2018년 Ferragamo는 HS에 중점을 둔 Instagram 계정을 시작하여 종종 자신의 HS를 공유합니다. 이야기 — 그러나 대부분 그녀는 계정을 사용하여 만성 질환과 함께 사는 것에 대한 유머러스한 밈을 게시합니다. "나는 내 병에 대해 슬퍼하는 것이 지겹고 유머가 병을 치료하는 좋은 방법이라고 생각했습니다."라고 그녀는 말합니다.
현재 5,000명이 넘는 팔로워를 보유한 그녀의 인스타그램 계정은 완전히 새로운 세상을 열었습니다. Ferragamo는 HS 관련 해시태그를 살펴보고 자신의 상태에 맞는 다른 사람들을 찾기 시작했습니다. 때때로 그녀는 진단 이야기를 그녀와 공유하는 사람들로부터 메시지를 받습니다. 다른 HS 환자와 연결하는 것이 Ferragamo의 만성 질환의 현실을 바꾸지는 못할 수도 있지만 고통스럽고 고립될 수 있는 건강 여정에 대한 지원을 제공합니다.
화농성한선염으로 고생하는 사람에게 그녀는 신뢰할 수 있는 의사를 찾는 것만큼이나 중요하게는 자신의 경험을 공유하는 다른 사람들과 연결하기 위해 노력할 것을 권장합니다. 페라가모는 "이 질병은 너무 무섭고 전 세계의 누군가가 나와 똑같은 감정을 느끼고 있다는 사실을 아는 것이 매우 도움이 됩니다."라고 말합니다. "함께 이야기할 수 있고 상대방이 겪고 있는 일을 이해할 수 있어 감사합니다."
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