"Მაპატიეთ, მის!" საავადმყოფოში შესვლისას ხმას ვაჩერებ. "გაქვთ ვიზიტორთა საშვი?" ეს პირველი შემთხვევა არ არის, როცა ეს კითხვა მესმის. - მე ვარ პაციენტი, - ვეუბნები მე. ორი აწეული წარბი, რომელიც შოკისმომგვრელ მზერას აფრქვევს, პასუხობს: "შენ პაციენტი ხარ?" და ურწმუნოების ცარიელი მზერა მოჰყვება, როცა ვადასტურებ: „დიახ“.
მე შეხედე ჯანსაღი. საბედნიეროდ, მე ამჟამად გრძნობენ ჯანმრთელიც. Მაგრამ მე მაქვს ძუძუს მეტასტაზური კიბო.
ჰოლივუდის გამოსახვა კიბოთი დაავადებული ადამიანის - მელოტი, სუსტი, გამხდარი - გახდა ფართოდ მიღებული სოციალური სტანდარტი. სინამდვილეში, ასევე არის დიდი მოსახლეობა, რომელიც ცხოვრობს კიბოთი, როგორც უხილავი დაავადებით.
"ხალხი იტყვის: "როგორ გაქვთ კიბო და ასე გამოიყურებით?" - ამბობს კელი კრამპი, ა სპორტული ილუსტრირებული საცურაო კოსტუმის მოდელი, რომელიც ხშირად აქვეყნებს პოსტებს მეტასტაზური ძუძუს კიბოსთან ცხოვრების შესახებ. „მახსენებს, რამდენად მნიშვნელოვანია გავაგრძელო საუბარი მეტასტაზურ სარძევე ჯირკვალზე და ვაჩვენო, როგორი შეიძლება იყოს ის და როგორ გამოიყურება ამდენი ადამიანისთვის. და ეს ნიშნავს, რომ საჭიროა მეტი ინფორმირებულობა. ”
კიბოს სამყაროში ჭარბობს სტერეოტიპები, რადგან ნორმები, აღქმა ბუნდოვანია რეალობასთან და წარსული აწმყოში გადაიქცევა. ჩვენს თანამედროვე ტვინს, სავარაუდოდ, უჭირს განუკურნებელი დაავადებით ცხოვრების იდეის გამოთვლა.
სტატისტიკის თანახმად, დაახლოებით 168 000 ქალი ცხოვრობს მეტასტაზური ძუძუს კიბოთი ძუძუს კიბოს კვლევის ფონდი. მას ასევე უწოდებენ ძუძუს კიბოს მეოთხე სტადიას, ეს არის მაშინ, როდესაც კიბოს უჯრედები მკერდიდან სხეულის სხვა ნაწილამდე მიდიან, როგორიცაა თქვენი ორგანოები ან ძვლები. მაგრამ ჩვენი დიაგნოზის საერთო თემის მიღმა, ჩვენ ყველას გვაქვს ჩვენი უნიკალური ისტორია და მკურნალობის გეგმები.
ნარატივი უნდა განვითარდეს… და ის იწყებს განვითარებას. "მკერდის მეტასტაზური კიბო ძალიან საშიშია, მაგრამ ასევე ძალიან იმედისმომცემი - და დღითიდღე უფრო იმედის მომცემია", - ამბობს მარლინ მაიერსი, მედიცინის დოქტორი, სამედიცინო ონკოლოგი, მედიცინის კლინიკური პროფესორი და ნიუ-იორკის უნივერსიტეტის პერლმუტერის კიბოს ცენტრის კიბოს გადარჩენის პროგრამის დირექტორი. "ჩვენ ვფიქრობთ გადარჩენაზე ძირითადად განკურნებადი კიბოსთვის, მაგრამ ვფიქრობ, რომ გადარჩენა თანაბრად მნიშვნელოვანია მეტასტაზური კიბოს მქონე ადამიანებში, ცხოვრების ხარისხის მხარდასაჭერად და გასაუმჯობესებლად", - ამბობს დოქტორი მეიერსი.
მნიშვნელოვანი ნაბიჯები გადაიდგმება ძუძუს კიბოს მეოთხე სტადიის პროგნოზის შესაცვლელად. 2016 წლიდან, ცხრა ახალი პრეპარატი დამტკიცებულია FDA-ს მიერ, რაც ეხმარება პაციენტებს იცხოვრონ უფრო დიდხანს, უფრო სრულყოფილად - და ბევრი მათგანი აღმოფხვრის თვალსაჩინო გვერდით ეფექტებს, რომლებიც ადამიანებმა ისწავლეს დაავადებასთან ასოცირება.
„ერთი დადებითი რამ ძუძუს კიბოს მკურნალობის ევოლუციაში არის ის, რომ ხშირად ჩვენ არ გვიწევს მიცემა ქიმიოთერაპია და ჩვენ შეგვიძლია შევამსუბუქოთ გარეგანი გვერდითი ეფექტები, რომლებიც შესაძლოა ვინმემ ისტორიულად განიცადა." ამბობს ელიზაბეტ კომენი, MD, სამედიცინო ონკოლოგი მემორიალ სლოან კეტერინგის კიბოს ცენტრში ნიუ-იორკში. ”მაგრამ იმის გამო, რომ ჩვენ გვაქვს ეს ისტორიული წარმოდგენები, იქნება ეს ოჯახიდან თუ ფილმებიდან იმის შესახებ, თუ როგორ გამოიყურება კიბოთი დაავადებული, ზოგიერთი ადამიანი გაოგნებულია და ფიქრობს, რომ ვიღაცას არ აქვს თმა დაკარგეს ან არ გამოიყურება გაფითრებული, რომ შესაძლოა ისინი არ იტანჯებიან. ჩვენ უნდა გვქონდეს გაფართოებული ლექსიკა ან მოლოდინი, რომ კიბო არ არის მხოლოდ ის, თუ როგორ გამოიყურება ვინმე“, - განმარტავს დოქტორი კომენი.
ძუძუს მეტასტაზური კიბოს დიქოტომია - კიბოს მეოთხე სტადიის დიაგნოზი შეიძლება გახდეს ტერმინალური და მაინც შესაძლებელია ამ განუკურნებელი დაავადებით სრულფასოვანი ცხოვრება პოტენციურად დიდი ხნის განმავლობაში - ქმნის კოგნიტურს დისონანსი. "ხალხი მაინც ვერ ხვდება ამას", - ამბობს ამანდა კუიკი, ძუძუს კიბოს აყვავებული. „ჩვენ მთელი სიცოცხლის მანძილზე ვიქნებით მკურნალობას. ხალხი ცოცხალი ამით."
კიბოს სამყაროში ცხოვრება ქანქარას ჰგავს, რომელიც წინ და უკან ტრიალებს მაღლებიდან დაბლამდე, ერთი უკიდურესობიდან მეორეში და ზოგჯერ, გარდაუვალი ქაოსისგან სიწყნარეა. მეტასტაზური დაავადება მუდმივად ცვალებადია; რემისიაში ყოფნა ჯერ არ არის შესაძლებლობა.
მიუხედავად ამისა, მე ვცხოვრობ ცხოვრებით, ვასრულებ ჩემს ოცნებებს. მე არ განვსაზღვრავ ჩემს თავს ჩემი დიაგნოზით. როდესაც ის გულწრფელად ჩნდება საუბარში - იმიტომ, რომ ეს არის ის, ვინც მე ვარ - ვგრძნობ, რომ გადავდივარ გონების მკითხველის როლზე, რადგან სიტყვები "მე მაქვს მეტასტაზური მკერდის კიბო" ტოვებს ჩემს ტუჩებს. მე ვუყურებ ჩემს მოპირდაპირე ადამიანს, როგორ ფიქრობს ათასი მილი წამში და მაინტერესებს, როგორ შეიძლება ეს შესაძლებელი, როცა შუა გზაზე ვართ მთელ მსოფლიოში მივლინებაში ან შეხვედრაზე წვეულებაზე ან ყავის დალევა რამდენიმე წლის შემდეგ ერთმანეთის ნახვის გარეშე.
რასაც ისინი იმ მომენტში ვერ ხედავენ, არის შიში ჩემს გულში ყოველ ჯერზე, როცა ველოდები PET სკანირების შედეგებს; ნაწიბურები; მთელი თვის განმავლობაში მე მჭირდებოდა ფეხით მოსიარულე ოპერაცია მას შემდეგ, რაც მკერდის კიბო მეტასტაზირებული იყო ბარძაყის ძვალში; გვერდითი მოვლენები, რომლითაც მე ვცხოვრობ ყოველდღე, გამოწვეული მკურნალობა რომელიც ტარდება ყოველ ოთხ კვირაში; აბი, რომელსაც ყოველ ღამე ვყლაპავ; ემოციური წონა ისეთი შეგრძნებაა, თითქოს ყოველთვის ჩემს ჩანთაში მაქვს. და შემდეგ, როგორც შემეძლო ვიწინასწარმეტყველო, დაახლოებით ორი-სამი წამის შემდეგ ისინი ხშირად ამბობენ: „არასდროს ვიცოდი. არ გამოიყურები ავად."
საათის მექანიზმს ჰგავს. და მე მჯერა, რომ ეს ნათქვამია კარგი განზრახვით, ან შესაძლოა ეს არის წმინდა რეაქტიული აზრის გარეშე. მაგრამ ის, თუ როგორ გამოვიყურებით და ვგრძნობთ თავს, ყოველთვის არ არის წრფივი და ეს უდანაშაულო კომენტარი შეიძლება იყოს დამამცირებელი და გამომწვევი.
„ბევრი სტიგმაა იმის თაობაზე, თუ როგორ უნდა გამოიყურებოდეს ვინმე, თუ მას აქვს მოწინავე დაავადება, როგორ უნდა მოიქცეს ვინმე, როგორ უნდა იცხოვროს ვინმემ, როგორ უნდა იფიქროს ვინმემ. არსებობს ბევრი "უნდა", - ამბობს შეილა ლაჰიჯანი, M.D., სტენფორდის ფსიქიატრიისა და ქცევითი მეცნიერებების ასოცირებული პროფესორი და სტენფორდის კიბოს ცენტრის ფსიქოსოციალური ონკოლოგიის პროგრამის სამედიცინო დირექტორი. ”ძალიან შემაშფოთებელია, როდესაც ვინმეს აქვს საკუთარი ტანჯვა შიგნით, რომ შემდეგ შეგხვდეს: ”კარგი, შენ არ გამოიყურები ასე ავად”, რადგან ეს არღვევს ან უარყოფს ამ ადამიანის ტანჯვას. ყველას, ვისაც კიბოს დიაგნოზი დაუსვეს, გარკვეული სახის ტანჯვა აქვს“.
სანამ მკერდის კიბოს განკურნება არ იქნება, ეს მარადიულია. მეტასტაზური დაავადება არაპროგნოზირებადია. ის ქმნის უცნობ ცხოვრებას მაშინაც კი, როცა ის შეუმჩნეველია.
„მასტექტომია არ გამიკეთებია. ქიმიოთერაპია ჯერ არ გამივლია“, - ამბობს კუიკი. შენიშვნები, როგორიცაა "შენ გამოიყურები ჯანსაღად" შეიძლება "შეამციროს ამჟამინდელი გამოწვევები ან პოტენციური მომავალი გამოწვევები ვინმესთვის, ვინც ამით ცხოვრობს", დასძენს Quick.
ჯანსაღ გარეგნობას ვუთანაბრებთ ჯანმრთელობას; სავსე თმას შეუძლია მოატყუოს გარშემომყოფები, რომ ყველაფერი ნორმალური იყოს. ბოლო წელიწადნახევრის განმავლობაში მას შემდეგ, რაც მკერდის კიბოს მეტასტაზირება მოახდინა, ეს ჩემი უახლოესი მეგობრების პერსპექტივითაც კი განვიცადე. ქანქარა მაღლა სწევს. დრო გრძელდება. „ისე არ არის, რომ მოკვდები. კარგად ხარ, - მითხრა ჩემმა მეგობარმა არც ისე დიდი ხნის წინ. თამამი განცხადება იყო (განსაკუთრებით იმიტომ, რომ ყველა მოკვდება), რომელსაც ხანგრძლივი პაუზა მოჰყვა, მაგრამ ვიცოდი, რომ ეს არ იყო ნათქვამი გაუგებრობის გამო.
"ვინც შენთან უფრო ახლოს არის, უფრო დაუცველ მდგომარეობაშია, რომ ტკივილს განიცდის და გრძნობს დაკარგვას. ეს განასხვავებს ამ ადამიანს იმ ადამიანისგან, ვინც უფრო ნაცნობია და აქვს სხვა სახის ინვესტიცია ან არ აქვს ამდენი დაუცველობა“, - ამბობს დოქტორი ლაჰიჯანი.
მე ვისწავლე, რომ ბევრი არ მივიღო პირადად. სიმართლე ის არის, რომ არ არის სრულყოფილი სათქმელი. „ადამიანი, რომელიც ამბობს ამ განცხადებას [როგორიცაა „შენ ჯანმრთელად გამოიყურები“] ან გამოხატავს ამ დაბნეულობას, ასე ვთქვათ, უჭირს გაუმკლავდეს ნათქვამს“, განმარტავს დოქტორი ლაჰიჯანი. „იქნებ არ ვიცი ზუსტად როგორ მივუდგე ძუძუს მეტასტაზური კიბოს მქონე ადამიანს, უმწეობის განცდა, რა ვთქვა ან რა გავაკეთო, როცა ამას რეალურად არ ველოდი?
სიტყვები რთულია - და, ამავე დროს, ძლიერი. სიტყვებს დიდი მნიშვნელობა აქვს.
”როდესაც ჩვენ ვირჩევთ სიტყვებს, უნდა გვესმოდეს, რომ საქმე არ არის იმაზე, თუ როგორ აღიქვამთ ამ სიტყვას თქვენ, როგორც ადამიანი. საუბარია იმაზე, თუ როგორ აღიქვამს სხვა ამ სიტყვას ტექნიკურად, თუ გნებავთ გავლენა მოახდინოთ ან რაიმე კეთილი თქვათ“, - ამბობს კრამპი.
რთული რამეა. „მკერდის მეტასტაზური კიბო იწვევს სიკვდილიანობის, სიკვდილისა და სიკვდილის თემებს, მიუხედავად იმისა, ადამიანებმა იციან თუ არა ამის შესახებ“, - ამბობს ლაჰიჯანი. "ეს არ არის ერთიანი ზომა, რადგან ურთიერთობები განსხვავებულია, დინამიკა განსხვავებულია, სიტუაციები განსხვავებულია."
როდესაც მე ვენდობი ვინმეს საკმარისად ღიად ჩემს დიაგნოზთან დაკავშირებით, დამამშვიდებელია, როდესაც ისინი პასუხობენ: „როგორ შემიძლია დაგეხმაროთ? ან დასვით კითხვები ჩემი გამოცდილების უკეთ გასაგებად. საუბრის შიგნიდან გადატანა ადამიანს აძლევს შესაძლებლობას გააზიაროს ის, რაც დევს ქვემოთ. „ზოგადად, თანაგრძნობის ლინზა და სხვების მიმართ სიკეთის გამოხატვა ნამდვილად საუკეთესო მიდგომაა“, - ამბობს ლაჰიჯანი.
ნამდვილი, "როგორ ხარ?" შეუძლია გრძელი გზა.
წაიკითხეთ მეტი ისტორიები მეტასტაზური ძუძუს კიბოს შესახებ.
- ყველაფერი რაც უნდა იცოდეთ ძუძუს მეტასტაზური კიბოს შესახებ
- ვარ 30 წლის და მაქვს ძუძუს კიბო მეტასტაზური
- ჩემი მელოტი თავი, ნაწიბუროვანი მკერდი და მათ მიერ შთაგონებული ფოტო გადაღებები
ახლა ნახეთ ვიდეო მეტასტაზური ძუძუს კიბოს პაციენტის მოგზაურობის შესახებ.
მიჰყევით Allure-სინსტაგრამიდაTwitter, ანგამოიწერეთ Allure-ის ბიულეტენიყოველდღიური სილამაზის ისტორიებისთვის, რომლებიც მიწოდებულია პირდაპირ თქვენს საფოსტო ყუთში.
დარეგისტრირდით ჩვენს ყოველდღიურ გაგზავნაზე, რათა მიიღოთ უახლესი სილამაზის სიახლეები და პროდუქტების გაშვება.