მას შემდეგ, რაც 2018 წლის იანვარში სისტემური ურტიკარიული ვასკულიტის დიაგნოზი დამისვეს, გუგლში წავედი, რათა გამეგო, როგორი იყო სხვა ადამიანების გამოცდილება ვასკულიტის მიმართ. ერთადერთი ცნობილი სახეები, რომლებიც ჩემს თავდაპირველ ძიებაში გამოვიდნენ, იყვნენ ჯანეტ ლი და ჰაროლდ რამისი - და ორივე, სამწუხაროდ, გარდაიცვალა ვასკულიტის გართულებით.
როგორც მაშინ 20 წლის ახალგაზრდა, რომელიც ცხოვრობდა დამღლელი დაღლილობით, ქრონიკული ტკივილით და სუნთქვის პრობლემებით, ამ შედეგებმა არ შეუწყო ხელი იმ დამცირებულ იმედს, რომ ჩემი ცხოვრება წინ წაიწევდა. ჩემი ვასკულიტი გაუმჯობესდა წამალი მენეჯმენტი და ტემპი, მაგრამ, როგორც იშვიათი დაავადებით მცხოვრები, თავს ასე მარტო ვგრძნობდი. რამდენად „გავრცელებულია“ ვასკულიტის ფორმა, დამოკიდებულია ფორმაზე, თუმცა ისინი ყველა იშვიათ დაავადებად ითვლება. Მაგალითად, ბეჰჩეტის დაავადება 100 000 ადამიანზე 3-დან 5-მდეა დაავადებული შეერთებულ შტატებში და IgA ვასკულიტი 100000 ადამიანზე დაახლოებით 20-ს აწუხებს ქვეყნის მასშტაბით.
შემდეგ, მიმდინარე წლის ივლისის ბოლოს, ეშტონ კატჩერმა გაუზიარეს
რომ მას ასევე აქვს ვასკულიტი, რომელიც რეალურად აშლილობების ოჯახია, რომელიც მოიცავს სისხლძარღვების ანთებას. სანამ მისი გამწვავება კონტროლს ექვემდებარებოდა მკურნალობის ერთი წლის შემდეგ, კატჩერმა განიცადა სიმპტომები, რომლებიც მას ეშინოდა, რომ დაკარგავდა მხედველობას, სმენას და სიარულის უნარს.კატჩერმა აჩვენა, რომ მას აქვს ვასკულიტი - მან არ დააკონკრეტა რომელი სახის - შეუძლია დაეხმაროს ახლად დიაგნოზირებულს ვასკულიტის მქონე პაციენტები თავს ნაკლებად მარტოდ გრძნობენ, რადგან მან კარგად გამოხატა, თუ რამდენად საშიშია ვასკულიტის სიმპტომების გაჩენა იყოს. თავიდან მიჭირდა მეგობრებთან და ოჯახის წევრებთან გაზიარება, რადგან არ მესმოდა რა ხდებოდა ჩემს თავს. მისი მკურნალობის სპეციფიკის გარეშე, კატჩერმა ასევე თქვა, რომ მას ერთი წელი დასჭირდა, რათა გამოჯანმრთელდეს გამწვავებიდან, მაგრამ ის მაინც გამოსწორდა. ადამიანებს აქვთ ძალიან განსხვავებული გამოცდილება ვასკულიტის მიმართ, ზოგიერთს აქვს გამწვავებები ამ მდგომარეობის შესახებ, როგორიც კუჩერმა აღწერა, და სხვებს აქვთ სიმპტომები, რომლებიც უბრალოდ არასოდეს ქრება.
ანიშა ბ დუა, MD MPH, რევმატოლოგიის პროგრამის დირექტორი Northwestern Medicine-ში, მკურნალობს ვასკულიტის მქონე პაციენტებს. ის ამბობს, რომ კატჩერი წინ წამოწევს შეუძლია დაეხმაროს პაციენტებს წარმოიდგინონ "სრული ცხოვრება", როდესაც მათი ვასკულიტი უფრო მართული იქნება.
”იცოდნენ, რომ სხვებს აქვთ იგივე დაავადება [და] გაიარეს რამდენიმე უხეში ლაქები, მაგრამ მაინც მოვიდა სრულფასოვანი ცხოვრებით ცხოვრება ძალიან დამაჯერებელია და იმედს აძლევს პაციენტებს, რომლებიც არ არიან დარწმუნებულნი, რას უნდა ელოდონ. ამბობს დუა.
ეს ფოტო გადაღებულია ვასკულიტის გამწვავების დროს, რაც მქონდა დაახლოებით იმ დროს, როდესაც დამისვეს დაავადების დიაგნოზი. განვიცადე ძლიერი შეშუპება და მტკივნეული ჭინჭრის ციება.
მწერლის თავაზიანობაანკა ასკანასემედიცინის დოქტორი, რევმატოლოგი ColumbiaDoctors-ში და მედიცინის ასოცირებული პროფესორი კოლუმბიის უნივერსიტეტის სამედიცინო ცენტრში, ასევე მითხრა, რომ იმედოვნებს, რომ კატჩერი ვასკულიტის შესახებ თავისი გამოცდილების გაზიარება შეიძლება სასარგებლო იყოს მისი ვასკულიტისთვის პაციენტები. იგი აღნიშნავს, რომ სელენა გომესი თავისი გამოცდილების გაზიარება მგლურას დაეხმარა ზოგიერთ ახალგაზრდა ქალს, რომელსაც მკურნალობს, რომლებსაც აქვთ იგივე დამღლელი აუტოიმუნური დაავადება.
„როგორც ექიმი, რომელიც ესაუბრება პაციენტს, ეს არაჩვეულებრივი მაგალითები ამარტივებს“, - ამბობს დოქტორი ასკანასე. „[გომესის მაგალითით], ახალგაზრდა ქალებთან საუბარი ცოტათი ადვილი იყო, მაგალითად, „ის აკეთებს ყველაფერს, რისი გაკეთებაც სურდა“.
მეორეს მხრივ, ვასკულიტის მქონე ზოგიერთ პაციენტს შეიძლება იმედგაცრუებული აღმოჩნდეს ცნობილი ადამიანების გამოსვლისა და თქვას, რომ მათ მოახერხეს მათი მდგომარეობა. საიდუმლო არ არის, რომ მდიდარ ცნობილ ადამიანებს ხშირად აქვთ წვდომა სპეციალიზებულ მოვლაზე და მედიკამენტებზე, რაც ჩვენ არამილიონერებს არ გვაქვს. ვასკულიტის დაგვიანებული დიაგნოსტიკა - რაც შეიძლება ნაწილობრივ გამოწვეული იყოს იმის გამო, რომ ზოგიერთმა ექიმმა არ იცის როგორ ვასკულიტი ვლინდება თავისთავად და როგორ უნდა ჩატარდეს მისი ტესტირება - ასევე შეუძლია გაართულოს ეს მდგომარეობა მართვა.
სანამ ერთ მომენტში ვიმედოვნებდი, რომ ვასკულიტისგან სიმპტომების გარეშე ვიქნებოდი, ეს მოლოდინი ჩემს თავში ჩავდე ჩემი კეთილდღეობისთვის. მე მეგონა, რომ ვასკულიტის თავიდან აცილება ადვილი იქნებოდა, რადგან მე მეუბნებოდნენ ერთი წლის განმავლობაში ადრე დიაგნოზი დამისვეს, რომ "უბრალოდ შფოთვა მქონდა" და "უბრალოდ ცოტა ტკივილი მქონდა". ცოტა ეჭვიანი ხომ არ ვარ, რომ კატჩერს შეუძლია ამბობენ, რომ ის "სრულად გამოჯანმრთელდა"? რა თქმა უნდა, მე ვარ - და ცოტა უცნაური იქნებოდა, რომ არ ვიყო, რადგან დაღლილობა, რომელსაც მე ვექცევი, უბრალოდ გამაღიზიანებელია, გულწრფელად რომ ვთქვათ, და ამის გარეშე შემეძლო.
მონიკა ბლაიდი, PhD, MACL, Claremont, CA-ზე დაფუძნებული ლიცენზირებული კლინიკური ფსიქოლოგი რომელიც თავად ცხოვრობს ლუპუსით, ამბობს, რომ შეიძლება სასარგებლო იყოს ქრონიკული ჯანმრთელობის მდგომარეობის მქონე ადამიანების ცდა და არ შეადაროთ საკუთარი მოგზაურობები ვინმეს, რომელიც შეიძლება, გარეგნულად, როგორც ჩანს, მართავს მას უკეთესი. მაგალითად, თუ ვინმე არის ფეისბუქის ჯგუფში თავისი ქრონიკული დაავადების გამო და გრძნობს შურს, უნდა განიხილოს შედარებისგან უკან დახევა.
"მთელი ის ენერგია, რომელსაც თქვენ ხარჯავთ შედარებისთვის, შეიძლება დაიხარჯოს: "რა შემიძლია გავაკეთო ჩემთვის დღეს, რომ დავეხმარო ჩემს ავადმყოფობას, რომ დამეხმაროს ჩემი ენერგიის ან ჩემი სიმშვიდის მართვაში ან შენარჩუნებაში", - ამბობს დოქტორი ბლაიდი.
აუტოიმუნური აშლილობის დიაგნოზის მიღებამ, როგორიცაა ვასკულიტი, ასევე შეიძლება გავლენა იქონიოს ვინმეს ფსიქიკურ ჯანმრთელობაზე. მაგრამ, როგორც დოქტორი ბლაიდი ხედავს ამას, თუ ადამიანს აქვს ვინმე თავის კუთხეში, რომელმაც ასევე გაიარა ეს - იქნება ეს თანამემამულე საზოგადოების წევრი ან, დიახ, სახელგანთქმული ადამიანი, რომელიც ღიაა თავისი გამოცდილების შესახებ - ეს ამხანაგობა შეიძლება დაეხმაროს ვინმეს გაუმკლავდეს ახალ ნორმალურ მდგომარეობას.
„ეს ერთგვარად აშორებს სირცხვილის ზოგიერთ ფენას, რომელიც ასოცირდება „ერთადერთთან“ ყოფნასთან და შემდეგ ასევე გეხმარება, რომ გქონდეს ადგილი, რათა დაიწყოთ გამოცდილების გაგება“, განმარტავს ის.
კიდევ ერთი დადებითი ნიშნით, მე ასევე მინახავს მეტი საუბარი სამედიცინო Twitter-ზე, სადაც საუბარი იყო ვასკულიტზე და იმაზე, თუ როგორ გამოიყურება კატჩერის დიაგნოზის შემდეგ. რამდენადაც უფრო და უფრო მეტმა ექიმმა იცის, როგორ გამოიყურება ვასკულიტი და აქვთ უკეთესი დიაგნოსტიკური საშუალებები, ზოგიერთი ადამიანის ვასკულიტი შეიძლება უკეთ გაკონტროლდეს. დოქტორი ასკანასე ამბობს, რომ როდესაც ცნობილი ადამიანები, როგორიცაა კატჩერი იზიარებენ თავიანთ დიაგნოზს, ეს იწვევს "ერთგვარ დადებითს" ენერგეტიკული ღრუბელი მის ირგვლივ, რაც საბოლოო ჯამში პროგრესს იწვევს." და, რაც მთავარია, ამ ცნობიერებამ შეიძლება გამოიწვიოს მეტი კვლევა.
კვლევის მიღწევებმა უკვე გააუმჯობესა ვასკულიტის მქონე ადამიანების ცხოვრება. მაგალითად, 1970-იან წლებში დოქტორი ენტონი ფაუჩი (დიახ, ის) და მისი გუნდი იყენებდნენ ქიმიოთერაპიულ აგენტებს. ვასკულიტის უფრო მძიმე ფორმების სამკურნალოდ, რამაც ხელი შეუწყო ამ ტიპის ვასკულიტის მრავალი შემთხვევის შეჩერებას ფატალური. უფრო ცოტა ხნის წინ, 2021 წელს, წამალი ავაკოპანი დამტკიცებული იყო ANCA-თან ასოცირებული ვასკულიტის სამართავად.
თუ პირველმა ექიმებმა, ვინც ვნახე, წაიღეს ჩემი ტკივილი სერიოზულად, მე უფრო ადრე მივიღებდი ვასკულიტის დიაგნოზს - და ეს ალბათ დამეხმარებოდა ჩემი ყოველდღიური სიმპტომების შემცირებაში, როგორიცაა დაღლილობა. ვიმედოვნებ, რომ კატჩერის დიაგნოზით, სხვა ცნობილი სახეებიც გამოჩნდებიან, რომლებიც გავლენას ახდენენ, რაც უფრო მეტ ცნობიერებას მოიტანს იშვიათი დარღვევების შესახებ. თუ ეს დაეხმარება სხვა პაციენტებს ადრეული დიაგნოზის დადგენაში (და არ მოუწევთ გამხნევებულ ექიმებთან ურთიერთობა), მაშინ ეს მნიშვნელოვანი წინგადადგმული ნაბიჯია.
წაიკითხეთ მეტი ქრონიკული დაავადების შესახებ:
- 7 რამ, რაც არ უნდა უთხრათ ქრონიკული ან უხილავი დაავადების მქონე ადამიანს
- ჩვენი მოგზაურობა ქრონიკული ავადმყოფობით არ უნდა იყოს მარტო
- რას აკეთებთ, როცა დეპრესია საბაზისო ჰიგიენას ართულებს?