2018 年 1 月に全身性蕁麻疹の血管炎と診断された後、他の人の血管炎の経験を Google で調べました。 最初の検索で出てきた有名人は ジャネット・リー と ハロルド・ライミス —そして残念ながら、どちらも血管炎の合併症で死亡していました.
当時 20 歳で衰弱した疲労、慢性的な痛み、呼吸器系の問題を抱えていた私にとって、これらの結果は、私の人生が前に進むという望みの薄れを助長するものではありませんでした。 私の血管炎は改善しました 投薬 マネージメントとペーシングを担当していましたが、希少疾患とともに生きる者として、私はとても孤独を感じていました. 血管炎の形態がどの程度「一般的」であるかは、形態によって異なりますが、それらはすべてまれな疾患と見なされます。 例えば、 ベーチェット病は、10 万人あたり 3 ～ 5 人が罹患します。 米国で、そして IgA 血管炎は 100,000 人あたり約 20 人に影響を与えます 全国的に。
そして、今年の7月下旬、アシュトン・カッチャー 共有 彼は血管炎も患っていますが、これは実際には血管の炎症を伴う一連の障害です。 1年間の治療の後、彼の再燃は制御されていましたが、カッチャーは症状を経験し、視力、聴力、歩行能力を失うことを恐れました.
血管炎を患っていることを明らかにしたカッチャー — どの種類かは特定しなかった — は、新たに診断された患者を助けることができる 血管炎患者は、血管炎の症状の発症がどれほど恐ろしいかをよく声に出して話すので、孤独を感じなくなります。 なれ。 自分に何が起こっているのか理解できなかったので、最初は友人や家族と共有するのに苦労しました。 彼の治療の詳細には触れずに、カッチャーはまた、彼が再燃から回復するのに1年かかったと言いましたが、彼は良くなりました. 人によって血管炎の経験は大きく異なります。 再燃 カッチャーが説明したようなこの状態のほか、決して消えない症状を経験している他の人もいます。
アニシャ・B・ドゥア、MD MPH は Northwestern Medicine のリウマチ学プログラム ディレクターで、血管炎の患者を治療しています。 彼女は、血管炎がより管理されれば、カッチャーが前進することで、患者が「完全な生活」を想像するのに役立つと述べています.
「他の人が同じ病気にかかっていることを知っている [and] いくつかの困難なパッチを通過しましたが、まだ来ています 充実した人生を送ることは非常に魅力的であり、何を期待すべきか分からない患者に希望を与えます. ドゥアは言います。
この写真は、私が血管炎と診断された頃に起こった血管炎のフレア中に撮ったものです. 私はひどい腫れと痛みを伴う蕁麻疹を経験しました。
作家の礼儀あすかなせあんか、MD、ColumbiaDoctorsのリウマチ専門医であり、コロンビア大学医療センターの医学准教授、 また、カッチャーが血管炎の経験を共有することが、彼女の血管炎に役立つことを望んでいると私に言いました 忍耐。 彼女は、 セレナ・ゴメス 彼女の経験を共有する ループス 同じ衰弱性の自己免疫疾患を患っている彼女が治療する若い女性の何人かを助けました.
「医師が患者と話しているとき、これらの並外れた例は、それをより簡単にします」と Askanase 博士は言います。 「[ゴメスを例にすると]、若い女性との会話は、『彼女は自分がやりたいことをすべてやっている』のように少し楽になりました。」
反対に、血管炎の患者の中には、有名人が出てきて、自分の状態は管理されていると言うのを見るのがイライラするかもしれません. 裕福な有名人が、私たち億万長者ではない専門的なケアや薬にアクセスできることが多いことは周知の事実です. 血管炎の診断の遅れ — 一部の医師が方法を知らないことが原因である可能性があります 血管炎はそれ自体を示し、それをテストする方法 - また、この状態をより困難にする可能性があります 管理。
ある時点で、血管炎の症状がなくなることを望んでいましたが、自分自身の健康のために、この期待を心の奥底に置いています. 血管炎になる前に1年以上言われていたので、最初は血管炎は管理しやすいと思っていました。 私は「ただ不安を感じていた」、「ほんの少しの痛みを感じていた」と診断されました。 カッチャーができることに少し嫉妬していますか 彼は「完全に回復した」と言う? もちろん、私はそうです — もし私がそうでなかったら、少し奇妙に感じます。
モニカ・ブリード、PhD、MACL、カリフォルニア州クレアモントを拠点とする認可を受けた臨床医 心理学者 自身も狼瘡を患っている 1 人は、慢性的な健康状態を持つ人々が試すのに役立つかもしれないと言います 自分の旅を、外見上はそれを管理しているように見えるかもしれない他の誰かと比較しないでください より良い。 たとえば、誰かが慢性疾患のためにFacebookグループに参加していて、うらやましいと感じている場合は、比較から一歩後退することを検討する必要があります.
「あなたが比較に費やしているエネルギーはすべて、『私のエネルギーや私の平和を管理または維持するために、私の病気を助けるために今日何ができるでしょうか』に費やすことができます」とブライド博士は言います.
血管炎などの自己免疫疾患の診断を受けることは、誰かの精神的健康にも影響を与える可能性があります. しかし、ブライド博士が見ているように、その人の隅に同じように経験した人がいる場合、それが仲間であるかどうかにかかわらず、 コミュニティメンバー または、はい、自分の経験についてオープンな有名人 - その仲間意識は、誰かが新しい正常に対処するのに役立つ可能性があります.
「それは『唯一無二』であることに関連するいくつかの恥の層を取り除き、経験を理解し始める場所を持つのにも役立ちます」と彼女は説明します.
別の肯定的なメモとして、血管炎とカッチャーの診断後の様子について話している医療系の Twitter の会話も見ました。 血管炎がどのように見えるかを知り、より優れた診断ツールを持つ医師が増えるにつれて、一部の人々の血管炎はより適切に制御される可能性があります. Askanase 博士は、Kutcher のような有名人が診断を共有すると、「一種のポジティブな結果が得られる」と述べています。 その周りのエネルギーの雲は、最終的には進歩をもたらします。」 リサーチ。
研究のブレークスルーにより、血管炎患者の生活はすでに改善されています。 たとえば、1970 年代に、アンソニー ファウチ博士 (そうです、彼です) と彼のチームは化学療法剤を使用しました。 より重度の血管炎を治療する、これらのタイプの血管炎の多くの症例が致命的になるのを防ぐのに役立ちました. ごく最近、2021 年には、 薬アバコパン ANCA関連血管炎の管理が承認されました。
私が最初に見た医者が私の 痛み 真剣に、私は血管炎の診断を私よりも早く受けていたでしょう - そしてそれはおそらく疲労のような私の日々の症状を最小限に抑えるのに役立ったでしょう. カッチャーの診断により、影響を受けた他の有名人も名乗り出て、希少疾患についての認識が高まることを願っています. これにより、他の患者が早期に診断されるのに役立つ場合 (そして否定的な医師に対処する必要がなくなる場合)、それは大きな前進です.
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