"סלחי לי גברתי!" אני מביט לעבר הקול שגורם לי לעצור כשאני נכנס לבית החולים. "יש לך כרטיס ביקור?" זו לא הפעם הראשונה ששואלים אותי את השאלה הזו. "אני מטופל," אני אומר. שתי גבות מורמות פולטות מבט של הלם מגיבות, "אתה המטופל?" ומבט ריק של חוסר אמון מופיע כשאני מאשר, "כן".
אני תראה בָּרִיא. למרבה המזל, אני כרגע להרגיש גם בריא. אבל יש לי סרטן שד גרורתי.
התיאור של הוליווד של מישהו חולה סרטן - קירח, שברירי, רזה - הפך לסטנדרט החברתי המקובל. במציאות, יש גם אוכלוסייה גדולה שחיה עם סרטן כמחלה בלתי נראית.
"אנשים יגידו 'איך יש לך סרטן ונראית ככה?'", אומר קלי קראמפ, א ספורטס אילוסטרייטד דוגמנית בגדי ים שמפרסמת תכופות על חיים עם סרטן שד גרורתי. "זה מזכיר לי כמה חשוב להמשיך לדבר על סרטן שד גרורתי ולהראות איך זה יכול להיראות, ואיך זה נראה עבור כל כך הרבה אנשים. וזה אומר שצריכה להיות הרבה יותר מודעות".
בעולם הסרטן, הסטריאוטיפים שוררים כנורמות, התפיסות מיטשטשות עם המציאות, והעבר מתעוות לתוך ההווה. המוח המודרני שלנו מתקשה לחשב את הרעיון של חיים עם מחלה חשוכת מרפא.
על פי הערכות, יש כ-168,000 נשים שחיות עם סרטן שד גרורתי
הקרן לחקר סרטן השד. נקרא גם סרטן שד בשלב רביעי, זה כאשר תאי סרטן עוברים מהשד למקום אחר בגוף כמו האיברים או העצמות שלך. אבל מעבר לחוט המשותף של האבחנה שלנו, לכולנו יש סיפורים ותוכניות טיפול ייחודיות משלנו.הנרטיב חייב להתפתח... והוא מתחיל. "סרטן שד גרורתי הוא מאוד מפחיד אבל הוא גם מעורר תקווה - ומקבל יותר תקווה מיום ליום", אומר מרלין מאיירס, MD, אונקולוג רפואי, פרופסור קליני לרפואה, ומנהל התוכנית להישרדות סרטן במרכז הסרטן פרלמוטר באוניברסיטת ניו יורק. "אנחנו חושבים על הישרדות בעיקר עבור סרטן שניתן לריפוי, אבל אני חושב ששרידות חשובה באותה מידה אצל אנשים עם סרטן גרורתי כדי לתמוך ולשפר את איכות החיים", אומר ד"ר מאיירס.
נעשים צעדים משמעותיים כדי לשנות את הפרוגנוזה של סרטן השד בשלב רביעי. מאז 2016, תשע תרופות חדשות אושרו על ידי ה-FDA, מה שעוזר לחולים לחיות חיים ארוכים ומלאים יותר - ורבים מהם מבטלים את תופעות הלוואי הנראות לעין שאנשים למדו לקשר עם המחלה.
"דבר חיובי אחד באבולוציה של טיפול בסרטן השד הוא שלעתים קרובות אנחנו לא צריכים לתת כימותרפיה, ואנחנו יכולים להפחית את תופעות הלוואי החיצוניות שמישהו עלול לעבור באופן היסטורי." אומר אליזבת קומן, MD, אונקולוג רפואי במרכז הסרטן Memorial Sloan Kettering בניו יורק. "אבל בגלל שיש לנו את התפיסות ההיסטוריות האלה, בין אם זה מהמשפחה או מהסרטים לגבי איך נראה חולה סרטן, יש אנשים שנדהמים ומניחים שבגלל שמישהו לא נראה איבדו את שיערם או לא נראה כחוש, שאולי הם לא סובלים. אנחנו צריכים לקבל לקסיקון מורחב או ציפייה לכך שסרטן זה לא רק איך מישהו נראה", מסביר ד"ר קומן.
הדיכוטומיה של סרטן שד גרורתי - אבחנה של סרטן בשלב רביעי עשויה להפוך לסופנית ובכל זאת היא כזו אפשר לחיות חיים מלאים עם מחלה חשוכת מרפא זו במשך זמן רב פוטנציאלי - יוצר קוגניטיבי צרימה. "אנשים עדיין לא מבינים את זה", אומר אמנדה קוויק, משגשג סרטן השד. "אנחנו נהיה בטיפול למשך שארית חיינו. אֲנָשִׁים לחיות עם זה."
בעולם הסרטן, החיים הם כמו מטוטלת הנעה קדימה ואחורה משיאים לשפלים, מקיצוניות אחת לאחרת, ולפעמים, יש שקט מהכאוס הבלתי נמנע. מחלה גרורתית משתנה ללא הרף; להיות בהפוגה עדיין לא אפשרי.
למרות זאת, אני חי את החיים, מגשימה את החלומות שלי. אני לא מגדיר את עצמי לפי האבחנה שלי. כשזה אכן עולה בכנות בשיחה - כי זה חלק ממי שאני - אני מרגישה איך אני עוברת לתפקיד של קוראת מחשבות כשהמילים "יש לי סרטן שד גרורתי" עוזבות את שפתי. אני צופה באדם שמולי חושב אלף מייל לשנייה, תוהה איך זה יכול להיות אפשרי כשאנחנו בחצי הדרך מסביב לעולם בנסיעת עסקים או במפגש במסיבה או במפגש עם קפה אחרי כמה שנים בלי להתראות.
מה שהם לא רואים באותו רגע זה הפחד בליבי בכל פעם שאני ממתין לתוצאות של סריקת PET; הצלקות; כל החודשים בהם נזקקתי להליכון לאחר הניתוח לאחר שסרטן השד שלי שלח גרורות בירך; תופעות הלוואי שאני חי איתן כל יום שנגרמות מהן יַחַס זה מנוהל כל ארבעה שבועות; הגלולה שאני בולע כל לילה; את המשקל הרגשי זה מרגיש כאילו אני תמיד סוחב בתיק היד שלי. ואז, בדיוק כפי שיכולתי לחזות, לאחר כשתיים או שלוש שניות הם אומרים לעתים קרובות, "לעולם לא הייתי יודע. אתה לא נראה חולה."
זה כמו שעון. ואני מאמין שזה נאמר מתוך כוונות טובות, או אולי זה רק תגובתי ללא מחשבה כלל. אבל איך אנחנו נראים ומרגישים זה לא תמיד ליניארי, וההערה התמימה הזו יכולה להיות מזלזלת ומעוררת.
"יש הרבה סטיגמה במונחים של איך מישהו צריך להיראות אם יש לו מחלה מתקדמת, איך מישהו צריך להתנהג, איך מישהו צריך לחיות, איך מישהו צריך לחשוב. יש הרבה 'צריך'", אומר שילה לחיג'אני, M.D., פרופסור חבר לפסיכיאטריה ומדעי ההתנהגות בסטנפורד והמנהל הרפואי של התוכנית הפסיכו-חברתית לאונקולוגיה של מרכז הסרטן בסטנפורד. "זה מאוד מטריד שלמישהו יש סבל משלו בפנים ואז להיפגש עם 'טוב, אתה לא נראה כל כך חולה', כי זה מבטל או מבטל את הסבל של אותו אדם. לכל מי שמאובחן כחולה סרטן יש סבל כלשהו".
עד שתהיה תרופה לסרטן השד, זה דבר לנצח. מחלה גרורתית אינה ניתנת לחיזוי. זה יוצר חיים של הלא נודע גם כאשר זה בלתי מורגש.
"לא עברתי כריתת שד. עוד לא עברתי כימותרפיה", אומר קוויק. הערות כמו "אתה נראה בריא" יכול "להוזיל את האתגרים הנוכחיים או אתגרים עתידיים פוטנציאליים עבור מישהו שחי עם זה", מוסיף קוויק.
אנו משווים מראה בריא להיות בריא; ראש מלא של שיער יכול להטעות את הסובבים אותנו להאמין שהכל נורמלי. במהלך השנה וחצי האחרונות מאז סרטן השד שלי שלח גרורות, אפילו חוויתי זאת דרך נקודת המבט של חבריי הקרובים ביותר. המטוטלת מתנדנדת לעבר השיאים. הזמן ממשיך לתקתק. "זה לא שאתה הולך למות. אתה בסדר," אמר לי חבר שלי לא מזמן. אמירה נועזת הייתה זו (במיוחד בגלל שכולם ימותו) שגררה הפסקה ארוכה, אבל ידעתי שזה לא נאמר מתוך חוסר הבנה.
"מישהו שקרוב אליך נמצא במצב פגיע יותר של להיפגע ולהרגיש אובדן. זה מבדיל את האדם הזה ממישהו שהוא יותר מכר ויש לו סוג אחר של השקעה או שאין לו כל כך הרבה פגיעות", אומר ד"ר לחיג'אני.
למדתי לא לקחת הרבה באופן אישי. האמת היא שאין דבר מושלם להגיד. "האדם שאומר את האמירה הזו [כמו 'אתה נראה בריא'] או מבטא את הבלבול הזה, כביכול, מתקשה להתמודד גם עם מה שנאמר", מסביר ד"ר לחיג'אני. "אולי לא לדעת בדיוק איך לגשת לאדם עם סרטן השד הגרורתי, תחושת חוסר אונים במונחים של, ובכן, מה אני אומר או עושה כשבעצם לא ציפיתי לזה?"
מילים הן מסובכות - ובו בזמן, חזקות. למילים יש חשיבות רבה.
"כשאנחנו בוחרים מילים, אנחנו צריכים להבין שזה לא קשור לאופן שבו אתה כאדם תופס את המילה הזו. זה על איך מישהו אחר יתפוס את המילה הזו מבחינה טכנית אם אתה רוצה להשפיע או אם אתה רוצה להגיד משהו חביב", אומר קראמפ.
זה דברים קשים. "סרטן שד גרורתי מעלה את הנושאים של תמותה ומוות ומוות, בין אם אנשים מודעים לכך ובין אם לאו", אומרת לחיג'אני. "זה לא עניין אחד שמתאים לכל, כי מערכות יחסים שונות, דינמיקה שונה, מצבים שונים."
כשאני סומך על מישהו מספיק כדי להיות פתוח לגבי האבחנה שלי, זה מנחם כשהם מגיבים ב"איך אני יכול לתמוך בך?" או לשאול שאלות כדי להבין טוב יותר את החוויה שלי. הסטת השיחה פנימה נותנת למישהו את ההזדמנות לחלוק את מה שמתחתיו. "באופן כללי, עדשה של חמלה והבעת טוב לב כלפי אחרים היא באמת הגישה הטובה ביותר", אומר לחיג'אני.
אמיתי, "מה שלומך?" יכול להגיע רחוק.
קרא עוד סיפורים על סרטן שד גרורתי.
- כל מה שצריך לדעת על סרטן שד גרורתי
- אני בשנות ה-30 לחיי ויש לי סרטן שד גרורתי
- הראש הקירח שלי, השדיים המצולקים והצילומים שהם היוו השראה
כעת צפו בסרטון על המסע של חולת סרטן שד גרורתי.
עקוב אחר Allureאינסטגרםוטוויטר, אוהירשם לניוזלטר של Allureלסיפורי יופי יומיומיים המועברים ישירות לתיבת הדואר הנכנס שלך.
הירשם לשליחה היומית שלנו כדי לקבל את חדשות היופי האחרונות והשקות מוצרים.