גם הייצוג בתקשורת - כמו הפתיחות של סלמה בלייר בנוגע לטרשת נפוצה - עובר דרך ארוכה.
בסוף אוקטובר 2018 חשפה סלמה בלייר כי אובחנה אצלה טרשת נפוצה, מחלה הגורמת למערכת החיסון לתקוף את מערכת העצבים המרכזית. מאז האבחנה, השחקנית הייתה פתוחה לגבי מצבה והשפעתה על המוח, חוט השדרה ועצבי הראייה. "אני נכה. אני נופל לפעמים. אני מפיל דברים. הזיכרון שלי ערפילי. והצד השמאלי שלי מבקש הנחיות מ- GPS שבור. אבל אנחנו עושים את זה, "היא כתב באינסטגרם.
למרות שאין לי טרשת נפוצה, אני יכול להתייחס לחלק ממה שבלייר אומר. אחותי התאומה ואני נולדנו עם תסמונת קרוזון - מצב גולגולתי שגרם לעצמות הגולגולות שלנו להתמזג לפני שהתפתחו במלואן. כתוצאה מכך, עינינו היו גדולות, רחבות ומעוותות. גדלנו עם פרצופים שמייחדים אותנו מהמשפחה והחברה. אני מעריך את המודעות והנראות שהיא מביאה לשיחות חשובות.
בנוסף לפתיחותה לגבי האתגרים של טרשת נפוצה, השחקנית אימצה גם את הדרכים בהן חייה וזהותה השתנו - בעיקר באמצעות אופנה. לאחר הופעתה הציבורית הראשונה לאחר האבחון, השתתפה השחקנית ב יריד ההבלים מסיבת אוסקר בשמלה של ראלף ורוסו. היא גם השתמשה במקל שעוצב במיוחד עבורה.
למרות שאנשים עם מוגבלויות, צלקות והבדלי פנים לעתים נדירות הם נראים בתערוכות פרסי A-list, אירועי המיינסטרים או אפילו בטלוויזיה, בלייר נשאר מהמם, בטוח בעצמו ולא מתנצל לאורך כל האירוע. ולראות אותה נוכחת, מקל והכל, שולחת מסר חיובי לאלו מאיתנו השונים, אלה מאיתנו שבילינו את חיינו בתחושה כאילו עלינו להסתיר חלקים מעצמנו כדי להיות מְקוּבָּל.
תוכן אינסטגרם
צפה באינסטגרם
הפתיחות של סלמה בלייר כשהיא מנווטת את מחלת הטרשת הנפוצה שלה, כמו גם את הגידול ב ייצוג חיובי לגוףהוא מעורר השראה כי בשבילי, קבלת תסמונת קרוזון שלי - וההבדלים הגופניים הנובעים מאנשים אחרים - לקחה חיים שלמים.
בארצות הברית, לפי הערכה 1 מכל 750 תינוקות נולד עם הפרעה גולגולתית. למרות שההשפעות של מצבים אלה משתנות בהתאם לסוג וחומרתן, ההערכות הן שהפרעות גולגולתיות גורמות שליש מכל הבדלי הפנים בארה"ב
החיים עם פנים לא שגרתיות גרמו לי להכיר יתר את ההבדלים שלי. אפילו כילד, ילדים אחרים (ולפעמים הוריהם) עשו הצגה בהצביע על הדרכים שהפנים שלי לא תואמות את שלהם. הם היו בוהים יותר מדי זמן ולוחשים בקול רם הערות לא נעימות. כל מה שרציתי זה שיהיה בסדר להיות עצמי. במקום זאת, מאז שהייתי מבוגר מספיק כדי להיות מודע לקיומי, הייתי מודע עד כמה הפנים שלי מגדירות אותי.
כשנכנסתי לבית הספר היסודי התחלתי להתעקש על מותר להתלבש בעצמי. מכיוון שהייתי כל הזמן מוקף בורות ובשיפוט של אחרים, רציתי איזו סוכנות על המראה שלי. אז כל בוקר, הייתי נלחם באמי ובאחיותי הגדולות כשהם בוחרים את הבגדים שלי והכינו אותי לבית הספר.
אמי רצתה שהתלבושות שלנו יסיחו את דעתן של אחרים מהמראה שלנו. היא קנתה לי ולאחותי שמלות עם סלסולים מקטיפה ונעליים תואמות; מכנסיים קצרים משובצים עם אפודים ומשקפי שמש תואמים; וחולצות מעוצבות בכבדות עם כובעים תואמים שהסתירו חלקית את עינינו. אם זרים בציבור היו ממוקדים בבגדים החמודים שלנו, אולי הם לא היו בוהים בפנים שלנו. אם היינו אופנתיים מספיק, היא קיוותה, נוכל להשתלב.
בבקרים אחדים, לאחר שהבגדים שלי נבחרו בשבילי, הייתי מחכה עד שאמא שלי תצא לעבודה ואחיותיי היו עסוקות בהכנות לבית הספר כדי למצוא את התלבושת שלי. הייתי עומד בארון ותופס את החלקים שהכי ריגשו אותי. לפעמים הייתה זו חולצת נקודות עם חותלות פרחוניות מתחת למכנסיים קצרים מפוספסים. פעמים אחרות, זו הייתה חולצת פיג'מה בשילוב עם חצאית שרק הייתי לובשת בהזדמנויות מיוחדות.
אני מבין עכשיו שכוונתם לא הייתה לעצור אותי מלבטא את עצמי דרך הסגנון שלי; הם רק רצו להגן עלי מההערות הלא נעימות שהיו לי פעמים רבות. זה שגרם לי ללבוש בגדים שאפשרו לי להשתלב ביתר קלות, הייתה הדרך שלהם להגן עלי. עם זאת, לא רציתי ללבוש תמיד בגדים ותלבושות שהסיחו את הדעת מהמראה שלי. לא רציתי להסתיר את מי שאני. בסוף בית הספר היסודי, כבר נמאס לי לסחוב חבל שהייתי צעיר מכדי להבין.
אולם ככל שהתבגרתי, כך הבנתי את הנקודה שלהם. אופנה החלה להפוך למעין הסוואה - ניסיון להתמזג בעולם שלא נועד בשבילי. למרות שלא רציתי לדאוג איך אני נראה מבחוץ, כן.
בתיכון היו ימים שהתעוררתי מוקדם, סלסלתי את השיער ומצאתי תלבושת שכזו גרם לי להרגיש יפה. אבל כשהגעתי לבית הספר, עדיין לעגו לי בגלל המראה שלי. בדרך כלל הייתי מעמיד פנים שאני לא שם לב, אבל ברגע שהייתי לבד הייתי מתפרק. אמנם הלבוש יכול לכסות את גופי ולהפוך את ההבדלים שלי פחות ניכרים, אך זה לא מנע ממני להרגיש את הכאב שהרגשתי בפנים. אופנה לא הצליחה להסתיר את העובדה שאני שונה, אז הפסקתי לנסות.
אחר הצהריים אחד אחרי הלימודים, נשכבתי על הספה בסלון המשפחה שלי והדלקתי את הטלוויזיה כדי למצוא פרק של המופע של טיירה בנקס. זה היה הפרק של "Rock Your Ugly", שבו טיירה דיברה על החשיבות של קבלת המראה שלנו - אפילו את החלקים של עצמנו שאנחנו רוצים להסתיר. אחרי הפרק משהו לחץ. אופנה נעשתה מעצימה. לא יכולתי לשנות את אופן בניית העצמות שלי או את צורת העיניים שלי, וגם לא יכולתי לשלוט במה שאחרים חשבו עלי, אבל יכולתי לשלוט בגרסה של עצמי שהוצאתי לתוכו עוֹלָם. הסגנון שלי הפך לקול שלי. אם אנשים היו מתבוננים בי, הייתי נותן להם לפחות משהו שהייתי גאה שהם יסתכלו עליו. בימים שבהם הרגשתי חוסר ביטחון ולא אטרקטיבי, הסתכלתי על עצמי במראה ואמרתי לעצמי לנדנד אותו.
בימים אלה, בחירת תלבושת היא על יותר מאשר רק טעם אישי. מדובר בבטחון ללבוש בגדים שאני אוהב. זה לדעת מי אני, מה הסגנון שלי ולהרים את הראש גבוה, בלי קשר לדעות של אחרים. חיבוק עצמי והסגנון שלי נתנו לי תחושה של סוכנות שחסרה לי.
עכשיו, כאישה בת 28, אני מוסמכת על ידי אנשים כמו סלמה בלייר שמאמינים שאופנה היא צורת ביטוי עצמי, שיכולה לאמץ את זהותם המשתנה בחסד ולעורר השראה קבלה עצמית.
ההשפעה של בלייר היא גם חשיפת אנשים בעלי כושר גופני לנכות ועוזרים להם להבין את החשיבות של נורמליזציה של הבדלים פיזיים. "אתה רוצה עדיין להיות חלק מהחיים, לא אדם מדשדש שאנשים יוצאים מהדרך בגלל שהם עצבניים", היא אומרת סיפר יריד ההבלים חודש שעבר. ובנוסף שהפכה לקול של קהילת הנכים, השחקנית הביעה גם עניין בעיצוב א קו לבוש אופנתי ונגיש.
"אני באמת מרגיש שאנשים עם מוגבלויות אינם נראים להרבה אנשים. מכיוון שהם לא מרגישים בנוח, או שאין להם כוח להתחפש, לא רוצים להיראות ", אמר בלייר.
זהו חלק משינוי תרבותי גדול יותר. מותגים אחרים, כמו בגדי ים של MIGA, קו בגדי ים בהשראת אנשים עם ליקויי גוף, מבינים גם את החשיבות שיש אפשרויות אופנתיות שהן לא רק נגישות, אלא שחוגגות את החוויות המגוונות המרכיבות א אדם. זה כולל עיוות. בגדי הים, שלא מיועדים רק לאנשים עם הבדל פיזי, דומים לקו שבלייר רוצה להתחיל כי הכל חוזר לחשיבות של חוגגים חוויות אישיות וזהויות.
כמו טרשת נפוצה של סלמה בלייר, מצבי הרפואי לא ייעלם. זה לנצח חלק ממני. ובכל יום כשאני מתלבשת הפנים שלי עדיין לא סימטריות. אבל לבוש בבגדים שאני אוהב מאפשר לי לזעזע את ההבדלים הכי טוב שאני יכול. זה מאפשר לי להראות בעולם בגאווה מי אני. למרות שהאהבה שלי לאופנה לימדה אותי שחשוב לי מה שאני מרגיש לגבי עצמי, אני אסיר תודה לאנשים כמו סלמה בלייר ו חברות כמו בגדי ים של MIGA המראים לעולם כי מצב רפואי אינו מערער את מי שאתה - זה ששונה הוא יפה.
קרא עוד סיפורים על דימוי גוף קֶסֶם:
- חברת ASOS השיקה רק חליפת סרבל "ידידותית לכיסא גלגלים"
- הקמפיין החדש של Missguided חוגג "פגמים" בעור נשים, כולל כתמי לידה וצלקות
- מגמת הטוויטר #DisabledAndCute מעצימה נכים
עכשיו צפו בליזו מנסה 9 דברים שמעולם לא עשתה:
אל תשכח לעקוב אחר Allure on אינסטגרם ו טוויטר.