מטופלת HS חולקת את מסעה בן 10 השנים עם מצב העור הכרוני, כולל התמודדות עם הסימפטומים הראשונים שלה ומציאת קהילה תומכת.
בתחילה, סלינה פרגאמו חשבה שיש לה שערות צומחות באזור המפשעה. החבטות דמויי הפצעון גרמו לה לא נוח לה לשבת ליד שולחנה בבית הספר, אך הן תמיד נעלמו מעצמן. כלומר, עד כמה שנים לאחר מכן, אותו סוג של גושים כואבים החל להופיע גם מתחת לבית השחי שלה, אבל גדול יותר והם לא נעלמו. "אמרו לי שאני לא מחליפה מספיק את סכין הגילוח", אומר הילד בן ה -26. "מעולם לא חשבתי שזו מחלה כרונית."
הכאב היה עז מדי מכדי לחכות כמו בעבר, אז פרגאמו ואמה הלכו לטיפול דחוף. הרופא ריצה וניקז את הבליטות באזור בית השחי שלה, שלדבריה היה תהליך כואב ביותר. אך הליך זה לא היה מרפא. רק כמה חודשים לאחר מכן הם חזרו, והפעם הם היו גרועים יותר.
בשלב זה, רופא טיפול ראשוני הפנה את פרגאמו למנתח כללי, שניתח את שני בתי השחי שלה כדי להסיר את הבליטות שוב. המנתח גם איבחן אותה כחולה בהדרדניטיס סופורטיבה (HS), א מצב עור דלקתי כרוני שגורם להתפתחות גושים דמויי רתיחה בלוטות זיעה. לבסוף, שש שנים לאחר הסימפטומים הראשונים שלה, לפרגאמו היה שם למה שהיא חוותה - אך היא עדיין נזקקה לתמיכה כדי לחיות חיים בריאים נפשית ופיזית. "המנתח הזה היה האדם הראשון שהזכיר אי פעם hidradenitis suppurativa", היא מספרת
קֶסֶם. "אבל זה מעולם לא הוסבר במלואו, ואף פעם לא אמרו לי שזה יכול להיות לכל החיים."Hidradenitis suppurativa משפיע בין 1 ל -4 אחוזים של אוכלוסיית העולם. למרות HS יכול להיות מתיש, ו יחס הולם הוא חיוני לסיוע לאנשים לנהל אותו, תהליך האבחון יכול להימשך זמן רב. מחקרים מראים האבחנה מתרחשת בדרך כלל לאחר עיכוב של שבע שנים, אולי מכיוון שאנשים בדרך כלל רואים סדרה של גנרל רופאים במקום רופאי עור שיכירו יותר את המצב, וכך יוכלו לאבחן כראוי ולטפל בזה. לפי הרולד לנסר, רופא עור מוסמך בלוס אנג'לס, מכיוון ש- HS נדיר כל כך, אפילו רופאי עור לא יראו או ינהלו אותו בפועל.
מסע כואב וקשה זה יכול לתרום גם הוא חרדה ודיכאון בחולי HS רבים. "מחלה כרונית גורמת לעתים קרובות לתחושות של מתח, בושה ובידוד, ואף גורמת לדיכאון וחרדה אצל אנשים מסוימים", אומר. גרייס דאוד, מטפלת שבסיסה באוסטין, טקסס. "תמיכה ואימות מצד יקיריהם או מטפל יכולים לעשות הבדל משמעותי ואף להגן על אנשים מפני תסמינים מתמשכים של מחלות נפש."
פרגאמו אומרת כי מכיוון שהיא לא הכירה אף אחד אחר שסבל מהתפרצויות HS, היא הרגישה בודדה, ובריאותה הנפשית קיבלה מכה. “היה לי החבר הכי טוב שלי והחבר שלי והמשפחה שלי, אבל לפעמים אתה רק רוצה לדבר עם מישהו מי יודע בדיוק איך מרגישה התלקחות וכמה קשה לקום ולהתקלח כמה ימים ", היא אומרת אומר. "זה היה ממש קשה. לא ידעתי עד כמה הבעיה של HS וכמה אנשים יש לה. "
מכיוון שכאביה לא נפתרו לחלוטין לאחר הניתוח, המשיכה פרגאמו לדאוג לבריאותה. היא חזרה לרופא המטפל הראשי וביקשה הפניה לדרמטולוגיה. רופא העור נקט גישה אחרת: ניסיון לעזור לפרגאמו לחיות עם המצב במקום לנסות לעצור את ההתלקחויות לגמרי.
לנסר אומר שקורטיקוסטרואידים דרך הפה או אקטואלי יכולים לסייע בהפחתת דלקות, ולפעמים רופאי עור ממליצים למטופלים להתרחץ באקונומיקה מדוללת, מה שיכול לסייע בזיהומים חיידקיים. במקרים מסוימים, אנשים לוקחים אנטיביוטיקה דרך הפה או עוברים התערבויות כירורגיות כדי לכרות את האזור הפגוע. במקרה של פרגאמו, אנטיביוטיקה דרך הפה והזרקה לניהול עוצמת ההתלקחויות לא הקלה על חייה.
בשלב מסוים, ה- HS בבתי השחי של Ferragamo יצרו דרכי סינוס (מעברים הנמשכים מפצע מתחת לעור דרך הרקמה של אדם) שהקשה על הזזת זרועותיה, התכופפות ואפילו לָלֶכֶת. שום דבר לא השתנה עד שקיבלה תוכנית ביטוח חדשה, שאפשרה לה למצוא מנתח כללי אחר.
בהתאם להמלצת המנתח שלה, פרגאמו עברה שני ניתוחים: אחד להסרת הבלוטות הנגועות ובלוטות הלימפה, בנוסף לניתוחים פלסטיים להפחתת הצטלקות בבית השחי. היא גם למדה שתסמונת השחלות הפוליציסטיות או PCOS - הפרעה הורמונלית שהייתה מקושר מדעי עם hidradenitis suppurativa, שאובחנה כנערה-אולי גרמה לה להתלקחויות.
גם אם לאדם יש אבחנה של HS, יש אין תרופה ידועה בנקודה זו; חולים יכולים להמשיך לקבל התלקחויות של המחלה לסירוגין במשך שנים. כתוצאה מכך, רופאים רבים מתמקדים בסיוע לחולים בניהול הסימפטומים שלהם. פרגאמו אומרת שתוכנית הטיפול שלה מהמנתח הכללי ורופא העור עזרה - היא מקבלת קטין ניתוחים כשיש לה התלקחויות-יחד עם תרופות מרשם לטיפול בה PCOS. אבל ההתמקדות בתזונה שלה הוכיחה גם שהיא מועילה כשזה מגיע לשיפור איכות חייה, היא אומרת. לדברי לאנסר, התאמות באורח החיים יכולות לסייע בהפחתת דלקות והתלקחויות HS.
מבחינת פרגאמו, זיהוי מזונות שהתלקחו מה- HS שלה וקיצץ בצריכה (היא חושבת שסוכר וגלוטן מעובד עשויים לתרום לה) הפחיתו מאוד את מספר ההתפרצויות. היא לא תמיד מקפידה על הדיאטה המועדפת עליה באופן מושלם, אך היא מבחינה בהבדל גדול בהרגשתה.
כעשור לאחר מכן, פרגאמו עדיין מקבלת התפרצויות, ובמקרה זה היא פונה למנתח הכללי, המסייע בטיפול בהן באמצעות ניתוחים קטנים ואנטיביוטיקה. אבל היא אומרת שההתלקחות פחותה יותר ויותר, ולעתים קרובות הן חולפות מעצמן ללא הליך כירורגי. "אני עדיין חולה בהתלקחויות פעמיים -שלוש בחודש, אבל זה הרבה יותר טוב מבעבר כאשר קיבלתי התלקחות כל שבוע", היא אומרת.
כעת, כאשר הכאב הפיזי שלה נמצא בשליטה, הצליחה פרגאמו להתמקד בבריאותה הנפשית ולתמוך באחרים במצבים דומים. בשנת 2018, פרגאמו השיקה חשבון אינסטגרם ממוקד HS שבו היא משתפת לעתים קרובות חלקים משלה סיפור - אבל בעיקר, היא משתמשת בחשבון כדי לפרסם ממים הומוריסטיים על החיים עם המחלה הכרונית. "נמאס לי להיות עצובה בגלל המחלה שלי, וחשבתי שהומור תהיה דרך טובה להתמודד עם זה", היא אומרת.
חשבון האינסטגרם שלה, שיש לו כיום יותר מ -5,000 עוקבים, פתח עולם חדש לגמרי. פרגאמו התחילה לעבור על האשטאגים הקשורים ל- HS ולמצוא אנשים אחרים עם מצבה, שלדבריה גרמה לה להרגיש פחות לבד. לפעמים, היא מקבלת הודעות מאנשים שחולקים איתה את סיפור האבחון שלהם. התקשרות עם חולי HS אחרים עשויה לא לשנות את מציאות המחלה הכרונית של פראגאמו, אך היא מספקת תמיכה במסע בריאותי שיכול להיות כואב ומבודד כאחד.
לכל מי שנאבק עם hidradenitis suppurativa, היא ממליצה למצוא רופא שאתה סומך עליו, וחשוב לא פחות, להתאמץ ליצור קשר עם אנשים אחרים החולקים את החוויה שלך. "המחלה הזו יכולה להיות כל כך מפחידה, וכל כך מועיל לדעת שמישהו מרחבי העולם מרגיש בדיוק כמוני", אומר פרגאמו. "אני כל כך אסיר תודה שנוכל לדבר על זה ביחד ושאנחנו מבינים מה עובר האדם השני."
קרא עוד עלHidradenitis Suppurativa.
עוד מידע חובה על מצבי עור:
- כל מה שאתה צריך לדעת על אקזמה, מתסמינים ועד טיפולים
- 8 אנשים עם פסוריאזיס משתפים כיצד הם אימצו את מצב העור שלהם
- כיצד ניתן לדעת אם הזעת יתר יכולה להיות הזעת יתר
בדוק כעת את כל השגרה של עו"ד המחלות הכרוניות:
עקוב אחר Allure באינסטגרםוטוויטר, אוהירשם לניוזלטר שלנולסיפורי יופי יומיים המועברים ישירות לתיבת הדואר הנכנס שלך.