"Hai il cancro al seno" sono parole che non vorresti mai sentire. Ma ogni due minuti, a una donna negli Stati Uniti viene detto questo. Entro la fine del 2023, circa 297.790 donne riceveranno questa diagnosi, rendendola una delle diagnosi più comuni tumori nelle donne americane, secondo il Fondazione per la ricerca sul cancro al seno. Ognuno di questi individui merita un piano di trattamento su misura per le loro esigenze.
La chemioterapia e le radiazioni lo sono trattamenti comuni, così come un intervento chirurgico, come una lumpectomia o una mastectomia, che è generalmente seguita dalla ricostruzione. Ci sono due opzioni per la ricostruzione: impianti (soluzione salina o silicone) o l'uso di tessuto autologo (ovvero il proprio tessuto vivente). Per quest'ultimo, il gold standard è chiamato perforante epigastrico inferiore profondo, o lembo DIEP, che trasferisce il tessuto di una persona dall'addome (senza tagliare il muscolo) per ricrearlo seni. "L'obiettivo è sostituire l'anatomia umana con qualcosa che somigli il più possibile all'originale", afferma
Joshua Levine, MD, un microchirurgo certificato a New York City.Nel 2021, tuttavia, lo status di questo gold standard nella chirurgia di ricostruzione del seno è diventato poco chiaro. I Centers for Medicare e Medicaid Services (CMS) hanno raggruppato molte ricostruzioni dei lembi coperte da assicurazione sotto un unico codice CPT, che viene utilizzato per scopi amministrativi come l'elaborazione dell'assicurazione affermazioni. Questo cambiamento, che avrebbe dovuto entrare in vigore nel 2024, limiterebbe il modo in cui gli operatori sanitari potrebbero fatturare l’intervento. I fornitori sarebbero in grado di fatturare l'assicurazione solo alla tariffa prevista per gli interventi chirurgici meno costosi.
“Il codice DIEP è stato sviluppato affinché un medico possa dire: ‘Sto facendo un intervento chirurgico migliore per il mio paziente’, per un paziente dire: "Voglio un intervento chirurgico migliore" e che una compagnia di assicurazioni debba pagare per il lavoro svolto per eseguire quell'intervento", La dottoressa Elisabeth Potter, ha detto un chirurgo plastico certificato ad Austin Il picco, una piattaforma multimediale avviata da I seni. Il dottor Potter, la Community Breast Reconstruction Alliance (CBRA), The Breasties e la comunità del cancro al seno si sono impegnati insieme per proteggere l'accesso dei pazienti alla ricostruzione con lembo coperto. Grazie ai loro sforzi, la decisione di modificare la codifica è stata annullata nell’agosto 2023.
Durante questo periodo di incertezza, i pazienti si stavano preparando per le procedure programmate con lembo DIEP senza saperlo se il costo della loro ricostruzione – a volte fino a 50.000 dollari senza assicurazione – lo sarebbe coperto.
Nelle sue stesse parole, Sadia Zapp, sopravvissuta al cancro al seno e amministratore delegato delle comunicazioni presso il Fondazione per la ricerca sul cancro al seno, spiega perché un lembo DIEP è sempre stato la strada giusta per lei e come l'esercizio quotidiano l'ha aiutata a superare le difficoltà e più di un anno di trattamento rigoroso per il cancro al seno.
“La primissima volta che ho parlato con il mio chirurgo dopo che mi era stato diagnosticato un cancro al seno all’età di 35 anni, lei mi ha illustrato il mio piano di trattamento. Era l'agosto del 2022. Il primo sarebbe otto cicli di chemioterapia neoadiuvante nell’arco di circa quattro mesi, prima dell’estrazione chirurgica del tumore. Poi la mastectomia: ho detto: "Prendeteli entrambi". Non voglio nessuno dei due. E poi, cinque settimane di radiazioni giornaliere. Il mio chirurgo ha detto che una volta fatto tutto ciò, saremmo passati alla ricostruzione. Quello sarebbe il punto esclamativo, l’ultimo dei pezzi principali del puzzle. Ha detto: "Hai queste opzioni: una chiusura piatta, impianti o c'è anche la possibilità di utilizzare il tuo tessuto". In quel momento, ho capito istintivamente che volevo utilizzare il mio tessuto.
“Ho scoperto che esistono diversi modi per utilizzare i propri tessuti per ricostruire il seno, ma quello che è considerato il gold standard è un intervento con lembo DIEP. Non si taglia il muscolo ed è molto più avanzato del tipico intervento chirurgico autologo (ovvero tessuto ottenuto dallo stesso individuo) perché richiede un microchirurgo. [Nota del redattore: il dottor Levine spiega: “Prendiamo un pezzo di tessuto insieme ai vasi sanguigni che lo riforniscono sangue a quel tessuto - solitamente un'arteria e una vena - da una parte del corpo per ricostruirlo un altro."]
“Nel mio caso specifico, il mio chirurgo non ha voluto eseguire una ricostruzione immediata durante la mastectomia perché dopo ho subito la radioterapia. Alla fine, ho avuto ustioni di secondo e terzo grado: tutta la mia pelle si è staccata dal seno destro e sotto l'ascella. Per evitare che la pelle sfregasse contro qualcosa, fu avvolta in una garza e mi furono somministrate creme speciali per aiutarla a guarire. Quindi ho dovuto aspettare sei mesi dopo la radioterapia per dare al mio corpo il tempo di guarire il più possibile prima di procedere con la procedura del lembo DIEP.
“Quando sei alle prese con un trattamento, tutto è un punto interrogativo. C'è così tanta tensione aggiunta al trattamento come paziente che ha a che fare con l'assicurazione. All'inizio di quest'anno ho iniziato a sentire chiacchiere sui cambiamenti del codice assicurativo. I Centri governativi per i servizi Medicare e Medicaid avrebbero cambiato quello che viene chiamato codice S e avrebbero unito gli interventi chirurgici con lembo DIEP con altre procedure autologhe per il cancro al seno. Ciò comporterebbe che i chirurghi non venissero pagati per questo intervento chirurgico specializzato e questi chirurghi avrebbero meno probabilità di offrire la complessa microchirurgia di otto ore. Avrebbe un effetto a catena in tutta la comunità del cancro al seno.
“Mi ha spaventato. Anche se non fosse entrato in vigore fino al prossimo anno, dopo l’intervento del lembo DIEP, ero preoccupato per i pazienti in generale: avrebbero dovuto sempre avere questa opzione a loro disposizione. Per fortuna, c'era un movimento di base guidato dalla Community Breast Reconstruction Alliance, dalla dottoressa Elizabeth Potter e da The Breasties. Anch'io ho scritto una lettera al CMS. La comunità si è unita, le persone hanno parlato apertamente e hanno finito per invertire la modifica [pianificata] alla codifica.
“Anche il più piccolo ostacolo come questo sembra una montagna. C'erano piccole cose che sarebbero accadute che avrebbero potuto ritardare la chemio per me e sarei crollato completamente. Quando l’accesso a un tipo di cura o trattamento ti viene tolto, è doloroso.
“Durante tutto questo, anche durante la chemio e le radiazioni, mi sono esercitato quanto più potevo. È l'unica forma di controllo che ho, a parte ciò che mangio, su tutto ciò che mi accade. È diventato per me un modo attivo di partecipare al mio trattamento. Quella sensazione di empowerment mi ha aiutato a essere mentalmente e fisicamente abbastanza forte da sopportare il trattamento.
“In vista della mastectomia, mi sono concentrato sul rendere il mio core il più forte possibile perché sapevo che la parte superiore del corpo sarebbe stata limitata. Prima dell’intervento con lembo DIEP, avevo tre mesi per concentrarmi sulla forza di tutto il corpo in modo che tutte le altre parti del mio corpo potessero compensare l’addome. (Non puoi usare il core immediatamente dopo l'intervento.) Quindi ho pedalato sul mio Peloton, ho fatto forza per la parte superiore e inferiore del corpo e ho fatto programmi di base sei giorni alla settimana. [Nota del redattore: "Devi allenarti come se ti stessi allenando per una maratona", afferma il dottor Levine. “Qualsiasi tipo di attività di rafforzamento muscolare è molto utile, in particolare per quanto riguarda l'addome, e almeno 30 minuti al giorno di attività rigorosa, come correre, camminare velocemente. Questo è il minimo. Più un paziente ha sviluppato il core prima dell'intervento, meglio si riprenderà e più facile sarà per lui tornare pieno attività." Ogni paziente è diverso, ma in genere dice ai pazienti di non svolgere alcun sollevamento pesante o attività rigorosa per almeno un mese dopo l'intervento chirurgia.]
“Il giorno del mio intervento chirurgico al lembo DIEP, sono entrato in sala operatoria con spavalderia. Saltai sul letto, per niente nervoso. Ho pensato: "Facciamolo!"
“Quando mi sono svegliato il giorno dopo e l’intorpidimento era svanito, ero all’inferno a causa del dolore all’addome. Usi il tuo core per tutto e dopo essere stato intubato per nove ore, avevo molto catarro in gola e anche la tosse mi aveva bruciato l'addome. Ero così nervoso all'idea di tornare a casa e non avere infermieri e medici intorno a me. Non sapevo come sarei andato a letto [usando] solo le braccia. È stato spaventoso, ma in questo momento ero grato di essere fisicamente in forma.
“Il mio chirurgo mi aveva detto che il mio ventre sarebbe stato stretto, ma non avevo idea esattamente di quanto stretto. Ha dovuto ricreare un ombelico per me: ecco quanto era tesa la mia pelle. Dovevo camminare completamente curvo e non avevo idea che ciò che mi avrebbe fatto più male sarebbe stata la parte bassa della schiena. Anche stare in piedi per brevi periodi di tempo è terribilmente doloroso. Vorrei aver fatto di più per rafforzare la mia schiena. Adesso trascorro molto tempo sedentario perché muoversi fa male.
"La prima cosa che la gente dice è: 'Oh mio Dio, hai fatto un'addominoplastica". Non ho ricevuto una maledetta addominoplastica. Il mio stomaco è molto gonfio, non mi sono svegliato magro. Ottenere la ricostruzione del seno e utilizzare il tessuto dell'addome è una cosa molto diversa.
“Tutti mi dicevano che sarebbe stato molto difficile. Ho pensato, okay, posso farcela. Ma questa è la cosa più difficile che abbia mai fatto, l'intervento più difficile che abbia mai subito. Più difficile del parto o della mastectomia. È stata la parte più difficile dell’intero processo del cancro al seno. I primi giorni pensavo davvero: "Perché diavolo l'ho fatto?" Perché non ho semplicemente fatto una chiusura piatta? Avrei potuto farlo e stare bene.'
“È passata una settimana dall’intervento del lembo DIEP e ho iniziato a uscire da questo buco nero. Ma ora non ho più paura del buio. Non ho più paura di quello che sto attraversando.
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