È stata una tosse persistente, non un nodulo al seno, a causare Quella di Jamil Rivers diagnosi di cancro al seno metastatico. Dopo due mesi di tosse cronica, una scansione del torace ha rivelato un'ombra nel suo polmone. Un'ecografia ha portato alla scoperta di lesioni al fegato. Una mammografia ha rivelato il resto: cancro al seno metastatico positivo al recettore ormonale, HER2 negativo.
"Ho letteralmente pensato: 'Sto per morire'", dice la Rivers quando ha sentito la notizia per la prima volta. "Ho questa famiglia meravigliosa, il mio figlio più piccolo all'epoca andava all'asilo, sono sposata con l'amore della mia vita. Mi chiedo: 'Perché dovrebbe succedere questo a me?'"
Cancro al seno metastatico, noto anche come cancro al seno al quarto stadio, si verifica quando le cellule tumorali hanno lasciato il sito primario (il seno) e si trovano ora in altre parti del corpo. A Rivers fu diagnosticata de novo, il che significava che il cancro al seno si era già diffuso ad altre parti del corpo al momento della diagnosi. Il fegato, i polmoni, le ossa e il cervello sono i luoghi più comuni in cui il cancro al seno metastatizza, afferma
Dorraya El-Ashry, PhD, direttore scientifico della Fondazione per la ricerca sul cancro al seno (BCRF).Donne con diagnosi tumore al seno vivono più a lungo e, secondo la BCRF, i decessi dovuti alla malattia sono diminuiti del 43% negli ultimi 30 anni. Ma non tutte le donne ne beneficiano allo stesso modo, osserva El-Ashry. Alle donne nere viene diagnosticato un tasso quasi simile a quello delle donne bianche, tuttavia le donne nere hanno il 42% in più di probabilità di morire di cancro al seno, afferma El-Ashry. E c'è una ragione per questo. Ricercatori e medici concordano sul fatto che i fattori che contribuiscono al divario di disparità sono complessi.
Alcune cose sono fuori dal controllo umano, inclusi fattori come la predisposizione genetica, il modo in cui la genetica cambia nel tempo a causa del comportamento, dell'ambiente e delle differenze nella composizione biologica dei tumori cancerosi, afferma Evelyn Taiwo, medico, medico curante in oncologia medica presso il New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. "Ci sono differenze biologiche nel cancro al seno che le donne nere tendono ad avere. Hanno una maggiore incidenza di cancro al seno triplo negativo, che è più aggressivo", ha detto Taiwo.
Ma c’è anche molto sotto il controllo umano che deve essere affrontato e Potere modifica. Taiwo indica lo standard di cura come uno dei luoghi in cui i medici possono combattere le disparità. Recente ricerca mostra che le donne nere vengono sottoposte a test genetici a tassi sproporzionatamente inferiori rispetto alle donne bianche. Taiwo spiega che questo gioca non solo sulla prognosi della predisposizione al cancro al seno, ma anche sulla potenziale esclusione dalle medicine e dai trattamenti salvavita.
Gli sforzi della BCRF per colmare il divario di disparità si concentrano sulla biologia del cancro al seno nelle donne nere, sui trattamenti per il cancro al seno triplo negativo e sui determinanti sociali della salute. IL Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) descrive i determinanti sociali della salute come “condizioni nei luoghi in cui le persone vivono, imparano, lavorano e giocano che influenzano un’ampia gamma di rischi e risultati per la salute e la qualità della vita. Queste condizioni si riducono principalmente al denaro, al potere e alle risorse e includono questioni come l’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità, la stabilità economica, il razzismo e altre discriminazioni. Il modo in cui questi determinanti sociali della salute si intersecano con la biologia del cancro al seno nelle donne nere è fondamentale per migliorare la prevenzione, la diagnosi e i risultati del trattamento, afferma El-Ashry.
Non esiste una cura per cancro al seno metastatico Ancora. Tuttavia, negli ultimi anni, ci sono stati enormi progressi negli sforzi di ricerca per prolungare la vita dei pazienti, come Rivers. Ora ha 44 anni e da quasi quattro anni non viene rilevato alcun cancro nel suo corpo. È anche presidente del consiglio di amministrazione di METavivor, un'organizzazione dedicata alla ricerca, alla sensibilizzazione e alla difesa dell'MBC.
"Puoi vivere una vita di qualità anche con il cancro al seno metastatico", ha detto. "Lavoro ancora a tempo pieno. Non assomiglio a quello che ho passato e a quello che sto passando."
E mentre la Rivers è ancora in terapia attiva (prende farmaci ogni giorno e si sottopone a scansioni per monitorare le recidive), lo è affiancati da medici, ricercatori, clinici e altri sostenitori che riconoscono l’urgenza di lavorare per una prognosi migliore per Tutto donne con cancro al seno metastatico.
Nella conversazione che segue, due medici: Viviana J. Bea, MD, oncologo chirurgo del seno e capo sezione di chirurgia del seno presso il New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, e Nyama M. Sillah, MD., un chirurgo plastico e ricostruttivo con sede nel Wisconsin per Advocate Aurora Health - parla con Fascino sulla loro esperienza personale sul campo e discutono le disparità che stanno lavorando per cambiare per le donne nere.
FASCINO:Puoi descrivere cosa vuol dire essere un medico nero che fornisce assistenza a pazienti neri con diagnosi di cancro al seno metastatico?
Viviana J. Bea, MD: È un privilegio come donna nera prendersi cura di altre donne e, in particolare, delle donne nere. In medicina, ricerca sostiene che quando qualcuno ti assomiglia c'è una connessione migliore. È un privilegio poter tenere la mano di un paziente, accompagnarlo nel suo viaggio e incoraggiarlo. Spesso, può sembrare di trovarsi in un tunnel buio, e quindi essere in grado di far luce su cosa aspettarsi e anticiparsi è davvero un privilegio e un onore.
Nyama M. Sillah, MD: [Come chirurgo ricostruttivo,] di solito sono una delle ultime persone che un paziente vede. Noto un sospiro di sollievo, solo nel vedere qualcuno che gli somiglia e può capire da dove vengono. Quindi mi sento, come hai detto tu, privilegiato in questo senso.
FASCINO:Quali sono alcune delle disparità esistenti in questo spazio?
VJB: Le disparità sono multifattoriali, sono dovute a molti problemi diversi e quando usiamo la parola disparità cerco sempre di darne un fondamento. La parola disparità significa quando il risultato per un gruppo di persone è maggiore o minore di quello di un altro gruppo. Le donne nere hanno il 40% in più di probabilità di morire a causa di una diagnosi di cancro al seno, quindi cominciamo da lì. Ogni volta che lo dico o ci penso, è davvero un fatto di cui tutti dovremmo stupirci.
Le ragioni per cui esiste questa disparità per le donne nere sono multifattoriali. C'è la biologia, ma ci sono anche disparità nella ricerca clinica. Quando dico ricerca clinica intendo rappresentazione. Le donne nere non sono rappresentate negli studi clinici, che sono davvero informativi sulle opportunità di trattamento. E, certamente, i determinanti sociali della salute contribuiscono alle disparità che osserviamo.
Ogni volta che ci prendiamo cura di un paziente nero o di una donna di colore conosciamo questi fatti, conosciamo quelle statistiche, e quindi la domanda è: cosa facciamo per lavorare per affrontare queste disparità?
FASCINO:Come ha vissuto questa esperienza in prima persona, dottor Sillah? Cosa significa questo per un paziente che necessita o desidera un intervento di chirurgia ricostruttiva?
NMS: La disparità iniziale è che a volte non viene effettuato un rinvio alla chirurgia plastica. Ogni donna dovrebbe poter avere una consulenza di chirurgia plastica. A livello istituzionale dobbiamo assicurarci che sia parte del percorso di un paziente se subirà una lumpectomia, una mastectomia, se vogliono sottoporsi a una mastectomia e avere una ricostruzione completa, o anche sottoporsi a una mastectomia e avere il torace il più piatto possibile in modo da poter indossare una protesi comodamente.
Ora, con molti di questi trattamenti, le donne sono in grado di convivere con il cancro metastatico. E dovrebbero anche avere l’opportunità [di sottoporsi ad un intervento di chirurgia ricostruttiva]. Una delle cose belle della chirurgia plastica, almeno la parte a cui partecipo, è cercare di far sentire di nuovo intera quella donna.
FASCINO:Cosa vorresti che sapesse una donna nera con cancro al seno metastatico?
NMS: Voglio normalizzare il discorso sulla nostra salute. Quando incontri le tue amiche, parla con loro. "Hai fatto un autoesame del seno?" Hai fatto una mammografia?’ Abbiamo appena iniziato a parlare e a ritenerci reciprocamente responsabili del fatto che ci prendiamo cura della nostra salute.
E voglio che sappiano che hanno diritto alla ricostruzione. Questa è una delle cose che la gente dirà: "Non so se la mia assicurazione coprirà la ricostruzione", e io dirò: "Non devi preoccuparti di questo". Ci sono leggi in vigore. Nel 1998 il Legge sulla salute delle donne e sui diritti contro il cancro è stato firmato che dice che se una donna ha una diagnosi di cancro al seno e ha una mastectomia, quell'assicurazione deve farlo coprire la ricostruzione del lato non canceroso, ma deve coprire anche la ricostruzione del lato non canceroso simmetria.
VJB: Questo è davvero ciò che dobbiamo fare è condividere la voce, spargere la voce. Voglio che le donne nere sappiano che sei importante. E parte della comprensione che sei importante è l'istruzione [pezzo], che dobbiamo lavorare insieme a medici e leader della comunità, in modo da colmare questo divario. In questo modo stiamo istruendo le donne nere sul rischio di cancro al seno e su quando è necessario sottoporsi allo screening, perché ci sono molte discrepanze e disinformazioni anche su questo.
È mio dovere andare nelle comunità ed educare le donne nere in modo che siano consapevoli di cosa aspettarsi. Se ti viene diagnosticato un cancro al seno, queste sono le cose a cui devi pensare. Desideri essere trattato in un programma di alta qualità che offra assistenza multidisciplinare. E non tutti hanno lo stesso accesso, quindi non tutti i pazienti avranno un oncologo chirurgico nero, un oncologo medico nero e un chirurgo plastico nero. Ciò significa che dobbiamo fornirti gli strumenti in modo che, indipendentemente da chi sia il tuo medico o fornitore, tu capisca che sei importante. Va bene porre domande, va bene contestare le raccomandazioni, va bene chiedere una seconda opinione. Tutto ciò conta davvero.
Questa intervista è stata modificata per motivi di lunghezza e chiarezza.
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