"Mi scusi signora!" Guardo verso la voce che mi ferma mentre entro in ospedale. "Hai un permesso visitatore?" Non è la prima volta che mi viene posta questa domanda. "Sono un paziente", dico. Due sopracciglia alzate che emettono uno sguardo scioccato rispondono: "Sei tu il paziente?" e uno sguardo vuoto di incredulità segue quando confermo: "Sì".
IO Aspetto salutare. Per fortuna, attualmente Tatto anche sano. Ma io ho cancro al seno metastatico.
La rappresentazione hollywoodiana di qualcuno malato di cancro – calvo, fragile, magro – è diventata lo standard sociale ampiamente accettato. In realtà, esiste anche una vasta popolazione che convive con il cancro come una malattia invisibile.
"La gente dirà: 'Come fai ad avere il cancro e ad avere quell'aspetto?'," dice Kelly Crump, UN Lo sport illustrato modella di costume da bagno che pubblica spesso post sulla convivenza con un cancro al seno metastatico. "Mi ricorda quanto sia importante continuare a parlare di cancro al seno metastatico e mostrare come può apparire e come appare per così tante persone. E questo significa che ci vuole molta più consapevolezza."
Nel mondo del cancro, gli stereotipi prevalgono come norme, le percezioni si confondono con la realtà e il passato viene deformato nel presente. I nostri cervelli moderni probabilmente hanno più difficoltà a elaborare l’idea di convivere con una malattia incurabile.
Secondo le stime, ci sono circa 168.000 donne che vivono con un cancro al seno metastatico Fondazione per la ricerca sul cancro al seno. Chiamato anche cancro al seno al quarto stadio, si verifica quando le cellule tumorali viaggiano dal seno a qualche altra parte del corpo, come gli organi o le ossa. Ma al di là del filo conduttore della nostra diagnosi, tutti noi abbiamo le nostre storie e i nostri piani di trattamento unici.
La narrazione deve evolversi... e sta iniziando a farlo. "Il cancro al seno metastatico è molto spaventoso, ma è anche molto promettente e la speranza diventa sempre più forte di giorno in giorno", afferma Marleen Meyers, MD, oncologo medico, professore clinico di medicina e direttore del Cancer Survivorship Program presso il Perlmutter Cancer Center della New York University. "Pensiamo alla sopravvivenza soprattutto per i tumori curabili, ma penso che la sopravvivenza sia altrettanto importante nelle persone con cancro metastatico per sostenere e migliorare la qualità della vita", afferma il dottor Meyers.
Si stanno facendo passi da gigante per cambiare la prognosi del cancro al seno al quarto stadio. Dal 2016, nove nuovi farmaci sono stati approvati dalla FDA, aiutando i pazienti a vivere una vita più lunga e piena – e molti di questi eliminano gli effetti collaterali visibili che le persone hanno imparato ad associare alla malattia.
"Un aspetto positivo dell'evoluzione del trattamento del cancro al seno è che spesso non dobbiamo donare chemioterapia e possiamo mitigare gli effetti collaterali esteriori che qualcuno potrebbe aver storicamente subito," dice Elisabetta Comen, MD, un oncologo medico presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York. "Ma poiché abbiamo queste percezioni storiche, che provengano dalla famiglia o dai film, su come appare un malato di cancro, alcune persone sono colte di sorpresa e presumono che, poiché qualcuno non ha perso i capelli o non sembrano emaciati, che forse non soffrono. Abbiamo bisogno di un lessico ampliato o di un'aspettativa che il cancro non riguardi solo l'aspetto di una persona," spiega il dottor Comen.
La dicotomia del cancro al seno metastatico: una diagnosi di cancro al quarto stadio può diventare terminale eppure lo è possibile vivere una vita piena con questa malattia incurabile per un periodo potenzialmente lungo – crea capacità cognitive dissonanza. "La gente continua a non capirlo", dice Amanda veloce, un prosperatore di cancro al seno. "Saremo in cura per il resto della nostra vita. Persone vivere con questo."
Nel mondo del cancro, la vita è come un pendolo che oscilla avanti e indietro dagli alti ai bassi, da un estremo all’altro, e talvolta c’è quiete dovuta all’inevitabile caos. La malattia metastatica è in continua evoluzione; essere in remissione non è ancora una possibilità.
Anche così, sto vivendo la vita, realizzando i miei sogni. Non mi definisco in base alla mia diagnosi. Quando emerge apertamente durante una conversazione - perché è una parte di ciò che sono - mi sento passare al ruolo di lettore del pensiero mentre le parole "Ho un cancro al seno metastatico" lasciano le mie labbra. Guardo la persona di fronte a me pensare a mille miglia al secondo, chiedendomi come sia possibile anche solo quando siamo a metà strada in giro per il mondo durante un viaggio d'affari o incontrandosi a una festa o ritrovandosi davanti a un caffè dopo alcuni anni senza vedersi.
Ciò che non vedono in quel momento è la paura nel mio cuore ogni volta che aspetto i risultati di una PET; le cicatrici; tutti i mesi in cui ho avuto bisogno di un deambulatore dopo l'intervento chirurgico dopo che il mio cancro al seno si era metastatizzato nel femore; gli effetti collaterali con cui convivo ogni giorno causati da trattamento viene somministrato ogni quattro settimane; la pillola che ingoio ogni notte; il peso emotivo che mi sembra di portare sempre con me nella borsa. E poi, proprio come potevo prevedere, dopo circa due o tre secondi spesso dicono: "Non lo avrei mai saputo. Non sembri malato."
È come un orologio. E credo che sia detto con buone intenzioni, o forse è puramente reattivo senza alcun pensiero. Ma il modo in cui appariamo e ci sentiamo non è sempre lineare e questo commento innocente può essere sprezzante e provocatorio.
"C'è molto stigmatizzazione in termini di come qualcuno dovrebbe apparire se ha una malattia avanzata, come qualcuno dovrebbe comportarsi, come qualcuno dovrebbe vivere, come qualcuno dovrebbe pensare. Ci sono molti "dovrei"", dice Sheila Lahijani, M.D., professore associato di psichiatria e scienze comportamentali a Stanford e direttore medico del Programma di oncologia psicosociale dello Stanford Cancer Center. "È molto preoccupante quando qualcuno ha la propria sofferenza dentro e poi gli viene detto: 'Beh, non sembri così malato', perché questo invalida o respinge la sofferenza di quella persona. Tutti coloro a cui viene diagnosticato un cancro provano una qualche forma di sofferenza."
Fino a quando non ci sarà una cura per il cancro al seno, questa sarà una cosa per sempre. La malattia metastatica è imprevedibile. Crea una vita sconosciuta anche quando è impercettibile.
"Non ho avuto una mastectomia. Non ho ancora fatto la chemio", dice Quick. Osservazioni come "Sembri in salute" possono "sminuire le sfide attuali o le potenziali sfide future per qualcuno che convive con questo", aggiunge Quick.
Identifichiamo un aspetto sano con l'essere sani; una chioma folta può ingannare chi ci circonda facendogli credere che tutto sia normale. Nell’ultimo anno e mezzo da quando il mio cancro al seno si è metastatizzato, l’ho sperimentato anche attraverso il punto di vista dei miei amici più cari. Il pendolo oscilla verso i massimi. Il tempo continua a scorrere. "Non è che morirai. Stai bene", mi ha detto il mio amico non molto tempo fa. È stata un'affermazione audace (soprattutto perché moriranno tutti) seguita da una lunga pausa, ma sapevo che non era stata detta per mancanza di comprensione.
"Qualcuno che ti è più vicino è nella posizione più vulnerabile di farsi male e provare perdita. Ciò differenzia quella persona da qualcuno che è più un conoscente e ha un diverso tipo di investimento o non ha la stessa vulnerabilità," dice il dottor Lahijani.
Ho imparato a non prendere molto sul personale. La verità è che non c'è una cosa perfetta da dire. "La persona che dice quell'affermazione [come 'Sembri in buona salute'] o esprime quella confusione, per così dire, trova qualche difficoltà ad affrontare anche ciò che è stato detto", spiega il dottor Lahijani. "Forse non sapendo esattamente come affrontare la persona con un cancro al seno metastatico, un senso di impotenza in termini di, beh, cosa devo dire o fare quando in realtà non me lo aspettavo?"
Le parole sono complicate e, allo stesso tempo, potenti. Le parole contano molto.
"Quando scegliamo le parole, dobbiamo capire che non si tratta di come tu come persona percepiresti quella parola. Si tratta di come qualcun altro percepirebbe tecnicamente quella parola se vuoi avere un impatto o se vuoi dire qualcosa di gentile," dice Crump.
È roba difficile. "Il cancro al seno metastatico solleva i temi della mortalità, della morte e del morire, indipendentemente dal fatto che le persone ne siano consapevoli o meno", afferma Lahijani. "Non è una soluzione valida per tutti, perché le relazioni sono diverse, le dinamiche sono diverse, le situazioni sono diverse."
Quando mi fido abbastanza di qualcuno da essere aperto riguardo alla mia diagnosi, è confortante quando rispondono con "Come posso supportarti?" o fai domande per comprendere meglio la mia esperienza. Spostare la conversazione verso l'interno dà a qualcuno l'opportunità di condividere ciò che sta sotto. "In generale, avere una lente di compassione ed esprimere gentilezza verso gli altri è davvero l'approccio migliore", afferma Lahijani.
Un vero e proprio "Come stai?" può fare molta strada.
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Ora guarda un video sul percorso di una paziente affetta da cancro al seno metastatico.
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