Sami Jayne è stato diagnosticato un eczema da bambino, all'età di soli 10 mesi. La sua pelle è stata "su e giù", per tutta la sua vita. Ha preso la compressa di steroidi prednisone per due anni da bambina, ma in altri momenti della sua vita ha usato varie creme steroidee delicate. Da adulta nel suo terzo trimestre di gravidanza, Jayne ha iniziato a usare lo steroide topico Elocon sulle mani e idrocortisone sul viso. Secondo lei, è allora che le cose sono andate storte.
"Circa tre mesi dopo il parto, dovevo usare Elocon quotidianamente", dice Jayne, che ha 30 anni e vive a Birmingham, in Inghilterra. Fascino. Stava vedendo delle protuberanze rosse in rilievo sul viso, che all'inizio sembravano orticaria. Il suo medico le ha raccomandato Eumovate, un altro steroide topico. Quando quel trattamento non ha funzionato, si è rivolta alla sua comunità Instagram di malati di eczema e ha iniziato a saperne di più sulla sindrome da astinenza da steroidi topici.
Incontra gli esperti:
- Dendy Engelman, MD, FACMS, FAAD, dermatologo cosmetico certificato presso Clinica Shafer a New York
- Hadley King, MD, dermatologo e istruttore clinico di dermatologia presso il Weill Medical College della Cornell University a New York
- Antonio Rossi, MD, un dermatologo certificato e chirurgo Mohs presso Memorial Sloan Kettering Cancer Center a New York
Dermatite atopica o eczema, è una condizione della pelle sempre più comune in tutto il mondo secondo il Giornale americano di Managed Care. È caratterizzato da sintomi tra cui eruzioni cutanee, pelle secca, squamosa e pruriginosa, macchie rosse squamose e protuberanze in rilievo.
Non esiste una cura in buona fede per la condizione, ma ci sono una serie di trattamenti. Gli steroidi topici come quelli che Jayne stava assumendo sono tra i modi più comuni per gestire gli aspetti infiammatori dell'eczema. "Gli steroidi topici sono trattamenti medicati usati per affrontare condizioni infiammatorie della pelle come eczema e psoriasi", Dendy Engelman MD, FACMS, FAAD, dermatologo cosmetico certificato da bordo, afferma.
Molte persone possono usare steroidi topici o orali senza subire gravi effetti collaterali, ma una piccola percentuale sconosciuta soffre di qualcosa chiamato astinenza da steroidi topici (TSW). TSW può verificarsi quando le persone si sono sviluppate una dipendenza da steroidi topici e diminuire o interrompere l'utilizzo.
"Maggiore è la potenza, maggiore è il periodo di applicazione di [steroidi] e più frequente è l'applicazione, maggiore è il rischio di astinenza da corticosteroidi topici", afferma Hadley King, MD, un dermatologo con sede a New York. Il rischio di questa condizione aumenta quando i pazienti usano creme steroidee da prescrizione, ma anche quelle da banco possono innescare TSW.
Antonio Rossi, MD, un dermatologo certificato ed esperto di pelli sensibili, aggiunge che "i dermatologi non useranno steroidi topici per un lungo periodo di tempo se non è necessario perché noi non voglio che i loro effetti collaterali come l'assottigliamento della pelle, le smagliature o l'acne. "I medici in genere amano svezzare lentamente le persone dagli steroidi orali e topici per evitare riacutizzazioni.
Sedi Khumalo, che ha 20 anni e vive a Manchester, in Inghilterra, attualmente vive con TSW. Come Jayne, da bambina le è stato diagnosticato un eczema e per tutta la vita ha sperimentato riacutizzazioni attorno al gomito interno e dietro le ginocchia. Questi bagliori di solito sembravano il risultato di cambiamenti stagionali, spiega.
"La potenza delle mie prescrizioni è diventata sempre più forte nel corso degli anni", afferma Khumalo. "Ricordo di aver detto al mio [dottore] che mi sentivo come se gli steroidi stessero peggiorando la mia pelle". Durante i suoi ritiri, ha notato che il suo eczema e la cheratosi pilaris si comportavano. Quindi, ha iniziato a provare quello che descrive come un "prurito profondo delle ossa", vesciche che si sarebbero incrostate prima di cadere e pelle che trasudava. "I miei capezzoli si attaccherebbero al mio reggiseno", aggiunge.
Quando le cose peggiorarono, sviluppò una lunga lista di sintomi: visione offuscata, un tipo di gonfiore noto come edema e sensazione di bruciore dopo aver applicato una crema idratante o essere entrati in contatto con acqua. "Sperimentavo insonnia, perdita di capelli, depressione e brividi", dice. "La mia pelle era estremamente secca e squamosa, e attualmente la pelle intorno alla mia bocca si lacera quando rido, mangio, sbadiglio, mi spazzolo denti o parlare." Il dottor King conferma che alcuni sintomi comuni di TSW includono pelle arrossata, bruciore, rosacea o periorale dermatite. Possono verificarsi anche forte prurito, bruciore, arrossamento e desquamazione, afferma il dottor Engelman.
Jayne cita sintomi simili di TSW. "Il mio corpo stava diventando sempre più rosso, in particolare il mio viso, e c'erano grumi rossi di pelle in rilievo", dice. "Nel peggiore dei casi, sono stato coperto dalla testa ai piedi di pelle rossa, dolorante e pruriginosa. Parti del mio corpo trasudirebbero plasma, dovrei a malapena grattarmi e trasudarebbero perché la mia barriera cutanea è così fragile. Ho anche sofferto molto di edemi, soprattutto in faccia e intorno agli occhi".
Il dottor King afferma che non esiste una "cura" attuale per il TSW e la maggior parte dei medici cita la prevenzione dell'astinenza da steroidi come il modo migliore per evitare i sintomi. "Le persone possono abbandonare molto lentamente gli steroidi topici, consentendo alla pelle di adattarsi a ogni fase dell'astinenza, oppure possono scegliere di smettere completamente di usare steroidi topici, antibiotici, impacchi freddi, trattamento dell'umidità e corticosteroidi orali", Dr. Engelman consiglia.
Ma questo punto è discutibile per chiunque stia già sperimentando attivamente TSW. Il Dr. King suggerisce di usare periodicamente impacchi freddi e idratare la pelle per dare sollievo. Il Dr. Engelman osserva che il periodo di recupero per TSW può richiedere ben più di tre mesi.
Khumalo dice di aver trovato sollievo dal TSW nella crioterapia. Sia lei che Jayne trascorrono del tempo nei bagni di sale del Mar Morto, che uno studio ha scoperto di essere ricco di magnesio e in grado di ridurre l'infiammazione della pelle. Si concentrano anche sulla limitazione dell'assunzione di cibi infiammatori.
Sfortunatamente, il dottor King non può raccomandare nessuno di questi trattamenti come cura miracolosa. "Non penso che ci siano dati per supportare [che tutto ciò funzioni], o per dire che non funzionano, semplicemente non ci sono dati", dice. "Ma se qualcuno ritiene che queste opzioni siano utili, non penso che ci sia di male nel provarle".
Comprensibilmente, le persone che soffrono di TSW notano i suoi effetti psicologici debilitanti che si sommano agli aspetti fisici e tangibili del vivere attraverso di essa. "Ho dovuto lasciare il lavoro a contatto con i clienti e abbandonare l'università", dice Khumalo. "La mia salute mentale è stata gravemente compromessa - a volte gli aspetti mentali di TSW sono più difficili da affrontare [rispetto a quelli fisici]. Ho pensato di porre fine alla mia vita e sono diventato un eremita quando ho avuto un bagliore in faccia. Ho evitato di vedere nessuno per molto tempo perché mi vergognavo di come apparivo".
L'astinenza da steroidi topici può essere una condizione isolante, affermano sia Jayne che Khumalo community nelle community di Instagram forgiate tramite hashtag come #tsw, #thisisnoteczema e #ritiro di steroidi topici. "Le persone condividono esperienze e si supportano a vicenda attraverso il ritiro, quindi non devi affrontarlo da solo", afferma Khumalo.
Jayne aggiunge che la meditazione e le affermazioni positive l'hanno anche aiutata a superare il peggio del TSW. "Li uso per ricordare a me stesso che non sarà per sempre e sono ancora bella, indipendentemente da come questo mi fa sentire".
Per saperne di più sull'eczema:
- 6 ingredienti per la cura della pelle da aggiungere alla routine in caso di eczema
- Come trattare l'eczema del cuoio capelluto, secondo i dermatologi
- Perché la farina d'avena collodiale dovrebbe far parte del tuo regime di cura della pelle
Tamim è uno scrittore che vive (e morirà) a New York. Scrive di qualsiasi cosa, anche se ha un talento particolare per la bellezza. Le sue giornate trascorrono a ricamare a punto croce, guardando film horror degli anni '70, imbrattando l'ombretto e facendo offerte per le vendite immobiliari dalla sua vasca da bagno.