Questa storia fa parte diLa verità sulla caduta dei capelli, un'esplorazione del motivo per cui perdiamo i capelli, dei costi emotivi e monetari che derivano dall'esperienza e di come potrebbe essere il futuro del trattamento (e dell'accettazione).
Nel gennaio del 2021, Kristyn Wells si è seduta sul divano di casa e ha registrato uno dei suoi video più vulnerabili. Ha aperto un canale YouTube durante la quarantena durante il COVID-19, inizialmente condividendo consigli su fitness e stile di vita. Ma il video che ha postato il 29 gennaio era diverso. Wells ha deciso di condividere per la prima volta il suo viaggio contro la caduta dei capelli con il mondo.
Più della metà del video di 10 minuti, si toglie la sciarpa per rivelare una chiazza di calvizie lungo la parte superiore della testa.
Quello che segue sono alcuni respiri profondi mentre si adatta alla realtà della piena esposizione. Alla fine dice: "Ce l'ho fatta. L'ho fatto."
A Wells è stata diagnosticata tre anni fa un'alopecia cicatriziale centrifuga centrale (CCCA) da un dermatologo certificato in Columbia, nella Carolina del Sud. "Non ne avevo mai sentito parlare prima", dice Wells della condizione. "Mai."
Cos'è l'alopecia cicatriziale centrifuga?
CCCA è un tipo di la perdita di capelli che inizia alla sommità del cuoio capelluto e si estende verso l'esterno. Cicatricial deriva dalla parola latina per cicatrice, che si presenta in CCCA come follicoli piliferi permanentemente danneggiati che sono stati sostituiti da tessuto cicatriziale.
I sintomi della CCCA, che includono prurito e/o bruciore del cuoio capelluto e capelli rotti evidenti nell'area della corona, sono generalmente lievi all'inizio, spiega Ife Rodney, un dermatologo certificato a Fulton, nel Maryland. Questo di solito inizia ad accadere quando i pazienti hanno poco più di 30 anni, dice, anche se ha visto donne di 20 anni vieni anche per il trattamento CCCA.
Quando Wells ha notato un graduale assottigliamento dei suoi capelli nei suoi primi trent'anni, ha sempre pensato di avere una "calvizie femminile", nota anche come alopecia androgenetica, una condizione che corre nella sua famiglia.
Nelle sue fasi iniziali, la CCCA può essere erroneamente diagnosticata come alopecia androgenetica perché può sembrare molto simile, con assottigliamento nell'area della corona del cuoio capelluto, afferma Yolanda Lenzy, un dermatologo certificato a Chicopee, nel Massachusetts.
Per garantire una diagnosi accurata, Lenzy esegue una biopsia, in cui un patologo può quindi vedere da vicino i follicoli piliferi. Considerando che l'alopecia androgenetica è caratterizzata dal restringimento dei follicoli piliferi con conseguente capelli sottili e appena percettibili, gli indicatori chiave della CCCA sono l'infiammazione e il danneggiamento dei follicoli.
"Quando lo guardi, puoi vedere le cicatrici", dice Lenzy. "Non ci sono aperture. Non ci sono pori".
Quali sono le cause CCCA?
La CCCA è la forma più comune di alopecia cicatriziale nelle donne nere, afferma Rodney. La causa esatta è sconosciuta, sebbene sia stata associata ad alcune acconciature e pratiche di cura dei capelli che sono comuni tra le donne nere, come rilassanti chimici e l'estrema tensione da trecce, cuciture e posizioni, che possono innescare cicatrici nell'area della corona e portare alla caduta dei capelli, spiega.
Rodney sottolinea, tuttavia, che alcune donne, e persino uomini, che non si sono mai abbonati a dure pratiche per la cura dei capelli o ad acconciature pesanti, ottengono ancora CCCA. L'aumento della ricerca sulla CCCA sta rivelando che "esiste una precisa componente genetica del rischio per la condizione", afferma Amy McMichael, un dermatologo certificato a Winston-Salem, nella Carolina del Nord.
"Per quelli di noi che vedono molte donne di colore con perdita di capelli, i modelli clinici sembrano suggerire che la CCCA è abbastanza comune nelle famiglie", dice ad Allure.
McMichael, che presiede il dipartimento di dermatologia al Wake Forest Baptist Medical Center, è stato uno dei principali investigatori di uno studio sulla CCCA i cui risultati sono stati pubblicato in Il New England Journal of Medicine nel 2019. Lo studio ha concluso che le mutazioni in un gene essenziale per il modo in cui le forme del follicolo pilifero (PADI3) erano associate alla CCCA.
Lenzy ha numerosi membri della famiglia che hanno avuto a che fare con questa particolare forma di alopecia per decenni, tra cui sua madre, molte delle sue zie e sua sorella, Lila Adams. Diagnosticato 10 anni fa, Adams definisce il suo viaggio con CCCA un "giro sulle montagne russe".
"Ci convivo, ed è una cosa scoraggiante perdere i capelli", dice. "Come un Donna nera, capelli aumenta la tua autostima, ti dà un senso di convalida interiore se sembra carino."
Adams ammette di non aver preso la condizione sul serio come avrebbe dovuto nei primi anni della sua diagnosi. È stato il viaggio di sua madre alla CCCA – cicatrici delle dimensioni di una moneta che si sono estese al punto in cui ora dipende dalle parrucche per la copertura – che ha spronato Adams all'azione.
Come viene trattata la CCCA
Il piano di trattamento CCCA di Adams include l'applicazione dei farmaci prescritti al suo cuoio capelluto e visite regolari al suo dermatologo per il controllo dei progressi. Adams ha smesso di lisciarle chimicamente i capelli e ora ruota le sue pettinature, passando da stili protettivi a sfoltire i suoi capelli naturali, per dare una pausa al suo cuoio capelluto.
Non esiste una cura per la CCCA, ed è una condizione cronica, afferma Lenzy. Pertanto, trattarlo richiede impegno da parte del paziente, nel caso in cui si verifichi un'altra riacutizzazione dell'infiammazione.
Una cosa che Rodney sottolinea ai suoi pazienti è che quando si tratta di questa condizione, il tempo è essenziale. "I tuoi follicoli piliferi sono attivamente sotto attacco", spiega Rodney ai suoi pazienti dopo la diagnosi. "E dobbiamo intervenire in modo aggressivo ora per spegnerlo e salvare i follicoli". Dice quando l'iniziale i sintomi sono trascurati, i pazienti tra i 50 e i 60 anni arrivano con cicatrici più diffuse e capelli avanzati perdita.
Il trattamento per CCCA inizia fermando l'infiammazione. Possono essere prescritti antibiotici con proprietà antinfiammatorie e cortisone topico da applicare sulle zone problematiche. Le iniezioni di steroidi sono anche un'opzione per una penetrazione più profonda nel cuoio capelluto, afferma Rodney.
Per migliorare la ricrescita dei capelli nella zona interessata, Lenzy utilizza il minoxidil, che è l'ingrediente attivo di Rogaine. Come parte del piano di trattamento generale dei suoi pazienti, raccomanda anche integratori come Nutrafol e Viviscal Pro per favorire la crescita e lo spessore dei capelli. Rodney afferma di aver avuto successo con l'integratore Lambdapil nel trattamento della caduta dei capelli dei suoi pazienti. (Vale la pena notare che ricerca sull'efficacia degli integratori è carente e dovresti sempre consultare un dermatologo certificato prima di iniziare un piano di trattamento supplementare.)
Il costo del trattamento CCCA si basa su fattori come la copertura assicurativa e la gravità della condizione, osserva Rodney. La valutazione iniziale e i trattamenti di base per spegnere l'infiammazione come antibiotici, steroidi topici e iniezioni di steroidi sono generalmente coperti da assicurazione, affermano sia Lenzy che Rodney. Trattamenti più avanzati, come plasma ricco di piastrine (PRP), dove le piastrine vengono iniettate nel cuoio capelluto a livello dei follicoli piliferi per aiutare i capelli stimolazione della crescita, può variare da $ 700 a $ 1100 per trattamento e richiedere più visite, afferma Lenzi. Inoltre, gli integratori per la crescita dei capelli possono essere costosi, con Nutrafol che costa $ 88 per una fornitura di un mese.
Lenzy dice di aver visto molte donne diventare sconfitte dopo la diagnosi, pensando di dover inventare centinaia di dollari per un trattamento avanzato, quando prima non hanno subito le misure iniziali, e spesso accessibili, per combattere il infiammazione.
Il trattamento può essere un processo lungo mesi, in cui Lenzy e Rodney si sono trovati a fornire cure al paziente che vanno oltre le prescrizioni.
"Ciò che distingue i buoni medici dai grandi medici è la consulenza", spiega Lenzy, aggiungendo che educare i suoi pazienti e stabilire le aspettative è fondamentale. "Perché se non sanno cosa aspettarsi, e poi gli dai qualcosa e lo usano per sei mesi e non vedono alcuna differenza, si fermeranno".
Gli effetti collaterali sulla salute mentale di CCCA
Lenzy e Rodney, che sono entrambe donne nere, riconoscono la forte connessione tra capelli e identità nella comunità nera.
"Così, all'improvviso, quando i tuoi capelli cadono al punto che non puoi indossare un'acconciatura con sicurezza, ha un impatto sulla qualità della tua vita", afferma Rodney. "È molto stressante dal punto di vista emotivo. Alcuni dei miei pazienti, molti sono in lacrime nel mio ufficio o depressi per questo".
Wells inizialmente sentiva quella vergogna e insicurezza nella sua diagnosi di CCCA. Questo è in definitiva il motivo per cui dice che era importante per lei parlare del suo viaggio nella caduta dei capelli su YouTube. Poco dopo aver pubblicato il video, sono arrivati i commenti di altre donne che hanno affermato che anche a loro era stata diagnosticata la CCCA.
Avendo visto centinaia di pazienti con CCCA nel corso della sua carriera, Lenzy afferma che lo sforzo di portare il preoccupazioni dermatologiche delle donne nere in prima linea la conversazione inizia spesso con i dermatologi neri, che si identificano maggiormente con quelle condizioni.
"È la mia passione utilizzare la mia ricerca per elevare le nostre conoscenze e le lacune di conoscenza che abbiamo ancora su questa condizione", afferma. "A molti pazienti che sono andati dal dermatologo negli anni '80 e '90 è stato detto: 'Non c'è niente che si possa fare' e sono stati mandati per la loro strada".
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