Quando ripenso alla mia infanzia, è così facile entrare in modalità "festa della pietà" ricordando tutti i guai che derivano dal nascere con un condizione della pelle: i commenti sconsiderati e spesso crudeli dei bambini, la miriade di attività sociali perse, il modo in cui i miei compagni di classe della scuola cattolica non mi stringevano la mano durante "la pace sia con te". (Psh, non sapevano che sarei stato assunto da Allure e avrei avuto accesso a Tutti la crema per le mani che il mio cuore desidera un giorno.)
Quello che mi rendo conto ora che sono più grande - e spero un po' più saggia - è che mia madre meritava una festa di pietà tutta sua. In effetti, con tutte le BS che ha dovuto affrontare per avere figli malati, si meritava un vero e proprio bash (presenta il benvenuto.) Vedete, io di recente ha scritto un articolo spiegando cosa non dovresti mai dire a qualcuno con una condizione della pelle, ma dopo esserti imbattuto Questo articolo in cui una mamma racconta il maleducato rimprovero che riceve per il suo bambino con la psoriasi, è diventato accecantemente evidente che ho più lavoro da fare in questo regno.
Mia madre aveva solo 25 anni quando, con sua grande sorpresa, avrebbe dato alla luce due gemelle in nove brevi mesi. Ha fatto tutto ciò che "dovrebbe" fare una futura mamma: ha comprato i libri e ha frequentato i corsi per bambini, preparandosi infine per il nostro arrivo in ogni modo possibile. Tuttavia, non due settimane dopo il nostro arrivo (un mese prima della nostra data di scadenza - un'altra sorpresa!), mia madre si rese conto che qualcosa non andava. Eravamo ricoperti di scarabocchi rossi e squamosi dalla testa ai piedi - e da quello che poteva dire, non sarebbero andati da nessuna parte.
Dopo averci portato da diversi medici, uno specialista ha finalmente comunicato ai miei genitori una notizia devastante: avevamo Sindrome di Netherton, una forma rara di una malattia autoimmune chiamata ittiosi che colpisce 1 neonato su 200.000. Cosa c'è di più? Perché non esiste una cura, i medici potrebbero farlo zilch.
Qui c'erano i miei genitori, giovani di 25 anni con bambini malati, e non avevano idea di cosa fare. Tuttavia, hanno fatto ciò che facciamo noi umani resilienti e sono entrati in modalità di combattimento per noi. Si sono radunati, hanno studiato la nostra condizione - alla ricerca di risposte - e alla fine non si sono mai fermati cercando di trovare soluzioni e rendere la nostra vita il più normale e confortevole possibile nonostante il nostro situazione. Per questo gli devo tutto.
Ora ho 23 anni, presto ne avrò 24, quindi le cose sono piuttosto diverse. I miei coetanei sono maturati ed è raro che ricevo un commento o una domanda veramente scortese da qualcuno, ma non era così quando io e mia sorella eravamo adolescenti. Detto questo, non mi sono reso conto fino a poco tempo fa che anche i miei genitori avevano a che fare con l'insensibilità delle persone. Durante la mia infanzia, ci sono state innumerevoli occasioni in cui mia madre è stata soggetta a comportamenti osceni da perfetti sconosciuti. La gente chiederebbe "cosa c'è che non va in loro? e "sono contagiosi?" Tutti. il. tempo. (Forse sono l'unico a pensare che questo sia ovvio, ma sono abbastanza sicuro che nessun genitore sano di mente porterebbe mai il proprio figlio contagioso in mezzo ad altri bambini.)
"Ricordo di essermi sentito sparato, tremavo di rabbia", mi ha detto mia madre, ancora facilmente riscaldata dai brutti ricordi. "Come potevano pensare che avrei portato bambini contagiosi a giocare in uno sport di contatto? O fare acquisti in un negozio? Era così offensivo e semplicemente ignorante. Come si sentirebbero?"
A parte le mie lamentele personali, tutto questo mi riporta alla storia di cui sopra su una donna che ha subito lo stesso tipo di trattamento che hanno fatto i miei genitori. Il suo approccio è stato quello di mostrare affetto a sua figlia durante le uscite pubbliche in modo che gli altri possano vedere che non è contagiosa, il che è sia intelligente che ammirevole, ma mi fa anche venire voglia di urlare. Se fossi in me, mi farei un tatuaggio sulla fronte che dice: "Vaffanculo e preoccupati per tuo figlio". OK, forse è un tad estremo. Ma in tutta serietà, è esasperante che questa mamma, o qualunque mamma, dovrebbe sopportare la rozza ignoranza della gente. È comprensibile che le persone possano avere domande, specialmente quando si tratta di eruzioni cutanee misteriose (e se si considera l'aumento movimento contro i vaccini), ma i commenti e le domande insensibili devono finire.
I genitori curiosi sono così veloci nel giudicare i loro coetanei quando ciò che dovrebbero veramente fare è fermarsi solo per un minuto e mettersi nei panni di qualcun altro. Se sei un genitore, un futuro o anche solo ne conosci uno, poniti queste domande:
- Come mi sentirei se mio figlio avesse una malattia della pelle e ci fosse poco o niente che potessi fare?
- Come mi sentirei a portarli fuori in pubblico, sapendo che le persone potrebbero sogghignare e fissare?
- Come mi sentirei se un perfetto sconosciuto venisse da me a chiedermi: "Cosa c'è che non va nel tuo bambino?"
Sono ben consapevole che questo pezzo di scrittura non cambierà il modo in cui ogni genitore pensa e interagisce l'uno con l'altro lungo la linea, ma la discussione doveva iniziare da qualche parte. Dobbiamo rendere una missione smettere di permettere ai genitori di farla franca vergognando gli altri genitori e comportandoci in modo autorizzato a dispensare consigli o emettere giudizi quando è così chiaramente che non è il loro posto. Forse dovrebbe iniziare con una lezione di base che la maggior parte dei genitori insegna loro possedere bambini: Se non hai niente di carino da dire, allora non dire niente.
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