Perempuan Kulit Hitam dengan Kanker Payudara Metastatik Menghadapi Disparitas Signifikan dalam Perawatan Mereka

  • Dec 02, 2023
instagram viewer

Penyebabnya hanyalah batuk berkepanjangan, bukan benjolan di payudaranya Sungai Jamil diagnosis kanker payudara metastatik. Setelah dua bulan menderita batuk kronis, pemeriksaan dada menunjukkan adanya bayangan di paru-parunya. Hasil USG menemukan lesi di hatinya. Mammogram mengungkapkan sisanya: Kanker payudara metastatik reseptor hormon positif dan HER2 negatif.

“Saya benar-benar berpikir, 'Saya akan mati,'” kata Rivers saat pertama kali mendengar berita tersebut. “Saya mempunyai keluarga yang luar biasa, anak bungsu saya masih duduk di bangku taman kanak-kanak saat itu, saya menikah dengan cinta dalam hidup saya. Saya berpikir, 'Mengapa ini terjadi pada saya?'"

Kanker payudara metastatik, juga dikenal sebagai kanker payudara stadium empat, terjadi ketika sel kanker telah meninggalkan lokasi utamanya (payudara) dan kini ditemukan di bagian tubuh lain. Rivers didiagnosis de novo, yang berarti kanker payudara telah menyebar ke bagian lain tubuhnya pada saat diagnosis. Hati, paru-paru, tulang dan otak adalah tempat paling umum bermetastasisnya kanker payudara, kata

Dorraya El-Ashry, PhD, kepala petugas ilmiah untuk Yayasan Penelitian Kanker Payudara (BCRF).

Wanita didiagnosis dengan kanker payudara mereka hidup lebih lama, dengan kematian akibat penyakit ini menurun sebesar 43 persen selama 30 tahun terakhir, menurut BCRF. Namun tidak semua perempuan mendapatkan manfaat yang sama, catat El-Ashry. Perempuan kulit hitam didiagnosis pada tingkat yang hampir sama dengan perempuan kulit putih, namun perempuan kulit hitam 42 persen lebih mungkin meninggal karena kanker payudara, kata El-Ashry. Dan ada alasan untuk ini. Para peneliti dan dokter sepakat bahwa faktor-faktor yang berkontribusi terhadap kesenjangan disparitas sangatlah kompleks.

Ada beberapa hal yang berada di luar kendali manusia, termasuk faktor-faktor seperti kecenderungan genetik, bagaimana genetika berubah seiring berjalannya waktu karena perilaku dan lingkungan, serta perbedaan susunan biologis tumor kanker, kata Evelyn Taiwo, MD, dokter spesialis onkologi medis di Rumah Sakit Metodis Presbyterian-Brooklyn New York. “Ada perbedaan biologis pada kanker payudara yang cenderung dialami perempuan kulit hitam. Mereka mempunyai insiden kanker payudara triple-negatif yang lebih tinggi, yang mana lebih agresif,” kata Taiwo.

Namun ada juga banyak hal yang berada dalam kendali manusia yang perlu ditangani dan Bisa mengubah. Taiwo menunjuk pada standar pelayanan sebagai salah satu tempat di mana dokter dapat memerangi kesenjangan. Terkini riset menunjukkan perempuan kulit hitam dirujuk untuk tes genetik dengan tingkat yang jauh lebih rendah dibandingkan perempuan kulit putih. Taiwo menjelaskan bahwa hal ini tidak hanya berperan dalam prognosis kecenderungan kanker payudara tetapi juga potensi pengecualian dari pengobatan dan perawatan yang menyelamatkan jiwa.

Upaya BCRF untuk menutup kesenjangan disparitas difokuskan pada biologi kanker payudara pada perempuan kulit hitam, pengobatan untuk kanker payudara triple-negatif, dan faktor penentu sosial dalam kesehatan. Itu Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) menggambarkan determinan sosial kesehatan sebagai “kondisi di tempat orang tinggal, belajar, bekerja, dan bermain yang mempengaruhi berbagai risiko dan hasil kesehatan dan kualitas hidup. Kondisi ini terutama disebabkan oleh masalah uang, kekuasaan, dan sumber daya, serta mencakup isu-isu seperti akses terhadap layanan kesehatan berkualitas, stabilitas ekonomi, rasisme, dan diskriminasi lainnya. Bagaimana faktor penentu sosial kesehatan bersinggungan dengan biologi kanker payudara pada perempuan kulit hitam adalah kunci untuk meningkatkan hasil pencegahan, diagnosis, dan pengobatan, kata El-Ashry.

Tidak ada obat untuk itu kanker payudara metastatik belum. Namun, dalam beberapa tahun terakhir, terdapat kemajuan luar biasa dalam upaya penelitian untuk memperpanjang hidup pasien, seperti Rivers. Sekarang berusia 44 tahun, dia telah melewati hampir empat tahun tanpa terdeteksi adanya kanker di tubuhnya. Dia juga presiden dewan METAvivor, sebuah organisasi yang didedikasikan untuk penelitian, kesadaran, dan advokasi seputar MBC.

“Anda dapat menjalani hidup yang berkualitas bahkan dengan kanker payudara metastatik,” katanya. “Saya masih bekerja penuh waktu. Saya tidak terlihat seperti apa yang telah saya lalui dan apa yang sedang saya alami."

 Dan meskipun Rivers masih dalam pengobatan aktif (dia meminum obat setiap hari dan menjalani pemindaian untuk memantau kekambuhan), dia bergabung dengan para dokter, peneliti, dokter, dan pendukung lainnya yang menyadari pentingnya upaya untuk mencapai prognosis yang lebih baik untuk semua wanita dengan kanker payudara metastatik.

Dalam percakapan di bawah ini, dua dokter — Vivian J. Bea, MD., seorang ahli onkologi bedah payudara dan kepala bagian bedah payudara di Rumah Sakit Methodist New York-Presbyterian Brooklyn, dan Nyama M. Sillah, MD., seorang ahli bedah plastik dan rekonstruktif yang berbasis di Wisconsin untuk Advocate Aurora Health — berbicara dengan Daya tarik tentang pengalaman pribadi mereka di lapangan dan mendiskusikan kesenjangan yang ingin mereka ubah bagi perempuan kulit hitam.


DAYA TARIK:Bisakah Anda menjelaskan bagaimana rasanya menjadi dokter kulit hitam yang memberikan perawatan bagi pasien kulit hitam yang didiagnosis menderita kanker payudara metastatik?

Vivian J. Bea, MD: Merupakan suatu kehormatan sebagai perempuan kulit hitam untuk merawat perempuan lain dan, khususnya, perempuan kulit hitam. Dalam kedokteran, riset mendukung bahwa ketika seseorang mirip dengan Anda, ada koneksi yang lebih baik. Merupakan suatu kehormatan untuk dapat menggandeng tangan pasien, memandu mereka menjalani perjalanan, dan menyemangati mereka. Seringkali, mereka merasa seperti berada di terowongan yang gelap, sehingga mampu memberikan sedikit pencerahan kepada mereka tentang apa yang diharapkan dan diantisipasi merupakan sebuah hak istimewa dan kehormatan.

Nyama M. Sillah, MD: [Sebagai seorang ahli bedah rekonstruktif,] Saya biasanya menjadi salah satu orang terakhir yang ditemui pasien. Saya menghela nafas lega, hanya melihat seseorang yang mirip dengan mereka dan dapat memahami dari mana mereka berasal. Jadi, seperti yang Anda katakan, saya merasa mendapat keistimewaan dalam hal itu.

DAYA TARIK:Apa saja kesenjangan yang ada di ruang ini?

VJB: Disparitas bersifat multifaktorial, hal ini disebabkan oleh banyak masalah yang berbeda dan ketika kita menggunakan kata disparitas, saya selalu mencoba memberikan landasannya. Kata disparitas berarti ketika hasil pada satu kelompok orang lebih besar atau lebih kecil dibandingkan kelompok lainnya. Perempuan kulit hitam 40 persen lebih mungkin meninggal karena diagnosis kanker payudara, jadi mari kita mulai dari sana. Setiap kali saya mengatakan atau memikirkannya, itu adalah fakta yang membuat kita semua tercengang.

Alasan mengapa kesenjangan tersebut terjadi pada perempuan kulit hitam adalah multifaktorial. Ada biologi, tapi ada juga kesenjangan dalam penelitian klinis. Ketika saya mengatakan penelitian klinis, yang saya maksud adalah representasi. Perempuan kulit hitam tidak terwakili dalam uji klinis, yang sangat informatif dalam peluang pengobatan. Dan, tentu saja, faktor-faktor penentu sosial dalam bidang kesehatan berkontribusi terhadap kesenjangan yang kita lihat.

Setiap kali kita merawat pasien berkulit hitam atau perempuan kulit berwarna, kita mengetahui fakta-fakta tersebut, kita mengetahui statistiknya, sehingga pertanyaannya adalah, apa yang kita lakukan untuk mengatasi kesenjangan tersebut?

DAYA TARIK:Bagaimana Anda mengalaminya secara langsung, Dr. Sillah? Apa artinya ini bagi pasien yang memerlukan atau menginginkan pembedahan rekonstruktif?

NMS: Perbedaan awalnya adalah terkadang tidak ada rujukan untuk operasi plastik. Setiap wanita harus bisa mendapatkan konsultasi operasi plastik. Di tingkat institusi, kita perlu memastikan apakah pasien akan menjalani lumpektomi, mastektomi, atau tidak. ingin menjalani mastektomi dan melakukan rekonstruksi penuh, atau bahkan menjalani mastektomi dan dada mereka dibuat selurus mungkin sehingga mereka dapat memakai prostetik dengan nyaman.

Kini, dengan banyaknya perawatan ini, wanita dapat hidup dengan kanker metastatik. Dan mereka juga harus mempunyai kesempatan [untuk operasi rekonstruktif]. Salah satu hal menyenangkan tentang operasi plastik, setidaknya yang saya ikuti, adalah mencoba membuat wanita itu merasa utuh kembali.

DAYA TARIK:Apa yang Anda ingin diketahui oleh wanita kulit hitam dengan kanker payudara metastatik?

NMS: Saya ingin menormalkan pembicaraan tentang kesehatan kita. Saat Anda bertemu dengan pacar Anda, bicaralah dengan mereka. 'Apakah anda sudah melakukan pemeriksaan payudara mandiri? Apakah Anda sudah menjalani mammogram?’ Baru saja mulai berbicara dan meminta pertanggungjawaban satu sama lain bahwa kita menjaga kesehatan kita.

Dan saya ingin mereka tahu bahwa mereka mempunyai hak untuk melakukan rekonstruksi. Salah satu hal yang akan dikatakan orang adalah, "Saya tidak tahu apakah asuransi saya dapat menanggung biaya rekonstruksi," dan saya berpikir, "Anda tidak perlu khawatir tentang hal itu." Ada undang-undang yang berlaku. Pada tahun 1998 Undang-Undang Kesehatan Wanita dan Hak Kanker ditandatangani yang mengatakan jika seorang wanita memiliki diagnosis kanker payudara dan menjalani mastektomi, asuransi tersebut harus melakukannya mencakup rekonstruksi pada sisi kanker namun juga harus mencakup rekonstruksi pada sisi non-kanker simetri.

VJB: Yang benar-benar harus kita lakukan adalah berbagi, menyebarkan berita. Saya ingin perempuan kulit hitam tahu bahwa Anda penting. Dan bagian dari pemahaman bahwa Anda penting adalah bidang pendidikan, yang harus kita kerjakan bersama dengan dokter dan tokoh masyarakat, sehingga kita dapat menjembatani kesenjangan tersebut. Sehingga kami mengedukasi perempuan kulit hitam tentang risiko kanker payudara dan kapan Anda perlu menjalani pemeriksaan, karena ada banyak ketidaksesuaian dan informasi yang salah mengenai hal itu.

Merupakan tugas saya untuk terjun ke komunitas dan mendidik perempuan kulit hitam sehingga mereka sadar akan apa yang harus diantisipasi. Jika Anda didiagnosis menderita kanker payudara, berikut hal-hal yang perlu Anda pikirkan. Anda ingin dirawat di program berkualitas tinggi yang menawarkan perawatan multidisiplin. Dan tidak semua orang memiliki akses yang sama, jadi tidak setiap pasien akan mendapatkan ahli bedah onkologi kulit hitam, ahli onkologi medis kulit hitam, dan ahli bedah plastik kulit hitam. Artinya, kami harus menyediakan alat bagi Anda sehingga siapa pun dokter atau penyedia layanan kesehatan Anda, Anda memahami bahwa Anda penting. Tidak masalah untuk bertanya, tidak masalah untuk menantang rekomendasi, tidak masalah untuk mencari opini kedua. Semua itu sangat penting.

Wawancara ini telah diedit agar panjang dan jelasnya.


Baca lebih banyak cerita tentang kanker payudara.

  • Kanker Payudara Mengajari Saya untuk Mencintai Tubuh Saya
  • Cara Merawat Kulit Anda Selama Kanker Payudara
  • Tidak Sia-sia Peduli Rambut Rontok Setelah Kanker

Mendaftarlah untuk pengiriman harian kami untuk mendapatkan berita kecantikan dan peluncuran produk terbaru.

insta stories