Setelah saya didiagnosis menderita vaskulitis urtikaria sistemik pada Januari 2018, saya membuka Google untuk melihat seperti apa pengalaman orang lain dengan vaskulitis. Satu-satunya selebritas yang muncul di pencarian asliku adalah Janet Leigh dan Harold Ramis — dan keduanya, sayangnya, telah meninggal karena komplikasi dari vaskulitis.
Sebagai seorang anak berusia 20 tahun yang hidup dengan kelelahan yang melemahkan, nyeri kronis, dan beberapa masalah pernapasan, hasil tersebut tidak membantu berkurangnya harapan yang saya miliki bahwa hidup saya akan bergerak maju. Vaskulitis saya memang membaik melalui pengobatan manajemen dan mondar-mandir, tetapi sebagai seseorang yang hidup dengan penyakit langka, saya merasa sangat sendirian. Seberapa "umum" suatu bentuk vaskulitis tergantung pada bentuknya, meskipun semuanya dianggap penyakit langka. Sebagai contoh, Penyakit Behcet mempengaruhi 3 hingga 5 per 100.000 orang di Amerika Serikat, dan Vaskulitis IgA mempengaruhi sekitar 20 per 100.000 orang nasional.
Kemudian, pada akhir Juli tahun ini, Ashton Kutcher bersama bahwa ia juga menderita vaskulitis, yang sebenarnya merupakan keluarga gangguan yang melibatkan pembuluh darah yang meradang. Sementara gejolaknya terkendali setelah satu tahun perawatan, Kutcher mengalami gejala yang membuatnya takut kehilangan penglihatan, pendengaran, dan kemampuannya untuk berjalan.
Kutcher mengungkapkan bahwa dia menderita vaskulitis - dia tidak menentukan jenisnya - dapat membantu yang baru didiagnosis pasien vaskulitis merasa kurang sendirian, karena ia menyuarakan dengan baik betapa menakutkan timbulnya gejala vaskulitis dapat menjadi. Saya mengalami kesulitan berbagi dengan teman dan keluarga saya awalnya karena saya tidak mengerti apa yang terjadi pada saya. Tanpa merinci perawatannya, Kutcher juga mengatakan butuh satu tahun baginya untuk pulih dari gejolaknya, tetapi dia menjadi lebih baik. Orang memiliki pengalaman yang sangat berbeda dengan vaskulitis, dengan beberapa mengalami flare-up kondisi ini seperti yang dijelaskan Kutcher, dan lainnya mengalami gejala yang tidak pernah hilang.
Anisha B Dua, MD MPH, direktur program reumatologi di Northwestern Medicine, merawat pasien dengan vaskulitis. Dia mengatakan bahwa Kutcher datang ke depan dapat membantu pasien membayangkan "kehidupan penuh" setelah vaskulitis mereka lebih terkelola.
"Mengetahui bahwa orang lain memiliki penyakit yang sama [dan] telah melalui beberapa masa sulit tetapi masih datang melalui menjalani kehidupan yang penuh sangat menarik, dan memberi harapan kepada pasien yang tidak yakin apa yang diharapkan," kata Dr. kata Dua.
Foto ini diambil selama vasculitis flare yang saya alami sekitar waktu saya didiagnosis dengan kondisi tersebut. Saya mengalami pembengkakan parah dan gatal-gatal yang menyakitkan.
Atas perkenan penulisAnca Askanase, MD, seorang rheumatologist di ColumbiaDoctors dan profesor kedokteran di Columbia University Medical Center, juga mengatakan kepada saya bahwa dia berharap Kutcher berbagi pengalamannya dengan vaskulitis dapat membantu untuk vaskulitisnya pasien. Dia mencatat bahwa Selena Gomez berbagi pengalamannya dengan lupus membantu beberapa wanita muda yang dirawatnya yang memiliki penyakit autoimun yang sama melemahkannya.
"Sebagai seorang dokter yang berbicara dengan seorang pasien, contoh-contoh yang luar biasa ini membuatnya lebih mudah," kata Dr. Askanase. "[Dengan Gomez sebagai contoh], percakapan dengan wanita muda sedikit lebih mudah seperti, 'Dia melakukan semua hal yang ingin dia lakukan.'"
Di sisi lain, beberapa pasien dengan vaskulitis mungkin merasa frustrasi melihat seorang selebritas keluar dan mengatakan bahwa kondisi mereka telah ditangani. Bukan rahasia lagi bahwa selebritas kaya sering memiliki akses ke perawatan dan pengobatan khusus yang tidak dimiliki oleh kita yang bukan jutawan. Diagnosis vaskulitis yang tertunda — yang dapat dikaitkan sebagian karena beberapa dokter tidak mengetahui caranya vaskulitis muncul dengan sendirinya dan cara mengujinya — juga dapat membuat kondisi ini lebih sulit untuk mengelola.
Sementara pada satu titik, saya berharap bahwa saya akan bebas dari gejala vaskulitis, saya telah menempatkan harapan ini di belakang pikiran saya untuk kesejahteraan saya sendiri. Saya pikir vaskulitis akan mudah ditangani pada awalnya karena saya diberitahu selama lebih dari setahun sebelum saya didiagnosis bahwa saya "hanya mengalami kecemasan" dan "hanya sedikit kesakitan." Apakah saya sedikit cemburu karena Kutcher bisa mengatakan bahwa dia telah "sepenuhnya pulih"? Tentu saja saya - dan akan sedikit aneh jika saya tidak, karena kelelahan yang saya hadapi hanya mengganggu, terus terang, dan saya bisa melakukannya tanpanya.
Monica Blied, PhD, MACL, klinik berlisensi berbasis Claremont, CA psikolog yang hidup dengan lupus sendiri, mengatakan mungkin bermanfaat bagi orang dengan kondisi kesehatan kronis untuk mencoba dan tidak membandingkan perjalanan mereka sendiri dengan orang lain yang mungkin, di luar, tampaknya mengaturnya lebih baik. Misalnya, jika seseorang berada di grup Facebook karena penyakit kronisnya, dan mereka merasa iri, mereka harus mempertimbangkan untuk mengambil langkah mundur dari perbandingan.
"Semua energi yang Anda habiskan untuk perbandingan dapat dihabiskan untuk, 'Apa yang dapat saya lakukan untuk saya hari ini untuk membantu penyakit saya untuk membantu mengelola atau menyimpan energi saya atau kedamaian saya,'" kata Dr. Blied.
Mendapatkan diagnosis gangguan autoimun seperti vaskulitis juga dapat memengaruhi kesehatan mental seseorang. Tapi seperti yang dilihat Dr. Blied, jika orang tersebut memiliki seseorang di sudut mereka yang juga pernah mengalaminya — apakah itu sesama anggota komunitas atau, ya, seorang selebritas yang terbuka tentang pengalaman mereka – persahabatan itu dapat membantu seseorang mengatasi kenormalan baru mereka.
"Ini semacam menghilangkan beberapa lapisan rasa malu, yang dikaitkan dengan menjadi 'satu-satunya', dan kemudian juga membantu Anda memiliki tempat untuk mulai memahami pengalaman itu," jelasnya.
Pada catatan positif lainnya, saya juga melihat lebih banyak percakapan di Twitter medis yang berbicara tentang vaskulitis dan seperti apa setelah diagnosis Kutcher. Karena semakin banyak dokter yang mengetahui seperti apa vaskulitis dan memiliki alat diagnostik yang lebih baik, vaskulitis beberapa orang dapat dikendalikan dengan lebih baik. Dr. Askanase mengatakan bahwa ketika selebritas seperti Kutcher membagikan diagnosis mereka, itu menghasilkan "semacam positif awan energi di sekitarnya yang pada akhirnya menghasilkan kemajuan." Dan, yang terpenting, kesadaran ini dapat memicu lebih banyak riset.
Terobosan penelitian telah meningkatkan kehidupan orang-orang dengan vaskulitis. Misalnya, pada tahun 1970-an, Dr. Anthony Fauci (ya, dia) dan timnya menggunakan agen kemoterapi untuk mengobati bentuk vaskulitis yang lebih parah, yang membantu menghentikan banyak kasus vaskulitis jenis ini menjadi fatal. Baru-baru ini, pada tahun 2021, obat avacopan telah disetujui untuk mengelola vaskulitis terkait ANCA.
Jika dokter pertama yang saya lihat mengambil saya rasa sakit serius, saya akan menerima diagnosis vaskulitis lebih awal daripada yang saya lakukan - dan itu kemungkinan akan membantu meminimalkan gejala saya sehari-hari seperti kelelahan. Saya berharap dengan diagnosis Kutcher, selebritas lain yang terkena dampak dapat muncul juga, yang akan membawa lebih banyak kesadaran tentang gangguan langka. Jika ini dapat membantu pasien lain didiagnosis lebih awal (dan tidak harus berurusan dengan dokter yang meremehkan), maka itu adalah langkah maju yang besar.
Baca lebih lanjut tentang penyakit kronis:
- 7 Hal yang Seharusnya Tidak Anda Katakan kepada Seseorang Dengan Penyakit Kronis atau Tidak Terlihat
- Perjalanan Kita Dengan Penyakit Kronis Tidak Harus Sendiri
- Apa yang Anda Lakukan Saat Depresi Membuat Kebersihan Dasar Terasa Sulit?