Model dan aktivis, Thando Hopa, melihat dunia yang penuh dengan warna-warna cerah, meskipun lembaga medis akan menandainya sebagai "kekurangan melanin." Dia menjalani hidupnya dengan menyeimbangkan dan merangkul semua identitas titik-temunya sebagai wanita Afrika Hitam dengan albinisme. Cerita ini adalah bagian dariMelanin Sunting, sebuah platform di mana Allure akan menjelajahi setiap segi kehidupan yang kaya akan melanin — dari yang paling inovatif perawatan untuk hiperpigmentasi ke realitas sosial dan emosional — semuanya sambil menyebarkan Hitam kebanggaan.
Ketika saya lahir, seorang dokter menyarankan dengan otoritas profesional bahwa gadis kecil berkulit putih yang baru saja dilahirkan ibu saya mungkin tidak akan pernah melihat warna. Ibu saya adalah seorang pembuat film kulit hitam muda di Afrika Selatan pra-pembebasan dengan pengalaman pribadi menjadi minoritas dalam konteks sosial-politik yang melumpuhkan. Dia dengan sopan menerima berita dari dokter, dan, dengan menantang, berpaling secara pribadi kepada ayah saya dan berkata, "Dokter ini tidak memiliki
albinisme; Saya akan menunggu anak saya sendiri untuk memberi tahu saya apa yang bisa dan tidak bisa dia lihat."Seiring bertambahnya usia, ternyata saya memang melihat warna. Saya tidak bisa melihat detail dari jarak jauh, tetapi ketika saya bergerak cukup dekat saya bisa melihat varian warna menyatu dengan potret duniaku. Saya melihat serpihan melanin, dari orang tua saya yang berkulit terang hingga nenek saya yang berkulit gelap. Aku bisa melihat jejak usia yang tergambar di tangan nenekku yang berwarna mahoni ketika dia menarikku mendekat padanya. Aku akan menarik selimut kotak-kotak biru yang dia lilit di bahunya dan dengan lembut menggantung telingaku pada senandung suaranya. Dia menambatkanku pada imajinasinya dengan menyanyikan lagu pengantar tidur dan menceritakan kisah bangsa Basotho sampai warnanya langsung meredup saat dia mematikan lampu. Yang paling penting, ketika saya melihat diri saya di cermin, saya melihat orang kulit berwarna menatap ke belakang. Mata menari biru kehijauan saya, rambut pirang Afro yang disisir ibu saya dengan jari-jarinya, alis dan bulu mata pirang, bibir merah muda tebal, dan kulit putih kulit saya.
Sekitar usia lima tahun, saya mulai secara sadar dan tidak sadar belajar tentang politik tubuh saya melalui lanskap budaya saya. Saya menemukan, pertama melalui pengalaman dan kemudian melalui bahasa, bahwa saya diklasifikasikan sebagai perempuan, saya Hitam, saya memiliki albinisme — dan semua identitas ini sarat dengan makna, persepsi, dan harapan yang akan memiliki konsekuensi substansial pada diri saya kehidupan. Dari semua identitas yang ada di dalam tubuhku, sepertinya ada pelecehan yang tidak proporsional di kulitku. Seiring bertambahnya usia, saya terus-menerus mengalami interogasi obsesif terselubung, terbuka, dan batas terhadap nilai manusia dan biologis saya, normalitas saya, kompetensi intelektual umum saya, posisi rasial saya, dan keinginan sosial saya — semuanya terkait dengan apa yang saya miliki albinisme.
Albinisme adalah pengalaman sosial-politik dengan berbagai aspek medis seperti masalah penglihatan berlapis dan/atau kerentanan kulit terhadap kerusakan akibat sinar matahari. Aspek-aspek ini berpotensi melumpuhkan, tetapi ini sangat tergantung pada inklusivitas dan akomodasi yang wajar dari lingkungan sosial dan struktural seseorang. Namun, dalam pengertian medis, saya mempermasalahkan persepsi bahwa albinisme adalah sebuah eksistensi yang diderita seseorang atau bahwa warna yang ada pada tubuh kita gagal mencapai semacam manusia standar.
Albinisme umumnya dibingkai dalam hal negatif, terjebak dalam beberapa bentuk negasi atau defisit yang dilembagakan. Kita sering dikisahkan memiliki kekurangan, atau tidak adanya warna pada kulit, rambut, dan mata kita. Albinisme juga dibingkai dalam negatif melalui penyakit, diriwayatkan memiliki penyakit genetik atau kelainan bawaan alih-alih membingkainya secara netral sebagai kejadian genetik atau bawaan ciri. Bahasa semacam ini memposisikan albinisme sebagai penyakit yang harus disembuhkan atau ketidakmampuan makhluk hidup — yang memiliki implikasi budaya dan politik.
Kandungan melanin mempengaruhi fungsi tubuh tertentu seperti ketajaman visual atau ketahanan kulit terhadap kerusakan akibat sinar matahari, tetapi patologi didiagnosis dalam albinisme tidak terutama difokuskan pada masalah penglihatan yang mungkin terjadi pada banyak kasus albinisme atau kerentanan terhadap sinar matahari kerusakan. Fokus patologis albinisme, mirip dengan vitiligo, tampaknya pada penampilan warna khusus.
Akar kata untuk albinisme adalah "albino" yang secara harfiah berarti "orang kulit putih". Istilah ini diciptakan oleh orang Eropa, khusus untuk menggambarkan orang Afrika kulit hitam dengan kulit putih pada abad ke-17. Pada saat itu, orang Eropa tampaknya sama sekali tidak menyadari bahwa albinisme adalah peristiwa biologis yang juga terjadi dalam populasi mereka sendiri. Kepribadian banyak nenek moyang Afrika dengan kulit saya telah mengalami penghinaan, barter, eksploitasi, dan pelanggaran. Mereka ditampilkan dalam pameran publik dan pertunjukan "aneh" atas nama sains, hiburan, dan keuntungan. Ini adalah saat ketika warna kulit memainkan peran utama dalam mengamankan teori superioritas kulit putih. Albinisme hitam merupakan ancaman yang meluas terhadap kredibilitas dan kerapuhan ideologi-ideologi ini. Entah secara naluriah atau strategis, penjelajah, naturalis, cendekiawan, dan pria "kulit putih" lainnya, mulai menuliskan terjadinya kulit putih pada tubuh Hitam sebagai wabah atau kerusakan normalitas. Warisan sejarah ini memastikan bahwa kulit putih akan selalu dianggap sebagai cacat atau kelainan jika ditemukan pada tubuh yang "tidak putih".
Di awal karir modeling saya, ada lelucon tentang saya sebagai model "bermata biru, berambut pirang". Deskripsi itu benar untuk penampilan saya, tetapi pengguna kata-kata itu memilih stereotip yang bukan tentang apresiasi estetika tetapi merupakan pengakuan atas konstruksi kekuatan. Saya akan tertawa sambil penuh dengan sinisme mengetahui bahwa fitur-fitur ini telah diangkat sebagai pola dasar dari kecantikan yang ideal, tetapi ada perubahan drastis dalam mata uang ketika fitur yang sama persis itu muncul pada seorang wanita Afrika Hitam dengan albinisme.
Sementara saya bertujuan untuk mengukir lingkungan budaya yang berkontribusi pada inklusi dan kesetaraan, kebutuhan untuk memperbaiki sejarah beberapa jenis bahaya representasi, prasangka, dan ketidaksetaraan yang masing-masing meremukkan kegelapan saya, ke-Afrika-an saya, dan albinisme saya, terus membentuk jumlah yang tak terlukiskan. ketegangan. Pengalaman media saya memerlukan pengelolaan berbagai jenis diskriminasi rasial — albinisme saya berdasarkan warna kulit selain menjadi orang Afrika Hitam berdasarkan ras dan bangsa. Dalam upaya untuk mengatasi atau menyampaikan kompleksitas ini, perjuangan bahasa yang melelahkan menyadarkan saya. Misalnya, tidak ada kata untuk menggambarkan jenis prasangka titik-temu tertentu Orang kulit hitam dengan wajah albinisme, mirip dengan bagaimana misogini mencatat prasangka khusus terhadap perempuan kulit hitam. Kekerasan, serangan, penganiayaan, mitos, pemanggilan nama, teori rasis, dan stereotip negatif yang telah diumumkan secara khusus terhadap albinisme Hitam menguasai rasa optimisme seseorang. Meskipun ini adalah kenyataan menjadi seorang wanita dalam kelompok yang sangat rasial, itu juga memberi saya lensa titik-temu yang luas yang mempersiapkan aktivisme saya.
Ketika saya melihat diri saya di penutup dari Mode PortugalSaya membuat sejarah dengan rambut pirang Afro saya, bibir tebal, alis dan bulu mata pirang keemasan, dan hidung lebar saya, menambahkan anting Zulu ibu saya di salah satu gambar — setelah bekerja untuk mendapatkan lebih banyak kendali atas representasi dan cerita saya — saya menghela nafas lega dan merasakan ketegangan yang sekarat untuk sementara. Saya menyadari betapa sulitnya untuk membiarkan semua identitas dalam diri saya membangun aliansi, untuk jenis kelamin saya, my bangsa, ras saya, dan albinisme saya untuk merasa aman, aman, indah, lengkap, dan nyaman di dalam tubuh yang memegang mereka.
Albinisme telah mengajari saya tentang politik warna yang beragam dan bagaimana seseorang dapat menjadi sangat terlihat namun kemanusiaannya sebagian besar tidak terlihat. Ketika saya beralih dari sampul majalah ke diskusi kebijakan dan platform kepemimpinan global, saya mencoba mengingat esensi dari apa yang ibu saya berikan saya pada hari kelahiran saya: dia memberi saya kemerdekaan, kedaulatan, dan hak pilihan atas pengalaman saya, wewenang untuk melihat dunia untuk saya sendiri. Jika dokter yang baik hanya tahu bahwa saya melihat warna, dan meskipun dunia bisa redup, kita menemukan sekutu, suku, solidaritas, dan kolaborasi yang membantu kita menuliskan kembali narasi yang mengisi pelangi kembali ke kekuatan hidup tubuh kita sampai kita meledak dengan varian berwarna.
Lebih dari The Melanin Sunting:
- Bagaimana Colorism Membentuk Black Girlhood
- Panduan Utama untuk Kondisi Kulit Umum untuk Orang Kulit Hitam dan Coklat
- Rutinitas Perawatan Kulit dari 7 Dokter Kulit Hitam
Sekarang, dengarkan kisah hidup wanita lain dengan albinisme:
Anda dapat mengikuti Allure diInstagramdanIndonesia, atauBerlangganan newsletter kamiuntuk tetap up to date pada semua hal kecantikan.