Representasi di media — seperti keterbukaan Selma Blair tentang MS-nya — juga berjalan jauh.
Pada akhir Oktober 2018, Selma Blair mengungkapkan bahwa dia telah didiagnosis dengan sklerosis ganda, penyakit yang menyebabkan sistem kekebalan menyerang sistem saraf pusat. Sejak didiagnosis, aktris itu terbuka tentang kondisinya dan pengaruhnya terhadap otak, sumsum tulang belakang, dan saraf optik. “Saya cacat. aku kadang jatuh. Aku menjatuhkan barang. Ingatanku berkabut. Dan sisi kiri saya menanyakan arah dari GPS yang rusak. Tapi kami sedang melakukannya, ”dia tulis di Instagram.
Meskipun saya tidak memiliki MS, saya dapat memahami beberapa dari apa yang dikatakan Blair. Saudara kembar saya dan saya dilahirkan dengan sindrom Crouzon — suatu kondisi kraniofasial yang menyebabkan tulang-tulang di tengkorak kami menyatu sebelum berkembang sepenuhnya. Akibatnya, mata kami menjadi besar, melebar, dan bengkok. Kami tumbuh dengan wajah yang membedakan kami dari keluarga dan masyarakat. Saya menghargai kesadaran dan visibilitas yang dia bawa ke percakapan penting.
Selain keterbukaannya tentang tantangan MS, aktris ini juga merangkul cara-cara di mana kehidupan dan identitasnya telah berubah — terutama melalui mode. Untuk penampilan publik pertamanya pasca-diagnosis, aktris tersebut menghadiri acara Pameran Kesombongan pesta Oscar dalam gaun Ralph dan Russo. Dia juga menggunakan tongkat yang dirancang khusus untuknya.
Meskipun orang dengan cacat, bekas luka, dan perbedaan wajah jarang terlihat di acara penghargaan A-list, acara arus utama, atau bahkan di televisi sama sekali, Blair tetap memukau, percaya diri, dan tidak menyesal sepanjang acara. Dan melihatnya hadir, tongkat dan semuanya, mengirimkan pesan positif kepada kita yang berbeda, kita yang telah menghabiskan hidup kita merasa seolah-olah kita harus menyembunyikan bagian dari diri kita sendiri untuk menjadi diterima.
konten Instagram
Lihat di Instagram
Keterbukaan Selma Blair saat dia menavigasi MS-nya, serta peningkatan representasi tubuh-positif, menginspirasi karena bagi saya, menerima sindrom Crouzon saya — dan perbedaan fisik saya yang dihasilkan dari orang lain — telah memakan waktu seumur hidup.
Di Amerika Serikat, diperkirakan 1 dari 750 bayi lahir dengan kelainan kraniofasial. Sementara efek dari kondisi ini bervariasi tergantung pada jenis dan tingkat keparahannya, gangguan kraniofasial diyakini sebagai penyebabnya ketiga dari semua perbedaan wajah di AS
Hidup dengan wajah yang tidak biasa membuat saya sangat sadar akan perbedaan saya. Bahkan sebagai seorang anak, anak-anak lain (dan kadang-kadang orang tua mereka) menunjukkan bahwa wajah saya tidak cocok dengan wajah mereka. Mereka akan menatap terlalu lama dan dengan keras membisikkan komentar yang tidak baik. Yang saya inginkan hanyalah menjadi diri saya sendiri. Sebaliknya, sejak saya cukup dewasa untuk menyadari keberadaan saya, saya juga menyadari betapa wajah saya mendefinisikan saya.
Ketika saya masuk sekolah dasar, saya menjadi bersikeras tentang diizinkan untuk berpakaian sendiri. Karena saya terus-menerus dikelilingi oleh ketidaktahuan dan penilaian orang lain, saya ingin beberapa agensi atas penampilan saya. Jadi setiap pagi, saya akan berkelahi dengan ibu dan kakak perempuan saya ketika mereka memilih pakaian saya dan menyiapkan saya untuk sekolah.
Ibuku ingin pakaian kami mengalihkan perhatian orang lain dari penampilan kami. Dia membelikan aku dan adikku gaun dengan kerut beludru dan sepatu yang serasi; celana pendek kotak-kotak yang dipasangkan dengan rompi dan kacamata hitam yang serasi; dan kemeja bermotif berat dengan topi serasi yang menutupi sebagian mata kami. Jika orang asing di depan umum terfokus pada pakaian lucu kami, mungkin mereka tidak akan menatap wajah kami. Jika kami cukup modis, dia berharap, kami bisa berbaur.
Beberapa pagi, setelah pakaian saya diambil untuk saya, saya akan menunggu sampai ibu saya berangkat kerja dan saudara perempuan saya sibuk bersiap-siap ke sekolah untuk mencari pakaian saya sendiri. Saya akan berdiri di lemari saya dan mengambil barang-barang yang paling membuat saya bersemangat. Kadang-kadang itu adalah kemeja polkadot dengan legging bunga di bawah celana pendek bergaris. Di lain waktu, itu adalah kemeja piyama yang dipasangkan dengan rok yang hanya saya kenakan pada acara-acara khusus.
Saya menyadari sekarang bahwa niat mereka bukan untuk menghentikan saya mengekspresikan diri melalui gaya saya; mereka hanya ingin melindungi saya dari komentar tidak baik yang sering saya terima. Membuatku memakai pakaian yang membuatku lebih mudah berbaur adalah cara mereka melindungiku. Namun, saya tidak ingin selalu mengenakan pakaian dan pakaian yang mengganggu penampilan saya. Saya tidak ingin menyembunyikan siapa saya. Pada akhir sekolah dasar, saya sudah lelah membawa rasa malu yang terlalu muda untuk saya pahami.
Namun, semakin tua saya, semakin saya menyadari maksud mereka. Fashion mulai menjadi semacam kamuflase — upaya untuk berbaur dalam dunia yang tidak dimaksudkan untuk saya. Meskipun saya tidak ingin peduli dengan penampilan saya di luar, saya peduli.
Di sekolah menengah, ada hari-hari ketika saya bangun pagi, mengeriting rambut, dan menemukan pakaian yang membuatku merasa cantik. Tapi sesampainya di sekolah, aku masih diejek karena penampilanku. Saya biasanya berpura-pura tidak memperhatikan, tetapi saat saya sendirian, saya akan hancur. Sementara pakaian dapat menutupi tubuh saya dan membuat perbedaan saya kurang terlihat, itu tidak mencegah saya untuk merasakan sakit yang saya rasakan di dalam. Fashion tidak bisa menyembunyikan fakta bahwa saya berbeda, jadi saya berhenti mencoba.
Suatu sore sepulang sekolah, saya menjatuhkan diri di sofa di ruang keluarga saya dan menyalakan televisi untuk menemukan sebuah episode Pertunjukan Tyra Banks. Itu adalah episode “Rock Your Ugly”, di mana Tyra berbicara tentang pentingnya menerima penampilan kita — bahkan bagian dari diri kita yang ingin kita sembunyikan. Setelah episode, sesuatu diklik. Fashion menjadi memberdayakan. Saya tidak bisa mengubah cara tulang saya terstruktur atau cara mata saya dibentuk, saya juga tidak bisa mengontrol apa yang orang lain pikirkan tentang saya, tetapi saya dapat mengontrol versi diri saya yang saya keluarkan dunia. Gaya saya menjadi suara saya. Jika orang-orang akan menatap saya, setidaknya saya akan memberi mereka sesuatu yang saya banggakan untuk dilihat oleh mereka. Pada hari-hari ketika saya merasa tidak aman dan tidak menarik, saya melihat diri saya di cermin dan berkata pada diri sendiri untuk mengguncangnya.
Saat ini, memilih pakaian lebih dari sekadar selera pribadi. Ini tentang memiliki kepercayaan diri untuk mengenakan pakaian yang saya suka. Ini tentang mengetahui siapa saya, apa gaya saya, dan mengangkat kepala saya tinggi-tinggi, terlepas dari pendapat orang lain. Merangkul diri sendiri dan gaya saya memberi saya rasa hak pilihan yang telah saya lewatkan.
Sekarang, sebagai wanita berusia 28 tahun, saya diberdayakan oleh individu seperti Selma Blair yang percaya fashion sebagai bentuk ekspresi diri, yang dapat merangkul identitas mereka yang berubah dengan anggun dan menginspirasi penerimaan diri.
Dampak Blair juga membuat orang berbadan sehat menjadi cacat dan membantu mereka memahami pentingnya menormalkan perbedaan fisik. "Anda ingin tetap menjadi bagian dari yang hidup, bukan orang yang terseok-seok yang disingkirkan orang karena mereka mual," katanya. diberi tahu Pameran Kesombongan bulan lalu. Dan selain menjadi suara untuk komunitas disabilitas, aktris ini juga menyatakan minatnya untuk mendesain lini pakaian yang chic dan mudah diakses.
“Saya benar-benar merasa penyandang disabilitas tidak terlihat oleh banyak orang. Karena mereka tidak nyaman, atau tidak punya energi untuk berdandan, tidak ingin terlihat," kata Blair.
Ini adalah bagian dari pergeseran budaya yang lebih besar. Merk lain seperti Pakaian renang MIGA, lini pakaian renang yang terinspirasi oleh individu dengan cacat tubuh, juga menyadari pentingnya memiliki pilihan modis yang tidak hanya dapat diakses, tetapi juga merayakan beragam pengalaman yang membentuk orang. Ini termasuk cacat. Pakaian renang, yang tidak hanya dibuat untuk orang-orang dengan perbedaan fisik, mirip dengan garis yang ingin dimulai Blair karena semuanya kembali pada pentingnya merayakan pengalaman individu dan identitas.
Seperti MS Selma Blair, kondisi medis saya tidak akan hilang. Itu selamanya menjadi bagian dari diriku. Dan setiap hari ketika saya berpakaian, wajah saya masih asimetris. Tetapi mengenakan pakaian yang saya sukai memungkinkan saya untuk mengguncang perbedaan saya sebaik mungkin. Ini memungkinkan saya untuk dengan bangga menunjukkan kepada dunia siapa saya. Sementara kecintaan saya pada mode mengajari saya bahwa yang penting adalah bagaimana perasaan saya tentang diri saya sendiri, saya berterima kasih kepada orang-orang seperti Selma Blair dan perusahaan seperti Pakaian Renang MIGA yang menunjukkan kepada dunia bahwa memiliki kondisi medis tidak merendahkan siapa Anda — bahwa menjadi berbeda adalah Cantik.
Baca lebih banyak cerita tentang citra tubuh di Daya tarik:
- ASOS Baru Meluncurkan Jumpsuit “Ramah Kursi Roda”
- Kampanye Baru Missguided Merayakan "Cacat" Kulit Wanita, Termasuk Tanda Lahir dan Bekas Luka
- Tren Twitter #DisabledAndCute Memberdayakan Penyandang Disabilitas
Sekarang saksikan Lizzo mencoba 9 hal yang belum pernah dia lakukan sebelumnya:
Jangan lupa untuk mengikuti Allure di Instagram dan Indonesia.