Seorang pasien HS berbagi perjalanan 10 tahun dengan kondisi kulit kronis, termasuk berjuang dengan gejala pertamanya dan menemukan komunitas yang mendukung.
Pertama, Selina Ferragamo mengira dia memiliki rambut yang tumbuh ke dalam di daerah selangkangannya. Benjolan seperti jerawat membuatnya tidak nyaman untuk duduk di mejanya di sekolah, tetapi mereka selalu menghilang dengan sendirinya. Artinya, sampai beberapa tahun kemudian, jenis benjolan menyakitkan yang sama mulai muncul di bawah ketiaknya juga, tetapi lebih besar dan tidak hilang. “Saya diberi tahu bahwa saya tidak cukup mengganti pisau cukur saya,” kata wanita berusia 26 tahun itu. "Saya tidak pernah berpikir itu adalah penyakit kronis."
Rasa sakitnya terlalu kuat untuk menunggu seperti dulu, jadi Ferragamo dan ibunya pergi ke perawatan darurat. Dokter menusuk dan mengeringkan benjolan di daerah ketiaknya, yang menurutnya merupakan proses yang sangat menyakitkan. Tapi prosedur ini tidak kuratif. Hanya beberapa bulan kemudian, mereka kembali, dan kali ini, mereka lebih buruk.
Pada saat itu, seorang dokter perawatan primer merujuk Ferragamo ke ahli bedah umum, yang mengoperasi kedua ketiaknya untuk menghilangkan benjolan lagi. Dokter bedah juga mendiagnosisnya dengan hidradenitis suppurativa (HS), a kondisi kulit inflamasi kronis yang menyebabkan munculnya benjolan seperti bisul di kelenjar keringat. Akhirnya, enam tahun setelah gejala pertamanya, Ferragamo memiliki nama untuk apa yang dia alami - tetapi dia masih membutuhkan dukungan untuk menjalani kehidupan yang sehat secara mental dan fisik. “Ahli bedah itu adalah orang pertama yang menyebutkan hidradenitis suppurativa,” katanya Daya tarik. "Tapi itu tidak pernah sepenuhnya dijelaskan, dan saya tidak pernah diberitahu itu bisa seumur hidup."
Hidradenitis suppurativa mempengaruhi antara 1 dan 4 persen dari populasi dunia. Meskipun HS dapat melemahkan, dan pengobatan yang tepat sangat penting untuk membantu orang mengelolanya, proses diagnosis dapat memakan waktu lama. Saran penelitian diagnosis biasanya terjadi setelah penundaan tujuh tahun, mungkin karena orang biasanya melihat serangkaian gejala umum praktisi daripada dokter kulit yang akan lebih mengenal kondisi tersebut, dan dengan demikian, dapat mendiagnosis dengan benar dan mengobatinya. Berdasarkan Harold Lancer, dokter kulit bersertifikat yang berbasis di Los Angeles, karena HS sangat jarang, bahkan dokter kulit mungkin tidak melihat atau mengelolanya dalam praktik mereka.
Perjalanan yang menyakitkan dan sulit ini juga dapat berkontribusi untuk kecemasan dan depresi pada banyak pasien HS. “Penyakit kronis sering menyebabkan perasaan stres, malu, dan terisolasi, bahkan menyebabkan depresi dan kecemasan pada beberapa orang,” kata Grace Dowd, seorang terapis yang berbasis di Austin, Texas. “Dukungan dan validasi dari orang yang dicintai atau terapis dapat membuat perbedaan yang signifikan, dan bahkan melindungi orang dari gejala penyakit mental yang terus-menerus.”
Ferragamo mengatakan karena dia tidak mengenal orang lain yang menderita HS, dia merasa kesepian, dan kesehatan mentalnya terpukul. “Saya memiliki sahabat dan pacar serta keluarga saya, tetapi terkadang Anda hanya ingin berbicara dengan seseorang siapa yang tahu persis seperti apa rasanya suar dan betapa sulitnya bangun dan mandi beberapa hari, ”dia mengatakan. “Itu sangat sulit. Saya tidak menyadari seberapa besar masalah HS dan berapa banyak orang yang memilikinya.”
Karena rasa sakitnya tidak sepenuhnya hilang setelah operasi, Ferragamo terus menganjurkan kesehatannya. Dia kembali ke penyedia perawatan primernya dan meminta rujukan dermatologi. Dokter kulit mengambil pendekatan yang berbeda: mencoba membantu Ferragamo hidup dengan kondisi tersebut alih-alih mencoba menghentikan gejolak sama sekali.
Lancer mengatakan kortikosteroid oral atau topikal dapat membantu mengurangi peradangan, dan dokter kulit terkadang merekomendasikan pasien mandi dengan pemutih yang diencerkan, yang dapat membantu infeksi bakteri. Dalam beberapa kasus, orang mengambil antibiotik oral atau menjalani intervensi bedah untuk memotong daerah yang terkena. Dalam kasus Ferragamo, antibiotik oral dan injeksi untuk mengelola intensitas serangan tidak membuat hidupnya lebih mudah.
Pada satu titik, HS di ketiak Ferragamo membentuk saluran sinus (saluran yang memanjang dari luka di bawah kulit melalui jaringan seseorang) yang membuatnya sulit untuk menggerakkan lengannya, membungkuk, dan bahkan berjalan. Tidak ada yang berubah sampai dia mendapatkan rencana asuransi baru, yang memungkinkan dia untuk menemukan ahli bedah umum yang berbeda.
Sesuai rekomendasi ahli bedahnya, Ferragamo menjalani dua operasi: satu untuk mengangkat kelenjar dan kelenjar getah bening yang terinfeksi, ditambah operasi plastik untuk mengurangi jaringan parut di ketiaknya. Dia juga mengetahui bahwa sindrom ovarium polikistik, atau PCOS – gangguan hormonal yang telah terjadi terkait secara ilmiah dengan hidradenitis suppurativa, yang didiagnosis saat remaja — mungkin juga menyebabkannya kambuh.
Bahkan jika seseorang memiliki diagnosis HS, ada tidak ada obat yang diketahui pada saat ini; pasien dapat terus mendapatkan suar dari penyakit dan mematikan selama bertahun-tahun. Akibatnya, banyak dokter fokus membantu pasien mengelola gejalanya. Ferragamo mengatakan rencana perawatannya dari ahli bedah umum dan dokter kulit membantu - dia menjadi kecil prosedur bedah ketika dia mengalami flare-up - bersama dengan obat resep untuk merawatnya PCOS. Tetapi fokus pada dietnya juga terbukti membantu dalam meningkatkan kualitas hidupnya, katanya. Menurut Lancer, penyesuaian gaya hidup dapat membantu mengurangi peradangan dan peningkatan HS.
Untuk Ferragamo, mengidentifikasi makanan yang memicu HS-nya dan mengurangi asupan (dia pikir gula olahan dan gluten dapat berkontribusi padanya) sangat mengurangi jumlah wabah. Dia tidak selalu mengikuti diet pilihannya dengan sempurna, tetapi dia melihat perbedaan besar dalam perasaannya.
Sekitar satu dekade kemudian, Ferragamo masih mendapat wabah, dalam hal ini dia pergi ke ahli bedah umum, yang membantu mengobati mereka dengan prosedur bedah kecil dan antibiotik. Tapi dia mengatakan flare lebih sedikit dan lebih jauh, dan mereka sering hilang dengan sendirinya tanpa prosedur pembedahan. “Saya masih mendapatkan suar dua atau tiga kali sebulan, tetapi itu jauh lebih baik daripada sebelumnya ketika saya mendapatkan suar setiap minggu,” katanya.
Sekarang setelah rasa sakit fisiknya terkendali, Ferragamo dapat fokus pada kesehatan mentalnya dan mendukung orang lain dalam situasi serupa. Pada tahun 2018, Ferragamo meluncurkan akun Instagram yang berfokus pada HS di mana ia sering membagikan bagian dari HS-nya sendiri cerita — tetapi kebanyakan, dia menggunakan akun itu untuk memposting meme lucu tentang hidup dengan penyakit kronis. “Saya muak dengan penyakit saya, dan saya pikir humor akan menjadi cara yang baik untuk menghadapinya,” katanya.
Akun Instagram miliknya, yang kini memiliki lebih dari 5.000 pengikut, membuka dunia baru. Ferragamo mulai membaca tagar terkait HS dan menemukan orang lain dengan kondisinya, yang menurutnya membuatnya tidak merasa sendirian. Terkadang, dia mendapat pesan dari orang-orang yang berbagi cerita diagnosis dengannya. Berhubungan dengan pasien HS lainnya mungkin tidak mengubah kenyataan penyakit kronis Ferragamo, tetapi hal itu memberikan dukungan dalam perjalanan kesehatan yang dapat menyakitkan dan mengisolasi.
Bagi siapa pun yang berjuang dengan hidradenitis suppurativa, ia merekomendasikan untuk mencari dokter yang Anda percayai dan, yang sama pentingnya, berusaha untuk terhubung dengan orang lain yang berbagi pengalaman Anda. “Penyakit ini bisa sangat menakutkan, dan sangat membantu mengetahui seseorang dari seluruh dunia merasakan hal yang sama persis dengan saya,” kata Ferragamo. “Saya sangat bersyukur kita bisa membicarakannya bersama dan kita mengerti apa yang sedang dialami orang lain.”
Baca lebih lanjut tentangHidradenitis suppurativa.
Lebih lanjut tentang info yang harus diketahui tentang kondisi kulit:
- Semua yang Perlu Anda Ketahui Tentang Eksim, Dari Gejala hingga Perawatan
- 8 Orang Dengan Psoriasis Berbagi Bagaimana Mereka Merangkul Kondisi Kulit Mereka
- Bagaimana Mengenalinya Jika Keringat Berlebihan Anda Bisa Menjadi Hiperhidrosis
Sekarang periksa seluruh rutinitas advokat penyakit kronis ini:
Ikuti Daya Tarik diInstagramdanIndonesia, atauBerlangganan newsletter kamiuntuk kisah kecantikan harian yang dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda.