Ketika saya melihat kembali masa kecil saya, sangat mudah untuk masuk ke mode "pesta kasihan" mengingat semua kesengsaraan yang datang sebagai akibat dari dilahirkan dengan kondisi kulit: komentar anak-anak yang sembrono dan seringkali kejam, segudang kegiatan sosial yang terlewatkan, cara teman-teman sekolah katolik saya tidak mau menjabat tangan saya selama "damai bersamamu." (Psh, sedikit yang mereka tahu bahwa saya akan dipekerjakan di Allure dan memiliki akses ke semua krim tangan yang diinginkan hatiku suatu hari nanti.)
Apa yang saya sadari sekarang bahwa saya lebih tua — dan semoga sedikit lebih bijaksana — adalah bahwa ibu saya pantas mendapatkan pesta belas kasihannya sendiri. Faktanya, dengan semua BS yang harus dia lalui dengan memiliki anak-anak yang sakit, dia pantas mendapatkan hadiah besar pesta (Hadiah selamat datang.) Anda lihat, saya baru-baru ini menulis artikel menjelaskan apa yang tidak boleh Anda katakan kepada seseorang dengan kondisi kulit, tetapi setelah menemukan
artikel ini di mana seorang ibu menyampaikan cacian kasar yang dia terima atas bayinya dengan psoriasis, menjadi bukti yang membutakan bahwa saya memiliki lebih banyak pekerjaan yang harus dilakukan di dunia ini.Ibuku baru berusia 25 tahun ketika, yang sangat mengejutkannya, dia akan melahirkan anak perempuan kembar dalam sembilan bulan yang singkat. Dia melakukan semua yang "seharusnya" dilakukan calon ibu: membeli buku dan pergi ke kelas bayi, akhirnya mempersiapkan kedatangan kami dengan segala cara yang dia bisa. Namun, tidak dua minggu setelah kami tiba (sebulan sebelum tanggal jatuh tempo kami — kejutan lain!), ibuku menyadari ada sesuatu yang salah. Kami diselimuti coretan merah bersisik dari ujung kepala sampai ujung kaki — dan dari apa yang dia tahu, mereka tidak akan kemana-mana.
Setelah membawa kami ke beberapa dokter, seorang spesialis akhirnya memberi tahu orang tua saya beberapa berita buruk: kami telah Sindrom Netherton, suatu bentuk langka dari gangguan autoimun yang disebut Ichthyosis yang mempengaruhi 1 dari 200.000 bayi baru lahir. Apalagi? Karena tidak ada obatnya, para dokter bisa melakukannya nihil.
Di sinilah orang tua saya, 25 tahun muda dengan bayi yang sakit, dan tidak tahu apa yang harus dilakukan. Namun demikian, mereka melakukan apa yang kita lakukan sebagai manusia tangguh dan masuk ke mode pertarungan untuk kita. Mereka berkumpul, mereka meneliti kondisi kami — mencari jawaban — dan akhirnya tidak pernah berhenti mencoba mencari solusi dan membuat hidup kita senormal dan senyaman mungkin meskipun kita situasi. Untuk itu, saya berutang segalanya kepada mereka.
Saya sekarang berusia 23 tahun, sebentar lagi akan berusia 24 tahun, jadi semuanya sangat berbeda. Rekan-rekan saya telah dewasa dan jarang saya menerima komentar atau pertanyaan yang benar-benar kasar dari seseorang, tetapi tidak demikian halnya ketika saya dan saudara perempuan saya masih remaja. Karena itu, saya tidak menyadari sampai baru-baru ini bahwa orang tua saya juga harus berurusan dengan ketidakpedulian orang. Sepanjang masa kecil saya, ada banyak kesempatan ketika ibu saya menjadi sasaran perilaku cabul dari orang asing. Orang akan bertanya "apa yang salah dengan mereka? dan "apakah mereka menular?" semua. NS. waktu. (Mungkin saya satu-satunya yang berpikir ini tidak perlu dikatakan, tetapi saya cukup yakin tidak ada orang tua waras yang akan membawa anak mereka yang menular ke anak-anak lain.)
"Saya ingat merasa tertembak, saya gemetar karena marah," kata ibu saya, masih mudah panas oleh kenangan buruk. "Bagaimana mereka bisa berpikir saya akan membawa anak-anak menular untuk bermain dalam olahraga kontak? Atau belanja di toko? Itu sangat menghina dan benar-benar bodoh. Bagaimana perasaan mereka?"
Mengesampingkan keluhan pribadi saya, ini semua membawa saya kembali ke cerita yang disebutkan di atas tentang seorang wanita yang mengalami jenis perlakuan yang sama seperti yang dilakukan orang tua saya. Pendekatannya adalah untuk menunjukkan kasih sayang kepada putrinya selama acara publik sehingga orang lain dapat melihat dia tidak menular, yang cerdas dan mengagumkan, tetapi itu juga membuat saya ingin berteriak. Jika itu aku, aku akan mendapatkan tato di dahiku yang bertuliskan, "Persetan dan khawatirkan anakmu sendiri." Oke, mungkin itu sedikit ekstrim. Tapi dalam semua keseriusan, itu membuat marah ibu ini, atau setiap ibu, harus tahan dengan ketidaktahuan orang yang tidak sopan. Dapat dimengerti bahwa orang mungkin memiliki pertanyaan, terutama ketika datang ke ruam misterius (dan ketika Anda mempertimbangkan kenaikan gerakan anti vaksin), tetapi komentar dan pertanyaan yang tidak sensitif harus diakhiri.
Orang tua yang ingin tahu begitu cepat menilai rekan-rekan mereka ketika apa yang seharusnya mereka lakukan Betulkah lakukan adalah berhenti sejenak dan menempatkan diri mereka pada posisi orang lain. Jika Anda adalah orang tua, calon orang tua, atau bahkan baru mengenalnya, tanyakan pada diri Anda pertanyaan-pertanyaan ini:
- Bagaimana perasaan saya jika anak saya memiliki penyakit kulit dan tidak ada yang bisa saya lakukan?
- Bagaimana perasaan saya membawa mereka keluar di depan umum, mengetahui orang mungkin mencibir dan menatap?
- Bagaimana perasaan saya jika orang asing mendatangi saya untuk bertanya, "Ada apa dengan bayi Anda?"
Saya sangat sadar bahwa tulisan yang satu ini tidak akan mengubah cara setiap orang tua berpikir dan berinteraksi satu sama lain, tetapi diskusi perlu dimulai di suatu tempat. Kita harus membuat misi untuk berhenti membiarkan orang tua lolos dengan mempermalukan orang tua lain dan bertindak berhak untuk memberikan nasihat atau memberikan penilaian ketika itu jelas bukan tempat mereka. Mungkin itu harus dimulai dengan pelajaran dasar yang diajarkan kebanyakan orang tua kepada mereka memiliki anak-anak: Jika Anda tidak memiliki sesuatu yang baik untuk dikatakan, maka jangan katakan apa-apa.
Lebih lanjut tentang citra tubuh:
- 11 Hal yang Seharusnya Tidak Anda Katakan kepada Korban Anoreksia
- Tara Reid Ingin Anda Berhenti Memanggilnya "Kurus Menakutkan"
- Remaja Menempatkan Teman Sekelas di Tempatnya karena Menyebut Model Berukuran Besar "Menjijikkan"
Ikuti Kaleigh Fasanella di Indonesia.