Ez egy elhúzódó köhögés, nem pedig egy csomó a mellében vezetett Jamil Rivers-é metasztatikus emlőrák diagnózisa. Két hónapos krónikus köhögés után a mellkasi vizsgálat árnyékot tárt fel a tüdejében. Az ultrahang elváltozásokat talált a májában. A mammográfiás vizsgálat feltárta a többit: hormonreceptor-pozitív, HER2-negatív áttétes emlőrákot.
"Szó szerint azt hittem, meg fogok halni" - mondja Rivers, amikor először hallotta a hírt. „Van egy csodálatos családom, a legkisebbem akkoriban óvodás volt, életem szerelméhez vagyok házas. Azt gondolom, "miért történne ez velem?"
Áttétes emlőrákstádiumú emlőrákként is ismert, amikor a rákos sejtek elhagyták az elsődleges helyet (a mellet), és már a test más részein is megtalálhatók. Riverst diagnosztizálták de novo, ami azt jelentette, hogy a mellrák a diagnózis idején már átterjedt más testrészeire. A máj, a tüdő, a csontok és az agy a leggyakoribb hely, ahol a mellrák áttétet ad Dorraya El-Ashry, PhD, tudományos főmunkatárs a Mellrákkutató Alapítvány (BCRF).
A diagnosztizált nők mellrák tovább élnek, a BCRF szerint a betegség miatti halálozások száma 43 százalékkal csökkent az elmúlt 30 évben. De nem minden nő részesül egyformán, jegyzi meg El-Ashry. A fekete nőket majdnem hasonló arányban diagnosztizálják, mint a fehér nőket, azonban a fekete nők 42 százalékkal nagyobb valószínűséggel halnak meg mellrákban, mondja El-Ashry. És ennek megvan az oka. A kutatók és az orvosok egyetértenek abban, hogy az egyenlőtlenségek kialakulásához hozzájáruló tényezők összetettek.
Vannak dolgok, amelyek kívül esnek az emberi irányításon, beleértve az olyan tényezőket, mint a genetikai hajlam, a genetika változása Idővel a viselkedés és a környezet, valamint a rákos daganatok biológiai felépítésének különbségei miatt, mondja Evelyn Taiwo, MD, a New York-i Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital orvosi onkológiájában kezelő orvos. „Biológiai különbségek vannak az emlőrákban a fekete nőknél. Gyakrabban fordul elő náluk a hármas negatív mellrák, ami agresszívebb” – mondta Taiwo.
De az emberi irányításon belül is sok van, amivel foglalkozni kell és tud változás. Taiwo rámutat, hogy az ellátás színvonala az egyik olyan hely, ahol az orvosok leküzdhetik az egyenlőtlenségeket. Friss kutatás azt mutatja, hogy a fekete nőket aránytalanul alacsonyabb arányban utalják be genetikai vizsgálatra, mint a fehér nőket. Taiwo magyarázata szerint ez nemcsak a mellrákra való hajlam prognózisában játszik szerepet, hanem az életmentő gyógyszerekből és kezelésekből való esetleges kizárásban is.
A BCRF erőfeszítései az egyenlőtlenségek megszüntetésére a fekete nők mellrákjának biológiájára, a hármas negatív mellrák kezelésére és az egészséget befolyásoló társadalmi tényezőkre összpontosítanak. A Betegségmegelőzési és Járványügyi Központok (CDC) úgy írja le az egészség társadalmi meghatározóit, mint "olyan körülményeket, ahol az emberek élnek, tanulnak, dolgoznak és játszanak, és amelyek az egészséggel és az életminőséggel kapcsolatos kockázatok és eredmények széles skáláját érintik. Ezek a feltételek elsősorban a pénzre, a hatalomra és az erőforrásokra vonatkoznak, és olyan kérdéseket foglalnak magukban, mint a minőségi egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés, a gazdasági stabilitás, a rasszizmus és más diszkrimináció. El-Ashry szerint az, hogy az egészséget befolyásoló társadalmi tényezők hogyan keresztezik egymást a fekete nők mellrákjának biológiájával, kulcsfontosságúak a megelőzés, a diagnózis és a kezelés eredményeinek javításában.
Nincs rá gyógymód áttétes emlőrák még. Az elmúlt években azonban óriási előrelépés történt a betegek életének meghosszabbítására irányuló kutatások terén, mint például Rivers. Most 44 éves, és majdnem négy éven át nem észleltek rákot a szervezetében. Egyben az igazgatóság elnöke is METAvivor, az MBC-vel kapcsolatos kutatással, tudatosítással és érdekérvényesítéssel foglalkozó szervezet.
"Minőségi életet élhet áttétes mellrák esetén is" - mondta. „Még mindig teljes munkaidőben dolgozom. Nem úgy nézek ki, mint amit átéltem és min megyek keresztül."
És bár Rivers még mindig aktív kezelés alatt áll (naponta szed gyógyszert, és szkenneléseken vesz részt a kiújulás megfigyelésére), orvosok, kutatók, klinikusok és más jogvédők csatlakoznak hozzájuk, akik felismerik, hogy sürgősen dolgozni a jobb prognózisért számára minden áttétes emlőrákban szenvedő nők.
Az alábbi beszélgetésben két orvos – Vivian J. Bea, M.D.emlősebész onkológus és a New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital emlősebészeti osztályának vezetője, és Nyama M. Sillah, M.D., az Advocate Aurora Health plasztikai és helyreállító sebésze Wisconsinban – beszéljen Allure személyes tapasztalataikról a területen, és megvitassák azokat az egyenlőtlenségeket, amelyeken dolgoznak a fekete nők érdekében.
ALLURE:Le tudná írni, milyen fekete orvosnak lenni, aki áttétes emlőrákkal diagnosztizált fekete bőrű betegeket lát el?
Vivian J. Bea, M.D.: Fekete nőként kiváltság gondoskodni más nőkről, és különösen a fekete nőkről. Az orvostudományban, kutatás támogatja, hogy ha valaki úgy néz ki, mint te, jobb a kapcsolat. Kiváltság, hogy megfoghatom a páciens kezét, végigvezethetem és bátoríthatom. Gyakran úgy érezheti, mintha egy sötét alagútban lennének, és így egyfajta fényt deríteni számukra, hogy mire számíthatnak és mire számíthatnak, valóban kiváltság és megtiszteltetés.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Rekonstrukciós sebészként] Általában én vagyok az egyik utolsó ember, akit a páciens meglát. Megkönnyebbült sóhajt veszek észre, amikor látok valakit, aki hasonlít rájuk, és megérti, honnan jön. Szóval, ahogy mondtad, ebben az értelemben kiváltságosnak érzem magam.
ALLURE:Milyen különbségek vannak ezen a téren?
VJB: Az egyenlőtlenségek többtényezősek, sok különböző probléma következménye, és amikor az egyenlőtlenségek szót használjuk, mindig megpróbálok alapot adni. Az egyenlőtlenségek szó azt jelenti, amikor az emberek egy csoportja számára az eredmény nagyobb vagy kisebb, mint egy másik csoport esetében. A fekete nők 40 százalékkal nagyobb valószínűséggel halnak meg mellrák-diagnózis miatt, úgyhogy kezdjük ott. Valahányszor ezt mondom vagy gondolok rá, ez tény, hogy mindannyiunknak meg kell lepődnünk.
Az okok, amiért ez az egyenlőtlenség fennáll a fekete nők között, többtényezősek. Van biológia, de vannak eltérések a klinikai kutatásban is. Amikor azt mondom, hogy klinikai kutatás, reprezentációra gondolok. A fekete nők nincsenek képviselve klinikai vizsgálatokban, amelyek igazán informatívak a kezelési lehetőségekben. És minden bizonnyal az egészséget befolyásoló társadalmi tényezők is hozzájárulnak az általunk tapasztalt különbségekhez.
Minden alkalommal, amikor egy fekete beteget vagy egy színes bőrű nőt ápolunk, ismerjük ezeket a tényeket, ismerjük ezeket a statisztikákat, és így a kérdés az, hogy mit tegyünk, hogy kezeljük ezeket az egyenlőtlenségeket?
ALLURE:Hogyan tapasztalta ezt a saját bőrén, Dr. Sillah? Mit jelent ez a rekonstrukciós műtétet igénylő vagy vágyó páciens számára?
NMS: A kezdeti eltérés az, hogy néha nem küldenek beutalót plasztikai sebészetre. Minden nőnek képesnek kell lennie plasztikai sebészeti konzultációra. Intézményi szinten biztosítanunk kell, hogy ez a páciens útjába tartozik, akár lumpectomiát, mastectomiát kap, akár mastectomiát akarnak végezni és teljes rekonstrukciót szeretnének végezni, vagy akár mastectomiát szeretnének végezni, és a mellkasuk lehetőleg laposabb legyen, hogy protézist viselhessenek kényelmesen.
Manapság, sok ilyen kezeléssel a nők képesek együtt élni áttétes rákkal. És nekik is legyen lehetőségük [helyreállító műtétre]. Az egyik szép dolog a plasztikai sebészetben, legalábbis abban a részben, amelyben én részt veszek, hogy megpróbálom újra épnek érezni azt a nőt.
ALLURE:Mit szeretne tudni egy áttétes emlőrákos fekete nőtől?
NMS: Szeretnék normalizálni, ha az egészségünkről beszélünk. Amikor a barátnőiddel találkozol, beszélj velük. „Csináltál önvizsgálatot? Csináltál mammográfiát?’ Most kezdünk beszélni, és számon kérjük egymást, hogy vigyázunk az egészségünkre.
És szeretném, ha tudnák, joguk van az újjáépítéshez. Ez az egyik dolog, amit az emberek azt mondják: "Nem tudom, hogy a biztosításom fedezi-e az újjáépítést", én pedig azt mondom, hogy "nem kell emiatt aggódnod." Törvények vannak érvényben. 1998-ban a A nők egészségéről és a rák elleni jogokról szóló törvény aláírták, amely szerint ha egy nőnél mellrákot diagnosztizáltak és masztektómiát hajtanak végre, akkor ezt a biztosítást meg kell tenni fedezi a rák oldali rekonstrukciót, de fedeznie kell a nem rák oldali rekonstrukciót is szimmetria.
VJB: Valójában ez az, amit tennünk kell, hogy megosszuk az igét, terjesszük az igét. Azt akarom, hogy a fekete nők tudják, hogy számítasz. És annak megértéséhez, hogy Ön számít, az az oktatás [darab], amelyet az orvosokkal és a közösség vezetőivel együtt kell dolgoznunk, hogy áthidaljuk ezt a szakadékot. Azért, hogy felvilágosítsuk a fekete nőket a mellrák kockázatáról, és arról, hogy mikor kell szűrni, mert még ezzel kapcsolatban is sok az eltérés és a téves információ.
Kötelességem kimenni a közösségekbe és oktatni a fekete nőket, hogy tisztában legyenek azzal, mire számíthatnak. Ha mellrákot diagnosztizálnak, ezekre a dolgokra gondolnia kell. Olyan magas színvonalú programon szeretne részesülni, amely multidiszciplináris ellátást kínál. És nem mindenkinek van egyforma hozzáférése, így nem minden betegnél lesz fekete sebész onkológus, fekete orvos onkológus és fekete plasztikai sebész. Tehát ez azt jelenti, hogy biztosítanunk kell az Ön számára az eszközöket, hogy függetlenül attól, hogy ki az Ön orvosa vagy szolgáltatója, megértse, hogy számít. Rendben van kérdéseket feltenni, megkérdőjelezni az ajánlásokat, rendben van második véleményt kérni. Mindez igazán számít.
Ezt az interjút a terjedelem és az érthetőség kedvéért szerkesztettük.
Olvasson további történeteket a mellrákról.
- A mellrák megtanított szeretni a testem
- Hogyan ápolja bőrét emlőrák idején
- Nem hiábavaló törődni a rák utáni hajhullással
Iratkozzon fel napi küldeményünkre, hogy megkapja a legfrissebb szépségápolási híreket és termékbemutatókat.