To je dovelo do dugotrajnog kašlja, a ne kvržice u dojci Jamila Riversa dijagnoza metastatskog raka dojke. Nakon dva mjeseca kroničnog kašlja, skeniranje prsnog koša otkrilo je sjenu u plućima. Ultrazvuk je doveo do pronalaska lezija u njezinoj jetri. Mamografija je otkrila ostatak: metastatski rak dojke s pozitivnim hormonskim receptorima, HER2 negativnim.
“Doslovno sam pomislila, 'Umrijet ću',” kaže Rivers kad je prvi put čula vijest. “Imam divnu obitelj, najmlađi mi je tada bio u vrtiću, u braku sam s ljubavlju svog života. Pitam se: 'Zašto bi se to meni dogodilo?'"
Metastatski rak dojke, također poznat kao četvrti stadij raka dojke, javlja se kada su stanice raka napustile primarno mjesto (dojku) i sada se nalaze u drugim dijelovima tijela. Rivers je dijagnosticiran de novo, što je značilo da se rak dojke već proširio na druge dijelove njezina tijela u vrijeme dijagnoze. Jetra, pluća, kosti i mozak najčešća su mjesta na kojima rak dojke metastazira, kaže Dorraya El-Ashry, dr.sc, glavni znanstveni voditelj za Zaklada za istraživanje raka dojke (BCRF).
Žene s dijagnozom rak dojke žive dulje, a smrtnost od ove bolesti smanjila se za 43 posto u posljednjih 30 godina, prema BCRF-u. Ali nemaju sve žene jednaku korist, napominje El-Ashry. Crnkinjama se dijagnosticira gotovo ista stopa kao i bjelkinjama, no crnkinje imaju 42 posto veću vjerojatnost da će umrijeti od raka dojke, kaže El-Ashry. I za to postoji razlog. Istraživači i liječnici slažu se da su faktori koji pridonose jazu nejednakosti složeni.
Neke stvari su izvan ljudske kontrole, uključujući čimbenike poput genetske predispozicije, kako se genetika mijenja tijekom vremena zbog ponašanja i okoline te razlika u biološkom sastavu kancerogenih tumora, kaže Evelyn Taiwo, dr. med, liječnica medicinske onkologije u New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. "Postoje biološke razlike u raku dojke kojeg imaju crne žene. Imaju veću učestalost trostruko negativnog raka dojke, koji je agresivniji", rekao je Taiwo.
No postoji i mnogo toga unutar ljudske kontrole što treba riješiti i limenka promijeniti. Taiwo ističe standarde skrbi kao jedno od mjesta gdje se liječnici mogu boriti protiv nejednakosti. Nedavno istraživanje pokazuje da se crne žene upućuju na genetsko testiranje u nerazmjerno nižoj stopi nego bjelkinje. Taiwo objašnjava da to utječe ne samo na prognozu predispozicije za rak dojke, već i na potencijalno isključenje iz lijekova i tretmana koji spašavaju život.
Napori BCRF-a da premosti jaz u disparitetu usmjereni su na biologiju raka dojke kod crnih žena, tretmane za trostruko negativan rak dojke i društvene determinante zdravlja. The centar za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) opisuje društvene determinante zdravlja kao "uvjete na mjestima gdje ljudi žive, uče, rade i igraju se koji utječu na širok raspon rizika i ishoda za zdravlje i kvalitetu života. Ti se uvjeti primarno svode na novac, moć i resurse i uključuju pitanja poput pristupa kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ekonomske stabilnosti, rasizma i druge diskriminacije. Način na koji se te društvene determinante zdravlja presijecaju s biologijom raka dojke kod crnih žena ključni su za poboljšanje prevencije, dijagnoze i ishoda liječenja, kaže El-Ashry.
Nema lijeka za metastatski rak dojke još. Međutim, posljednjih godina došlo je do golemog napretka u istraživačkim naporima da se produže životi pacijenata, poput Riversa. Sada ima 44 godine, a prošle su joj gotovo četiri godine bez otkrivanja raka u njezinu tijelu. Također je i predsjednica uprave METAvivor, organizacija posvećena istraživanju, podizanju svijesti i zagovaranju oko MBC-a.
"Možete živjeti kvalitetan život čak i s metastatskim rakom dojke", rekla je. “I dalje radim puno radno vrijeme. Ne izgledam kao ono kroz što sam prošao i kroz što prolazim."
I dok je Rivers još uvijek na aktivnom liječenju (svakodnevno uzima lijekove i podvrgava se skeniranju kako bi pratila recidiv), ona je kojima se pridružuju liječnici, istraživači, kliničari i drugi zagovornici koji prepoznaju hitnost rada na boljoj prognozi za svi žene s metastatskim rakom dojke.
U razgovoru u nastavku dva liječnika - Vivian J. Bea, M.D., onkolog kirurgije dojke i šef odjela kirurgije dojke u New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, i Nyama M. Sillah, M.D., plastični i rekonstruktivni kirurg iz Wisconsina za Advocate Aurora Health — razgovarajte s Vabiti o svom osobnom iskustvu na terenu i razgovaraju o razlikama koje rade na promjeni za crne žene.
VABITI:Možete li opisati kako je biti crni liječnik koji pruža skrb za crne pacijente kojima je dijagnosticiran metastatski rak dojke?
Vivian J. Bea, M.D.: Privilegija je kao crnkinja brinuti se o drugim ženama, a posebno o crnkinjama. U medicini, istraživanje podržava da kada netko izgleda kao ti postoji bolja povezanost. Privilegija je držati pacijenta za ruku, voditi ga kroz njegov put i bodriti ga. Često se može činiti kao da su u mračnom tunelu, pa je privilegija i čast samo to što im se može baciti malo svjetla na to što mogu očekivati i predvidjeti.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Kao rekonstruktivni kirurg,] obično sam jedan od zadnjih ljudi koje pacijent vidi. Primjećujem uzdah olakšanja, samo vidim nekoga tko izgleda poput njih i može razumjeti odakle dolaze. Tako da se osjećam, kao što ste rekli, privilegiranim u tom smislu.
VABITI:Koje su neke od razlika koje postoje u ovom prostoru?
VJB: Nejednakosti su višefaktorske, one su uzrokovane mnogim različitim problemima, a kada koristimo riječ nejednakosti uvijek pokušavam dati temelj. Riječ dispariteti znači kada je rezultat za jednu skupinu ljudi veći ili manji od druge skupine. Crne žene imaju 40 posto veću vjerojatnost da će umrijeti od dijagnoze raka dojke, pa počnimo od toga. Svaki put kad to kažem ili pomislim, to je zaista činjenica kojoj bi se svi trebali začuditi.
Razlozi zašto ta razlika postoji za crne žene su višestruki. Postoji biologija, ali postoje i razlike u kliničkim istraživanjima. Kad kažem kliničko istraživanje, mislim na reprezentaciju. Crne žene nisu zastupljene u kliničkim ispitivanjima, koja su stvarno informativna u mogućnostima liječenja. I svakako, društvene determinante zdravlja pridonose razlikama koje vidimo.
Svaki put kad se brinemo za crnog pacijenta ili obojenu ženu, znamo te činjenice, znamo tu statistiku, pa se postavlja pitanje što učiniti da radimo na rješavanju tih nejednakosti?
VABITI:Kako ste to doživjeli iz prve ruke, dr. Sillah? Što to znači za pacijenta koji treba ili želi rekonstruktivnu operaciju?
NMS: Početna razlika je u tome što se ponekad ne uputi preporuka za plastičnu kirurgiju. Svaka bi žena trebala imati mogućnost konzultacije s plastičnom kirurgijom. Na institucionalnoj razini moramo biti sigurni da je to dio puta za pacijenta bez obzira hoće li dobiti lumpektomiju, mastektomiju, hoće li žele dobiti mastektomiju i imati potpunu rekonstrukciju, ili čak imati mastektomiju i da im prsa budu što ravnija kako bi mogli nositi protezu udobno.
Sada, s mnogo ovih tretmana, žene mogu živjeti s metastatskim rakom. Također bi trebali imati priliku [za rekonstruktivnu kirurgiju]. Jedna od lijepih stvari kod plastične kirurgije, barem u dijelu u kojem ja sudjelujem, je pokušaj da se ta žena ponovno osjeća cijelom.
VABITI:Što biste željeli da zna crna žena s metastatskim rakom dojke?
NMS: Želim normalizirati razgovore o našem zdravlju. Kada se nađete sa svojim djevojkama, razgovarajte s njima. 'Jeste li radili samopregled dojki? Jeste li bili na mamografiji?’ Tek smo počeli razgovarati i pozivati jedni druge na odgovornost da brinemo o svom zdravlju.
I želim da znaju da imaju pravo na obnovu. To je jedna od stvari koje će ljudi reći: "Ne znam hoće li moje osiguranje pokriti rekonstrukciju", a ja kažem: "Ne moraš brinuti o tome." Postoje zakoni. Godine 1998 Zakon o zaštiti zdravlja žena i pravima oboljelih od raka je potpisan koji kaže da ako žena ima dijagnozu raka dojke i ima mastektomiju, to osiguranje mora pokriti rekonstrukciju na strani raka, ali također mora pokriti rekonstrukciju na strani koja nema raka za simetrija.
VJB: To je ono što stvarno moramo učiniti je podijeliti vijest, proširiti vijest. Želim da crne žene znaju da si bitan. Dio razumijevanja da ste važni je obrazovanje [dio], na kojem moramo raditi zajedno s liječnicima i vođama zajednice, kako bismo premostili taj jaz. Tako da educiramo crne žene o riziku od raka dojke i kada trebate ići na pregled, jer postoji mnogo neslaganja i dezinformacija čak i oko toga.
Moja je dužnost ići u zajednice i educirati crne žene kako bi bile svjesne što mogu očekivati. Ako vam je dijagnosticiran rak dojke, ovo su stvari o kojima morate razmišljati. Želite biti liječeni u visokokvalitetnom programu koji nudi multidisciplinarnu skrb. I nemaju svi isti pristup, tako da neće svaki pacijent imati crnog kirurškog onkologa, crnog medicinskog onkologa i crnog plastičnog kirurga. To znači da vam moramo pružiti alate kako biste, bez obzira na to tko je vaš liječnik ili pružatelj usluga, shvatili da ste važni. U redu je postavljati pitanja, u redu je osporavati preporuke, u redu je tražiti drugo mišljenje. Sve je to stvarno važno.
Ovaj intervju je uređen radi duljine i jasnoće.
Pročitajte više priča o raku dojke.
- Rak dojke me naučio voljeti svoje tijelo
- Kako njegovati kožu tijekom raka dojke
- Nije uzaludno brinuti o gubitku kose nakon raka
Prijavite se za naše svakodnevno slanje kako biste primali najnovije vijesti o ljepoti i lansiranju proizvoda.