— Oprostite, gospođice! Gledam prema glasu koji me zaustavlja dok ulazim u bolnicu. "Imate li propusnicu za posjetitelje?" Ovo nije prvi put da mi postavljaju ovo pitanje. "Ja sam pacijent", kažem. Dvije podignute obrve šokirano odgovaraju, "Vi ste pacijent?" i prazan pogled pun nevjerice slijedi kad potvrdim: "Da".
ja izgled zdrav. Srećom, trenutno ja osjetiti također zdrava. Ali ja imam metastatski rak dojke.
Hollywoodski prikaz nekoga oboljelog od raka - ćelav, slab, mršav - postao je općeprihvaćeni društveni standard. U stvarnosti postoji i velika populacija koja živi s rakom kao nevidljivom bolešću.
"Ljudi će reći: 'Kako imaš rak i tako izgledaš?'", kaže Kelly Crump, a Sports Illustrated model za kupaće kostime koji često objavljuje postove o životu s metastatskim rakom dojke. “To me podsjeća koliko je važno nastaviti govoriti o metastatskom raku dojke i pokazati kako on može izgledati i kako izgleda za toliko ljudi. A to znači da treba biti puno više svijesti."
U svijetu raka stereotipi prevladavaju kao norme, percepcije se zamagljuju sa stvarnošću, a prošlost se iskrivljuje u sadašnjost. Našim modernim mozgovima vjerojatno je teže izračunati ideju života s neizlječivom bolešću.
Procjenjuje se da 168 000 žena živi s metastatskim rakom dojke, prema podacima Zaklada za istraživanje raka dojke. Također se naziva četvrti stadij raka dojke, a to je kada stanice raka putuju iz dojke negdje drugdje u tijelu, poput organa ili kostiju. Ali izvan zajedničke niti naše dijagnoze, svi imamo svoje jedinstvene priče i planove liječenja.
Narativ se mora razvijati... i počinje. "Metastatski rak dojke je vrlo zastrašujući, ali također daje veliku nadu - i svakim danom postaje sve više nade", kaže Marleen Meyers, MD, medicinski onkolog, klinički profesor medicine i direktor Programa za preživljavanje raka u Perlmutter Cancer Center na Sveučilištu New York. "Mi razmišljamo o preživljavanju uglavnom za izlječive vrste raka, ali mislim da je preživljavanje jednako važno kod ljudi s metastatskim rakom za podršku i poboljšanje kvalitete života", kaže dr. Meyers.
Učinjeni su značajni pomaci u promjeni prognoze četvrtog stadija raka dojke. Od 2016. devet novih lijekova odobrila je FDA, pomažući pacijentima da žive dulje, ispunjenije - a mnogi od njih uklanjaju vidljive nuspojave koje su ljudi naučili povezivati s bolešću.
“Jedna pozitivna stvar u evoluciji liječenja raka dojke je ta da često ne moramo davati kemoterapije i možemo ublažiti vanjske nuspojave koje je netko možda povijesno prošao," kaže Elizabeth Comen, MD, medicinski onkolog u Centru za rak Memorial Sloan Kettering u New Yorku. "Ali budući da imamo te povijesne percepcije, bilo iz obitelji ili iz filmova o tome kako izgleda pacijent s rakom, neki su ljudi zatečeni i pretpostavljaju da zato što netko nije izgubili kosu ili ne izgleda mršavo, da možda ne pate. Moramo imati prošireni leksikon ili očekivanja da se rak ne odnosi samo na to kako netko izgleda," objašnjava dr. Comen.
Dihotomija metastatskog raka dojke — dijagnoza raka u stadiju četiri može postati terminalna, a ipak jest moguće živjeti punim životom s ovom neizlječivom bolešću potencijalno dugo vremena — stvara kognitivne disonanca. "Ljudi to još uvijek ne shvaćaju", kaže Amanda Quick, oboljela od raka dojke. “Bit ćemo na liječenju do kraja života. narod uživo s ovim."
U svijetu raka, život je poput klatna koje se njiše naprijed-natrag od uspona do padova, od jedne krajnosti do druge, a ponekad postoji tišina od neizbježnog kaosa. Metastatska bolest se stalno mijenja; biti u remisiji još nije moguća.
Ipak, živim život, ostvarujući svoje snove. Ne definiram se svojom dijagnozom. Kad se to iskreno spomene u razgovoru - jer je to dio onoga što jesam - osjećam kako prelazim u ulogu čitača misli dok mi riječi "imam metastatski rak dojke" silaze s usana. Gledam osobu nasuprot mene kako razmišlja tisuću milja u sekundi, pitajući se kako je to uopće moguće kad smo na pola puta oko svijeta na poslovnom putu ili susretu na zabavi ili nadoknadivanju na kavi nakon nekoliko godina a da se niste vidjeli.
Ono što u tom trenutku ne vide je strah u mom srcu svaki put kad čekam rezultate PET skeniranja; ožiljci; sve mjesece kada mi je trebala hodalica nakon operacije nakon što mi je rak dojke metastazirao na femuru; nuspojave s kojima živim svaki dan uzrokovane liječenje koji se primjenjuje svaka četiri tjedna; tableta koju gutam svaku večer; emocionalna težina koju uvijek nosim sa sobom u torbi. A onda, baš kao što sam mogao predvidjeti, nakon otprilike dvije ili tri sekunde često kažu: "Nikad ne bih znao. Ne izgledaš bolesno."
To je kao sat. I vjerujem da je to rečeno s dobrom namjerom, ili je možda čisto reaktivno, bez ikakvog razmišljanja. Ali kako izgledamo i osjećamo nije uvijek linearno, a ovaj nevini komentar može biti odbacivajući i poticajan.
“Postoji puno stigme u smislu kako bi netko trebao izgledati ako ima uznapredovalu bolest, kako bi se netko trebao ponašati, kako bi netko trebao živjeti, kako bi netko trebao razmišljati. Ima puno 'treba'", kaže Sheila Lahijani, M.D., izvanredni profesor psihijatrije i bihevioralnih znanosti na Stanfordu i medicinski direktor Psihosocijalnog onkološkog programa Stanfordskog centra za rak. “Vrlo je zabrinjavajuće kada netko ima vlastitu patnju u sebi da se onda susreće s: 'Pa, ne izgledaš tako bolesno', jer to poništava ili odbacuje patnju te osobe. Svatko kome se dijagnosticira rak ima neki oblik patnje."
Sve dok ne postoji lijek za rak dojke, ovo je stvar zauvijek. Metastatska bolest je nepredvidiva. Stvara život nepoznatog čak i kada je neprimjetan.
“Nisam imala mastektomiju. Još nisam prošao kemoterapiju", kaže Quick. Primjedbe poput "Izgledaš zdravo" mogu "umanjiti trenutne izazove ili potencijalne buduće izazove za nekoga tko živi s tim", dodaje Quick.
Zdrav izgled poistovjećujemo sa zdravljem; puna kosa može zavarati one oko nas da vjeruju da je sve normalno. Tijekom zadnjih godinu i pol otkako mi je rak dojke metastazirao, to sam čak doživjela i kroz perspektivu svojih najbližih prijatelja. Klatno se njiše prema vrhuncima. Vrijeme ne prestaje. “Nije kao da ćeš umrijeti. Dobro si", rekla mi je prijateljica ne tako davno. Bila je to hrabra izjava (pogotovo zato što će svi umrijeti) nakon koje je uslijedila duga stanka, ali znao sam da to nije izrečeno zbog nerazumijevanja.
"Netko tko vam je bliži je u ranjivijoj poziciji da bude povrijeđen i osjeti gubitak. To razlikuje tu osobu od nekoga tko je više poznanik i ima drugačiju vrstu ulaganja ili nije toliko ranjiv", kaže dr. Lahijani.
Naučio sam puno toga ne shvaćati osobno. Istina je da ne postoji savršena stvar za reći. "Osoba koja izgovara tu izjavu [kao što je 'Izgledate zdravo'] ili izražava tu zbunjenost, da tako kažem, također ima poteškoća u suočavanju s onim što je rečeno", objašnjava dr. Lahijani. "Možda ne znajući točno kako pristupiti osobi s metastatskim rakom dojke, osjećaj bespomoćnosti u smislu, dobro, što da kažem ili učinim kad ovo zapravo nisam očekivala?"
Riječi su komplicirane — au isto vrijeme moćne. Riječi su jako važne.
“Kada biramo riječi, moramo shvatiti da se ne radi o tome kako biste vi kao osoba doživjeli tu riječ. Radi se o tome kako bi netko drugi tehnički shvatio tu riječ ako želite imati utjecaj ili ako želite reći nešto ljubazno", kaže Crump.
Teška je to stvar. "Metastatski rak dojke pokreće teme smrtnosti, smrti i umiranja, bili ljudi toga svjesni ili ne", kaže Lahijani. "Nije stvar koja odgovara svima jer su odnosi drugačiji, dinamika je drugačija, situacije su drugačije."
Kad nekome vjerujem dovoljno da otvoreno govori o mojoj dijagnozi, utješno je kad odgovori s "Kako te mogu podržati?" ili postavljajte pitanja kako biste bolje razumjeli moje iskustvo. Preusmjeravanje razgovora prema unutra daje nekome priliku da podijeli ono što leži ispod. "Općenito, imati leću suosjećanja i izražavati ljubaznost prema drugima stvarno je najbolji pristup", kaže Lahijani.
Iskreno, "Kako si?" može ići daleko.
Pročitajte više priča o metastatskom raku dojke.
- Sve što trebate znati o metastatskom raku dojke
- U 30-ima sam i imam metastatski rak dojke
- Moja ćelava glava, grudi s ožiljcima i fotografije koje su inspirirale
Sada pogledajte video o putovanju pacijentice s metastatskim rakom dojke.
Pratite Allure naInstagramiCvrkut, ilipretplatite se na Allureov newsletterza svakodnevne priče o ljepoti koje se dostavljaju izravno u vaš sandučić.
Prijavite se za naše svakodnevno slanje kako biste primali najnovije vijesti o ljepoti i lansiranju proizvoda.