Nakon što mi je u siječnju 2018. dijagnosticiran sistemski urtikarijski vaskulitis, otišao sam na Google da vidim kakva su iskustva drugih ljudi s vaskulitisom. Jedine slavne osobe koje su se pojavile u mojoj izvornoj pretrazi bile su Janet Leigh i Harold Ramis - i oboje su, nažalost, umrli od komplikacija vaskulitisa.
Kao tada 20-godišnjak koji je živio s iscrpljujućim umorom, kroničnom boli i nekim respiratornim problemima, ti rezultati nisu pomogli sve manjoj nadi koju sam imao da će moj život krenuti naprijed. Moj vaskulitis se poboljšao lijekove upravljanje i tempo, ali kao netko tko živi s rijetkom bolešću, osjećao sam se tako usamljeno. Koliko je neki oblik vaskulitisa "čest" ovisi o obliku, iako se svi smatraju rijetkim bolestima. Na primjer, Behcetova bolest pogađa 3 do 5 na 100 000 ljudi u Sjedinjenim Državama, i IgA vaskulitis pogađa oko 20 na 100 000 ljudi svenarodni.
Zatim, krajem srpnja ove godine, Ashton Kutcher podijeljeno da također ima vaskulitis, što je zapravo obitelj poremećaja koji uključuju upalu krvnih žila. Dok je njegov napad bio pod kontrolom nakon godinu dana liječenja, Kutcher je iskusio simptome zbog kojih se bojao da će izgubiti vid, sluh i sposobnost hodanja.
Kutcher otkriva da ima vaskulitis - nije precizirao koju vrstu - može pomoći novodijagnosticiranom pacijenti s vaskulitisom osjećaju se manje usamljenima, jer je dobro izrazio koliko zastrašujuća može biti pojava simptoma vaskulitisa biti. U početku mi je bilo teško dijeliti to s prijateljima i obitelji jer nisam razumjela što mi se događa. Ne ulazeći u detalje svog liječenja, Kutcher je također rekao da mu je trebalo godinu dana da se oporavi od napadaja, ali mu je bilo bolje. Ljudi imaju vrlo različita iskustva s vaskulitisom, a neki imaju rasplamsavanja ovog stanja kao što je opisao Kutcher, a drugi imaju simptome koji jednostavno nikada ne nestaju.
Anisha B Dua, MD MPH, programski direktor reumatologije u Northwestern Medicine, liječi pacijente s vaskulitisom. Ona kaže da Kutcherovo istupanje može pomoći pacijentima da zamisle "pune živote" nakon što se njihov vaskulitis bude bolje kontrolirao.
"Znajući da i drugi imaju istu bolest [i] prošli su kroz teške trenutke, ali su se ipak pojavili živjeti punim životom vrlo je uvjerljivo i daje nadu pacijentima koji nisu sigurni što mogu očekivati", dr. Dua kaže.
Ova je fotografija snimljena tijekom napadaja vaskulitisa koji sam imao otprilike u vrijeme kad mi je dijagnosticirano to stanje. Doživjela sam jaku oteklinu i bolnu koprivnjaču.
Ljubaznošću piscaAnca Askanase, MD, reumatolog u ColumbiaDoctors i izvanredni profesor medicine u Medicinskom centru Sveučilišta Columbia, također mi je rekla da se nada da će joj Kutcherovo iskustvo s vaskulitisom pomoći u liječenju vaskulitisa pacijenata. Ona napominje da Selena Gomez podijelivši svoje iskustvo s lupus pomogla nekim mladim ženama koje liječi, a koje imaju istu iscrpljujuću autoimunu bolest.
"Kao liječniku koji razgovara s pacijentom, ovi izvanredni primjeri na neki način olakšavaju", kaže dr. Askanase. "[S Gomezom kao primjerom], razgovor s mladim ženama bio je malo lakši poput: 'Ona radi sve ono što je željela raditi'."
S druge strane, nekim pacijentima s vaskulitisom može biti frustrirajuće vidjeti slavnu osobu kako izlazi i kaže da je njihovo stanje riješeno. Nije tajna da bogate slavne osobe često imaju pristup specijaliziranoj njezi i lijekovima koje mi nemilijunaši nemamo. Zakašnjele dijagnoze vaskulitisa — što se dijelom može pripisati tome što neki liječnici ne znaju kako vaskulitisa i kako ga testirati — također može otežati ovo stanje upravljati.
Dok sam se u jednom trenutku nadao da ću biti bez simptoma vaskulitisa, ostavio sam to očekivanje u pozadini zbog svoje vlastite dobrobiti. U početku sam mislio da će vaskulitis biti lako izliječiti jer su mi rekli više od godinu dana prije nego što sam bio dijagnosticirao da sam "samo imao tjeskobu" i "samo me malo boljelo". Jesam li malo ljubomoran što Kutcher može reći da se "potpuno oporavio"? Naravno da jesam — i bilo bi malo čudno da nisam, jer umor s kojim se nosim jednostavno je dosadan, iskreno, i mogao bih bez njega.
Monica Blied, PhD, MACL, licencirana klinika sa sjedištem u Claremontu, CA psiholog koja i sama živi s lupusom, kaže da bi ljudima s kroničnim zdravstvenim problemima moglo pomoći da pokušaju a ne uspoređivati vlastita putovanja s nekim drugim za koga se izvana može činiti da to upravlja bolje. Na primjer, ako je netko u Facebook grupi zbog svoje kronične bolesti i osjeća zavist, trebao bi razmisliti o odmaku od usporedbi.
"Sva ta energija koju trošite na usporedbu može se potrošiti na: 'Što mogu učiniti za sebe danas da pomognem svojoj bolesti da pomognem upravljati ili sačuvati svoju energiju ili svoj mir'", kaže dr. Blied.
Dijagnoza autoimunog poremećaja kao što je vaskulitis također može utjecati na nečije mentalno zdravlje. Ali kako dr. Blied to vidi, ako osoba ima nekoga u svom kutu tko je također prošao kroz to - bilo da je to kolega član zajednice ili, da, slavna osoba koja otvoreno govori o svom iskustvu – to bi prijateljstvo moglo pomoći nekome da se nosi s novom normalnošću.
"To na neki način uklanja neke slojeve srama koji se povezuju s 'jedinim', a zatim vam također pomaže da imate odakle započeti da shvatite smisao iskustva", objašnjava ona.
S druge pozitivne strane, vidio sam više razgovora na medicinskom Twitteru koji govore o vaskulitisu i kako izgleda nakon Kutcherove dijagnoze. Kako sve više i više liječnika zna kako vaskulitis izgleda i ima bolje dijagnostičke alate, kod nekih se vaskulitis može bolje kontrolirati. Dr. Askanase kaže da kada slavne osobe poput Kutchera dijele svoju dijagnozu, to rezultira "nekom vrstom pozitivnog energetski oblak oko sebe koji u konačnici rezultira napretkom." I, što je ključno, ova bi svijest mogla potaknuti više istraživanje.
Proboji u istraživanju već su poboljšali živote ljudi s vaskulitisom. Na primjer, 1970-ih dr. Anthony Fauci (da, on) i njegov tim koristili su kemoterapijske agense za liječenje težih oblika vaskulitisa, što je spriječilo da mnogi slučajevi ove vrste vaskulitisa budu fatalni. U novije vrijeme, 2021 lijek avacopan je odobren za liječenje vaskulitisa povezanog s ANCA.
Ako su prvi liječnici koje sam vidio uzeli moju bol ozbiljno, dobio bih dijagnozu vaskulitisa ranije nego što jesam - i to bi vjerojatno pomoglo umanjiti moje svakodnevne simptome poput umora. Nadam se da će se s Kutcherovom dijagnozom javiti i druge pogođene slavne osobe, što bi dovelo do veće svijesti o rijetkim poremećajima. Ako ovo može pomoći drugim pacijentima da ranije dijagnosticiraju (i da ne moraju imati posla s omalovažavajućim liječnicima), onda je to veliki korak naprijed.
Pročitajte više o kroničnim bolestima:
- 7 stvari koje ne smijete reći nekome s kroničnom ili nevidljivom bolešću
- Naša putovanja s kroničnom bolešću ne moraju biti sama
- Što učiniti kada vam je zbog depresije osnovna higijena teška?