उसके स्तन में कोई गांठ नहीं बल्कि लंबे समय तक रहने वाली खांसी थी, जिसकी वजह से ऐसा हुआ जमील नदियों का मेटास्टेटिक स्तन कैंसर का निदान. दो महीने की लगातार खांसी के बाद, छाती के स्कैन से पता चला कि उसके फेफड़े में एक छाया है। अल्ट्रासाउंड से उसके लीवर में घाव का पता चला। एक मैमोग्राम से बाकी का पता चला: हार्मोन रिसेप्टर-पॉजिटिव, HER2-नेगेटिव मेटास्टेटिक स्तन कैंसर।
रिवर कहती हैं, "मैंने सचमुच सोचा, 'मैं मरने जा रही हूं।" जब उसने पहली बार यह खबर सुनी। "मेरा यह अद्भुत परिवार है, मेरा सबसे छोटा परिवार उस समय किंडरगार्टन में था, मैंने अपने जीवन के प्यार से शादी कर ली है। मैं सोचता हूं, 'मेरे साथ ऐसा क्यों होगा?'"
मेटास्टेटिक स्तन कैंसरचरण चार स्तन कैंसर के रूप में भी जाना जाता है, यह तब होता है जब कैंसर कोशिकाएं प्राथमिक स्थल (स्तन) को छोड़ देती हैं और अब शरीर के अन्य भागों में पाई जाती हैं। नदियों का निदान किया गया नये सिरे से, जिसका मतलब था कि निदान के समय स्तन कैंसर पहले ही उसके शरीर के अन्य भागों में फैल चुका था। कहते हैं, लिवर, फेफड़े, हड्डियां और मस्तिष्क स्तन कैंसर के मेटास्टेसिस के सबसे आम स्थान हैं
दोर्राया एल-अशरी, पीएचडी, के लिए मुख्य वैज्ञानिक अधिकारी स्तन कैंसर अनुसंधान फाउंडेशन (बीसीआरएफ)।महिलाओं का निदान किया गया स्तन कैंसर बीसीआरएफ के अनुसार, पिछले 30 वर्षों में बीमारी से होने वाली मौतों में 43 प्रतिशत की गिरावट के साथ, लंबे समय तक जीवित रह रहे हैं। लेकिन एल-एशरी का कहना है कि सभी महिलाओं को समान रूप से लाभ नहीं हो रहा है। एल-अश्री का कहना है कि काली महिलाओं का निदान लगभग श्वेत महिलाओं के समान ही होता है, हालांकि काली महिलाओं में स्तन कैंसर से मरने की संभावना 42 प्रतिशत अधिक होती है। और इसका एक कारण है. शोधकर्ता और चिकित्सक इस बात से सहमत हैं कि असमानता की खाई में योगदान देने वाले कारक जटिल हैं।
कुछ चीजें मानव नियंत्रण से बाहर हैं, जिनमें आनुवंशिक प्रवृत्ति, आनुवंशिकी कैसे बदलती है जैसे कारक शामिल हैं समय के साथ व्यवहार और पर्यावरण और कैंसरग्रस्त ट्यूमर की जैविक संरचना में अंतर के कारण ऐसा होता है एवलिन ताइवो, एमडी, न्यूयॉर्क प्रेस्बिटेरियन-ब्रुकलिन मेथोडिस्ट अस्पताल में मेडिकल ऑन्कोलॉजी में उपस्थित चिकित्सक। "स्तन कैंसर में जैविक अंतर होते हैं जो अश्वेत महिलाओं को होते हैं। ताइवो ने कहा, "उनमें ट्रिपल-नेगेटिव स्तन कैंसर की संभावना अधिक है, जो अधिक आक्रामक है।"
लेकिन मानव नियंत्रण के भीतर भी बहुत कुछ है जिस पर ध्यान देने की आवश्यकता है कर सकना परिवर्तन। ताइवो देखभाल के मानक को उन स्थानों में से एक के रूप में इंगित करता है जहां चिकित्सक असमानताओं का मुकाबला कर सकते हैं। हाल ही का अनुसंधान पता चलता है कि श्वेत महिलाओं की तुलना में काली महिलाओं को आनुवंशिक परीक्षण के लिए अनुपातहीन रूप से कम दर पर भेजा जाता है। ताइवो बताते हैं कि यह न केवल स्तन कैंसर की संभावना का पूर्वानुमान लगाता है, बल्कि जीवन रक्षक दवा और उपचार से संभावित बहिष्कार भी करता है।
असमानता की खाई को पाटने के बीसीआरएफ के प्रयास अश्वेत महिलाओं में स्तन कैंसर के जीव विज्ञान, ट्रिपल-नेगेटिव स्तन कैंसर के उपचार और स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारकों पर केंद्रित हैं। रोग के नियंत्रण और रोकथाम के लिए सेंटर (सीडीसी) स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारकों का वर्णन "उन स्थानों की स्थितियों के रूप में करता है जहां लोग रहते हैं, सीखते हैं, काम करते हैं और खेलते हैं जो स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता-जोखिम और परिणामों की एक विस्तृत श्रृंखला को प्रभावित करते हैं। ये स्थितियाँ मुख्य रूप से धन, शक्ति और संसाधनों तक सीमित हैं और इसमें गुणवत्तापूर्ण स्वास्थ्य सेवा तक पहुंच, आर्थिक स्थिरता, नस्लवाद और अन्य भेदभाव जैसे मुद्दे शामिल हैं। एल-एशरी का कहना है कि स्वास्थ्य के वे सामाजिक निर्धारक कैसे काली महिलाओं में स्तन कैंसर के जीव विज्ञान के साथ जुड़ते हैं, रोकथाम, निदान और उपचार के परिणामों में सुधार के लिए महत्वपूर्ण हैं।
इसका कोई इलाज नहीं है मेटास्टेटिक स्तन कैंसर अभी तक। हालाँकि, हाल के वर्षों में, रिवर जैसे रोगियों के जीवन को लम्बा करने के अनुसंधान प्रयासों में जबरदस्त प्रगति हुई है। अब वह 44 साल की हो गई हैं, लगभग चार साल हो गए हैं जब उनके शरीर में कैंसर का पता नहीं चला। की बोर्ड अध्यक्ष भी हैं मेटाविवर, एमबीसी के आसपास अनुसंधान, जागरूकता और वकालत के लिए समर्पित एक संगठन।
उन्होंने कहा, "आप मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के साथ भी गुणवत्तापूर्ण जीवन जी सकते हैं।" "मैं अभी भी पूर्णकालिक काम करता हूं। मैं वैसा नहीं दिखता जैसा मैं झेल चुका हूं और जिस दौर से गुजर रहा हूं।"
और जबकि रिवर अभी भी सक्रिय उपचार में है (वह प्रतिदिन दवा लेती है और पुनरावृत्ति की निगरानी के लिए स्कैन कराती है), वह है चिकित्सकों, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और अन्य अधिवक्ताओं से जुड़े जो बेहतर पूर्वानुमान की दिशा में काम करने की तात्कालिकता को पहचानते हैं के लिए सभी मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित महिलाएं।
नीचे की बातचीत में, दो चिकित्सक - विवियन जे. बी, एम.डी., एक स्तन सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट और न्यूयॉर्क-प्रेस्बिटेरियन ब्रुकलिन मेथोडिस्ट अस्पताल में स्तन सर्जरी के अनुभाग प्रमुख, और न्यामा एम. सिल्ला, एम.डी., एडवोकेट ऑरोरा हेल्थ के लिए विस्कॉन्सिन स्थित प्लास्टिक और पुनर्निर्माण सर्जन - से बात करें फुसलाना क्षेत्र में अपने व्यक्तिगत अनुभव के बारे में और उन असमानताओं पर चर्चा करें जिन्हें वे अश्वेत महिलाओं के लिए बदलने के लिए काम कर रहे हैं।
लुभाना:क्या आप वर्णन कर सकते हैं कि मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित अश्वेत रोगियों की देखभाल करने वाला एक अश्वेत चिकित्सक होना कैसा होता है?
विवियन जे. बी, एम.डी.: एक अश्वेत महिला के रूप में अन्य महिलाओं और विशेष रूप से अश्वेत महिलाओं की देखभाल करना एक विशेषाधिकार है। चिकित्सा में, अनुसंधान इसका समर्थन करता है कि जब कोई आपके जैसा दिखता है तो बेहतर संबंध होता है। किसी मरीज़ का हाथ पकड़ना, उसकी यात्रा के दौरान उसका साथ देना और उसे प्रोत्साहित करना सौभाग्य की बात है। अक्सर, ऐसा महसूस हो सकता है कि वे एक अंधेरी सुरंग में हैं, और इसलिए उनके लिए कुछ प्रकाश डालने में सक्षम होना कि क्या उम्मीद की जाए और क्या अनुमान लगाया जाए, वास्तव में एक विशेषाधिकार और सम्मान है।
न्यामा एम. सिल्ला, एम.डी.: [एक पुनर्निर्माण सर्जन के रूप में,] मैं आमतौर पर उन आखिरी लोगों में से एक हूं जिन्हें मरीज देखता है। मैं किसी ऐसे व्यक्ति को देखकर राहत की सांस लेता हूं जो उनके जैसा दिखता है और समझ सकता है कि वे कहां से आ रहे हैं। इसलिए, जैसा कि आपने कहा, मुझे उस अर्थ में विशेषाधिकार प्राप्त महसूस होता है।
लुभाना:इस क्षेत्र में मौजूद कुछ असमानताएँ क्या हैं?
वीजेबी: असमानताएं बहुक्रियात्मक होती हैं, वे कई अलग-अलग मुद्दों के कारण होती हैं और जब हम असमानता शब्द का उपयोग करते हैं तो मैं हमेशा एक आधार देने की कोशिश करता हूं। असमानता शब्द का अर्थ है जब लोगों के एक समूह का परिणाम दूसरे समूह की तुलना में अधिक या कम हो। काली महिलाओं में स्तन कैंसर के निदान से मरने की संभावना 40 प्रतिशत अधिक होती है, तो चलिए वहीं से शुरू करते हैं। जब भी मैं ऐसा कहता हूं या इसके बारे में सोचता हूं, यह वास्तव में एक तथ्य है जिससे हम सभी को आश्चर्यचकित होना चाहिए।
अश्वेत महिलाओं के लिए असमानता मौजूद होने के कई कारण हैं। जीव विज्ञान है, लेकिन नैदानिक अनुसंधान में भी असमानताएं हैं। जब मैं नैदानिक अनुसंधान कहता हूं, तो मेरा मतलब प्रतिनिधित्व से है। काली महिलाओं का प्रतिनिधित्व नहीं है नैदानिक परीक्षणों में, जो उपचार के अवसरों में वास्तव में जानकारीपूर्ण हैं। और, निश्चित रूप से, स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारक हमारे द्वारा देखी जाने वाली असमानताओं में योगदान करते हैं।
हर बार जब हम किसी काले रोगी या रंग की महिला की देखभाल करते हैं तो हम उन तथ्यों को जानते हैं, हम उन आंकड़ों को जानते हैं, और इसलिए सवाल यह है कि हम उन असमानताओं को दूर करने की दिशा में क्या करते हैं?
लुभाना:डॉ. सिल्ला, आपने इसका प्रत्यक्ष अनुभव कैसे किया है? पुनर्निर्माण सर्जरी की आवश्यकता वाले या चाहने वाले रोगी के लिए इसका क्या मतलब है?
एनएमएस: प्रारंभिक असमानता यह है कि कभी-कभी प्लास्टिक सर्जरी के लिए रेफरल नहीं किया जाता है। प्रत्येक महिला को प्लास्टिक सर्जरी परामर्श लेने में सक्षम होना चाहिए। संस्थागत स्तर पर हमें यह सुनिश्चित करने की ज़रूरत है कि यह मरीज़ के लिए मार्ग का हिस्सा है, चाहे वे लम्पेक्टोमी, मास्टेक्टॉमी करवाने जा रहे हों, चाहे वे मास्टेक्टॉमी करवाना चाहते हैं और पूर्ण पुनर्निर्माण करना चाहते हैं, या यहां तक कि मास्टेक्टॉमी करवाना चाहते हैं और उनकी छाती यथासंभव सपाट होनी चाहिए ताकि वे कृत्रिम अंग पहन सकें आराम से.
अब, इनमें से बहुत सारे उपचारों के साथ, महिलाएं मेटास्टेटिक कैंसर के साथ भी जीवित रहने में सक्षम हैं। और उन्हें [पुनर्निर्माण सर्जरी के लिए] अवसर भी मिलना चाहिए। प्लास्टिक सर्जरी के बारे में अच्छी चीजों में से एक, कम से कम वह हिस्सा जिसमें मैं भाग लेता हूं, उस महिला को फिर से संपूर्ण महसूस कराने की कोशिश करना है।
लुभाना:मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित एक अश्वेत महिला को आप क्या जानना चाहेंगे?
एनएमएस: मैं हमारे स्वास्थ्य के बारे में बातचीत को सामान्य बनाना चाहता हूं। जब आप अपनी गर्लफ्रेंड से मिल रहे हों, तो उनसे बात करें। 'क्या आपने स्वयं स्तन परीक्षण कराया है? क्या आपने मैमोग्राम करवाया है?' बस बात करना और एक-दूसरे को जवाबदेह ठहराना शुरू कर दिया कि हम अपने स्वास्थ्य का ख्याल रख रहे हैं।
और मैं चाहता हूं कि उन्हें पता चले कि उन्हें पुनर्निर्माण का अधिकार है। यह उन चीजों में से एक है जो लोग कहेंगे, "मुझे नहीं पता कि मेरा बीमा पुनर्निर्माण को कवर करेगा या नहीं," और मुझे लगता है कि "आपको इसके बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं है।" जगह-जगह कानून मौजूद हैं. 1998 में महिला स्वास्थ्य और कैंसर अधिकार अधिनियम पर हस्ताक्षर किए गए थे, जिसमें कहा गया था कि यदि किसी महिला को स्तन कैंसर का पता चला है और उसने स्तन की सर्जरी कराई है, तो उसे बीमा कराना होगा कैंसर पक्ष पर पुनर्निर्माण को कवर करें लेकिन गैर-कैंसर पक्ष पर पुनर्निर्माण को भी कवर करना होगा समरूपता
वीजेबी: वास्तव में हमें यही करना है कि संदेश साझा करें, संदेश फैलाएं। मैं चाहता हूं कि अश्वेत महिलाएं जानें कि आप मायने रखते हैं। और आपके महत्व को समझने का एक हिस्सा शिक्षा [टुकड़ा] है, जिस पर हमें चिकित्सकों और सामुदायिक नेताओं के साथ मिलकर काम करना है, ताकि हम उस अंतर को पाट सकें। इसलिए हम अश्वेत महिलाओं को स्तन कैंसर के खतरे के बारे में शिक्षित कर रहे हैं और आपको कब जांच कराने की आवश्यकता है, क्योंकि इस पर भी बहुत सारी विसंगतियां और गलत सूचनाएं हैं।
यह मेरा कर्तव्य है कि मैं समुदायों में जाऊं और अश्वेत महिलाओं को शिक्षित करूं ताकि उन्हें पता चले कि उन्हें क्या उम्मीद करनी है। यदि आपको स्तन कैंसर का पता चला है, तो आपको इन बातों पर विचार करने की आवश्यकता है। आप एक उच्च-गुणवत्ता वाले कार्यक्रम में इलाज कराना चाहते हैं जो बहु-विषयक देखभाल प्रदान करता है। और हर किसी के पास समान पहुंच नहीं है, इसलिए हर मरीज के पास एक ब्लैक सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट, एक ब्लैक मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट और एक ब्लैक प्लास्टिक सर्जन नहीं होगा। तो इसका मतलब यह है कि हमें आपको उपकरण उपलब्ध कराने होंगे ताकि चाहे आपका चिकित्सक या प्रदाता कोई भी हो, आप समझें कि आप मायने रखते हैं। प्रश्न पूछना ठीक है, सिफ़ारिशों को चुनौती देना ठीक है, दूसरी राय लेना ठीक है। यह सब वास्तव में मायने रखता है।
इस साक्षात्कार को लंबाई और स्पष्टता के लिए संपादित किया गया है।
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