"क्षमा कीजिएगा देवीजी!" जैसे ही मैं अस्पताल में प्रवेश करता हूं, मैं उस आवाज की ओर देखता हूं जो मुझे रोक देती है। "क्या आपके पास आगंतुक पास है?" यह पहली बार नहीं है जब मुझसे यह सवाल पूछा गया है। "मैं एक रोगी हूँ," मैं कहता हूँ। दो उभरी हुई भौहें आश्चर्य का आभास देते हुए प्रतिक्रिया देती हैं, "आप रोगी हैं?" और जब मैं पुष्टि करता हूँ, "हाँ।" तो अविश्वास की एक खाली दृष्टि मेरे पीछे आ जाती है।
मैं देखना स्वस्थ। शुक्र है, मैं वर्तमान में अनुभव करना स्वस्थ भी. लेकिन मेरे पास है मेटास्टेटिक स्तन कैंसर.
कैंसर से पीड़ित किसी व्यक्ति का हॉलीवुड में चित्रण - गंजा, कमजोर, पतला - व्यापक रूप से स्वीकृत सामाजिक मानक बन गया है। दरअसल, एक बड़ी आबादी ऐसी भी है जो एक अदृश्य बीमारी के रूप में कैंसर के साथ जी रही है।
"लोग कहेंगे, 'आपको कैंसर है और आप ऐसे कैसे दिखते हैं?'," कहते हैं केली क्रम्प, ए स्पोर्ट्स इलस्ट्रेटेड स्विमसूट मॉडल जो अक्सर मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ जीने के बारे में पोस्ट करती है। "यह मुझे याद दिलाता है कि मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के बारे में बात करना जारी रखना और यह दिखाना कितना महत्वपूर्ण है कि यह कैसा दिख सकता है, और यह कई लोगों के लिए कैसा दिखता है। और इसका मतलब है कि बहुत अधिक जागरूकता की आवश्यकता है।"
कैंसर की दुनिया में, रूढ़ियाँ मानदंडों के रूप में प्रबल होती हैं, धारणाएँ वास्तविकता के साथ धुंधली हो जाती हैं, और अतीत वर्तमान में विकृत हो जाता है। हमारे आधुनिक दिमागों को एक लाइलाज बीमारी के साथ जीने के विचार की गणना करने में यकीनन कठिन समय लगता है।
के अनुसार, अनुमानित 168,000 महिलाएं मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित हैं स्तन कैंसर अनुसंधान फाउंडेशन. चरण चार स्तन कैंसर भी कहा जाता है, यह तब होता है जब कैंसर कोशिकाएं स्तन से शरीर में कहीं और, जैसे आपके अंगों या हड्डियों में चली जाती हैं। लेकिन हमारे निदान के सामान्य सूत्र से परे, हम सभी की अपनी अनूठी कहानियाँ और उपचार योजनाएँ हैं।
कथा विकसित होनी चाहिए...और यह शुरू हो रही है। "मेटास्टैटिक स्तन कैंसर बहुत डरावना है, लेकिन यह बहुत आशाजनक भी है - और दिन पर दिन और अधिक आशावान होता जा रहा है," कहते हैं मार्लीन मेयर्स, एमडी, एक मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट, मेडिसिन के क्लिनिकल प्रोफेसर और न्यूयॉर्क विश्वविद्यालय के पर्लमटर कैंसर सेंटर में कैंसर सर्वाइवरशिप प्रोग्राम के निदेशक हैं। डॉ. मेयर्स कहते हैं, "हम इलाज योग्य कैंसर के लिए बड़े पैमाने पर उत्तरजीविता के बारे में सोचते हैं, लेकिन मुझे लगता है कि मेटास्टेटिक कैंसर वाले लोगों में जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाने और समर्थन देने के लिए उत्तरजीविता भी उतनी ही महत्वपूर्ण है।"
चरण चार के स्तन कैंसर के पूर्वानुमान को बदलने के लिए महत्वपूर्ण प्रगति की जा रही है। 2016 से, नौ नई दवाएं एफडीए द्वारा अनुमोदित किया गया है, जिससे रोगियों को लंबे समय तक जीने, पूर्ण जीवन जीने में मदद मिलती है - और उनमें से कई दृश्यमान दुष्प्रभावों को खत्म कर देते हैं जिन्हें लोगों ने बीमारी से जोड़ना सीख लिया है।
"स्तन कैंसर के इलाज के विकास के बारे में एक सकारात्मक बात यह है कि अक्सर हमें कुछ देना नहीं पड़ता है कीमोथेरेपी, और हम उन बाहरी दुष्प्रभावों को कम कर सकते हैं जो किसी व्यक्ति ने ऐतिहासिक रूप से झेले होंगे," कहते हैं एलिज़ाबेथ कोमेन, एमडी, न्यूयॉर्क में मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर में एक मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट। "लेकिन क्योंकि हमारे पास ये ऐतिहासिक धारणाएं हैं, चाहे वह परिवार से हो या फिल्मों से हो कि एक कैंसर रोगी कैसा दिखता है, कुछ लोग आश्चर्यचकित हो जाते हैं और मान लेते हैं कि क्योंकि किसी ने ऐसा नहीं किया है उनके बाल झड़ गए या क्षीण नहीं दिखते, शायद वे पीड़ित नहीं हैं। हमें एक विस्तृत शब्दकोष या अपेक्षा रखने की आवश्यकता है कि कैंसर केवल इस बारे में नहीं है कि कोई कैसा दिखता है," डॉ. कॉमेन बताते हैं।
मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का द्वंद्व - चरण चार का कैंसर निदान अंतिम चरण में पहुंच सकता है और फिर भी यह है संभावित रूप से लंबे समय तक इस लाइलाज बीमारी के साथ पूर्ण जीवन जीना संभव है - संज्ञानात्मक बनाता है असंगति. "लोग अभी भी इसे नहीं समझते हैं," कहते हैं अमांडा क्विक, एक स्तन कैंसर पनपने वाला। "हम जीवन भर इलाज कराते रहेंगे। लोग रहना इस के साथ।"
कैंसर की दुनिया में, जीवन एक पेंडुलम की तरह है जो ऊंचे से नीचे, एक चरम से दूसरे तक आगे-पीछे झूल रहा है, और कभी-कभी, अपरिहार्य अराजकता से शांति होती है। मेटास्टैटिक रोग हमेशा बदलता रहता है; छूट में होना अभी तक संभव नहीं है।
फिर भी मैं जिंदगी जी रहा हूं, अपने सपनों को साकार कर रहा हूं।' मैं अपने निदान से स्वयं को परिभाषित नहीं करता। जब यह बातचीत में स्पष्ट रूप से सामने आता है - क्योंकि यह मैं कौन हूं इसका एक हिस्सा है - तो मुझे लगता है कि मैं खुद को माइंड रीडर की भूमिका में बदल रहा हूं क्योंकि "मुझे मेटास्टेटिक स्तन कैंसर है" शब्द मेरे होठों से निकलते हैं। मैं अपने सामने वाले व्यक्ति को प्रति सेकंड हजारों मील सोचते हुए देखता हूं, और सोचता हूं कि यह कैसे संभव हो सकता है जबकि हम आधे रास्ते पर हैं दुनिया भर में किसी व्यावसायिक यात्रा पर या किसी पार्टी में बैठक करना या कुछ वर्षों के बाद एक-दूसरे को देखे बिना कॉफी पीना।
उस पल में वे जो नहीं देखते हैं वह यह है कि जब भी मैं पीईटी स्कैन के परिणामों का इंतजार करता हूं तो मेरे दिल में डर होता है; निशान; मेरे स्तन कैंसर के मेरी जांघ की हड्डी में मेटास्टेसिस होने के बाद सर्जरी के बाद सभी महीनों में मुझे वॉकर की जरूरत पड़ी; जिन दुष्प्रभावों से मैं प्रतिदिन जूझता हूं इलाज इसे हर चार सप्ताह में प्रशासित किया जाता है; वह गोली जो मैं हर रात निगलता हूँ; ऐसा भावनात्मक भार महसूस होता है जैसे मैं हमेशा अपने हैंडबैग में घूमता रहता हूं। और फिर, जैसा कि मैं अनुमान लगा सकता था, लगभग दो या तीन सेकंड के बाद वे अक्सर कहते हैं, "मुझे कभी पता नहीं चलता। तुम बीमार नहीं लग रहे हो।"
यह घड़ी की सूई की तरह है. और मेरा मानना है कि यह अच्छे इरादों से कहा गया है, या शायद यह बिना किसी विचार के पूरी तरह से प्रतिक्रियात्मक है। लेकिन हम कैसे दिखते हैं और कैसा महसूस करते हैं, यह हमेशा रैखिक नहीं होता है और यह मासूम टिप्पणी खारिज करने वाली और भड़काने वाली हो सकती है।
"अगर किसी को गंभीर बीमारी है तो उसे कैसा दिखना चाहिए, किसी को कैसा व्यवहार करना चाहिए, किसी को कैसा रहना चाहिए, किसी को कैसे सोचना चाहिए, इस संबंध में बहुत सारे कलंक हैं। बहुत सारे 'चाहिए' हैं,'' कहते हैं शीला लाहिजानी, एम.डी., स्टैनफोर्ड में मनोचिकित्सा और व्यवहार विज्ञान के एसोसिएट प्रोफेसर और स्टैनफोर्ड कैंसर सेंटर साइकोसोशल ऑन्कोलॉजी प्रोग्राम के चिकित्सा निदेशक। "यह बहुत परेशान करने वाली बात है जब किसी के अंदर अपनी पीड़ा होती है और फिर उससे कहा जाता है, 'ठीक है, तुम इतने बीमार नहीं लग रहे हो,' क्योंकि यह उस व्यक्ति की पीड़ा को अमान्य या खारिज कर देता है। कैंसर का निदान पाने वाले प्रत्येक व्यक्ति को किसी न किसी प्रकार की पीड़ा होती है।"
जब तक स्तन कैंसर का कोई इलाज नहीं मिल जाता, यह हमेशा की बात है। मेटास्टैटिक रोग अप्रत्याशित है। यह अगोचर होने पर भी अज्ञात जीवन का निर्माण करता है।
"मैंने मास्टेक्टॉमी नहीं कराई है। क्विक कहते हैं, ''मैं अभी तक कीमो से नहीं गुजरा हूं।'' क्विक कहते हैं, "आप स्वस्थ दिखते हैं" जैसी टिप्पणियाँ "इसके साथ रहने वाले किसी व्यक्ति के लिए वर्तमान चुनौतियों या संभावित भविष्य की चुनौतियों को कम कर सकती हैं।"
हम स्वस्थ दिखने को स्वस्थ होने के बराबर मानते हैं; बालों से भरा सिर हमारे आस-पास के लोगों को यह विश्वास दिलाने में धोखा दे सकता है कि सब कुछ सामान्य है। पिछले डेढ़ साल में जब से मेरा स्तन कैंसर मेटास्टेसाइज हुआ है, मैंने अपने सबसे करीबी दोस्तों के नजरिए से भी इसका अनुभव किया है। पेंडुलम ऊँचाइयों की ओर झूल रहा है। समय टिक-टिक करता रहता है. "ऐसा नहीं है कि तुम मरने वाले हो। तुम ठीक हो,'' मेरे दोस्त ने मुझे कुछ समय पहले ही बताया था। यह एक साहसिक बयान था (खासकर इसलिए क्योंकि हर कोई मर जाएगा) जिसके बाद एक लंबा विराम लगा, लेकिन मुझे पता था कि यह समझ की कमी के कारण नहीं कहा गया था।
"जो कोई आपके करीब है, वह चोट लगने और हानि महसूस करने की अधिक संवेदनशील स्थिति में है। डॉ. लाहिजानी कहते हैं, "यह उस व्यक्ति को किसी ऐसे व्यक्ति से अलग करता है जो अधिक परिचित है और जिसके पास अलग तरह का निवेश है या जिसमें उतनी भेद्यता नहीं है।"
मैंने बहुत कुछ व्यक्तिगत रूप से न लेना सीख लिया है। सच तो यह है कि कहने को कोई सटीक बात नहीं है। डॉ. लाहिजानी बताते हैं, "जो व्यक्ति यह कथन कह रहा है [जैसे 'आप स्वस्थ दिखते हैं'] या उस भ्रम को व्यक्त कर रहा है, उसे जो कहा गया है उससे निपटने में भी कुछ कठिनाई हो रही है।" "हो सकता है कि मुझे ठीक से पता न हो कि मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित व्यक्ति से कैसे संपर्क किया जाए, असहायता की भावना, खैर, मैं क्या कहूँ या क्या करूँ जब मैं वास्तव में इसकी उम्मीद नहीं कर रही थी?"
शब्द जटिल हैं - और, साथ ही, शक्तिशाली भी। शब्द बहुत मायने रखते हैं.
"जब हम शब्दों का चयन कर रहे हैं, तो हमें यह समझना होगा कि यह इस बारे में नहीं है कि एक व्यक्ति के रूप में आप उस शब्द को कैसे समझेंगे। क्रम्प कहते हैं, "यह इस बारे में है कि यदि आप कोई प्रभाव डालना चाहते हैं या आप कुछ दयालु कहना चाहते हैं तो तकनीकी रूप से कोई अन्य व्यक्ति उस शब्द को कैसे समझेगा।"
यह कठिन चीज़ है. लाहिजानी कहते हैं, "मेटास्टैटिक स्तन कैंसर मृत्यु दर और मौत के विषयों को सामने लाता है, भले ही लोगों को इसके बारे में पता हो या नहीं।" "यह एक आकार की बात नहीं है जो सभी चीज़ों पर फिट बैठती है, क्योंकि रिश्ते अलग हैं, गतिशीलता अलग है, परिस्थितियाँ अलग हैं।"
जब मैं किसी पर इतना भरोसा करता हूं कि वह मेरे निदान के बारे में खुल कर बात कर सके, तो यह आरामदायक होता है जब वे जवाब देते हैं "मैं आपका समर्थन कैसे कर सकता हूं?" या मेरे अनुभव को बेहतर ढंग से समझने के लिए प्रश्न पूछें। बातचीत को अंदर की ओर स्थानांतरित करने से किसी को नीचे की बात साझा करने का अवसर मिलता है। लाहिजानी कहते हैं, "सामान्य तौर पर, करुणा का नजरिया रखना और दूसरों के प्रति दयालुता व्यक्त करना वास्तव में सबसे अच्छा तरीका है।"
एक वास्तविक, "आप कैसे हैं?" बहुत आगे तक जा सकते हैं.
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अब एक मेटास्टैटिक स्तन कैंसर रोगी की यात्रा के बारे में एक वीडियो देखें।
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