गिगी रॉबिन्सन आपका औसत मॉडल नहीं है। उस पर Instagram और टिक टॉक पृष्ठ, आपको सामान्य प्रभावशाली सामग्री मिलेगी - न्यूयॉर्क फैशन वीक से डिस्पैच, जीआरडब्ल्यूएम वीडियो, फिल्म प्रीमियर से पर्दे के पीछे के फुटेज। लेकिन आपको गीगी के लिए कुछ अनोखा भी मिलेगा: कई, गंभीर गंभीर बीमारी.
आपने रॉबिन्सन के बारे में सुर्खियाँ देखी होंगी। वह है स्पोर्ट्स इलस्ट्रेटेड स्विमसूट मॉडल जो खुले तौर पर तीन पुरानी बीमारियों के साथ जीते हैं: एक दुर्लभ अनुवांशिक स्थिति जिसे एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस), जो शरीर के संयोजी ऊतक को प्रभावित करता है; मस्त सेल सक्रियण सिंड्रोम (एमसीएएस), जो एनाफिलेक्सिस के लक्षणों का कारण बनता है (जैसे पित्ती, सांस लेने में कठिनाई और सूजन); और POTS, संक्षिप्त के लिए पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम, स्वायत्त तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करने वाला विकार।
लेकिन सुर्खियों और निदान के पीछे एक युवा महिला है जो किसी भी चीज़ की तुलना में अधिक बहु-प्रतिभाशाली प्रतिभा है, जिसमें कौशल संतुलन है फोटोग्राफी, रोगी वकालत, डिजिटल मार्केटिंग, और बहुत कुछ।
"यह रातोंरात नहीं हुआ," रॉबिन्सन ने अपनी हालिया सफलताओं के बारे में कहा, जिसमें एसआई स्पॉट के साथ-साथ शामिल हैं
एक पॉडकास्ट सौदा Spotify के साथ और बंद करना सपनों का रनवे अनुकूली फैशन शो पिछले साल। "मैं इस साल स्वास्थ्य वकालत में नहीं आई, भले ही इस पर बहुत ध्यान दिया गया हो [हाल ही में]," वह कहती हैं। "मैं 2017 से इस पर काम कर रहा हूं, जब मैं कॉलेज और एक शिक्षक के पास गया नहीं सोचा था कि मैं बीमार था."रॉबिन्सन, तब दक्षिणी कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय में ललित कला डिजाइन और कहानी कहने की छात्रा थी, उसने अपनी कहानी बताने के लिए अपनी कला का इस्तेमाल किया। जब एक प्रोफेसर को विश्वास नहीं हुआ कि उसकी अदृश्य स्थिति वास्तविक थी, तो रॉबिन्सन ने वर्षों से उसके स्कैन और मेडिकल कागजी कार्रवाई को बदल दिया दृश्य कला उस वर्ग में एक काम के लिए।
"मुझे पता था कि दस्तावेज़ काले, सफेद और ग्रे थे, इस प्रकार टुकड़ों को हाइलाइट के रूप में उपयोग करने का एक सही अवसर बना और परिदृश्य में छाया, "रॉबिन्सन अपने टुकड़े के बारे में कहते हैं - पहाड़ों का एक परिदृश्य जिसका मतलब उसकी यात्रा का प्रतिनिधित्व करना है पुरानी बीमारी. जब उसके प्रोफेसर ने मेडिकल विवरण को टुकड़े में देखा, तो रॉबिन्सन कहते हैं, "उसका जबड़ा फर्श से टकराया।"
रॉबिन्सन के जीवन में तब से यह एक विषय रहा है: तप और दृढ़ता का उपयोग करके यह साबित करने के लिए कि वह और अन्य गंभीर रूप से बीमार रचनाकार मेज पर एक सीट के लायक हैं।
गेटी
11 साल की उम्र में ईडीएस का निदान किया गया, अब 24 वर्षीय रॉबिन्सन एक दशक से अधिक समय से पुराने दर्द और लगातार चोटों के साथ जी रहा है। अपनी अन्य बीमारियों के कारण, वह बार-बार होने वाली एलर्जी प्रतिक्रियाओं और चक्कर आने जैसे लक्षणों के साथ भी रहती है। यह सब एक मॉडल और एडवोकेट के व्यस्त कार्यक्रम के विपरीत लग सकता है, लेकिन रॉबिन्सन ने पिछले साल किए गए एक निर्णय को श्रेय दिया दवाई Lyrica तंत्रिका दर्द के लिए उसके स्वास्थ्य और उसके कैरियर प्रक्षेपवक्र दोनों के लिए एक गेम-चेंजर के रूप में।
"दवा कुछ ऐसा था जो मैं मानसिक रूप से पसंद था, 'मैं ऐसा नहीं करने जा रहा हूं, मुझे इसकी आवश्यकता नहीं है, मैं अपने जीवन के बाकी हिस्सों में नहीं रहना चाहता," रॉबिन्सन कहते हैं। "लेकिन इस वर्ष मैं जिस गुणवत्ता का जीवन जी रहा हूं और जो मैं पूरा करने में सक्षम हूं, वह पिछले वर्ष की तुलना में खगोलीय रूप से भिन्न है, इसलिए मुझे वास्तव में खुशी है कि मैंने ऐसा किया।"
हालांकि, रॉबिन्सन इस बात पर ज़ोर देता है कि उसके अब-कभी-कभी चमकदार इंस्टा-फ़ीड के बावजूद, वह अभी भी प्रभावों के साथ बहुत अधिक जीवित है दैनिक आधार पर उसकी स्थितियों के बारे में - और अपने करियर की महत्वाकांक्षाओं और उसे संतुलित करने के लिए अपनी स्वयं की मैथुन तंत्र विकसित किया है लक्षण।
रॉबिन्सन कहते हैं, "उत्पादकता, जब आपको कोई पुरानी बीमारी होती है, तो आप आमतौर पर हार जाते हैं।" "यह एक चीज है जो आपसे सबसे पहले ली गई है क्योंकि आपका समय इस स्थिति को प्रबंधित करने, डॉक्टरों की नियुक्तियों में जाने, खुद को समझाकर, यहां तक कि बातचीत में भी बर्बाद हो जाता है।"
उसके लक्षणों को प्रबंधित करने और अक्सर दुर्गम दुनिया को नेविगेट करने में बिताया गया सारा समय रॉबिन्सन को "डबल डिप" के लिए प्रेरित करता है, जैसा कि वह कहती है - बजाय एक पेशेवर रोगी अधिवक्ता या एक सफल फ़ोटोग्राफ़र, मॉडल और व्यवसायी होने के बीच चुनें, वह एक रोगी के रूप में अपनी पहचान को लपेटती है में उसकी रचनात्मक गतिविधियाँ. लेकिन वह इस बात पर जोर देती हैं कि लोगों के पर्दे के पीछे बहुत काम है नहीं देखें जब वे उसकी हाइलाइट रील को देखते हैं, जो अदृश्य अक्षमताओं के साथ जीने का हिस्सा है।
रॉबिन्सन कहते हैं, "मेरे पास मेरी दवा हमेशा मेरे पास होती है, अगर मुझे इसकी ज़रूरत होती है।" "अगर मैं यात्रा कर रहा हूं, तो मेरे पास व्हीलचेयर को गेट तक ले जाने के लिए हवाई अड्डे पर आवास है जो वास्तव में मेरे पुराने दर्द के साथ मेरी मदद करता है जब मैं उड़ान."
पीटर थॉमस रोथ वाटर ड्रेंच हाइलूरोनिक क्लाउड हाइड्रा-जेल आई पैच
ओसिया वागस नर्व पिलो मिस्ट
लक्षण प्रबंधन के लिए उसके पसंदीदा उत्पादों के संदर्भ में, रॉबिन्सन द्वारा शपथ ली गई है हाइलूरोनिक क्लाउड हाइड्राग्रेल आई पैच एमसीएएस से संबंधित सूजन के लिए और वागस तंत्रिका तकिया मिस्ट अधिक ताज़ा नींद के लिए। और क्योंकि वह ए स्पोर्ट्स इलस्ट्रेटेड मॉडल, वह निश्चित रूप से स्विमवीयर पर एक सिफारिश है: एक छोटा ब्रांड कहा जाता है किटी और वाइब, जो न केवल कूल्हों के बल्कि बट के आकार के बिकनी बॉटम्स प्रदान करता है।
किट्टी और वाइब बैंडेड ट्रायंगल टॉप
किट्टी और वाइब बैंडेड क्रॉसओवर बॉटम्स
लेकिन रॉबिन्सन के लिए, उसने जो मंच विकसित किया है वह सुंदरता से कहीं अधिक है - यह वकालत के बारे में है। 13 साल पहले निदान किया गया, सामुदायिक ऐप्स के उदय से पहले और ऑनलाइन प्लेटफॉर्म, रॉबिन्सन को उन लोगों को खोजने के लिए इन-पर्सन सपोर्ट ग्रुप और अन्य आउट-द-बॉक्स तरीकों की तलाश करनी थी, जो समझ गए थे कि वह क्या कर रही है।
"[सहायता समूह] 'वाह... यह आपके दिमाग में नहीं है, अन्य लोग इसके साथ रहते हैं' को महसूस करने में मेरी तरह का आराम था," रॉबिन्सन कहते हैं। "और मुझे उस समर्थन और उस समुदाय के होने की शक्ति का एहसास हुआ जो स्थानीय था, और इसलिए जब मैं संघर्ष कर रहा था तो मैंने उसके बारे में पोस्ट करना शुरू कर दिया मेरे इंस्टाग्राम पर...और मुझे एहसास होने लगा कि लोग वास्तव में इसकी परवाह करते हैं।"
गीगी का समुदाय अब आगे बढ़ गया है Instagram एक शांत 132,000 अनुयायियों के लिए टिक टॉक - एक निर्विवाद संकेत है कि रॉबिन्सन अदृश्य के साथ अपने अनुभव के आसपास समुदाय के लिए अपनी इच्छा में अकेला नहीं है विकलांगता. उसका बड़ा मंच एक जिम्मेदारी है जिसे वह गंभीरता से लेती है।
रॉबिन्सन कहते हैं, "इसने वास्तव में न केवल मेरे सोशल मीडिया के साथ, बल्कि मेरे शब्दों की शक्ति और मेरी छवियों की शक्ति, और समुदाय की शक्ति को जानने वाले व्यक्ति के रूप में बढ़ने में मेरी मदद की है।" "मैं वास्तव में लोगों को अकेला महसूस करने के लिए जो कुछ भी कर रहा हूं उसका उपयोग करना चाहता हूं।"
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