जनवरी 2018 में मुझे प्रणालीगत पित्ती वास्कुलिटिस का पता चलने के बाद, मैं यह देखने के लिए Google पर गया कि वास्कुलिटिस के साथ अन्य लोगों के अनुभव कैसा थे। मेरी मूल खोज पर आने वाली एकमात्र हस्तियां थीं जेनेट लेह तथा हेरोल्ड रामिसो - और दोनों, दुर्भाग्य से, वास्कुलिटिस से जटिलताओं से मर गए थे।
दुर्बल थकान, पुराने दर्द, और कुछ श्वसन संबंधी समस्याओं के साथ रहने वाले एक 20 वर्षीय व्यक्ति के रूप में, उन परिणामों ने उस घटती आशा में मदद नहीं की जो मेरे पास थी कि मेरा जीवन आगे बढ़ेगा। मेरे वास्कुलिटिस में सुधार हुआ दवाई प्रबंधन और पेसिंग, लेकिन एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहने वाले व्यक्ति के रूप में, मैं बहुत अकेला महसूस करता था। वास्कुलिटिस का एक रूप "आम" कैसे होता है, यह फॉर्म पर निर्भर करता है, हालांकि इन सभी को दुर्लभ रोग माना जाता है। उदाहरण के लिए, Behcet की बीमारी प्रति 100,000 लोगों पर 3 से 5 को प्रभावित करती है संयुक्त राज्य अमेरिका में, और IgA वास्कुलिटिस प्रति 100,000 लोगों पर लगभग 20 को प्रभावित करता है राष्ट्रव्यापी।
फिर, इस साल जुलाई के अंत में, एश्टन कचर साझा कि उसे वास्कुलाइटिस भी है, जो वास्तव में विकारों का एक परिवार है जिसमें रक्त वाहिकाओं में सूजन शामिल है। जबकि एक साल के इलाज के बाद उनका भड़कना नियंत्रण में था, कचर ने ऐसे लक्षणों का अनुभव किया जिससे उन्हें डर था कि वह अपनी दृष्टि, सुनने और चलने की क्षमता खो देंगे।
कचर ने खुलासा किया कि उन्हें वास्कुलिटिस है - उन्होंने यह नहीं बताया कि किस तरह का - नव-निदान में मदद कर सकता है वास्कुलिटिस के रोगी अकेले कम महसूस करते हैं, क्योंकि उन्होंने अच्छी तरह से मुखर किया कि वास्कुलिटिस के लक्षणों की शुरुआत कितनी डरावनी हो सकती है होना। मुझे शुरुआत में अपने दोस्तों और परिवार के साथ साझा करने में मुश्किल हुई क्योंकि मुझे समझ नहीं आ रहा था कि मेरे साथ क्या हो रहा है। अपने इलाज की बारीकियों में जाने के बिना, कचर ने यह भी कहा कि उन्हें अपने भड़कने से ठीक होने में एक साल लग गया, लेकिन वह बेहतर हो गए। लोगों को वास्कुलिटिस के साथ बहुत अलग अनुभव होते हैं, कुछ लोगों को चमक-अप कचर जैसी इस स्थिति का वर्णन किया गया है, और अन्य ऐसे लक्षणों का अनुभव कर रहे हैं जो कभी दूर नहीं होते हैं।
अनीशा बी दुआ, एमडी एमपीएच, नॉर्थवेस्टर्न मेडिसिन में रुमेटोलॉजी के कार्यक्रम निदेशक, वास्कुलिटिस के रोगियों का इलाज करते हैं। वह कहती हैं कि कचर आगे आने से मरीजों को "पूर्ण जीवन" की कल्पना करने में मदद मिल सकती है, जब उनका वास्कुलिटिस अधिक प्रबंधित हो जाता है।
"यह जानते हुए कि दूसरों को एक ही बीमारी है [और] कुछ खुरदुरे पैच से गुज़रे हैं लेकिन अभी भी आए हैं पूर्ण जीवन जीना बहुत सम्मोहक है, और उन रोगियों को आशा देता है जो सुनिश्चित नहीं हैं कि क्या उम्मीद की जाए," डॉ। दुआ कहते हैं।
यह तस्वीर एक वैस्कुलिटिस फ्लेयर के दौरान ले रही थी जब मुझे इस स्थिति का निदान किया गया था। मुझे गंभीर सूजन और दर्दनाक पित्ती का अनुभव हुआ।
लेखक के सौजन्य सेएन्का अस्कानासे, एमडी, कोलंबिया में एक रुमेटोलॉजिस्टडॉक्टर्स और कोलंबिया यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में मेडिसिन के एसोसिएट प्रोफेसर, उसने मुझे यह भी बताया कि वह आशा करती है कि कचर वास्कुलिटिस के साथ अपने अनुभव को साझा करना उसके वास्कुलिटिस के लिए सहायक हो सकता है रोगी। वह नोट करती है कि सेलेना गोमेज़ के साथ अपना अनुभव साझा करना एक प्रकार का वृक्ष उन कुछ युवतियों की मदद की जिनका वह इलाज करती हैं जिन्हें समान दुर्बल करने वाली ऑटोइम्यून बीमारी है।
"एक डॉक्टर के रूप में एक मरीज से बात करते हुए, ये असाधारण उदाहरण इसे आसान बनाते हैं," डॉ। अस्कानासे कहते हैं। "[एक उदाहरण के रूप में गोमेज़ के साथ], युवा महिलाओं के साथ बातचीत थोड़ी आसान थी, जैसे, 'वह वह सब कर रही है जो वह करना चाहती थी।'"
दूसरी तरफ, वास्कुलिटिस के कुछ रोगियों को यह देखकर निराशा हो सकती है कि एक सेलिब्रिटी बाहर आ गया है और कह रहा है कि उन्होंने अपनी स्थिति का प्रबंधन कर लिया है। यह कोई रहस्य नहीं है कि अमीर हस्तियों के पास अक्सर विशेष देखभाल और दवा तक पहुंच होती है जो हम गैर-करोड़पति नहीं करते हैं। वास्कुलिटिस के विलंबित निदान - जिसे कुछ डॉक्टरों के न जाने के कारण आंशिक रूप से जिम्मेदार ठहराया जा सकता है वास्कुलिटिस खुद को प्रस्तुत करता है और इसके लिए कैसे परीक्षण किया जाता है - इस स्थिति को और अधिक कठिन बना सकता है प्रबंधित करना।
जबकि एक समय में, मुझे आशा थी कि मैं वास्कुलिटिस से मुक्त हो जाऊँगा, मैंने अपने मन के पिछले हिस्से में अपनी भलाई के लिए यह अपेक्षा रखी है। मैंने सोचा था कि शुरुआत में वास्कुलिटिस का प्रबंधन करना आसान होगा क्योंकि मुझे बताया गया था कि मैं एक साल से अधिक समय तक था निदान किया कि मुझे "बस चिंता थी" और "बस थोड़ा सा दर्द था।" क्या मुझे थोड़ी जलन हो रही है कि कचर कर सकते हैं कहो कि वह "पूरी तरह से ठीक हो गया है"? बेशक मैं हूं - और यह थोड़ा अजीब होगा अगर मैं नहीं था, क्योंकि मैं जिस थकान से निपटता हूं वह सिर्फ कष्टप्रद है, स्पष्ट रूप से, और मैं इसके बिना कर सकता था।
मोनिका ब्लीड, पीएचडी, एमएसीएल, एक क्लेरमोंट, सीए-आधारित लाइसेंस प्राप्त नैदानिक मनोविज्ञानी जो स्वयं ल्यूपस के साथ रहता है, का कहना है कि पुरानी स्वास्थ्य स्थितियों वाले लोगों के लिए कोशिश करना मददगार हो सकता है और अपनी खुद की यात्राओं की तुलना किसी और से न करें, जो बाहर से ऐसा लगता है कि इसे मैनेज कर रहा है बेहतर। उदाहरण के लिए, अगर कोई अपनी पुरानी बीमारी के लिए फेसबुक ग्रुप में है, और वे ईर्ष्या महसूस करते हैं, तो उन्हें तुलना से एक कदम पीछे हटने पर विचार करना चाहिए।
"वह सारी ऊर्जा जो आप तुलना पर खर्च कर रहे हैं, उस पर खर्च किया जा सकता है, 'मैं अपनी ऊर्जा या मेरी शांति को प्रबंधित या आरक्षित करने में मदद करने के लिए अपनी बीमारी में मदद करने के लिए आज मेरे लिए क्या कर सकता हूं," डॉ। ब्लीड कहते हैं।
ऑटोइम्यून डिसऑर्डर जैसे वास्कुलिटिस का निदान प्राप्त करना किसी के मानसिक स्वास्थ्य को भी प्रभावित कर सकता है। लेकिन जैसा कि डॉ. ब्लीड ने देखा है, यदि व्यक्ति के कोने में कोई है जो इसके माध्यम से भी गया है - चाहे वह एक साथी हो समुदाय सदस्य या, हाँ, एक सेलिब्रिटी जो अपने अनुभव के बारे में खुला है - वह सौहार्द किसी को अपने नए सामान्य से निपटने में मदद कर सकता है।
"यह शर्म की कुछ परतों को हटा देता है, जो 'केवल एक' होने के साथ जुड़ा हुआ है, और फिर आपको अनुभव की समझ शुरू करने के लिए एक जगह बनाने में भी मदद करता है, " वह बताती है।
एक और सकारात्मक नोट पर, मैंने मेडिकल ट्विटर पर वास्कुलिटिस के बारे में बात करते हुए और कचर के निदान के बाद यह कैसा दिखता है, यह भी देखा है। जैसा कि अधिक से अधिक डॉक्टर जानते हैं कि वास्कुलिटिस कैसा दिखता है और बेहतर नैदानिक उपकरण हैं, कुछ लोगों के वास्कुलिटिस को बेहतर ढंग से नियंत्रित किया जा सकता है। डॉ. अस्कानासे का कहना है कि जब कचर जैसी हस्तियां अपना निदान साझा करती हैं, तो इसका परिणाम "एक प्रकार का सकारात्मक" होता है इसके चारों ओर ऊर्जा बादल है जो अंततः प्रगति में परिणत होता है।" और, महत्वपूर्ण रूप से, यह जागरूकता और अधिक ट्रिगर कर सकती है अनुसंधान।
अनुसंधान की सफलताओं ने पहले से ही वास्कुलिटिस वाले लोगों के जीवन में सुधार किया है। उदाहरण के लिए, 1970 के दशक में, डॉ. एंथोनी फौसी (हाँ, उन्हें) और उनकी टीम ने कीमोथेरेपी एजेंटों का इस्तेमाल किया वास्कुलिटिस के अधिक गंभीर रूपों का इलाज करने के लिए, जिसने इस प्रकार के वास्कुलिटिस के कई मामलों को घातक होने से रोकने में मदद की। हाल ही में, 2021 में, दवा अवकोपन ANCA से जुड़े वास्कुलिटिस के प्रबंधन के लिए अनुमोदित किया गया था।
अगर मैंने पहले डॉक्टरों को देखा तो मेरा दर्द गंभीरता से, मुझे पहले की तुलना में एक वास्कुलिटिस निदान प्राप्त हुआ होगा - और इससे थकान जैसे मेरे दिन-प्रतिदिन के लक्षणों को कम करने में मदद मिली होगी। मुझे उम्मीद है कि कचर के निदान के साथ, प्रभावित अन्य हस्तियां भी आगे आ सकती हैं, जिससे दुर्लभ विकारों के बारे में अधिक जागरूकता आएगी। यदि यह अन्य रोगियों को पहले निदान करने में मदद कर सकता है (और बर्खास्त करने वाले डॉक्टरों से निपटने की ज़रूरत नहीं है), तो यह एक बड़ा कदम है।
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