« Vous avez un cancer du sein » sont des mots que vous ne voulez jamais entendre. Mais toutes les deux minutes, une femme aux États-Unis apprend cela. D’ici fin 2023, on estime que 297 790 femmes recevront ce diagnostic, ce qui en fera l’un des plus courants. cancers chez les femmes américaines, selon le Fondation pour la recherche sur le cancer du sein. Chacune de ces personnes mérite un plan de traitement adapté à ses besoins.
La chimiothérapie et la radiothérapie sont traitements courants, tout comme la chirurgie, comme une tumorectomie ou une mastectomie, qui est généralement suivie d'une reconstruction. Il existe deux options pour la reconstruction: implants (soit une solution saline, soit du silicone) ou l'utilisation de tissu autologue (c'est-à-dire votre propre tissu vivant). Pour ce dernier, la référence est appelée perforateur épigastrique inférieur profond, ou lambeau DIEP, qui transfère les tissus d’une personne de l’abdomen (sans couper les muscles) pour recréer leur seins. "L'objectif est de remplacer l'anatomie humaine par quelque chose qui ressemble autant que possible à l'original", explique
Josué Levine, MD, microchirurgien certifié à New York.En 2021, cependant, le statut de cette référence en matière de chirurgie de reconstruction mammaire est devenu incertain. Les Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS) ont regroupé de nombreuses reconstructions par lambeau couvertes par assurance sous un seul code CPT, qui est utilisé à des fins administratives comme le traitement de l'assurance réclamations. Ce changement, qui devait entrer en vigueur en 2024, limiterait la manière dont les prestataires de soins de santé pourraient facturer l’opération. Les prestataires pourraient facturer l’assurance uniquement au tarif des interventions chirurgicales les moins coûteuses.
« Le code DIEP a été développé pour qu'un médecin puisse dire: « Je fais une meilleure opération pour mon patient », pour qu'un patient pour dire: « Je veux une meilleure opération chirurgicale » et qu’une compagnie d’assurance doive payer pour le travail nécessaire à cette opération », Dr Elisabeth Potter, un chirurgien plasticien certifié à Austin, a déclaré Le sommet, une plateforme médiatique lancée par Les seins. Le Dr Potter, la Community Breast Reconstruction Alliance (CBRA), The Breasties et la communauté du cancer du sein ont plaidé ensemble pour protéger l'accès des patientes à la reconstruction par lambeau couvert. Grâce à leurs efforts, la décision de modifier le codage a été annulée en août 2023.
Pendant cette période d'incertitude, les patients se préparaient aux interventions programmées par lambeau DIEP sans le savoir. si le coût de leur reconstruction – parfois plus de 50 000 $ sans assurance – serait même couvert.
Selon ses propres mots, Sadia Zapp, survivante du cancer du sein et directrice générale des communications au Fondation pour la recherche sur le cancer du sein, explique pourquoi un lambeau DIEP a toujours été la voie à suivre pour elle et comment l'exercice quotidien l'a propulsée à travers les troubles et plus d'un an de traitement rigoureux contre le cancer du sein.
« La toute première fois que j’ai parlé à mon chirurgien après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein à l’âge de 35 ans, elle m’a expliqué mon plan de traitement. C'était en août 2022. Il y aurait d’abord huit cycles de chimiothérapie néoadjuvante sur environ quatre mois, avant l’extraction chirurgicale de la tumeur. Ensuite, une mastectomie: j’ai dit: ‘Prenez les deux.’ Je ne veux ni l’un ni l’autre. Et puis, cinq semaines de radiation quotidienne. Mon chirurgien a dit qu’une fois tout cela fait, nous passerions à la reconstruction. Ce serait le point d’exclamation, la dernière des pièces majeures du puzzle. Elle a dit: « Vous avez ces options: une fermeture plate, des implants, ou il y a aussi la possibilité d'utiliser votre propre tissu. » À ce moment-là, j'ai su instinctivement que je voulais utiliser mon propre tissu.
« J'ai découvert qu'il existe plusieurs façons différentes d'utiliser vos propres tissus pour reconstruire vos seins, mais ce qui est considéré comme la référence est la chirurgie par lambeau DIEP. Vous ne coupez pas le muscle, et c'est beaucoup plus avancé que votre chirurgie autologue typique (c'est-à-dire des tissus obtenus du même individu) car elle nécessite un microchirurgien. [Note de l'éditeur: le Dr Levine explique: « Nous prenons un morceau de tissu avec les vaisseaux sanguins qui alimentent sang vers ce tissu - généralement une artère et une veine - d'une partie du corps pour reconstruire un autre."]
« Dans mon cas précis, mon chirurgien n’a pas voulu faire de reconstruction immédiate pendant ma mastectomie car j’ai eu une radiothérapie après. À la fin, j’avais des brûlures au deuxième et au troisième degré – toute ma peau s’était détachée sur mon sein droit et sous mon aisselle. Pour éviter que cette peau ne frotte contre quoi que ce soit, elle était enveloppée dans de la gaze et on me donnait des crèmes spéciales pour l'aider à guérir. J'ai donc dû attendre six mois après la radiothérapie pour laisser à mon corps le temps de guérir autant que possible avant de procéder à la procédure du lambeau DIEP.
« Quand on est en pleine thérapie, tout est un point d'interrogation. Il y a tellement de tension ajoutée au traitement en tant que patient confronté à une assurance. Plus tôt cette année, j’ai commencé à entendre parler de changements au code des assurances. Les centres gouvernementaux pour les services Medicare et Medicaid allaient modifier ce qu'on appelle le code S et regrouper les chirurgies par lambeau DIEP avec d'autres procédures de cancer du sein autologues. Cela aurait pour conséquence que les chirurgiens ne seraient pas payés pour cette chirurgie spécialisée, et ces chirurgiens seraient moins susceptibles de proposer la microchirurgie complexe de huit heures. Cela aurait un effet d’entraînement dans toute la communauté du cancer du sein.
«Ça m'a fait flipper. Même si cela n’entrait en vigueur que l’année prochaine, après la chirurgie par lambeau DIEP, je m’inquiétais pour les patients en général: ils devraient toujours avoir cette option à leur disposition. Heureusement, il y avait un mouvement populaire dirigé par la Community Breast Reconstruction Alliance, le Dr Elizabeth Potter et The Breasties. Moi aussi, j'ai écrit une lettre à CMS. La communauté s'est regroupée, les gens se sont exprimés et ils ont fini par annuler le changement [prévu] du codage.
« Même la plus petite pierre d’achoppement comme celle-ci ressemble à une montagne. Il se produisait de petites choses qui pourraient retarder la chimiothérapie et je m'effondrerais complètement. Quand l’accès à un type de soin ou de traitement va vous être retiré, c’est douloureux.
«Pendant tout cela, même pendant la chimiothérapie et la radiothérapie, j'ai fait autant d'exercice que possible. C'est la seule forme de contrôle que j'ai eu – outre ce que je mange – sur tout ce qui m'arrive. C'est devenu pour moi une manière active de participer à mon traitement. Ce sentiment d’autonomisation m’a aidée à être suffisamment forte mentalement et physiquement pour supporter le traitement.
« Avant ma mastectomie, je me suis efforcé de rendre mon tronc aussi fort que possible, car je savais que le haut de mon corps serait limité. Avant mon opération par lambeau DIEP, j'ai eu trois mois pour me concentrer sur la force de tout le corps afin que toutes les autres parties de mon corps puissent compenser mon abdomen. (Vous ne pouvez pas utiliser votre tronc immédiatement après l'opération.) J'ai donc fait du vélo sur mon Peloton, fait de la musculation du haut et du bas du corps et suivi des programmes de base six jours par semaine. [Note de l'éditeur: « Vous devez vous entraîner comme si vous vous entraîniez pour un marathon », explique le Dr Levine. « Tout type d'activité de renforcement musculaire est très utile, en particulier au niveau de l'abdomen, et au moins 30 minutes par jour d'activité rigoureuse, comme courir, marcher vite. C'est le minimum. Plus un patient a développé son noyau en préopératoire, mieux il récupérera et plus il lui sera facile de revenir pleinement. activité." Chaque patient est différent, mais il dit généralement aux patients de ne pas soulever de charges lourdes ou d'activités rigoureuses pendant au moins un mois après le traitement. chirurgie.]
« Le jour de mon opération par lambeau DIEP, je suis entré dans la salle d’opération avec fanfaronnade. J'ai sauté sur le lit, pas du tout nerveux. Je me disais: « Faisons ça !
«Quand je me suis réveillé le lendemain et que l'engourdissement s'était dissipé, j'étais dans un pur enfer à cause de la douleur dans mon abdomen. Vous utilisez votre tronc pour tout, et après avoir été intubé pendant neuf heures, j'avais beaucoup de mucosités dans la gorge et même la toux me mettait le ventre en feu. J'étais tellement nerveuse de rentrer chez moi sans avoir d'infirmières et de médecins autour de moi. Je ne savais pas comment j’allais me coucher [en utilisant] uniquement mes bras. C'était effrayant, mais à ce moment-là, j'étais reconnaissant d'être en bonne forme physique.
«Mon chirurgien m'avait dit que mon ventre allait être serré, mais je n'avais aucune idée exactement à quel point. Il a dû recréer un nombril pour moi – c’est à quel point ma peau était tirée. J'ai dû marcher complètement courbé et je n'avais aucune idée que ce qui me ferait le plus mal, c'était le bas de mon dos. Même debout pendant de courtes périodes, c’est atrocement douloureux. J'aurais aimé faire plus pour renforcer mon dos. Je passe beaucoup de temps sédentaire maintenant parce que bouger me fait mal.
"La première chose que les gens disent, c'est: "Oh, mon Dieu, tu as subi une abdominoplastie." Je n’ai pas eu de putain de plastie abdominale. Mon ventre est très enflé – je ne me suis pas réveillé maigre. Obtenir une reconstruction de mes seins et utiliser des tissus de mon abdomen est une chose très différente.
« Tout le monde me disait que ça allait être très dur. J'ai pensé: « D'accord, je peux gérer dur. Mais c'est la chose la plus difficile que j'ai jamais faite, l'opération la plus dure que j'ai jamais subie. Plus dur que d'accoucher ou de subir ma mastectomie. Cela a été la partie la plus difficile de tout ce processus de cancer du sein. Les premiers jours, je me suis vraiment demandé: « Pourquoi diable ai-je fait ça? Pourquoi n'ai-je pas simplement fait une fermeture à plat? J’aurais pu faire ça et tout allait bien.
« Cela fait une semaine depuis l’opération du lambeau DIEP et je commence à sortir de ce trou noir. Mais maintenant, je n'ai plus peur du noir. Je n’ai plus peur de ce que je vis.
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