C'est une toux persistante, et non une boule dans la poitrine, qui a conduit à Jamil Rivers diagnostic de cancer du sein métastatique. Après deux mois de toux chronique, un scanner thoracique a révélé une ombre dans son poumon. Une échographie a permis de constater des lésions au niveau de son foie. Une mammographie a révélé le reste: un cancer du sein métastatique à récepteurs hormonaux positifs et HER2 négatif.
"J'ai littéralement pensé: 'Je vais mourir'", a déclaré Rivers lorsqu'elle a appris la nouvelle pour la première fois. "J'ai une famille merveilleuse, mon plus jeune était à la maternelle à l'époque, je suis mariée à l'amour de ma vie. Je me dis: 'Pourquoi est-ce que ça m'arriverait ?'"
Cancer du sein métastatique, également connu sous le nom de cancer du sein de stade quatre, survient lorsque les cellules cancéreuses ont quitté le site principal (le sein) et se retrouvent désormais dans d'autres parties du corps. Rivers a été diagnostiqué de novo, ce qui signifiait que le cancer du sein s'était déjà propagé à d'autres parties de son corps au moment du diagnostic. Le foie, les poumons, les os et le cerveau sont les endroits les plus courants où le cancer du sein métastase, selon
Dorraya El-Ashry, PhD, directeur scientifique du Fondation pour la recherche sur le cancer du sein (BCRF).Les femmes diagnostiquées avec cancer du sein vivent plus longtemps, les décès dus à la maladie ayant diminué de 43 pour cent au cours des 30 dernières années, selon le BCRF. Mais toutes les femmes n’en bénéficient pas de la même manière, note El-Ashry. Les femmes noires sont diagnostiquées à un taux presque similaire à celui des femmes blanches, mais les femmes noires sont 42 pour cent plus susceptibles de mourir d'un cancer du sein, dit El-Ashry. Et il y a une raison à cela. Les chercheurs et les médecins conviennent que les facteurs contribuant à l’écart de disparité sont complexes.
Certaines choses échappent au contrôle humain, notamment des facteurs comme la prédisposition génétique, la façon dont la génétique change au fil du temps en raison du comportement et de l'environnement, ainsi que des différences dans la composition biologique des tumeurs cancéreuses, explique Evelyn Taiwo, MD, médecin traitant en oncologie médicale au New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. "Il existe des différences biologiques dans le cancer du sein que les femmes noires ont tendance à avoir. Elles ont une incidence plus élevée de cancer du sein triple négatif, qui est plus agressif", a déclaré Taiwo.
Mais il y a aussi beaucoup de choses sous le contrôle humain qui doivent être abordées et peut changement. Taiwo considère les normes de soins comme l'un des domaines où les médecins peuvent lutter contre les disparités. Récent recherche montre que les femmes noires sont orientées vers des tests génétiques à des taux disproportionnellement inférieurs à ceux des femmes blanches. Taiwo explique que cela joue non seulement sur le pronostic de la prédisposition au cancer du sein, mais également sur l'exclusion potentielle des médicaments et traitements vitaux.
Les efforts du BCRF pour réduire les disparités se concentrent sur la biologie du cancer du sein chez les femmes noires, les traitements du cancer du sein triple négatif et les déterminants sociaux de la santé. Le Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes (CDC) décrit les déterminants sociaux de la santé comme « les conditions dans les endroits où les gens vivent, apprennent, travaillent et jouent qui affectent un large éventail de risques et de résultats en matière de santé et de qualité de vie ». Ces conditions se résument principalement à l’argent, au pouvoir et aux ressources et incluent des problèmes tels que l’accès à des soins de santé de qualité, la stabilité économique, le racisme et d’autres discriminations. La manière dont ces déterminants sociaux de la santé se croisent avec la biologie du cancer du sein chez les femmes noires est essentielle pour améliorer les résultats de la prévention, du diagnostic et du traitement, explique El-Ashry.
Il n'y a pas de remède pour cancer du sein métastatique encore. Cependant, ces dernières années, des progrès considérables ont été réalisés dans les efforts de recherche visant à prolonger la vie des patients, comme Rivers. Aujourd’hui âgée de 44 ans, elle a passé près de quatre ans sans cancer détecté dans son corps. Elle est également présidente du conseil d'administration de METAvivor, une organisation dédiée à la recherche, à la sensibilisation et au plaidoyer autour de MBC.
"Vous pouvez vivre une vie de qualité même avec un cancer du sein métastatique", a-t-elle déclaré. "Je travaille toujours à temps plein. Je ne ressemble pas à ce que j'ai vécu et à ce que je vis."
Et même si Rivers suit toujours un traitement actif (elle prend des médicaments quotidiennement et subit des examens pour surveiller les récidives), elle est rejoints par des médecins, des chercheurs, des cliniciens et d'autres défenseurs qui reconnaissent l'urgence de travailler à un meilleur pronostic pour tous les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Dans la conversation ci-dessous, deux médecins — Viviane J. Béa, MD, oncologue en chirurgie mammaire et chef de section de chirurgie mammaire au New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, et Nyama M. Sillah, MD., un chirurgien plasticien et reconstructeur basé dans le Wisconsin pour Advocate Aurora Health – parlez avec Séduire sur leur expérience personnelle sur le terrain et discutent des disparités qu’ils s’efforcent de changer pour les femmes noires.
SÉDUIRE:Pouvez-vous décrire ce que signifie être un médecin noir prodiguant des soins à des patientes noires diagnostiquées avec un cancer du sein métastatique ?
Viviane J. Béa, MD : C'est un privilège en tant que femme noire de prendre soin d'autres femmes et, en particulier, des femmes noires. En médecine, recherche soutient que lorsque quelqu'un vous ressemble, il existe une meilleure connexion. C'est un privilège de pouvoir tenir la main d'un patient, de l'accompagner dans son parcours et de l'encourager. Souvent, ils ont l'impression d'être dans un tunnel sombre, et donc le simple fait de pouvoir leur faire la lumière sur ce à quoi s'attendre et à anticiper est vraiment un privilège et un honneur.
Nyama M. Sillah, MD : [En tant que chirurgien reconstructeur], je suis généralement l'une des dernières personnes qu'un patient voit. Je ressens un soupir de soulagement, rien qu’en voyant quelqu’un qui leur ressemble et qui peut comprendre d’où il vient. Je me sens donc, comme vous l’avez dit, privilégié en ce sens.
SÉDUIRE:Quelles sont certaines des disparités qui existent dans cet espace ?
VJB: Les disparités sont multifactorielles, elles sont dues à de nombreuses problématiques différentes et quand on utilise le mot disparités, j'essaie toujours de donner une base. Le mot disparités signifie lorsque le résultat pour un groupe de personnes est supérieur ou inférieur à celui d’un autre groupe. Les femmes noires sont 40 % plus susceptibles de mourir d’un diagnostic de cancer du sein, alors commençons par là. Chaque fois que je dis cela ou que j’y pense, c’est vraiment un fait qui devrait tous nous étonner.
Les raisons pour lesquelles cette disparité existe pour les femmes noires sont multifactorielles. Il y a la biologie, mais il y a aussi des disparités dans la recherche clinique. Quand je parle de recherche clinique, je parle de représentation. Les femmes noires ne sont pas représentées dans les essais cliniques, qui sont très instructifs sur les opportunités de traitement. Et il est certain que les déterminants sociaux de la santé contribuent aux disparités que nous constatons.
Chaque fois que nous prenons soin d’un patient noir ou d’une femme de couleur, nous connaissons ces faits, nous connaissons ces statistiques, et la question est donc: que faisons-nous pour lutter contre ces disparités ?
SÉDUIRE:Comment avez-vous vécu cela personnellement, Dr Sillah? Qu’est-ce que cela signifie pour un patient ayant besoin ou souhaitant une chirurgie reconstructive ?
NMS : La disparité initiale est que parfois, une référence n'est pas faite à la chirurgie plastique. Chaque femme devrait pouvoir bénéficier d’une consultation de chirurgie plastique. Au niveau institutionnel, nous devons nous assurer que cela fait partie du parcours d'un patient, qu'il subisse une tumorectomie, une mastectomie, qu'il veulent subir une mastectomie et subir une reconstruction complète, ou même subir une mastectomie et avoir la poitrine aussi plate que possible afin de pouvoir porter une prothèse confortablement.
Aujourd’hui, grâce à bon nombre de ces traitements, les femmes peuvent vivre avec un cancer métastatique. Et ils devraient également avoir la possibilité [de recourir à la chirurgie reconstructive]. L'un des aspects les plus agréables de la chirurgie plastique, du moins la partie à laquelle je participe, est d'essayer de faire en sorte que cette femme se sente à nouveau entière.
SÉDUIRE:Que voudriez-vous qu’une femme noire atteinte d’un cancer du sein métastatique sache ?
NMS : Je veux normaliser le fait de parler de notre santé. Lorsque vous rencontrez vos copines, parlez-leur. « Avez-vous fait un auto-examen des seins? Avez-vous passé une mammographie? » Je commence tout juste à parler et à nous tenir mutuellement responsables du fait que nous prenons soin de notre santé.
Et je veux qu’ils sachent qu’ils ont droit à la reconstruction. C’est l’une des choses que les gens diront: « Je ne sais pas si mon assurance couvrira la reconstruction », et je leur dis: « Vous n’avez pas à vous inquiéter pour ça ». Il y a des lois en place. En 1998, le Loi sur la santé des femmes et les droits du cancer a été signé qui stipule que si une femme reçoit un diagnostic de cancer du sein et subit une mastectomie, cette assurance doit couvrir la reconstruction du côté cancéreux mais doit également couvrir la reconstruction du côté non cancéreux pour symétrie.
VJB : C'est vraiment ce que nous devons faire, c'est partager le message, faire passer le mot. Je veux que les femmes noires sachent que vous comptez. Et une partie de la compréhension de votre importance réside dans l'éducation, sur laquelle nous devons travailler avec les médecins et les dirigeants communautaires, afin de combler cet écart. Nous éduquons donc les femmes noires sur le risque de cancer du sein et sur le moment où elles doivent se faire dépister, car il y a beaucoup de divergences et de désinformations même à ce sujet.
Il est de mon devoir d'aller dans les communautés et d'éduquer les femmes noires afin qu'elles sachent à quoi s'attendre. Si vous recevez un diagnostic de cancer du sein, voici les éléments auxquels vous devez penser. Vous souhaitez être traité dans un programme de qualité offrant des soins multidisciplinaires. Et tout le monde n’a pas le même accès, donc tous les patients n’auront pas un chirurgien oncologue noir, un oncologue médical noir et un chirurgien plasticien noir. Cela signifie donc que nous devons vous fournir les outils nécessaires pour que, quel que soit votre médecin ou votre prestataire, vous compreniez que vous comptez. C'est bien de poser des questions, c'est bien de contester les recommandations, c'est bien de demander un deuxième avis. Tout cela compte vraiment.
Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.
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