"Excusez moi mademoiselle!" Je regarde la voix qui m'arrête alors que j'entre dans l'hôpital. "Avez-vous un pass visiteur ?" Ce n'est pas la première fois qu'on me pose cette question. "Je suis un patient", dis-je. Deux sourcils haussés émettant un air choqué répondent: « Vous êtes le patient? et un regard vide d'incrédulité s'ensuit lorsque je confirme "Oui".
je regarder en bonne santé. Heureusement, je suis actuellement sentir en bonne santé aussi. Mais j'ai cancer du sein métastatique.
La représentation hollywoodienne d’une personne atteinte d’un cancer – chauve, fragile, mince – est devenue la norme sociale largement acceptée. En réalité, une grande partie de la population vit avec le cancer comme une maladie invisible.
"Les gens diront: 'Comment peut-on avoir un cancer et ressembler à ça ?'", déclare Kelly Crump, un Sports illustrés mannequin de maillot de bain qui publie fréquemment des articles sur la vie avec un cancer du sein métastatique. "Cela me rappelle à quel point il est important de continuer à parler du cancer du sein métastatique et à montrer à quoi il peut ressembler et à quoi il ressemble pour tant de personnes. Et cela signifie qu’il faut beaucoup plus de sensibilisation. »
Dans le monde du cancer, les stéréotypes prévalent en tant que normes, les perceptions se confondent avec la réalité et le passé se transforme en présent. Nos cerveaux modernes ont sans doute plus de mal à comprendre l’idée de vivre avec une maladie incurable.
On estime que 168 000 femmes vivent avec un cancer du sein métastatique, selon le Fondation pour la recherche sur le cancer du sein. Également appelé cancer du sein de stade quatre, c'est lorsque les cellules cancéreuses se déplacent du sein vers un autre endroit du corps, comme vos organes ou vos os. Mais au-delà du fil conducteur de notre diagnostic, nous avons tous nos propres histoires et plans de traitement.
Le récit doit évoluer… et il commence à évoluer. "Le cancer du sein métastatique est très effrayant, mais il est aussi très prometteur - et il devient de plus en plus prometteur de jour en jour", déclare Marleen Meyers, MD, oncologue médical, professeur clinicien de médecine et directeur du programme de survie au cancer du Perlmutter Cancer Center de l'Université de New York. "Nous pensons à la survie en grande partie pour les cancers curables, mais je pense que la survie est tout aussi importante chez les personnes atteintes d'un cancer métastatique pour soutenir et améliorer la qualité de vie", explique le Dr Meyers.
Des progrès importants sont réalisés pour modifier le pronostic du cancer du sein de stade quatre. Depuis 2016, neuf nouveaux médicaments ont été approuvés par la FDA, aidant les patients à vivre plus longtemps et plus pleinement – et nombre d’entre eux éliminent les effets secondaires visibles que les gens ont appris à associer à la maladie.
"Un aspect positif de l'évolution du traitement du cancer du sein est que, souvent, nous n'avons pas à donner chimiothérapie, et nous pouvons atténuer les effets secondaires extérieurs qu'une personne pourrait avoir historiquement subis, " dit Elizabeth Comen, MD, oncologue médical au Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York. "Mais parce que nous avons ces perceptions historiques, que ce soit à travers la famille ou les films sur ce à quoi ressemble un patient atteint de cancer, certaines personnes sont déconcertées et supposent que parce que quelqu'un n'a pas perdu leurs cheveux ou n'a pas l'air émacié, que peut-être ils ne souffrent pas. Nous avons besoin d'un lexique élargi et d'une attente selon laquelle le cancer ne concerne pas seulement l'apparence d'une personne", explique le Dr Comen.
La dichotomie du cancer du sein métastatique: un diagnostic de cancer de stade quatre peut devenir terminal et pourtant il est possible de vivre une vie bien remplie avec cette maladie incurable pendant une période potentiellement longue - crée des troubles cognitifs dissonance. "Les gens ne comprennent toujours pas", dit Amanda Rapide, un survivant du cancer du sein. "Nous serons sous traitement pour le reste de notre vie. Personnes en direct avec ça."
Dans le monde du cancer, la vie est comme un pendule qui oscille entre les hauts et les bas, d’un extrême à l’autre, et parfois l’inévitable chaos laisse place au calme. La maladie métastatique est en constante évolution; être en rémission n’est pas encore une possibilité.
Malgré cela, je vis ma vie et je réalise mes rêves. Je ne me définis pas par mon diagnostic. Quand cela revient franchement dans la conversation - parce que cela fait partie de qui je suis - je me sens passer au rôle de lecteur d'esprit alors que les mots "J'ai un cancer du sein métastatique" quittent mes lèvres. Je regarde la personne en face de moi réfléchir à des milliers de kilomètres par seconde, en me demandant comment cela pourrait être possible alors que nous sommes à mi-chemin. à travers le monde en voyage d'affaires, en réunion lors d'une fête ou en se rattrapant autour d'un café après quelques années sans se voir.
Ce qu'ils ne voient pas à ce moment-là, c'est la peur dans mon cœur chaque fois que j'attends les résultats d'un TEP; les cicatrices; tous les mois où j'ai eu besoin d'un déambulateur après l'opération après la métastase de mon cancer du sein dans mon fémur; les effets secondaires avec lesquels je vis chaque jour causés par traitement cela est administré toutes les quatre semaines; la pilule que j'avale tous les soirs; le poids émotionnel que j'ai l'impression de toujours porter dans mon sac à main. Et puis, comme j'aurais pu le prédire, après environ deux ou trois secondes, ils disent souvent: « Je ne l'aurais jamais su. Tu n'as pas l'air malade."
C'est comme sur des roulettes. Et je crois que c’est dit avec de bonnes intentions, ou peut-être que c’est purement réactif, sans aucune réflexion. Mais notre apparence et nos sentiments ne sont pas toujours linéaires, et ce commentaire innocent peut être dédaigneux et déclencheur.
"Il y a beaucoup de stigmatisation en ce qui concerne l'apparence d'une personne atteinte d'une maladie avancée, la façon dont quelqu'un devrait se comporter, comment quelqu'un devrait vivre, comment quelqu'un devrait penser. Il y a beaucoup de « je devrais » », dit Sheila Lahijani, M.D., professeur agrégé de psychiatrie et de sciences du comportement à Stanford et directeur médical du programme d'oncologie psychosociale du Stanford Cancer Center. "C'est très troublant quand quelqu'un a sa propre souffrance à l'intérieur et qu'on lui répond ensuite: 'Eh bien, tu n'as pas l'air si malade', parce que cela invalide ou rejette la souffrance de cette personne. Tous ceux qui reçoivent un diagnostic de cancer souffrent d’une manière ou d’une autre. »
Tant qu’il n’y aura pas de remède contre le cancer du sein, cela sera une chose éternelle. La maladie métastatique est imprévisible. Cela crée une vie d’inconnu même lorsqu’elle est imperceptible.
"Je n'ai pas subi de mastectomie. Je n'ai pas encore subi de chimio", explique Quick. Des remarques telles que "Vous avez l'air en bonne santé" peuvent "ne pas tenir compte des défis actuels ou des défis futurs potentiels pour une personne vivant avec cela", ajoute Quick.
Nous assimilons une apparence saine à être en bonne santé; une chevelure pleine peut tromper ceux qui nous entourent en leur faisant croire que tout est normal. Au cours de la dernière année et demie depuis la métastase de mon cancer du sein, j'ai même vécu cela à travers le point de vue de mes amis les plus proches. Le pendule se dirige vers les sommets. Le temps continue de s’écouler. "Ce n'est pas comme si tu allais mourir. Tu vas bien", m'a dit mon ami il n'y a pas si longtemps. C'était une déclaration audacieuse (surtout parce que tout le monde va mourir) qui a été suivie d'une longue pause, mais je savais que ce n'était pas par manque de compréhension.
"Quelqu'un qui est plus proche de vous est dans une position plus vulnérable, car il se blesse et se sent perdu. Cela différencie cette personne de quelqu'un qui est plutôt une connaissance et qui a un type d'investissement différent ou qui n'est pas autant vulnérable », explique le Dr Lahijani.
J'ai appris à ne pas prendre grand-chose personnellement. La vérité est qu’il n’y a rien de parfait à dire. "La personne qui dit cette déclaration [comme" Vous avez l'air en bonne santé "] ou qui exprime cette confusion, pour ainsi dire, a également du mal à faire face à ce qui a été dit", explique le Dr Lahijani. "Peut-être que je ne sais pas exactement comment aborder la personne atteinte d'un cancer du sein métastatique, un sentiment d'impuissance en termes de, eh bien, qu'est-ce que je dis ou fais alors que je ne m'attendais pas à cela?"
Les mots sont compliqués et, en même temps, puissants. Les mots comptent beaucoup.
"Lorsque nous choisissons des mots, nous devons comprendre qu'il ne s'agit pas de la façon dont vous, en tant que personne, percevriez ce mot. Il s'agit de la façon dont quelqu'un d'autre percevrait techniquement ce mot si vous voulez avoir un impact ou si vous voulez dire quelque chose de gentil", explique Crump.
C'est une chose difficile. "Le cancer du sein métastatique soulève les thèmes de la mortalité, de la mort et de l'agonie, que les gens en soient conscients ou non", explique Lahijani. "Il n'y a pas de solution universelle, car les relations sont différentes, les dynamiques sont différentes, les situations sont différentes."
Lorsque je fais suffisamment confiance à quelqu’un pour parler ouvertement de mon diagnostic, il est réconfortant de le voir répondre: « Comment puis-je vous soutenir? » ou posez des questions pour mieux comprendre mon expérience. Déplacer la conversation vers l'intérieur donne à quelqu'un l'opportunité de partager ce qui se cache en dessous. "En général, avoir une perspective de compassion et exprimer de la gentillesse envers les autres est vraiment la meilleure approche", explique Lahijani.
Un véritable « Comment vas-tu? » peut aller très loin.
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Regardez maintenant une vidéo sur le parcours d’une patiente atteinte d’un cancer du sein métastatique.
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