Pourquoi ça aide quand une célébrité est ouverte sur sa santé

  • Aug 26, 2022
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Après avoir reçu un diagnostic de vascularite urticarienne systémique en janvier 2018, j'ai consulté Google pour voir à quoi ressemblaient les expériences d'autres personnes en matière de vascularite. Les seules célébrités qui sont apparues lors de ma recherche initiale étaient Janet Leigh et Harold Ramis – et tous les deux, malheureusement, étaient morts des suites d'une vascularite.

Alors que j'avais alors 20 ans et que je vivais avec une fatigue débilitante, des douleurs chroniques et des problèmes respiratoires, ces résultats n'ont pas aidé l'espoir décroissant que j'avais de voir ma vie avancer. Ma vascularite s'est améliorée grâce à médicament la gestion et le rythme, mais en tant que personne vivant avec une maladie rare, je me sentais si seule. La "communauté" d'une forme de vascularite dépend de la forme, bien qu'elles soient toutes considérées comme des maladies rares. Par exemple, La maladie de Behcet affecte 3 à 5 personnes sur 100 000 aux États-Unis, et La vascularite à IgA touche environ 20 personnes sur 100 000 à l'échelle nationale.

Puis, fin juillet de cette année, Ashton Kutcher partagé qu'il a également une vascularite, qui est en fait une famille de troubles qui impliquent l'inflammation des vaisseaux sanguins. Alors que sa poussée était sous contrôle après un an de traitement, Kutcher a ressenti des symptômes qui lui ont fait craindre de perdre sa vision, son ouïe et sa capacité à marcher.

Kutcher révélant qu'il a une vascularite - il n'a pas précisé de quel type - peut aider les personnes nouvellement diagnostiquées les patients atteints de vascularite se sentent moins seuls, car il a bien expliqué à quel point l'apparition de symptômes de vascularite peut être effrayante être. J'ai eu du mal à partager avec mes amis et ma famille au début parce que je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Sans entrer dans les détails de son traitement, Kutcher a également déclaré qu'il lui avait fallu un an pour se remettre de sa poussée, mais qu'il s'était amélioré. Les gens ont des expériences très différentes avec la vascularite, certains ayant poussées de cette condition comme Kutcher l'a décrit, et d'autres éprouvent des symptômes qui ne disparaissent jamais.

Anisha B Dua, MD MPH, directeur du programme de rhumatologie à Northwestern Medicine, traite les patients atteints de vascularite. Elle dit que le fait que Kutcher se manifeste peut aider les patients à envisager des "vies bien remplies" une fois que leur vascularite est mieux gérée.

"Sachant que d'autres ont la même maladie [et] ont traversé des moments difficiles mais sont quand même venus vivre une vie bien remplie est très convaincant et donne de l'espoir aux patients qui ne savent pas trop à quoi s'attendre », a déclaré le Dr. dit Doua.

Cette photo a été prise lors d'une poussée de vascularite que j'ai eue à peu près au moment où j'ai été diagnostiquée avec la maladie. J'ai ressenti un gonflement sévère et de l'urticaire douloureuse.

Avec l'aimable autorisation de l'écrivain

Anca Askanase, MD, rhumatologue à ColumbiaDoctors et professeur agrégé de médecine au Columbia University Medical Center, m'a également dit qu'elle espère que Kutcher partage son expérience avec la vascularite peut être utile pour sa vascularite les patients. Elle note que Selena Gomez partager son expérience avec lupus a aidé certaines des jeunes femmes qu'elle traite et qui ont la même maladie auto-immune débilitante.

"En tant que médecin parlant à un patient, ces exemples extraordinaires facilitent en quelque sorte les choses", déclare le Dr Askanase. "[Avec Gomez comme exemple], la conversation avec les jeunes femmes était un peu plus facile comme, 'Elle fait tout ce qu'elle voulait faire.'"

D'un autre côté, certains patients atteints de vascularite peuvent trouver frustrant de voir une célébrité sortir et dire qu'ils ont pris en charge leur état. Ce n'est un secret pour personne que les célébrités fortunées ont souvent accès à des soins spécialisés et à des médicaments que nous, les non-millionnaires, n'avons pas. Diagnostics retardés de vascularite - qui peuvent être attribués en partie au fait que certains médecins ne savent pas comment la vascularite se présente et comment la tester - peut également rendre cette condition plus difficile à faire en sorte.

Alors qu'à un moment donné, j'avais espéré ne plus avoir de symptômes de vascularite, j'ai mis cette attente au fond de mon esprit pour mon propre bien-être. Je pensais que la vascularite serait facile à gérer au début parce qu'on m'a dit pendant plus d'un an avant que je sois diagnostiqué que j'avais "juste de l'anxiété" et que j'avais "juste un peu mal". Suis-je un peu jaloux que Kutcher puisse dire qu'il a "complètement récupéré"? Bien sûr que je le suis — et ce serait un peu bizarre si je ne l'étais pas, car la fatigue à laquelle je fais face est franchement agaçante et je pourrais m'en passer.

Monica Bled, PhD, MACL, une clinique agréée basée à Claremont, en Californie psychologue qui vit elle-même avec le lupus, dit qu'il peut être utile pour les personnes atteintes de maladies chroniques d'essayer et ne pas comparer leurs propres trajets à quelqu'un d'autre qui peut, à l'extérieur, sembler le gérer meilleur. Par exemple, si quelqu'un est dans un groupe Facebook pour sa maladie chronique et qu'il se sent envieux, il devrait envisager de prendre du recul par rapport aux comparaisons.

"Toute cette énergie que vous consacrez à la comparaison peut être dépensée en 'Que puis-je faire pour moi aujourd'hui pour aider ma maladie à gérer ou à réserver mon énergie ou ma paix'", déclare le Dr Blied.

Obtenir un diagnostic d'une maladie auto-immune telle que la vascularite peut également avoir un impact sur la santé mentale d'une personne. Mais comme le voit le Dr Blied, si la personne a quelqu'un dans son coin qui a vécu cela aussi - que ce soit un camarade membre de la communauté ou, oui, une célébrité qui parle ouvertement de son expérience – cette camaraderie pourrait aider quelqu'un à faire face à sa nouvelle normalité.

"Cela enlève en quelque sorte certaines couches de honte, associées au fait d'être" le seul ", et vous aide également à avoir un point de départ pour donner un sens à l'expérience", explique-t-elle.

Sur une autre note positive, j'ai également vu plus de conversations sur Twitter médical parler de vascularite et de ce à quoi cela ressemble après le diagnostic de Kutcher. Comme de plus en plus de médecins savent à quoi ressemble la vascularite et disposent de meilleurs outils de diagnostic, la vascularite de certaines personnes peut être mieux contrôlée. Le Dr Askanase dit que lorsque des célébrités comme Kutcher partagent leur diagnostic, cela se traduit par "une sorte de positif nuage d'énergie autour de lui qui aboutit finalement au progrès." Et, surtout, cette prise de conscience pourrait déclencher plus rechercher.

Les percées de la recherche ont déjà amélioré la vie des personnes atteintes de vascularite. Par exemple, dans les années 1970, le Dr Anthony Fauci (oui, lui) et son équipe utilisaient des agents de chimiothérapie pour traiter les formes plus sévères de vascularite, ce qui a permis d'éviter que de nombreux cas de ces types de vascularite ne soient mortels. Beaucoup plus récemment, en 2021, le médicament avacopan a été approuvé pour la prise en charge des vascularites associées aux ANCA.

Si les premiers médecins que j'ai vus prenaient mon la douleur sérieusement, j'aurais reçu un diagnostic de vascularite plus tôt que moi - et cela aurait probablement aidé à minimiser mes symptômes quotidiens comme la fatigue. J'espère qu'avec le diagnostic de Kutcher, d'autres célébrités touchées pourront également se manifester, ce qui sensibiliserait davantage aux maladies rares. Si cela peut aider d'autres patients à être diagnostiqués plus tôt (et à ne pas avoir à traiter avec des médecins dédaigneux), alors c'est un grand pas en avant.


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