Cette histoire fait partie deLa vérité sur la perte de cheveux, une exploration des raisons pour lesquelles nous perdons nos cheveux, les coûts émotionnels et monétaires qui accompagnent l'expérience et à quoi pourrait ressembler l'avenir du traitement (et de l'acceptation).
En janvier 2021, Kristyn Wells s'est assise sur son canapé à la maison et a enregistré l'une de ses vidéos les plus vulnérables. Elle a lancé une chaîne YouTube alors qu'elle était en quarantaine pendant COVID-19, partageant initialement des conseils de fitness et de style de vie. Mais la vidéo qu'elle a postée le 29 janvier était différent. Wells a décidé de partager son parcours de perte de cheveux avec le monde pour la première fois.
Plus de la moitié de la vidéo de 10 minutes, elle enlève son écharpe pour révéler une zone de calvitie sur le dessus de sa tête.
Ce qui suit est quelques respirations profondes pendant qu'elle s'adapte à la réalité d'une exposition complète. Enfin, elle dit: « Je l'ai fait. Je l'ai fait."
Wells a été diagnostiqué il y a trois ans avec une alopécie cicatricielle centrifuge centrale (CCCA) par un dermatologue certifié à Columbia, en Caroline du Sud. "Je n'en avais jamais entendu parler auparavant", dit Wells à propos de la maladie. "Déjà."
Qu'est-ce que l'alopécie cicatricielle centrifuge?
Le CCCA est un type de perte de cheveux qui commence à la couronne du cuir chevelu et s'étend vers l'extérieur. Cicatricial vient du mot latin pour cicatrice, qui se présente dans CCCA comme des follicules pileux endommagés de façon permanente qui ont été remplacés par du tissu cicatriciel.
Les symptômes de la CCCA, qui comprennent des démangeaisons et/ou des brûlures du cuir chevelu, et des cheveux cassés visibles dans la zone de la couronne sont généralement légers au début, explique Ifé Rodney, un dermatologue certifié à Fulton, Maryland. Cela commence généralement à se produire lorsque les patients sont au début de la trentaine, dit-elle, bien qu'elle ait vu femmes dans la vingtaine venez également pour un traitement CCCA.
Lorsque Wells a remarqué un amincissement progressif de ses cheveux au début de la trentaine, elle a toujours supposé qu'elle souffrait de "calvitie féminine", également connue sous le nom d'alopécie androgénétique, une maladie qui existe dans sa famille.
À ses débuts, la CCCA peut être diagnostiquée à tort comme une alopécie androgénétique, car elle peut sembler très similaire, avec un amincissement dans la zone de la couronne du cuir chevelu, dit Yolande Lenzy, un dermatologue certifié à Chicopee, Massachusetts.
Pour assurer un diagnostic précis, Lenzy effectue une biopsie, où un pathologiste peut ensuite voir les follicules pileux de près. Alors que l'alopécie androgénétique se caractérise par un rétrécissement des follicules pileux résultant en des cheveux fins et à peine perceptibles, les indicateurs clés de la CCCA sont l'inflammation et les dommages aux follicules.
"Quand vous le regardez, vous pouvez voir les cicatrices", dit Lenzy. "Il n'y a pas d'ouvertures. Il n'y a pas de pores."
Qu'est-ce qui cause la CCCA?
CCCA est la forme la plus courante d'alopécie cicatricielle chez les femmes noires, dit Rodney. La cause exacte est inconnue, bien qu'elle ait été associée à certaines coiffures et pratiques de soins capillaires courantes chez les femmes noires, telles que relaxants chimiques et une tension extrême des tresses, des coutures et des locs, qui peuvent déclencher des cicatrices dans la zone de la couronne et entraîner une perte de cheveux, explique-t-elle.
Rodney souligne cependant que certaines femmes, et même des hommes, qui n'ont jamais souscrit à des pratiques de soins capillaires sévères ou à des coiffures à forte tension bénéficient toujours de la CCCA. L'augmentation des recherches sur l'ACCC révèle qu'« il existe une composante génétique définie du risque pour la maladie », dit Amy McMichael, un dermatologue certifié à Winston-Salem, en Caroline du Nord.
"Pour ceux d'entre nous qui voient de nombreuses femmes de couleur avec une perte de cheveux, les modèles cliniques semblent suggérer que le CCCA est assez courant dans les familles", a-t-elle déclaré à Séduire.
McMichael, qui préside le département de dermatologie au Wake Forest Baptist Medical Center, a été l'un des principaux chercheurs d'une étude sur le CCCA dont les résultats ont été Publié dans Le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre en 2019. L'étude a conclu que des mutations dans un gène essentiel à la façon dont les formes du follicule pileux (PADI3) étaient associées à la CCCA.
Lenzy a de nombreux membres de sa famille qui sont aux prises avec cette forme particulière d'alopécie depuis des décennies, dont sa mère, plusieurs de ses tantes et sa sœur, Lila Adams. Diagnostiquée il y a 10 ans, Adams qualifie son parcours avec le CCCA de « tour en montagnes russes ».
"Je vis avec ça, et c'est une chose intimidante de perdre ses cheveux", dit-elle. "Comme un femme noire, cheveux augmente votre estime de soi, cela vous donne un sentiment de validation intérieure si cela a l'air bien."
Adams admet qu'elle n'a pas pris la maladie aussi au sérieux qu'elle aurait dû au cours des premières années de son diagnostic. C'est le parcours CCCA de sa mère – des cicatrices de la taille d'une pièce de monnaie qui se sont propagées au point où elle dépend maintenant des perruques pour la couverture – qui a incité Adams à agir.
Comment l'ACCC est traité
Le plan de traitement CCCA d'Adams comprend l'application de médicaments prescrits sur son cuir chevelu et des visites régulières chez son dermatologue pour des vérifications des progrès. Adams a arrêté de lisser chimiquement ses cheveux et fait maintenant pivoter ses coiffures, passant de styles de protection à porter ses cheveux naturels, afin de donner une pause à son cuir chevelu.
Il n'y a pas de remède pour l'ACCC, et c'est une maladie chronique, dit Lenzy. Ainsi, le traiter demande un engagement de la part du patient, au cas où une autre poussée d'inflammation se produirait.
Une chose que Rodney souligne à ses patients est que lorsqu'il s'agit de cette condition, le temps presse. "Vos follicules pileux sont activement attaqués", explique Rodney à ses patients après le diagnostic. "Et nous devons intervenir de manière agressive maintenant pour l'arrêter et sauver les follicules." Elle dit quand l'initiale les symptômes sont négligés, les patients dans la cinquantaine et la soixantaine se présentent avec des cicatrices plus étendues et des cheveux avancés perte.
Le traitement de l'ACCCC commence par arrêter l'inflammation. Des antibiotiques aux propriétés anti-inflammatoires peuvent être prescrits ainsi que de la cortisone topique à appliquer sur les zones problématiques. Les injections de stéroïdes sont également une option pour une pénétration plus profonde dans le cuir chevelu, explique Rodney.
Pour améliorer la repousse des cheveux dans la zone touchée, Lenzy utilise du minoxidil, qui est l'ingrédient actif de Rogaine. Dans le cadre du plan de traitement global de ses patients, elle recommande également des suppléments tels que Nutrafol et Viviscal Pro pour aider à la croissance et à l'épaisseur des cheveux. Rodney dit qu'elle a eu du succès avec le supplément Lambdapil dans le traitement de la perte de cheveux de ses patients. (Il est à noter que recherche sur l'efficacité des suppléments fait défaut, et vous devriez toujours consulter un dermatologue certifié avant de commencer un plan de traitement complémentaire.)
Le coût du traitement CCCA est basé sur des facteurs tels que la couverture d'assurance et la gravité de la maladie, note Rodney. L'évaluation initiale et les traitements de base pour arrêter l'inflammation comme les antibiotiques, les stéroïdes topiques et les injections de stéroïdes sont généralement couverts par l'assurance, disent Lenzy et Rodney. Des traitements plus avancés, comme plasma riche en plaquettes (PRP), où les plaquettes sont injectées dans le cuir chevelu au niveau des follicules pileux pour aider les cheveux stimulation de la croissance, peut aller de 700 $ à 1 100 $ par traitement et nécessite plusieurs visites, dit Lenzy. De plus, les suppléments de croissance des cheveux peuvent être coûteux, Nutrafol coûtant 88 $ pour un approvisionnement d'un mois.
Lenzy dit qu'elle a vu beaucoup de femmes être vaincues après le diagnostic, pensant qu'elles devront trouver des centaines de dollars pour un traitement avancé, alors qu'ils n'ont pas d'abord suivi les étapes initiales, souvent abordables, pour lutter contre le inflammation.
Le traitement peut être un processus de plusieurs mois, où Lenzy et Rodney se sont retrouvés à fournir des soins aux patients qui vont au-delà des prescriptions.
"Ce qui distingue les bons médecins des grands médecins, c'est le conseil", explique Lenzy, ajoutant que l'éducation de ses patients et la définition des attentes sont essentielles. "Parce que s'ils ne savent pas à quoi s'attendre, et que vous leur donnez quelque chose et qu'ils l'utilisent pendant six mois et ne voient aucune différence, ils vont arrêter."
Les effets secondaires de la CCCA sur la santé mentale
Lenzy et Rodney, qui sont toutes deux des femmes noires, reconnaissent le lien étroit entre cheveux et identité dans la communauté noire.
"Donc, soudainement, lorsque vos cheveux tombent au point que vous ne pouvez plus porter une coiffure en toute confiance, cela a un impact sur votre qualité de vie", explique Rodney. "C'est très stressant émotionnellement. Certains de mes patients, beaucoup sont en larmes dans mon bureau ou déprimés à ce sujet."
Wells a d'abord ressenti cette honte et cette insécurité dans son diagnostic de CCCA. C'est finalement pourquoi elle dit qu'il était important pour elle de parler de son parcours de perte de cheveux sur YouTube. Peu de temps après avoir posté la vidéo, des commentaires ont afflué d'autres femmes qui ont dit qu'elles aussi avaient reçu un diagnostic de CCCA.
Ayant vu des centaines de patients atteints d'ACCC au cours de sa carrière, Lenzy dit que l'effort pour apporter le problèmes dermatologiques des femmes noires au premier plan de la conversation commence souvent par les dermatologues noirs, qui s'identifient le plus à ces conditions.
"C'est ma passion d'utiliser mes recherches pour élever nos connaissances et les lacunes dans nos connaissances sur cette maladie", dit-elle. "Beaucoup de patients qui sont allés chez le dermatologue dans les années 80 et 90 se sont fait dire:" Il n'y a rien à faire ", et ils ont été renvoyés."
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