Une patiente atteinte d'HS partage son parcours de 10 ans avec l'affection cutanée chronique, notamment aux prises avec ses premiers symptômes et à la recherche d'une communauté de soutien.
En premier, Selina Ferragamo pensait qu'elle avait des poils incarnés dans la région de l'aine. Les bosses ressemblant à des boutons l'empêchaient de s'asseoir à son bureau à l'école, mais elles disparaissaient toujours d'elles-mêmes. C'est-à-dire que quelques années plus tard, le même type de bosses douloureuses a également commencé à apparaître sous ses aisselles, mais plus grosses et elles n'ont pas disparu. « On me disait que je ne changeais pas assez ma lame de rasoir », raconte le jeune homme de 26 ans. "Je n'ai jamais pensé que c'était une maladie chronique."
La douleur était trop intense pour attendre comme elle l'avait fait dans le passé, alors Ferragamo et sa mère sont allés aux soins d'urgence. Le médecin a crevé et drainé les bosses sous ses aisselles, ce qui, selon elle, était un processus extrêmement douloureux. Mais cette procédure n'était pas curative. Seulement quelques mois plus tard, ils sont revenus, et cette fois, ils étaient pires.
À ce stade, un médecin de soins primaires a référé Ferragamo à un chirurgien général, qui a opéré ses deux aisselles pour enlever à nouveau les bosses. Le chirurgien lui a également diagnostiqué une hidrosadénite suppurée (HS), une affection cutanée inflammatoire chronique qui provoque la formation de grumeaux ressemblant à des furoncles dans glandes sudoripares. Enfin, six ans après ses premiers symptômes, Ferragamo avait un nom pour ce qu'elle avait vécu - mais elle avait encore besoin de soutien pour vivre une vie saine mentalement et physiquement. "Ce chirurgien a été la première personne à mentionner l'hidrosadénite suppurée", raconte-t-elle. Séduire. "Mais cela n'a jamais été complètement expliqué, et on ne m'a jamais dit que cela pouvait durer toute une vie."
L'hidradénite suppurée affecte entre 1 et 4 pour cent de la population mondiale. Même si l'HS peut être débilitante et un traitement approprié est vitale pour aider les gens à la gérer, le processus de diagnostic peut prendre beaucoup de temps. La recherche suggère le diagnostic survient généralement après un délai de sept ans, peut-être parce que les gens voient généralement une série de symptômes généraux praticiens au lieu de dermatologues qui seraient plus familiers avec la maladie et donc capables de diagnostiquer correctement et le traiter. Selon Harold Lancier, un dermatologue certifié basé à Los Angeles, car l'HS est si rare que même les dermatologues peuvent ne pas la voir ou la gérer dans leur pratique.
Ce voyage douloureux et difficile peut aussi contribuer à anxiété et dépression chez de nombreux patients atteints d'HS. "La maladie chronique provoque souvent des sentiments de stress, de honte et d'isolement, conduisant même à la dépression et à l'anxiété chez certaines personnes", explique Grace Dowd, un thérapeute basé à Austin, Texas. « Le soutien et la validation de vos proches ou d'un thérapeute peuvent faire une différence significative et même protéger les gens des symptômes persistants de la maladie mentale. »
Ferragamo dit que parce qu'elle ne connaissait personne d'autre qui avait des poussées d'HS, elle se sentait seule et sa santé mentale en a pris un coup. "J'avais mon meilleur ami, mon petit ami et ma famille, mais parfois tu veux juste parler à quelqu'un qui sait exactement à quoi ressemble une poussée et à quel point il est difficile de se lever et de prendre une douche certains jours », a-t-elle dit. « C'était vraiment dur. Je ne savais pas à quel point l'HS est un problème et combien de personnes en souffrent.
Parce que sa douleur ne s'est pas totalement résolue après son opération, Ferragamo a continué à défendre sa santé. Elle est retournée voir son fournisseur de soins primaires et a demandé une référence en dermatologie. Le dermatologue a adopté une approche différente: essayer d'aider Ferragamo à vivre avec la maladie au lieu d'essayer d'arrêter complètement les poussées.
Lancer dit que les corticostéroïdes oraux ou topiques peuvent aider à réduire l'inflammation, et les dermatologues recommandent parfois aux patients de se baigner dans de l'eau de Javel diluée, ce qui peut aider à lutter contre les infections bactériennes. Dans certains cas, les gens prennent des antibiotiques oraux ou subissent des interventions chirurgicales pour découper la zone touchée. Dans le cas de Ferragamo, les antibiotiques oraux et injectés pour gérer l'intensité des poussées ne lui ont pas beaucoup facilité la vie.
À un moment donné, l'HS dans les aisselles de Ferragamo a formé des voies sinusales (passages qui s'étendent d'une plaie sous la peau à travers les tissus d'une personne) qui rendait difficile de bouger ses bras, de se pencher et même marche. Rien n'a changé jusqu'à ce qu'elle obtienne un nouveau régime d'assurance, ce qui lui a permis de trouver un autre chirurgien généraliste.
Selon la recommandation de son chirurgien, Ferragamo a subi deux interventions chirurgicales: une pour enlever les glandes et les ganglions lymphatiques infectés, ainsi qu'une chirurgie plastique pour réduire les cicatrices sous ses aisselles. Elle a également appris que le syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK, un trouble hormonal qui a été scientifiquement lié avec une hidrosadénite suppurée, dont elle a été diagnostiquée à l'adolescence – peut également avoir causé ses poussées.
Même si une personne a un diagnostic de SH, il y a aucun remède connu À ce point; les patients peuvent continuer à recevoir fusées éclairantes de la maladie par intermittence pendant des années. En conséquence, de nombreux médecins s'efforcent d'aider les patients à gérer leurs symptômes. Ferragamo dit que son plan de traitement du chirurgien général et du dermatologue a aidé - elle devient mineure interventions chirurgicales lorsqu'elle a des poussées - ainsi que des médicaments sur ordonnance pour la traiter SOPK. Mais se concentrer sur son alimentation s'est également avérée utile pour améliorer sa qualité de vie, dit-elle. Selon Lancer, les ajustements de style de vie peuvent aider à réduire l'inflammation et les poussées d'HS.
Pour Ferragamo, l'identification des aliments qui ont déclenché son HS et la réduction de sa consommation (elle pense que le sucre transformé et le gluten peuvent contribuer à la sienne) ont considérablement réduit le nombre d'épidémies. Elle n'adhère pas toujours parfaitement à son régime préféré, mais elle remarque une grande différence dans la façon dont elle se sent.
Environ une décennie plus tard, Ferragamo a toujours des épidémies, auquel cas elle se rend chez le chirurgien général, qui aide à les traiter avec de petites interventions chirurgicales et des antibiotiques. Mais elle dit que les poussées sont moins nombreuses et plus espacées et qu'elles disparaissent souvent d'elles-mêmes sans intervention chirurgicale. "Je reçois toujours des poussées deux ou trois fois par mois, mais c'est tellement mieux qu'avant quand j'avais une poussée chaque semaine", dit-elle.
Maintenant que sa douleur physique est sous contrôle, Ferragamo a pu se concentrer sur sa santé mentale et soutenir les autres dans des situations similaires. En 2018, Ferragamo a lancé un compte Instagram axé sur le HS où elle partage souvent des morceaux de son propre HS histoire – mais surtout, elle utilise le compte pour publier des mèmes humoristiques sur la vie avec la maladie chronique. « J'en avais marre d'être triste à cause de ma maladie, et je pensais que l'humour serait un bon moyen de la gérer », dit-elle.
Son compte Instagram, qui compte désormais plus de 5 000 abonnés, a ouvert un tout nouveau monde. Ferragamo a commencé à parcourir les hashtags liés à la SH et à trouver d'autres personnes atteintes de sa maladie, ce qui, selon elle, l'a fait se sentir moins seule. Parfois, elle reçoit des messages de personnes qui partagent avec elle l'histoire de leur diagnostic. Se connecter avec d'autres patients atteints d'HS peut ne pas changer la réalité de la maladie chronique de Ferragamo, mais cela apporte un soutien dans un parcours de santé qui peut être à la fois douloureux et isolant.
Pour toute personne aux prises avec l'hidrosadénite suppurée, elle recommande de trouver un médecin en qui vous avez confiance et, tout aussi important, de faire un effort pour entrer en contact avec d'autres personnes qui partagent votre expérience. "Cette maladie peut être si effrayante, et il est si utile de savoir que quelqu'un du monde entier se sent exactement comme moi", déclare Ferragamo. "Je suis tellement reconnaissant que nous puissions en parler ensemble et que nous comprenions ce que l'autre personne traverse."
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