"Anteeksi neiti!" Katson ääntä, joka pysäyttää minut saapuessani sairaalaan. "Onko sinulla vieraskortti?" Tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun minulta kysytään tätä kysymystä. "Olen potilas", sanon. Kaksi kohotettua kulmakarvaa, jotka säteilevät järkyttynyttä ilmettä, vastaavat: "Oletko potilas?" ja tyhjä epäuskoinen katse seuraa, kun vahvistan: "Kyllä."
minä Katso terveitä. Onneksi tällä hetkellä tuntea terve myös. Mutta minulla on metastaattinen rintasyöpä.
Hollywoodin kuvauksesta syöpään sairastavasta henkilöstä – kalju, hauras, laiha – on tullut laajalti hyväksytty sosiaalinen standardi. Todellisuudessa on myös suuri väestö, joka elää syövän kanssa näkymättömänä sairautena.
"Ihmiset sanovat: "Kuinka sinulla on syöpä ja näytät siltä?"", sanoo Kelly Crump, a Urheilu kuvitettu uimapukumalli, joka julkaisee usein viestejä elämästä metastaattisen rintasyövän kanssa. "Se muistuttaa minua siitä, kuinka tärkeää on jatkaa metastasoituneesta rintasyövästä puhumista ja näyttää, miltä se voi näyttää ja miltä se näyttää niin monille ihmisille. Ja se tarkoittaa, että tietoisuutta on lisättävä."
Syövän maailmassa stereotypiat vallitsevat normeina, käsitykset hämärtyvät todellisuuden kanssa ja menneisyys vääntyy nykyhetkeen. Nykyaikaisilla aivoillamme on luultavasti vaikeampi laskea ajatusta elämästä parantumattoman sairauden kanssa.
Arviolta 168 000 naista sairastaa metastaattista rintasyöpää Rintasyövän tutkimussäätiö. Kutsutaan myös neljännen vaiheen rintasyöväksi, jolloin syöpäsolut kulkevat rinnasta jonnekin muualle kehoon, kuten elimiin tai luihin. Mutta diagnoosimme yhteisen säikeen lisäksi meillä kaikilla on omat ainutlaatuiset tarinamme ja hoitosuunnitelmamme.
Tarinan täytyy kehittyä… ja se alkaa kehittyä. "Metastaattinen rintasyöpä on erittäin pelottava, mutta myös erittäin toiveikas - ja toiveikas päivä päivältä", sanoo Marleen Meyers, MD, lääketieteellinen onkologi, lääketieteen kliininen professori ja Cancer Survivorship Program -ohjelman johtaja Perlmutterin syöpäkeskuksessa New Yorkin yliopistossa. "Ajattelemme selviytymistä suurelta osin parannettavissa olevissa syövissä, mutta mielestäni selviytyminen on yhtä tärkeää ihmisillä, joilla on metastaattinen syöpä, tukemaan ja parantamaan elämänlaatua", sanoo tohtori Meyers.
Neljännen vaiheen rintasyövän ennusteen muuttamiseksi tehdään merkittäviä harppauksia. Vuodesta 2016 lähtien yhdeksän uutta lääkettä ovat FDA: n hyväksymiä, mikä auttaa potilaita elämään pidempään ja täyteläisempään elämään – ja monet niistä poistavat näkyvät sivuvaikutukset, joita ihmiset ovat oppineet yhdistämään sairauteen.
"Yksi positiivinen asia rintasyövän hoidon kehityksessä on, että usein meidän ei tarvitse antaa kemoterapiaa, ja voimme lieventää ulkoisia sivuvaikutuksia, joita joku on saattanut historiallisesti kokea." sanoo Elizabeth Comen, MD, onkologi Memorial Sloan Kettering Cancer Centerissä New Yorkissa. "Mutta koska meillä on nämä historialliset käsitykset, olipa kyse perheestä tai elokuvista siitä, miltä syöpäpotilas näyttää, jotkut ihmiset hämmästyvät ja olettavat, että koska joku ei ole menettivät hiuksensa tai ei näytä laihtuneelta, että ehkä he eivät kärsi. Meillä on oltava laajennettu sanasto tai odotus siitä, että syöpä ei liity vain siihen, miltä joku näyttää", tohtori Comen selittää.
Metastaattisen rintasyövän kaksijakoisuus – neljännen vaiheen syöpädiagnoosista voi tulla lopullinen, mutta silti se on mahdollista elää täyttä elämää tämän parantumattoman sairauden kanssa mahdollisesti pitkään – luo kognitiivisia dissonanssi. "Ihmiset eivät vieläkään ymmärrä sitä", sanoo Amanda Quick, rintasyövän kukoistava. "Olemme hoidossa loppuelämämme. Ihmiset elää tämän kanssa."
Syövän maailmassa elämä on kuin heiluri, joka heiluu edestakaisin ylhäältä alas, äärimmäisyydestä toiseen, ja joskus on hiljaisuutta väistämättömästä kaaoksesta. Metastaattinen sairaus muuttuu jatkuvasti; remissiossa oleminen ei ole vielä mahdollista.
Siitä huolimatta elän elämää ja teen unelmistani totta. En määrittele itseäni diagnoosillani. Kun se tulee avoimesti esiin keskustelussa - koska se on osa sitä, kuka olen - tunnen siirtyväni ajatustenlukijan rooliin, kun sanat "minulla on metastaattinen rintasyöpä" poistuvat huuliltani. Katson vastakkaisen ihmisen ajattelevan tuhat mailia sekunnissa, ihmetellen kuinka se voi olla mahdollista, kun olemme puolivälissä ympäri maailmaa työmatkalla tai tapaamassa juhlissa tai tapaamassa kahvia muutaman vuoden kuluttua näkemättä toisiaan.
He eivät näe sillä hetkellä pelkoa sydämessäni joka kerta, kun odotan PET-skannauksen tuloksia; arvet; kaikki kuukaudet tarvitsin kävelijää leikkauksen jälkeen sen jälkeen, kun rintasyöpäni oli metastasoitunut reisiluuni; sivuvaikutukset, joiden kanssa elän joka päivä hoitoon joka annetaan neljän viikon välein; pilleri, jonka nielen joka ilta; emotionaalinen paino tuntuu kuin kantaisin aina käsilaukussani. Ja sitten, kuten olisin voinut ennustaa, noin kahden tai kolmen sekunnin kuluttua he usein sanovat: "En olisi koskaan tiennyt. Et näytä sairaalta."
Se on kuin kello. Ja uskon, että se on sanottu hyvillä aikomuksilla, tai ehkä se on puhtaasti reaktiivinen ilman ajatusta. Mutta se, miltä näytämme ja tunnemme, ei aina ole lineaarista, ja tämä viaton kommentti voi olla hylkäävä ja laukaiseva.
"On paljon leimaamista sen suhteen, miltä jonkun pitäisi näyttää, jos hänellä on pitkälle edennyt sairaus, kuinka jonkun pitäisi käyttäytyä, kuinka jonkun pitäisi elää, miten jonkun pitäisi ajatella. "Pitäisi olla" paljon", sanoo Sheila Lahijani, M.D., psykiatrian ja käyttäytymistieteiden apulaisprofessori Stanfordissa ja Stanfordin syöpäkeskuksen psykososiaalisen onkologian ohjelman lääketieteellinen johtaja. "On erittäin huolestuttavaa, kun jollakulla on oma kärsimys sisällään, jolloin hän kohtaa: 'No, et näytä niin sairaalta', koska se mitätöi tai hylkää kyseisen henkilön kärsimyksen. Jokainen, jolla on diagnosoitu syöpä, kärsii jonkinlaisesta kärsimyksestä."
Ennen kuin rintasyöpään ei ole parannuskeinoa, tämä on ikuinen asia. Metastaattinen sairaus on arvaamaton. Se luo tuntemattoman elämän, vaikka se on huomaamaton.
"Minulle ei ole tehty rinnanpoistoa. En ole vielä käynyt läpi kemoterapiaa", Quick sanoo. Huomautukset, kuten "Näytät terveeltä", voivat "vähentää tämänhetkisiä haasteita tai mahdollisia tulevaisuuden haasteita tämän kanssa elävälle", Quick lisää.
Yhdistämme terveen ulkonäön terveyteen; täysi hiuspää voi pettää ympärillämme olevia uskomaan, että kaikki on normaalia. Viimeisen puolentoista vuoden aikana rintasyövän etäpesäkkeistäni olen kokenut tämän jopa lähimpien ystävieni näkökulmasta. Heiluri heiluu kohti huippuja. Aika tikittää. "Et ole niin, että sinä kuolet. Olet kunnossa", ystäväni sanoi minulle vähän aikaa sitten. Se oli rohkea lausunto (etenkin siksi, että kaikki kuolevat), jota seurasi pitkä tauko, mutta tiesin, että sitä ei sanottu ymmärryksen puutteesta.
"Joku, joka on lähempänä sinua, on haavoittuvaisessa asemassa, koska hän loukkaantuu ja tuntee menetystä. Se erottaa kyseisen henkilön sellaisesta, joka on enemmän tuttu ja jolla on erilainen sijoitus tai jolla ei ole niin paljon haavoittuvuutta", sanoo tohtori Lahijani.
Olen oppinut olemaan ottamatta paljon henkilökohtaisesti. Totuus on, ettei ole täydellistä sanottavaa. "Henkilöllä, joka sanoo tuon lausunnon [kuten 'Näytät terveeltä'] tai ilmaisee niin sanotusti hämmennystä, on myös vaikeuksia selviytyä sanotusta", selittää tohtori Lahijani. "Ehkä en tiedä tarkalleen, kuinka lähestyä metastaattista rintasyöpää sairastavaa henkilöä, avuttomuuden tunne siitä, mitä sanon tai teen, kun en todellakaan odottanut tätä?"
Sanat ovat monimutkaisia - ja samalla voimakkaita. Sanoilla on paljon merkitystä.
"Kun valitsemme sanoja, meidän on ymmärrettävä, että kyse ei ole siitä, miten sinä ihmisenä sen sanan ymmärtäisit. Kyse on siitä, miten joku muu näkisi sanan teknisesti, jos haluat vaikuttaa tai haluat sanoa jotain ystävällistä", Crump sanoo.
Se on kova juttu. "Metastaattinen rintasyöpä nostaa esiin kuolleisuuden ja kuoleman teemoja riippumatta siitä, ovatko ihmiset tietoisia siitä", Lahijani sanoo. "Se ei ole yksi kokoinen asia, koska ihmissuhteet ovat erilaisia, dynamiikka on erilainen, tilanteet ovat erilaisia."
Kun luotan johonkin tarpeeksi avoimesti diagnoosini suhteen, on lohdullista, kun hän vastaa "Kuinka voin tukea sinua?" tai kysy kysymyksiä ymmärtääksesi paremmin kokemuksiani. Keskustelun siirtäminen sisäänpäin antaa jollekulle mahdollisuuden jakaa sen, mitä alla on. "Yleensä myötätunto ja ystävällisyyden osoittaminen muita kohtaan on todella paras tapa", Lahijani sanoo.
Aito "Kuinka voit?" voi mennä pitkälle.
Lue lisää tarinoita metastasoituneesta rintasyövästä.
- Kaikki metastasoituneesta rintasyövästä tiedettävä
- Olen 30-vuotias ja minulla on metastaattinen rintasyöpä
- Kalju pääni, arpeutuneet rinnat ja valokuvaukset, joista he inspiroivat
Katso nyt video metastaattisen rintasyöpäpotilaan matkasta.
Seuraa AllureaInstagramjaViserrys, taitilaa Alluren uutiskirjepäivittäisiin kauneustarinoihin suoraan postilaatikkoosi.
Rekisteröidy päivittäiseen lähetykseen saadaksesi viimeisimmät kauneusuutiset ja tuotelanseeraukset.