Sami Jayne hänellä diagnosoitiin ekseema vauvana, vain 10 kuukauden ikäisenä. Hänen ihonsa on ollut "ylös ja alas", koko hänen elämänsä. Hän käytti lapsena kaksi vuotta steroiditablettia prednisonia, mutta muissa elämänvaiheissa hän käytti erilaisia mietoja steroidivoiteita. Aikuisena kolmannella raskauskolmanneksella Jayne alkoi käyttää paikallista steroidia Elocon käsiinsä ja hydrokortisonia kasvoillaan. Hänen mukaansa silloin asiat menivät pieleen.
"Noin kolme kuukautta synnytyksen jälkeen jouduin käyttämään Eloconia päivittäin", Birminghamissa Englannissa asuva Jayne, joka on 30, kertoo. Viehätys. Hän näki kasvoillaan kohonneita punaisia kyhmyjä, jotka näyttivät aluksi nokkosihottumalta. Hänen lääkärinsä suositteli Eumovatea, toista ajankohtaista steroidia. Kun tämä hoito ei toiminut, hän kääntyi ekseemista sairastavien Instagram-yhteisönsä puoleen ja alkoi oppia lisää paikallisista steroidien vieroitusoireyhtymästä.
Tutustu asiantuntijoihin:
- Dendy Engelman, MD, FACMS, FAAD, hallituksen sertifioitu kosmeettinen ihotautilääkäri osoitteessa Shaferin klinikka New Yorkissa
- Hadley King, MD, ihotautilääkäri ja ihotautien kliininen ohjaaja Cornellin yliopiston Weill Medical Collegessa New Yorkissa
- Anthony Rossi, MD, hallituksen sertifioitu ihotautilääkäri ja Mohsin kirurgi osoitteessa Memorial Sloan Kettering Cancer Center New Yorkissa
Atooppinen ihottuma tai ekseema, on yhä yleisempi ihosairaus maailmanlaajuisesti American Journal of Managed Care. Sille on ominaista oireet, kuten ihottuma, kuiva, hilseilevä ja kutiseva iho, punaiset hilseilevät läiskit ja kohonneet näppylät.
Tilaan ei ole parannuskeinoa, mutta hoitoja on useita. Paikalliset steroidit, kuten ne, joita Jayne käytti, ovat yksi yleisimmistä tavoista hoitaa ekseeman tulehduksellisia näkökohtia. "Ajankohtaiset steroidit ovat lääkehoitoja, joita käytetään tulehduksellisten ihosairauksien, kuten ekseeman ja psoriaasin, hoitoon." Dendy Engelman MD, FACMS, FAAD, board-sertifioitu kosmeettinen ihotautilääkäri, sanoo.
Monet ihmiset voivat käyttää paikallisia tai suun kautta otettavia steroideja ilman vakavia sivuvaikutuksia, mutta pieni, tuntematon prosenttiosuus kärsii ns. paikallinen steroidivieroitus (TSW). TSW voi esiintyä, kun ihmiset ovat kehittyneet riippuvuus paikallisista steroideista ja vähentää tai lopettaa käyttöä.
"Mitä suurempi teho, sitä pidempi [steroidi] käyttöaika ja mitä useammin käyttö, sitä suurempi on paikallisten kortikosteroidien vieroitusriski", sanoo Hadley King, MD, New York Cityssä toimiva ihotautilääkäri. Tämän tilan riski kasvaa, kun potilaat käyttävät reseptilaatuisia steroidivoiteita, mutta myös käsikauppatuotteet voivat laukaista TSW: n.
Anthony Rossi, MD, hallituksen sertifioitu ihotautilääkäri ja herkän ihon asiantuntija lisää, että "Ihotautilääkärit eivät käytä paikallisia steroideja pitkiä aikoja, jos meidän ei tarvitse, koska älä halua niiden sivuvaikutuksia, kuten ihon ohenemista, venytysmerkkejä tai aknea." Lääkärit haluavat yleensä vieroittaa ihmisiä oraalisista ja paikallisista steroideista hitaasti välttääkseen leimahduksia.
Sedi Khumalo, joka on 20-vuotias ja asuu Manchesterissa, Englannissa, asuu tällä hetkellä TSW: n kanssa. Kuten Jayne, hänelläkin diagnosoitiin ekseema lapsena, ja hän koki koko elämänsä aikana ihottumia sisäkyynärpäänsä ympärillä ja polvien takana. Nämä soihdut tuntuivat yleensä seurauksilta vuodenaikojen vaihteluista, hän selittää.
"Lääkäreideni teho vahvistui vuosien varrella", Khumalo sanoo. "Muistan kertoneeni [lääkärilleni], että minusta tuntui, että steroidit pahensivat ihoani." Vuorottelunsa aikana hän huomasi, että hänen ekseemansa ja keratosis pilarisnsa alkaisivat toimia. Sitten hän alkoi kokea, mitä hän kuvailee "luun syväksi kutinaksi", rakkuloita, jotka kuoriutuivat ennen putoamista, ja ihon vuotamista. "Ninnini [kiinnittyvät] rintaliiveihini", hän lisää.
Kun asiat pahenivat, hän kehitti oireiden luettelon: näön hämärtyminen, eräänlainen turvotus, joka tunnetaan ns. turvotus ja polttava tunne kosteusvoiteen levittämisen tai kosketuksen jälkeen vettä. "Kävin unettomuutta, hiustenlähtöä, masennusta ja vilunväristyksiä", hän sanoo. "Ihoni oli erittäin kuiva ja hilseilevä, ja tällä hetkellä iho suuni ympärillä repeytyy, kun nauran, syön, haukottelen tai harjaan hampaat tai puhua." Dr. King vahvistaa, että joitain yleisiä TSW-oireita ovat punoitus, polttava iho, ruusufinni tai perioraalinen dermatiitti. Voi myös esiintyä voimakasta kutinaa, polttamista, punoitusta ja hilseilyä, sanoo tohtori Engelman.
Jayne mainitsee samanlaiset TSW: n oireet. "Kehostani tuli yhä enemmän punaista, varsinkin kasvojani, ja iholla oli kohonneita punaisia kyhmyjä", hän sanoo. "Pahimmillaan olen ollut päästä varpaisiin punaisen, kipeän ja kutisevan ihon peitossa. Osa kehostani vuotaisi plasmaa, minun tuskin tarvitsisi raapia ja ne vuodattivat, koska ihosuojani on niin hauras. Olen myös kärsinyt paljon turvotuksesta, erityisesti kasvoissani ja silmien ympärillä."
Tohtori King sanoo, että TSW: lle ei ole nykyistä "lääkettä", ja useimmat lääkärit mainitsevat steroidien vieroitushoidon ehkäisyn parhaana tapana välttää oireita. "Ihmiset voivat hyvin hitaasti vieroittaa pois paikallisista steroideista, jolloin iholla on aikaa sopeutua jokaiseen vieroitusvaiheeseen, tai he voivat valita lopeta kokonaan paikallisten steroidien, antibioottien, kylmäpakkausten, kosteushoitojen ja oraalisten kortikosteroidien käyttö", tohtori Engelman neuvoo.
Mutta tämä asia on kiistanalainen kaikille, jotka kokevat jo aktiivisesti TSW: tä. Dr. King ehdottaa kylmien pakkausten käyttöä ja ihon kosteuttamista säännöllisesti helpottamiseksi. Tohtori Engelman huomauttaa, että TSW: n toipumisaika voi kestää yli kolme kuukautta.
Khumalo kertoo löytäneensä helpotusta TSW: stä kryoterapiassa. Sekä hän että Jayne viettävät aikaa Kuolleenmeren suolakylvyissä, mikä Eräässä tutkimuksessa on todettu olevan runsaasti magnesiumia ja pystyy vähentämään ihotulehdusta. He keskittyvät myös tulehduksellisten ruokien saannin rajoittamiseen.
Valitettavasti tohtori King ei voi suositella mitään näistä hoidoista ihmelääkenä. "En usko, että on olemassa dataa, joka tukee [että mikään näistä toimii] tai sanoa, että ne eivät toimi – dataa ei vain ole", hän sanoo. "Mutta jos joku pitää näistä vaihtoehdoista hyödyllisiä, en usko, että niiden kokeilemisesta on haittaa."
Ymmärrettävästi ihmiset, jotka kärsivät TSW: stä, panevat merkille sen heikentävät psykologiset vaikutukset, jotka yhdistyvät sen läpi elämisen fyysisten ja konkreettisten näkökohtien lisäksi. "Olen joutunut irtisanoutumaan asiakaskohtaisista töistä ja jättämään yliopiston kesken", Khumalo sanoo. "Mielenterveyteni on kärsinyt vakavasti - toisinaan TSW: n henkisiä puolia on vaikeampi käsitellä [kuin fyysisiä]. Minulla on ollut ajatuksia elämäni lopettamisesta, ja minusta tuli erakko, kun kasvoillani oli leimahdus. Vältän näkemästä ketään pitkään, koska häpein sitä, miltä näytän."
Ajankohtainen steroidien vieroitus voi olla eristävä tila, sekä Jayne että Khumalo sanovat löytäneensä yhteisö Instagram-yhteisöissä, jotka on luotu hashtageilla, kuten #tsw, #thisisnoteczema ja #ajankohtaisten steroidien vetäminen. "Ihmiset jakavat kokemuksia ja tukevat toisiaan vetäytymällä, jotta sinun ei tarvitse käydä tätä läpi yksin", Khumalo sanoo.
Jayne lisää, että meditaatio ja positiiviset vahvistukset ovat myös auttaneet häntä selviytymään pahimmasta TSW: stä. "Käytän niitä muistuttamaan itseäni siitä, että tämä ei ole ikuista, ja olen silti kaunis, riippumatta siitä, miltä se minusta tuntuu."
Lue lisää ekseemasta:
- 6 ihonhoitoainetta, jotka voit lisätä rutiinisi, jos sinulla on ekseema
- Ihotautilääkärien mukaan päänahan ekseeman hoito
- Miksi kollodiaalikaurapuuron tulisi olla osa ihonhoito-ohjelmaasi
Tamim on kirjailija, joka asuu (ja kuolee) New Yorkissa. Hän kirjoittaa kaikesta ja kaikesta, vaikka hänellä on erityinen taito kauneuteen. Hänen päivänsä kuluvat ristipistoilla, 70-luvun kauhuelokuvien katselemisessa, luomivärien levittämisessä ja kiinteistöjen myyntihinnoittelussa kylpyammeestaan.