Crouzonin oireyhtymä saa minut näyttämään erilaiselta. Muoti auttaa minua omaksumaan sen.

  • Sep 05, 2021
instagram viewer

Edustus mediassa - kuten Selma Blairin avoimuus hänen MS -taudistaan ​​- menee myös pitkälle.

Lokakuun lopussa 2018 Selma Blair paljasti, että hänellä oli diagnosoitu multippeliskleroosi, sairaus, joka saa immuunijärjestelmän hyökkäämään keskushermostoon. Diagnoosinsa jälkeen näyttelijä on ollut avoin hänen tilastaan ​​ja sen vaikutuksesta aivoihin, selkäytimeen ja näköhermoihin. "Olen vammainen. Joskus kaadun. Pudotan asioita. Muistini on sumuinen. Ja vasemmalla puolellani pyytää ohjeita rikkoutuneelta GPS: ltä. Mutta me teemme sen, hän sanoo kirjoitti Instagramissa.

Vaikka minulla ei ole MS: ää, voin liittyä joihinkin Blairin sanoihin. Kaksosisiskollani ja minä synnyimme Crouzonin oireyhtymällä - kallon ja kasvojen tilalla, joka sai kallojemme luut sulautumaan ennen kuin ne olivat täysin kehittyneet. Tämän seurauksena silmämme olivat suuret, leveät ja vino. Kasvoimme kasvoilla, jotka erottivat meidät perheestämme ja yhteiskunnastamme. Arvostan tietoisuutta ja näkyvyyttä, jonka hän tuo tärkeisiin keskusteluihin.

MS: n haasteisiin liittyvän avoimuutensa lisäksi näyttelijä on omaksunut myös tapoja, joilla hänen elämänsä ja identiteettinsä ovat muuttuneet - etenkin muodin kautta. Ensimmäistä julkista esiintymistään diagnoosin jälkeen näyttelijä osallistui Vanity Fair Oscar -juhlat Ralph- ja Russo -mekossa. Hän käytti myös keppiä, joka oli suunniteltu vain hänelle.

Vaikka ihmiset, joilla on vammat, arvet ja kasvojen erot nähdään harvoin A-listan palkintoesityksissä, valtavirran tapahtumissa tai jopa televisiossa ollenkaan, Blair pysyi upeana, luottavaisena ja anteeksiantamattomana koko tapahtuman ajan. Ja nähdä hänet läsnä, ruoko ja kaikki, lähettää positiivisen viestin niille meistä, jotka ovat erilaisia, meistä, jotka olemme viettäneet elämämme tunteen, että meidän on piilotettava osamme itsestämme ollaksemme hyväksytty.

Instagram -sisältö

Katso Instagramissa

Selma Blairin avoimuus navigoidessaan MS -taudissaan sekä lisääntyminen kehon positiivinen edustus, on inspiroivaa, koska minulle Crouzon -oireyhtymän hyväksyminen - ja siitä johtuvat fyysiset erot muista - ovat kestäneet koko elämän.

Yhdysvalloissa arviolta 1 750 vauvasta on syntynyt kallon ja kasvojen häiriön kanssa. Vaikka näiden tilojen vaikutukset vaihtelevat tyypistä ja vakavuudesta riippuen, kallon ja kasvojen häiriöiden uskotaan aiheuttavan kolmas kaikista kasvojen eroista Yhdysvalloissa

Epätavallisten kasvojen kanssa eläminen sai minut hyperaware eroihini. Jopa lapsena muut lapset (ja joskus heidän vanhempansa) osoittivat, miten kasvoni eivät vastanneet heidän kasvojaan. He tuijottivat liian kauan ja kuiskasivat äänekkäästi epäystävällisiä kommentteja. Halusin vain, että minun on hyvä olla oma itseni. Sen sijaan siitä lähtien, kun olin tarpeeksi vanha tietääkseni olemassaolostani, olin myös tietoinen siitä, kuinka paljon kasvoni määrittivät minut.

Kun tulin peruskouluun, olin varma siitä, että sain pukeutua itse. Koska olin jatkuvasti tietämättömyyden ja muiden tuomioiden ympäröimänä, halusin joku virasto ulkonäkööni. Joten joka aamu taistelin äitini ja vanhempien sisarteni kanssa, kun he poimivat vaatteeni ja saivat minut valmiiksi kouluun.

Äitini halusi, että asumme häiritsisivät toisiamme ulkonäöltämme. Hän osti sisareni ja minun mekkoja, joissa oli samettisia röyhelöitä ja vastaavat kengät; ruudulliset shortsit pariksi liivien ja aurinkolasien kanssa; ja vahvasti kuvioidut paidat, joissa on vastaavat hatut, jotka osittain peittivät silmämme. Jos tuntemattomat julkisuudessa keskittyisivät söpöihin vaatteisiimme, he eivät ehkä tuijottaisi kasvojamme. Jos olisimme tarpeeksi muodikkaita, hän toivoi, että voisimme sulautua.

Joinain aamuina, kun vaatteeni oli kerätty minulle, odotin, kunnes äitini lähti töihin ja sisareni olivat kiireisiä valmistautumaan kouluun löytääkseen omat asunsa. Seisoin kaapissani ja tartuin palasiin, jotka innostuivat minua eniten. Joskus se oli pilkullinen paita, jossa oli kukkaleggingsit raidallisten shortsien alla. Muina aikoina se oli pyjamapaita, joka oli yhdistetty hameeseen, jota käytin vain erityistilaisuuksissa.

Ymmärrän nyt, että heidän tarkoituksensa ei ollut estää minua ilmaisemasta itseäni tyylini kautta; he vain halusivat suojella minua epäystävällisiltä kommenteilta, joille usein jouduin. Minun pukeutumiseni vaatteisiin, joiden avulla voin sulautua helpommin, oli heidän tapa suojella minua. En kuitenkaan halunnut käyttää aina vaatteita ja asuja, jotka häiritsivät ulkonäköäni. En halunnut salata kuka olin. Peruskoulun lopussa olin jo kyllästynyt kantamaan mukanaan häpeää, jota olin liian nuori ymmärtämään.

Mitä vanhemmaksi tulin, sitä enemmän ymmärsin heidän pointtinsa. Muodista alkoi tulla eräänlainen naamiointi - yritys sulautua maailmaan, jota ei ollut tarkoitettu minulle. Vaikka en halunnut välittää miltä näytän ulkopuolelta, niin tein.

Lukiossa oli päiviä, jolloin heräsin aikaisin, kiharat hiukseni ja löysin asun sai minut tuntemaan itseni kauniiksi. Mutta kun pääsin kouluun, minua silti pilkattiin ulkonäöstäni. Teeskentelin yleensä, että en huomannut, mutta heti kun olin yksin, murtuin. Vaikka vaatteet voisivat peittää kehoni ja tehdä eroistani vähemmän havaittavia, se ei estänyt minua tuntemasta kipua, jonka tunsin sisällä. Muoti ei voinut piilottaa sitä tosiasiaa, että olin erilainen, joten lopetin yrittämisen.

Eräänä iltapäivänä koulun jälkeen lankesin perheeni olohuoneen sohvalle ja käänsin television päälle löytääkseni jakson Tyra Banks Show. Se oli ”Rock Your Ruma” -jakso, jossa Tyra puhui ulkonäömme hyväksymisen tärkeydestä - jopa niistä osista itsestämme, jotka haluamme piilottaa. Jakson jälkeen jotain napsautti. Muoti muuttui voimaannuttavaksi. En voinut muuttaa tapaa, jolla luuni rakennettiin tai miten silmiäni muotoiltiin, enkä voinut hallita sitä, mitä muut ajattelevat minusta, mutta minä voisin hallita versiota itsestäni maailman. Tyylistäni tuli ääneni. Jos ihmiset tuijottaisivat minua, antaisin heille ainakin jotain, josta olin ylpeä saadessani katsoa. Päivinä, jolloin tunsin oloni epävarmaksi ja houkuttelevaksi, katsoin itseäni peilistä ja käskin keinuttaa sitä.

Nykyään asun valinta on muutakin kuin henkilökohtaista makua. Kyse on luottamuksesta käyttää vaatteita, joista pidän. Kyse on siitä, että tiedän kuka olen, mikä on tyylini ja pidän päätäni korkealla riippumatta muiden mielipiteistä. Itseni ja tyylini omaksuminen antoi minulle tahdonvapauden tunteen, jota olin kadottanut.

Nyt, 28-vuotiaana naisena, minulla on valtuuksia selma Blairin kaltaisilla henkilöillä, jotka uskovat muodin olevan itseilmaisun muoto, joka voi omaksua muuttuvan identiteettinsä armosta ja inspiroida itsehyväksyntä.

Blairin vaikutus altistaa myös työkykyiset ihmiset vammaisuuteen ja auttaa heitä ymmärtämään fyysisten erojen normalisoinnin tärkeyden. "Haluat silti olla osa elävää, etkä sekoitteleva ihminen, jonka vuoksi ihmiset poistuvat tieltä, koska he ovat ahdistuneita", hän kertoi Vanity Fair viime kuukausi. Sen lisäksi, että näyttelijästä tuli vammaisten yhteisön ääni, hän on myös ilmaissut kiinnostuksensa a tyylikäs ja helppopääsyinen vaatetuslinja.

”Minusta tuntuu todella siltä, ​​että vammaiset ihmiset ovat näkymättömiä monille ihmisille. Koska he ovat epämukavia tai heillä ei ole energiaa pukeutua, he eivät halua tulla nähdyiksi ”, Blair sanoi.

Tämä on osa suurempaa kulttuurimuutosta. Muut merkit, kuten MIGA uimapuvut, uimapuvut, jotka ovat innoittaneet yksilöitä, joilla on kehon epämuodostumia, ymmärtävät myös sen merkityksen muodikkaita vaihtoehtoja, jotka eivät ole vain saatavilla, vaan jotka juhlivat a henkilö. Tämä sisältää epämuodostumia. Uimapuvut, jotka eivät ole vain ihmisille, joilla on fyysinen ero, muistuttavat linjaa, jonka Blair haluaa aloittaa, koska kaikki palaa tärkeyteen juhlia henkilökohtaisia ​​kokemuksia ja identiteetit.

Kuten Selma Blairin MS, minun sairauteni ei häviä. Se on ikuisesti osa minua. Ja joka päivä kun pukeudun, kasvoni ovat edelleen epäsymmetriset. Rakastamieni vaatteiden avulla voin kuitenkin rohkaista erojani parhaalla mahdollisella tavalla. Sen avulla voin ylpeänä näyttää maailmalle, kuka olen. Vaikka rakkauteni muotiin opetti minulle, että tärkeintä on se, miten tunnen itseni, olen kiitollinen Selma Blairin kaltaisille ihmisille yritykset, kuten MIGA Swimwear, jotka näyttävät maailmalle, että sairaus ei heikennä sitä, kuka olet - erilaisuus on kaunis.


Lue lisää tarinoita kehon kuvasta Viehätys:

  • ASOS lanseerasi juuri “pyörätuoliystävällisen” haalarin
  • Missguidedin uusi kampanja juhlii naisten ihon puutteita, mukaan lukien syntymämerkit ja arvet
  • Twitter -trendi #DisabledAndCute antaa vammaisille voimaa

Katso nyt Lizzon kokeilevan 9 asiaa, joita hän ei ole koskaan ennen tehnyt:

Älä unohda seurata Allurea Instagram ja Viserrys.

insta stories