Pärast seda, kui mul 2018. aasta jaanuaris diagnoositi süsteemne urtikaariavaskuliit, uurisin Google'ist, millised on teiste inimeste kogemused vaskuliidiga. Ainsad kuulsused, kes mu algsel otsingul üles tulid, olid Janet Leigh ja Harold Ramis — ja mõlemad olid kahjuks surnud vaskuliidi tüsistustesse.
Kuna olin tollal 20-aastane nooruk, kes elas kurnava väsimuse, kroonilise valu ja mõningate hingamisteede probleemidega, ei aidanud need tulemused minu kahanevat lootust, et mu elu läheb edasi. Minu vaskuliit paranes läbi ravimeid juhtimine ja tempotamine, kuid haruldase haigusega elava inimesena tundsin end nii üksikuna. Kui "sagedane" vaskuliidi vorm on, sõltub vormist, kuigi neid kõiki peetakse haruldasteks haigusteks. Näiteks, Behceti tõbi mõjutab 3 kuni 5 inimest 100 000 kohta Ameerika Ühendriikides ja IgA vaskuliit mõjutab ligikaudu 20 inimest 100 000 kohta üleriigiline.
Seejärel, selle aasta juuli lõpus, Ashton Kutcher jagatud et tal on ka vaskuliit, mis on tegelikult häirete perekond, millega kaasneb veresoonte põletik. Kui tema ägenemine oli pärast aastast ravi kontrolli all, koges Kutcher sümptomeid, mis panid ta kartma, et ta kaotab nägemise, kuulmise ja kõndimisvõime.
Kutcher paljastab, et tal on vaskuliit - ta ei täpsustanud, millist tüüpi -, võib aidata äsja diagnoositud isikut vaskuliidiga patsiendid tunnevad end vähem üksikuna, kuna ta rääkis hästi, kui hirmutav võib olla vaskuliidi sümptomite ilmnemine olla. Mul oli alguses raske oma sõprade ja perega jagada, sest ma ei saanud aru, mis minuga toimub. Oma ravi üksikasjadesse laskumata ütles Kutcher ka, et tal kulus ägenemisest taastumiseks aasta, kuid ta paranes. Inimestel on vaskuliidiga väga erinevad kogemused, mõnel neist ägenemised sellest seisundist, nagu Kutcher kirjeldas, ja teistel, kellel on sümptomid, mis lihtsalt ei kao kunagi.
Anisha B DuaMD MPH, Northwestern Medicine'i reumatoloogia programmidirektor, ravib vaskuliidiga patsiente. Ta ütleb, et Kutcheri esinemine võib aidata patsientidel ette kujutada "täisväärtuslikku elu", kui nende vaskuliit on paremini hallatud.
"Teades, et teistel on sama haigus [ja] nad on läbi elanud raskeid laike, kuid on ikka tulnud täisväärtusliku elu elamine on väga veenev ja annab lootust patsientidele, kes pole kindlad, mida oodata," ütles dr. Dua ütleb.
See foto tehti vaskuliidi ägenemise ajal, mis mul oli umbes sel ajal, kui mul haigusseisund diagnoositi. Kogesin tugevat turset ja valulikku nõgeslöövet.
Kirjaniku loalAnca Askanase, MD, ColumbiaDoctorsi reumatoloog ja Columbia ülikooli meditsiinikeskuse meditsiinidotsent, ütles mulle ka, et ta loodab, et Kutcher, kes jagab oma kogemusi vaskuliidiga, võib olla kasulik tema vaskuliidi korral patsiendid. Ta märgib seda Selena Gomez jagab oma kogemust luupus aitas mõnda noort naist, keda ta ravib ja kellel on sama kurnav autoimmuunhaigus.
"Kui arst räägib patsiendiga, muudavad need erakordsed näited selle kuidagi lihtsamaks," ütleb dr Askanase. "[Gomezi näitel] oli vestlus noorte naistega veidi lihtsam, näiteks:" Ta teeb kõike, mida ta teha tahtis."
Teisest küljest võib mõnel vaskuliidiga patsiendil olla masendav näha, kuidas kuulsus välja tuleb ja ütleb, et nende haigus on lahendatud. Pole saladus, et jõukatel kuulsustel on sageli juurdepääs erihooldusele ja ravimitele, mida meil, mittemiljonäridel, pole. Vaskuliidi hilinenud diagnoosimine - mis võib osaliselt olla tingitud sellest, et mõned arstid ei tea, kuidas vaskuliit ja kuidas seda testida – võib seda haigusseisundit ka raskendada hallata.
Kui ma ühel hetkel lootsin, et olen vaskuliidist sümptomitest vaba, siis olen selle ootuse enda heaolu nimel pannud pähe. Arvasin, et vaskuliiti on alguses lihtne hallata, sest mulle räägiti üle aasta enne seda diagnoositi, et mul oli lihtsalt ärevus ja mul on lihtsalt natuke valus. Kas ma olen natuke kade, et Kutcher saab öelda, et ta on "täielikult paranenud"? Muidugi olen – ja oleks veidi imelik, kui ma seda ei oleks, sest väsimus, millega ma tegelen, on ausalt öeldes lihtsalt tüütu ja ma saaksin ilma selleta hakkama.
Monica Blied, PhD, MACL, Claremont, CA-põhine litsentseeritud kliinik psühholoog kes ise elab luupusega, ütleb, et krooniliste tervisehäiretega inimestel võib olla kasulik proovida ja mitte võrdlema oma teekondi kellegi teisega, kes võib väljastpoolt näida seda haldavat parem. Näiteks kui keegi on oma kroonilise haiguse tõttu Facebooki grupis ja tunneb kadedust, võiks ta kaaluda võrdlusest sammu tagasi astumist.
"Kogu selle energia, mille te võrdlemiseks kulutate, võite kulutada küsimusele, mida ma saan täna minu heaks teha, et aidata oma haigusel aidata oma energiat või rahu hallata või säilitada," ütleb dr Blied.
Autoimmuunhaiguse, näiteks vaskuliidi diagnoosi saamine võib samuti mõjutada kellegi vaimset tervist. Aga nagu dr Blied seda näeb, kui inimese nurgas on keegi, kes on samuti selle läbi elanud – olgu see siis kaaslane kogukonna liige või jah, kuulsus, kes on oma kogemustest avatud – see sõprus võib aidata kellelgi oma uue normaalsusega toime tulla.
"See eemaldab teatud häbikihid, mis on seotud "ainsaks" olemisega, ja aitab teil seejärel kogemust mõtestada, " selgitab ta.
Teise positiivse noodina olen näinud ka meditsiinilises Twitteris rohkem vestlusi, mis räägivad vaskuliidist ja sellest, kuidas see Kutcheri diagnoosi järel välja näeb. Kuna üha rohkem arste teab, kuidas vaskuliit välja näeb, ja neil on paremad diagnostikavahendid, võidakse mõnel inimesel vaskuliiti paremini kontrollida. Dr Askanase ütleb, et kui kuulsused nagu Kutcher jagavad oma diagnoosi, annab see "teatud positiivse energiapilv selle ümber, mis lõppkokkuvõttes toob kaasa edu." Ja mis on ülioluline, see teadlikkus võib käivitada rohkem uurimine.
Teaduslikud läbimurded on juba parandanud vaskuliiti põdevate inimeste elu. Näiteks 1970. aastatel kasutas dr Anthony Fauci (jah, tema) ja tema meeskond keemiaravi aineid. vaskuliidi raskemate vormide raviks, mis aitas peatada paljude seda tüüpi vaskuliidi juhtude surmaga lõppemise. Palju hiljuti, 2021. aastal, ravim avakopaan kiideti heaks ANCA-ga seotud vaskuliidi raviks.
Kui esimesed arstid, keda ma nägin, võtsid mu valu Tõsiselt, ma oleksin saanud vaskuliidi diagnoosi varem kui sain – ja see oleks tõenäoliselt aidanud minimeerida minu igapäevaseid sümptomeid, nagu väsimus. Loodan, et Kutcheri diagnoosiga võivad esile tulla ka teised mõjutatud kuulsused, mis tooks haruldaste häirete kohta rohkem teadlikkust. Kui see võib aidata teistel patsientidel diagnoosida varem (ja ei pea tegelema tõrjuvate arstidega), on see suur samm edasi.
Lisateavet krooniliste haiguste kohta:
- 7 asja, mida ei tohiks kroonilise või nähtamatu haigusega inimesele öelda
- Meie reisid krooniliste haigustega ei pea olema üksi
- Mida teha, kui depressioon muudab elementaarse hügieeni pidamise keeruliseks?