"¡Disculpe, señorita!" Miro hacia la voz que me detiene cuando entro al hospital. "¿Tiene un pase de visitante?" Esta no es la primera vez que me hacen esta pregunta. "Soy un paciente", digo. Dos cejas levantadas emitiendo una mirada de sorpresa responden: "¿Tú eres el paciente?" Y una mirada vacía de incredulidad sigue cuando confirmo: "Sí".
I mirar saludable. Afortunadamente, actualmente sentir saludable también. Pero tengo cáncer de mama metastásico.
La representación que hace Hollywood de alguien con cáncer (calvo, frágil, delgado) se ha convertido en el estándar social ampliamente aceptado. En realidad, también hay una gran población que vive con el cáncer como una enfermedad invisible.
"La gente dirá: '¿Cómo es posible que tengas cáncer y te veas así?'", dice. Kelly Crump, a Deportes Ilustrados Modelo de trajes de baño que publica con frecuencia sobre vivir con cáncer de mama metastásico. "Me recuerda lo importante que es seguir hablando sobre el cáncer de mama metastásico y mostrar cómo puede verse y cómo se ve para tanta gente. Y eso significa que es necesario que haya mucha más conciencia".
En el mundo del cáncer, los estereotipos prevalecen como normas, las percepciones se confunden con la realidad y el pasado se transforma en presente. Podría decirse que a nuestros cerebros modernos les resulta más difícil calcular la idea de vivir con una enfermedad incurable.
Se estima que hay 168.000 mujeres que viven con cáncer de mama metastásico, según el Fundación para la investigación del cáncer de mama. También llamado cáncer de mama en etapa cuatro, es cuando las células cancerosas viajan desde la mama a otra parte del cuerpo, como los órganos o los huesos. Pero más allá del hilo común de nuestro diagnóstico, todos tenemos nuestras propias historias y planes de tratamiento únicos.
La narrativa debe evolucionar... y está empezando a hacerlo. "El cáncer de mama metastásico da mucho miedo, pero también es muy esperanzador, y cada día es más esperanzador", dice Marleen Meyers, MD, oncólogo médico, profesor clínico de medicina y director del Programa de Supervivencia al Cáncer del Centro Oncológico Perlmutter de la Universidad de Nueva York. "Pensamos en la supervivencia principalmente para los cánceres curables, pero creo que la supervivencia es igualmente importante en personas con cáncer metastásico para apoyar y mejorar la calidad de vida", dice el Dr. Meyers.
Se están logrando avances significativos para cambiar el pronóstico del cáncer de mama en etapa cuatro. Desde 2016, nueve nuevos medicamentos han sido aprobados por la FDA, ayudando a los pacientes a vivir vidas más largas y plenas, y muchos de ellos eliminan los efectos secundarios visibles que las personas han aprendido a asociar con la enfermedad.
"Un aspecto positivo de la evolución del tratamiento del cáncer de mama es que a menudo no tenemos que dar quimioterapia y podemos mitigar los efectos secundarios externos que alguien podría haber sufrido históricamente", dice Elizabeth Comen, MD, oncólogo médico del Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering de Nueva York. "Pero debido a que tenemos estas percepciones históricas, ya sea de la familia o de las películas sobre cómo se ve un paciente con cáncer, algunas personas se sorprenden y suponen que porque alguien no ha perdieron su cabello o no parece demacrado, que tal vez no esté sufriendo. Necesitamos tener un léxico ampliado o una expectativa de que el cáncer no se trata sólo de la apariencia de una persona", explica el Dr. Comen.
La dicotomía del cáncer de mama metastásico: un diagnóstico de cáncer en etapa cuatro puede volverse terminal y, sin embargo, es Es posible vivir una vida plena con esta enfermedad incurable durante un tiempo potencialmente largo: crea capacidades cognitivas. disonancia. "La gente todavía no lo entiende", dice Amanda Rápido, un próspero cáncer de mama. "Estaremos en tratamiento por el resto de nuestra vida. Gente vivir con este."
En el mundo del cáncer, la vida es como un péndulo que oscila hacia adelante y hacia atrás de altibajos, de un extremo a otro y, a veces, reina la quietud en el caos inevitable. La enfermedad metastásica está en constante cambio; estar en remisión aún no es una posibilidad.
Aun así, estoy viviendo la vida, haciendo realidad mis sueños. No me defino por mi diagnóstico. Cuando surge con franqueza en una conversación, porque es parte de quién soy, siento que estoy pasando al papel de lector de mentes cuando las palabras "Tengo cáncer de mama metastásico" salen de mis labios. Observo a la persona frente a mí pensar a mil millas por segundo, preguntándome cómo podría ser posible cuando estamos a mitad de camino. alrededor del mundo en un viaje de negocios o reuniéndose en una fiesta o poniéndose al día tomando un café después de unos años sin verse.
Lo que no ven en ese momento es el miedo en mi corazón cada vez que espero los resultados de una PET; Las cicatrices; todos los meses que necesité un andador después de la cirugía después de que mi cáncer de mama hiciera metástasis en mi fémur; los efectos secundarios con los que vivo todos los días causados por tratamiento eso se administra cada cuatro semanas; la pastilla que tomo todas las noches; el peso emocional que siento como si siempre lo llevara en mi bolso. Y luego, tal como podría haberlo predicho, después de unos dos o tres segundos, a menudo dicen: "Nunca lo habría sabido". No pareces enfermo."
Es como un reloj. Y creo que se dice con buena intención, o tal vez es puramente reactivo sin pensamiento alguno. Pero cómo nos vemos y sentimos no siempre es lineal, y este comentario inocente puede ser desdeñoso y desencadenante.
"Hay mucho estigma en términos de cómo debería verse alguien si tiene una enfermedad avanzada, cómo debería comportarse, cómo debería vivir, cómo debería pensar. Hay muchos 'deberes'", dice Sheila Lahijani, M.D., profesor asociado de psiquiatría y ciencias del comportamiento en Stanford y director médico del Programa de Oncología Psicosocial del Centro Oncológico de Stanford. "Es muy preocupante cuando alguien tiene su propio sufrimiento en su interior y luego se encuentra con: 'Bueno, no pareces tan enfermo', porque eso invalida o descarta el sufrimiento de esa persona. Todo el que es diagnosticado con cáncer tiene algún tipo de sufrimiento".
Hasta que haya una cura para el cáncer de mama, esto será algo para siempre. La enfermedad metastásica es impredecible. Crea una vida de lo desconocido incluso cuando es imperceptible.
"No me he hecho una mastectomía. Todavía no he pasado por la quimioterapia", dice Quick. Comentarios como "Pareces saludable" pueden "descontar los desafíos actuales o los posibles desafíos futuros para alguien que vive con esto", agrega Quick.
Equiparamos una apariencia saludable con estar sano; una cabellera llena puede engañar a quienes nos rodean haciéndoles creer que todo es normal. Durante el último año y medio desde que mi cáncer de mama hizo metástasis, incluso he experimentado esto a través de la perspectiva de mis amigos más cercanos. El péndulo oscila hacia los máximos. El tiempo sigue corriendo. "No es que vayas a morir. Estás bien", me dijo mi amigo no hace mucho. Fue una declaración audaz (especialmente porque todos morirán) seguida de una larga pausa, pero sabía que no se dijo por falta de comprensión.
"Alguien que está más cerca de ti está en una posición más vulnerable de resultar herido y sentir pérdida. Eso diferencia a esa persona de alguien que es más un conocido y tiene un tipo de inversión diferente o no tiene tanta vulnerabilidad", dice el Dr. Lahijani.
He aprendido a no tomarme muchas cosas personalmente. La verdad es que no hay nada perfecto que decir. "La persona que dice esa afirmación [como 'Te ves saludable'] o expresa esa confusión, por así decirlo, también encuentra algunas dificultades para afrontar lo que se dice", explica el Dr. Lahijani. "Tal vez no saber exactamente cómo abordar a la persona con cáncer de mama metastásico, una sensación de impotencia en términos de, bueno, ¿qué digo o hago cuando en realidad no esperaba esto?".
Las palabras son complicadas y, al mismo tiempo, poderosas. Las palabras importan mucho.
"Cuando elegimos palabras, tenemos que entender que no se trata de cómo usted, como persona, percibiría esa palabra. Se trata de cómo alguien más percibiría esa palabra técnicamente si quieres tener un impacto o si quieres decir algo amable", dice Crump.
Es algo difícil. "El cáncer de mama metastásico plantea temas de mortalidad y muerte, independientemente de que la gente sea consciente de ello o no", dice Lahijani. "No es una solución única para todos, porque las relaciones son diferentes, las dinámicas son diferentes, las situaciones son diferentes".
Cuando confío en alguien lo suficiente como para ser abierto sobre mi diagnóstico, es reconfortante cuando me responde "¿Cómo puedo apoyarte?". o hacer preguntas para comprender mejor mi experiencia. Llevar la conversación hacia adentro le da a alguien la oportunidad de compartir lo que hay debajo. "En general, tener una lente de compasión y expresar bondad hacia los demás es realmente el mejor enfoque", dice Lahijani.
Un genuino "¿Cómo estás?" puede recorrer un largo camino.
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Ahora mire un video sobre el viaje de una paciente con cáncer de mama metastásico.
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