Por qué la alopecia cicatricial centrífuga a menudo se diagnostica erróneamente en mujeres de raza negra

  • Sep 05, 2021
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Esta historia es parte deLa verdad sobre la caída del cabello, una exploración de por qué perdemos el cabello, los costos emocionales y monetarios que conlleva la experiencia y cómo podría ser el futuro del tratamiento (y la aceptación).

En enero de 2021, Kristyn Wells se sentó en el sofá de su casa y grabó uno de sus videos más vulnerables. Comenzó un canal de YouTube mientras estaba en cuarentena durante el COVID-19, inicialmente compartiendo consejos sobre fitness y estilo de vida. Pero el video que publicó el 29 de enero fue diferente. Wells decidió compartir su viaje de pérdida de cabello con el mundo por primera vez.

Más de la mitad del video de 10 minutos, se quita la bufanda para revelar un parche de calvicie en la parte superior de la cabeza.

Lo que sigue son algunas respiraciones profundas mientras se adapta a la realidad de la exposición total. Finalmente, ella dice: "Lo hice. Lo hice."

Wells fue diagnosticado hace tres años con alopecia cicatricial centrífuga central (CCCA) por un dermatólogo certificado por la junta en Columbia, Carolina del Sur. "Nunca había oído hablar de él antes", dice Wells sobre la condición. "Siempre."

¿Qué es la alopecia cicatricial centrífuga?

CCCA es un tipo de perdida de cabello que comienza en la coronilla del cuero cabelludo y se extiende hacia afuera. Cicatricial proviene de la palabra latina para cicatriz, que se presenta en CCCA como folículos pilosos permanentemente dañados que han sido reemplazados por tejido cicatricial.

Los síntomas de CCCA, que incluyen picazón y / o ardor en el cuero cabelludo, y cabello roto notable en el área de la coronilla, suelen ser leves al principio, explica. Ife Rodney, dermatólogo certificado por la junta en Fulton, Maryland. Esto generalmente comienza a suceder cuando los pacientes tienen poco más de 30 años, dice, aunque ha visto mujeres en sus 20 venga para el tratamiento CCCA también.

Cuando Wells notó un adelgazamiento gradual de su cabello cuando tenía poco más de 30 años, siempre asumió que tenía "calvicie de patrón femenino", también conocida como alopecia androgenética, una condición que se presenta en su familia.

En sus primeras etapas, CCCA puede diagnosticarse erróneamente como alopecia androgenética porque pueden verse muy similares, con adelgazamiento en el área de la coronilla del cuero cabelludo, dice Yolanda Lenzy, dermatólogo certificado por la junta en Chicopee, Massachusetts.

Para garantizar un diagnóstico preciso, Lenzy realiza una biopsia, donde un patólogo puede ver los folículos pilosos de cerca. Mientras que la alopecia androgenética se caracteriza por el encogimiento de los folículos pilosos que da como resultado un cabello delgado y apenas perceptible, los indicadores clave de CCCA son la inflamación y el daño a los folículos.

"Cuando lo miras, puedes ver las cicatrices", dice Lenzy. "No hay aberturas. No hay poros ".

¿Qué causa CCCA?

CCCA es la forma más común de alopecia cicatricial en las mujeres negras, dice Rodney. Se desconoce la causa exacta, aunque se ha asociado con ciertos peinados y prácticas de cuidado del cabello que son comunes entre las mujeres negras, como relajantes químicos y la tensión extrema de las trenzas, las costuras y las locomotoras, que pueden provocar cicatrices en el área de la coronilla y provocar la caída del cabello, explica.

Rodney señala, sin embargo, que algunas mujeres, e incluso hombres, que nunca se han suscrito a prácticas severas de cuidado del cabello o peinados con mucha tensión todavía reciben CCCA. El aumento de la investigación sobre CCCA está revelando que "existe un componente genético definido de riesgo para la afección", dice Amy McMichael, dermatólogo certificado por la junta en Winston-Salem, Carolina del Norte.

"Para aquellos de nosotros que vemos a muchas mujeres de color con pérdida de cabello, los patrones clínicos parecen sugerir que la CCCA es bastante común en las familias", le dice a Allure.

McMichael, quien preside el departamento de dermatología del Wake Forest Baptist Medical Center, fue uno de los investigadores principales de un estudio sobre CCCA cuyos hallazgos fueron publicado en El diario Nueva Inglaterra de medicina en 2019. El estudio concluyó que las mutaciones en un gen esencial para la forma en que se forma el folículo piloso (PADI3) estaban asociadas con CCCA.

Lenzy tiene numerosos familiares que han estado lidiando con esta forma particular de alopecia durante décadas, incluida su madre, varias de sus tías y su hermana, Lila Adams. Diagnosticada hace 10 años, Adams llama a su viaje con CCCA un "viaje en montaña rusa".

"Vivo con eso, y es abrumador perder el cabello", dice. "Como un Mujer negra, pelo aumenta tu autoestima, te da una sensación de validación interna si se ve bien ".

Adams admite que no se tomó la afección tan en serio como debería haberlo hecho en los primeros años de su diagnóstico. Fue el viaje CCCA de su madre, cicatrices del tamaño de una moneda que se extendieron hasta el punto en que ahora depende de las pelucas para cubrirse, lo que impulsó a Adams a la acción.

Cómo se trata la CCCA

El plan de tratamiento CCCA de Adams incluye la aplicación de medicamentos recetados en su cuero cabelludo y visitas regulares a su dermatólogo para chequeos de progreso. Adams dejó de alisar químicamente su cabello y ahora rota sus peinados, pasando de estilos protectores a usar su cabello natural, para darle un respiro a su cuero cabelludo.

No existe cura para CCCA, y es una condición crónica, dice Lenzy. Por lo tanto, tratarlo requiere un compromiso por parte del paciente, en caso de que ocurra otro brote de inflamación.

Una cosa que Rodney enfatiza a sus pacientes es que cuando se trata de esta condición, el tiempo es esencial. "Sus folículos pilosos están siendo atacados activamente", explica Rodney a sus pacientes después del diagnóstico. "Y tenemos que intervenir agresivamente ahora para apagarlo y salvar los folículos". Ella dice cuando la inicial Los síntomas se pasan por alto, los pacientes de 50 y 60 años vienen con cicatrices más generalizadas y cabello avanzado. pérdida.

El tratamiento para CCCA comienza deteniendo la inflamación. Se pueden prescribir antibióticos con propiedades antiinflamatorias y cortisona tópica para aplicar en las áreas problemáticas. Las inyecciones de esteroides también son una opción para una penetración más profunda en el cuero cabelludo, dice Rodney.

Para mejorar el crecimiento del cabello en el área afectada, Lenzy usa minoxidil, que es el ingrediente activo de Rogaine. Como parte del plan de tratamiento general de sus pacientes, también recomienda suplementos como Nutrafol y Viviscal Pro para ayudar en el crecimiento y grosor del cabello. Rodney dice que ha tenido éxito con el suplemento Lambdapil en el tratamiento de la caída del cabello de sus pacientes. (Vale la pena señalar que investigación sobre la eficacia de los suplementos falta, y siempre debe consultar a un dermatólogo certificado por la junta antes de comenzar un plan de tratamiento con suplementos).

El costo del tratamiento con CCCA se basa en factores como la cobertura del seguro y la gravedad de la afección, señala Rodney. La evaluación inicial y los tratamientos de referencia para detener la inflamación, como antibióticos, esteroides tópicos e inyecciones de esteroides, generalmente están cubiertos por el seguro, dicen Lenzy y Rodney. Tratamientos más avanzados, como plasma rico en plaquetas (PRP), donde las plaquetas se inyectan en el cuero cabelludo al nivel de los folículos pilosos para ayudar en el cabello. estimulación del crecimiento, puede oscilar entre $ 700 y $ 1100 por tratamiento y requieren múltiples visitas, dice Lenzy. Además, los suplementos para el crecimiento del cabello pueden ser costosos, ya que Nutrafol cuesta $ 88 por un suministro de un mes.

Lenzy dice que ha visto a muchas mujeres ser derrotadas después del diagnóstico, pensando que tendrán que inventar cientos de dólares para un tratamiento avanzado, cuando no se han sometido por primera vez a los pasos iniciales, y a menudo asequibles, para combatir la inflamación.

El tratamiento puede ser un proceso de meses, en el que Lenzy y Rodney se encuentran brindando atención al paciente que va más allá de las recetas.

"Lo que distingue a los buenos médicos de los grandes médicos es el asesoramiento", explica Lenzy, y agrega que educar a sus pacientes y establecer expectativas es clave. "Porque si no saben qué esperar, y luego les das algo y lo usan durante seis meses y no ven ninguna diferencia, dejarán de hacerlo".

Los efectos secundarios de la CCCA en la salud mental

Lenzy y Rodney, que son mujeres negras, reconocen la fuerte conexión entre cabello e identidad en la comunidad negra.

"Entonces, de repente, cuando tu cabello se cae hasta el punto en que no puedes usar un peinado con confianza, esto afecta tu calidad de vida", dice Rodney. "Es muy estresante emocionalmente. Algunos de mis pacientes, muchos, están llorando en mi oficina o deprimidos por eso ".

Wells originalmente sintió esa vergüenza e inseguridad en su diagnóstico de CCCA. En última instancia, esa es la razón por la que dice que era importante para ella hablar sobre su viaje de pérdida de cabello en YouTube. Poco después de que publicó el video, llegaron comentarios de otras mujeres que dijeron que a ellas también se les había diagnosticado CCCA.

Habiendo visto cientos de pacientes con CCCA a lo largo de su carrera, Lenzy dice que el esfuerzo por llevar la preocupaciones dermatológicas de las mujeres negras a la vanguardia de la conversación a menudo comienza con los dermatólogos negros, que se identifican más con esas afecciones.

"Es mi pasión utilizar mi investigación para elevar nuestro conocimiento y las lagunas de conocimiento que todavía tenemos sobre esta condición", dice. "A muchos pacientes que acudieron al dermatólogo en los años 80 y 90 se les dijo: 'No se puede hacer nada', y se les envió".


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